Cerebrale Palsie Prognose

Hoe zal CP mijn kind beïnvloeden?

Wanneer bij een kind cerebrale parese wordt vastgesteld, is een van de eerste dingen die ouders willen weten hoe de toekomst van hun kind eruit zal zien. “Zal mijn kind kunnen lopen?” en “Zal mijn kind andere handicaps krijgen?” zijn veel voorkomende vragen die ouders in dit stadium stellen.

Dokters voorspellen de antwoorden op deze vragen door een prognose op te stellen. Een cerebrale parese prognose is een voorspelling van de langetermijneffecten die de aandoening kan hebben op de algehele motoriek en de kwaliteit van leven van een kind.

De artsen stellen een prognose op door de motorische vaardigheden, reflexen en ontwikkelingsmijlpalen van een kind te observeren.

Als artsen ouders een prognose geven van de aandoening van het kind, kunnen ze voorspellingen doen over de:

• Vermogen om te lopen
• Algehele mobiliteit
• Intellectueel vermogen
• Levensverwachting
• Gezicht en gehoor
• Kwaliteit van leven

Zoals bij een diagnose, aarzelen artsen vaak om een eerste prognose te maken voor kinderen met cerebrale parese. Dit komt omdat jonge kinderen in staat zijn hun motorische vaardigheden aanzienlijk te verbeteren. De specifieke bewegingsproblemen van een kind stabiliseren zich pas als het kind 2 of 3 jaar oud is, waardoor het moeilijk is om tot die tijd een goed beeld te krijgen van de toekomstige bewegingsproblemen van het kind.

Het is belangrijk dat ouders in gedachten houden dat een prognose slechts een prognose is van het waarschijnlijke beloop van de handicap van hun kind – het is geen garantie, en veel kinderen doen het veel beter dan hun oorspronkelijke prognose voorspelde.

Een opmerking over de kwaliteit van leven

Een belangrijk punt waar ouders rekening mee moeten houden nadat ze de prognose van hun kind hebben ontvangen, is de kwaliteit van leven.

Kinderen met cerebrale parese gaan meestal heel goed om met hun functionele beperkingen. Ondanks hun aandoening melden veel kinderen met CP dat ze een sociale en emotionele kwaliteit van leven hebben die gelijk is aan die van leeftijdsgenootjes die niet gehandicapt zijn. Een beperkte motoriek staat niet gelijk aan een onbevredigende kwaliteit van leven.

Wat te verwachten

Weten wat voor problemen andere kinderen met cerebrale parese hebben gehad, geeft een idee van de vooruitgang die een bepaald kind waarschijnlijk zal boeken. Hierbij wordt rekening gehouden met bijkomende stoornissen, zoals toevallen, die het vermogen van het kind om bepaalde motorische vaardigheden te ontwikkelen, kunnen belemmeren.

In 2012 publiceerde de American Academy of Pediatrics een rapport dat zich baseerde op gegevens van meer dan 1300 onderzoeken naar handicaps bij mensen met cerebrale parese. Het legde uit welke verschillende aandoeningen deze mensen hadden en hoe vaak de aandoeningen voorkwamen.

Uit het rapport bleek dat van de mensen met cerebrale parese:

• 1 op de 3 kan niet lopen.
• 1 op de 2 heeft een vorm van verstandelijke beperking.
• 1 op de 3 heeft heupverplaatsingen.
• 1 op de 4 kan niet spreken.
• 1 op de 4 heeft epilepsie.
• 1 op de 4 heeft een gedragsstoornis.
• 1 op de 4 heeft blaascontroleproblemen.
• 1 op de 10 is blind.
• 1 op de 25 is doof.
• 1 op de 15 moet sondevoeding krijgen.

Deze informatie is nuttig in een prognose omdat het helpt bij het evalueren van dingen zoals de kans dat een kind met cerebrale parese niet kan lopen of een leerstoornis heeft. Volgens dit rapport is er bijvoorbeeld een kans van 2 op 3 dat een kind met CP kan lopen.

Verbeter de vooruitzichten van uw kind

De prognose van een kind staat niet in steen gebeiteld. Er zijn veel gevallen bekend van kinderen die de kansen hebben overwonnen en hebben leren lopen terwijl ze te horen hadden gekregen dat ze dat nooit zouden kunnen. Behandeling en fysiotherapie, aangevuld met een gezonde levensstijl en een positieve instelling, zijn de beste manieren om de prognose van een kind te verbeteren.

Om meer te weten te komen over de prognose voor cerebrale parese, kunt u onze gratis Cerebrale Parese Gids downloaden, die meer dan 12 pagina’s diepgaande informatie bevat voor kinderen en ouders van een kind met CP.