Ashkenazi-Juden haben aufgrund des BRCA-Gens ein höheres Krebsrisiko. Es bedeutet 'Angst', Chirurgie – und Selbstbestimmung

Sarah war 23, als sie erfuhr, dass wahrscheinlich in den nächsten 20 Jahren alles, was „mich zur Frau gemacht hat“, chirurgisch entfernt werden müsste.

Ihre Brüste und Eierstöcke waren „in irgendeiner Weise verdorben“ und stellten ein Risiko für sie dar.

Sarah hat eine bis zu 70-prozentige Chance, an Brustkrebs zu erkranken, und eine bis zu 40-prozentige Chance, an Eierstockkrebs zu erkranken, und zwar aufgrund eines BRCA-Genfehlers – der genetischen Erkrankung, die durch Angelina Jolie berühmt wurde.

„Ich habe mich definitiv darüber geärgert. Es ist unangenehm. Es ist ärgerlich. Der Gedanke an die Operationen ist beängstigend“, sagt Sarah.

Für die Allgemeinbevölkerung liegt das Risiko, einen BRCA-Genfehler zu erben, bei etwa eins zu 400.

Aschkenasische Juden, wie Sarah, haben eine zehnmal höhere Wahrscheinlichkeit, den Fehler zu erben, was bedeutet, dass ihr Krebsrisiko viel höher ist.

Die Verheiratung innerhalb der Gemeinschaft über Generationen hinweg hat zu genetischen Problemen wie der BRCA-Genmutation und Krankheiten wie Tay-Sachs und Mukoviszidose geführt.

Das bedeutet, dass man schwierige Entscheidungen über Operationen, Vorsorgeuntersuchungen und darüber treffen muss, wie weit man gehen kann, um zu verhindern, dass der Genfehler an die nächste Generation weitergegeben wird.

So gehen vier aschkenasische Juden mit diesen Entscheidungen um.

Lebensverändernd, nicht lebenszerstörend

Als Sarah in der High School war, erkrankte eine Tante an Brustkrebs. Ein paar Jahre später wurde bei ihrer Großmutter väterlicherseits Eierstockkrebs diagnostiziert.

Eine große Anzahl von Familienmitgliedern wurde seitdem positiv als Träger getestet, so dass Sarah wusste, dass die Möglichkeit bestand, dass auch sie den Gendefekt haben könnte.

Sie war 23, als sie mit ihren beiden Schwestern zum Bluttest ging, und beschreibt, wie ihre pessimistische Sichtweise sie gestählt hat.

„Mein Verhältnis zu dem Test war: ‚Ich sollte denken, dass ich wahrscheinlich positiv getestet werde, denn dann würde es nur bestätigen, was ich bereits dachte‘. Und dann hatte ich recht.“

Von Sarahs drei Geschwistern ist eines positiv getestet, eines negativ, und eines will den Test noch machen.

Sarah überlegt noch, wie sie ihr persönliches Risiko für Brustkrebs, das ab 30 Jahren steigt, und Eierstockkrebs, der ab 40 Jahren auftritt, in den Griff bekommt.

Dann stellt sich die Frage, ob sie sich einer künstlichen Befruchtung unterziehen soll, um den Gendefekt bei ihren zukünftigen Kindern zu entfernen – eine teure und unangenehme Möglichkeit.

Sarah dachte immer, sie würde Kinder auf natürlichem Wege bekommen, ein Thema, das sie jetzt mit ihrem Verlobten überdenkt.

Allerdings sagt sie, dass das Wissen um ihren positiven Status ein Privileg ist.

„Es ist wirklich unglaublich, dass man diese Information kennt und im Voraus planen kann und dass man tatsächlich in der Lage ist, Entscheidungen zu treffen, die Gefahren vermeiden“, sagt sie.

‚Einzigartig und ein bisschen peinlich‘

Diese Entwicklungen sind relativ neu.

In den 1990er Jahren wussten wir noch viel weniger über den BRCA-Genfehler – was bedeutete, dass die Diagnose Brustkrebs für den Mann aus Sydney, Geoff Wolf, ein völliger Schock war.

„Mir wurde gesagt, ich hätte mehr Chancen, im Lotto zu gewinnen, was leider noch nicht passiert ist, als an Brustkrebs zu erkranken“, sagt er.

Geoff war ein junger Vater von zwei Kindern, als er eine Klinik besuchte, die nach Feierabend geöffnet hatte. Er wollte, dass der Arzt das, was er für eine Zyste über seiner linken Brust hielt, aufschneidet.

„Dank des Scharfsinns dieses Arztes wurde ich zu Tests und sehr schnell in die Chirurgie geschickt“, sagt er.

Ihm wurden eine Mastektomie und Lymphknoten auf der linken Seite entfernt, gefolgt von 30 Sitzungen Strahlentherapie.

Geoff sagt, dass er sich damals „einzigartig und ein bisschen peinlich“ fühlte, als er auf eine Mammographie wartete.

