CDC verhoogt schatting van prevalentie autisme met 15 procent, tot 1 op 59 kinderen

De Centers for Disease Control and Prevention (CDC) hebben vandaag hun tweejaarlijkse update van de geschatte prevalentie van autisme onder kinderen in het land gepubliceerd, gebaseerd op een analyse van medische dossiers uit 2014 en, indien beschikbaar, onderwijsgegevens van 8-jarige kinderen uit 11 monitoringcentra in de Verenigde Staten.

De nieuwe schatting vertegenwoordigt een toename van 15 procent in prevalentie op nationaal niveau: tot 1 op 59 kinderen, van 1 op 68 twee jaar eerder.

De prevalentieschattingen varieerden echter sterk tussen de monitoringlocaties, met aanzienlijk hogere aantallen op locaties waar onderzoekers volledige toegang tot schooldossiers hadden. Dit suggereert dat de nieuwe nationale cijfers een hardnekkige onderwaardering weerspiegelen van de werkelijke prevalentie van autisme onder de kinderen van het land.

“Deze bevindingen tonen aan dat er weliswaar op sommige fronten vooruitgang is geboekt, maar dat er nog veel werk te doen is,” zegt Autism Speaks President en Chief Executive Officer Angela Geiger. “Ze rechtvaardigen dringend een aanzienlijke toename in levensverlengend onderzoek en toegang tot hoogwaardige diensten voor mensen met autisme over het hele spectrum en gedurende hun hele leven.”

Autism Speaks roept wetgevers, volksgezondheidsinstanties en het National Institutes of Health op om onderzoek te bevorderen dat ons helpt de toegenomen prevalentie en de complexe medische behoeften die vaak gepaard gaan met autisme beter te begrijpen. Daarbij moeten beleidsmakers de aanbeveling van het U.S. Interagency Autism Coordinating Committee opvolgen om het budget voor autisme-onderzoek te verdubbelen.

Autism Speaks dringt er ook bij regeringsleiders op aan om beleid te bevorderen dat beter voorziet in geïndividualiseerde ondersteuning en diensten op gebieden als onderwijs, overgang naar volwassenheid, woonmogelijkheden en werkgelegenheid.

Kernbevindingen van het nieuwe rapport zijn:

• Nationaal had 1 op de 59 kinderen een diagnose van autismespectrumstoornis (ASS) op de leeftijd van 8 jaar in 2014, een stijging van 15 procent ten opzichte van 2012.
• Maar de geschatte percentages varieerden, met een hoogtepunt van 1 op 34 in New Jersey (een stijging van 20 procent), waar onderzoekers betere toegang hadden tot onderwijsgegevens. Aan de lage kant was de geschatte prevalentie van autisme in Arkansas slechts 1 op 77. “Dit suggereert dat de nieuwe nationale prevalentieschatting van 1 op 59 nog steeds een significante onderschatting is van de werkelijke prevalentie van autisme onder onze kinderen,” zegt Thomas Frazier, Chief Science Officer van Autism Speaks. “En zonder meer en beter onderzoek, kunnen we niet weten hoeveel hoger het werkelijk is.”
• De genderkloof bij autisme is kleiner geworden. Hoewel jongens in 2014 4 keer meer kans hadden om te worden gediagnosticeerd dan meisjes (1 op 37 versus 1 op 151), was het verschil kleiner dan in 2012, toen jongens 4,5 keer vaker werden gediagnosticeerd dan meisjes. Dit lijkt een weerspiegeling te zijn van een verbeterde identificatie van autisme bij meisjes – van wie velen niet passen in het stereotiepe beeld van autisme dat bij jongens wordt gezien.
• Witte kinderen hadden nog steeds meer kans om te worden gediagnosticeerd met autisme dan kinderen uit minderheidsgroepen. De etnische kloof was echter kleiner geworden sinds 2012, met name tussen zwarte en blanke kinderen. Dit lijkt een weerspiegeling te zijn van een toegenomen bewustzijn en screening in minderheidsgemeenschappen. De diagnose van autisme onder Hispanic-kinderen bleef echter nog steeds aanzienlijk achter bij die van niet-Hispanic-kinderen.
• Teleurstellend genoeg vond het rapport geen algemene daling in de leeftijd van diagnose. In 2014 werden de meeste kinderen nog steeds gediagnosticeerd na de leeftijd van 4 jaar, hoewel autisme al betrouwbaar kan worden gediagnosticeerd vanaf de leeftijd van 2 jaar. Vroegtijdige diagnose is van cruciaal belang omdat vroegtijdige interventie de beste kans biedt om een gezonde ontwikkeling te ondersteunen en voordelen biedt over de gehele levensduur.

“Het is bemoedigend om bewijs te zien van verbeterde identificatie van autisme bij meisjes en minderheidsgroepen,” zegt Dr. Frazier. “We moeten deze kloof blijven verkleinen en tegelijkertijd de tijd van de eerste zorgen over de ontwikkeling van een kind tot screening, diagnose en interventie aanzienlijk versnellen. Als de meeste kinderen pas na de leeftijd van 4 jaar worden gediagnosticeerd, verliezen we maanden, zo niet jaren van interventie die hun hele leven voordelen kan opleveren.”

Andere bevindingen

• Uit het nieuwe rapport bleek dat nieuwe diagnostische criteria voor autisme die in 2013 werden aangenomen (DSM-5) slechts een klein verschil maakten in de prevalentieschattingen. De prevalentie van autisme was iets hoger (met 4 procent) op basis van de oudere (DSM-IV) definitie van autisme in vergelijking met de DSM-5. Toekomstige prevalentierapporten zullen volledig gebaseerd zijn op de DSM-5-criteria voor autisme en een betere meting van de impact van de verandering bieden.
• De natie mist nog steeds een betrouwbare schatting van de prevalentie van autisme onder volwassenen. Aangezien autisme voor de meeste mensen een levenslange aandoening is, betekent dit een onaanvaardbare leemte in ons bewustzijn van hun behoeften – met name op gebieden zoals werkgelegenheid, huisvesting en sociale integratie. Elk jaar verlaten naar schatting 50.000 tieners met autisme de schoolvoorzieningen.