Kurz nachdem er erfahren hatte, dass er Brustkrebs hatte, nahm er an einem Forschungsprojekt der aschkenasischen jüdischen Gemeinde in Sydney teil, das sich mit der familiären Genmutation BRCA1 und 2 befasste.

Da seine Kinder bereits geboren waren, als er erfuhr, dass er BRCA2-Träger war, wusste er, dass das Risiko bestand, dass er den Gendefekt an eine oder beide seiner Töchter, Tamara und Sarah, weitergegeben hatte.

„Am meisten hat es mich für die Mädchen getroffen“, sagt er.

„Hätten wir etwas tun können? Nein. Wünschte ich, ich hätte es nicht gehabt? Wahrscheinlich, aber Wissen ist Macht.“

Leben mit ‚Scanxiety‘

Tamara, heute 29, sagt, sie habe immer von der Existenz des BRCA-Gens in ihrer Familie gewusst, das sie von ihrem Vater geerbt hat.

Sie war Anfang 20, als sie begann, sich alle sechs Monate untersuchen zu lassen, jeden Februar mit Ultraschall und Mammographie und im Juli mit einem MRT.

Als sie 27 war, beschloss sie, einen Bluttest zu machen, um herauszufinden, ob sie die BRCA2-Genmutation von ihrem Vater geerbt hatte.

Das Ergebnis war positiv.

„Es ging gar nicht so sehr darum, was das für mich bedeutet. Aber meinen Eltern davon zu erzählen, das war meine größte Angst, weil ich wusste, dass sie so besorgt darüber waren“, sagt sie.

„Ich war unglaublich emotional.“

Negativ getestet wurden sowohl ihre Mutter als auch ihre jüngere Schwester.

Nach mehreren Jahren der Vorsorgeuntersuchungen wollte Tamara nicht mehr mit dem leben, was sie „Scan-Angst“ nennt, also begann sie mit einer vorbeugenden doppelten Mastektomie und Brustrekonstruktion.

Nachdem sie von London, wo sie lebt und arbeitet, nach Sydney zurückgekehrt ist und ihre Operation wegen des Coronavirus dreimal verschoben werden musste, erholt sie sich gut.

Sie ist überzeugt, dass ihre Entscheidung, das Brustkrebsrisiko zu beseitigen, die richtige war, und vergleicht sie mit dem Risiko beim Fliegen.

„Wenn Ihr Flugzeug eine 60- bis 80-prozentige Chance hätte abzustürzen, würden Sie dann in das Flugzeug steigen?“, sagt sie.

„Mein Risiko liegt bei 68 Prozent, Brustkrebs zu bekommen … Ich werde etwas dagegen tun und eine alternative Route finden.“

Der Körper ist eine ‚heilige Sache‘

Jill Levy hat eine andere Auffassung vom Umgang mit Risiken und Ängsten.

Die 65-jährige BRCA1-Trägerin hat sich keiner präventiven Mastektomie unterzogen – noch nicht.

Sie hat sich jedoch einer Oophorektomie unterzogen – der chirurgischen Entfernung ihrer Eierstöcke.

Da es keine wirksame Vorsorgeuntersuchung für Eierstockkrebs gibt, beschloss Jill, dass sie ihre Gesundheit in dieser Hinsicht nicht riskieren wollte.

„Bei Brustkrebs hingegen ist die Vorsorgeuntersuchung sehr effektiv, so dass es für mich kein Problem war“, erklärt sie.

Jill sagt, dass sie mit einer 84-prozentigen Wahrscheinlichkeit, an Brustkrebs zu erkranken, gut leben kann – es besteht immer noch eine 16-prozentige Chance, keinen Krebs zu bekommen.

Jill sagt, dass eine ganzheitliche Sichtweise ihrer Gesundheit es ihr ermöglicht hat, mit den Ängsten umzugehen, die mit einem genetischen Defekt wie BRCA einhergehen.

„Nicht nur der Körper ist eine heilige Sache, sondern der Körper-Geist ist eine Einheit … der Aspekt der Lebensweise, gesunde Ernährung, gesunder Lebensstil, gesunde Einstellung und Ausblick spielen dabei eine Rolle.“

Jill sagt mit Nachdruck, dass sie sich nicht zu sicher ist, dass sie Brustkrebs bisher vermeiden konnte, aber dass es eine befreiende Erfahrung war, flexibel mit ihrer Gesundheit umzugehen.

„Sobald bei mir eine Zelle Brustkrebs diagnostiziert wird, werde ich eine Mastektomie vornehmen“, erklärt sie.

„Und vielleicht ändere ich meine Meinung darüber.

„Wie ich schon sagte, ist das eine Entscheidung, die ich ständig treffe. Aber im Moment fühle ich so.“

Weitere Informationen über BRCA-Tests in der jüdischen Gemeinschaft finden Sie hier.