Erhebung zu Wissen, Einstellungen und Praktiken der Organspende in einer ausgewählten erwachsenen Bevölkerung Pakistans
Wir wollten das Wissen, die Einstellungen und die Praktiken der Organspende in einer ausgewählten erwachsenen Bevölkerung von Karachi, Pakistan, vergleichen. Unsere Analyse der gesammelten Daten ergab eine Reihe interessanter Ergebnisse.
Unsere Studie ergab eine etwas geringere Prävalenz von angemessenem Wissen (60 %) über Organspende im Vergleich zu 65,5 %, die in einer früheren Studie in Pakistan ermittelt wurden. Dieser Unterschied kann aus zwei Gründen erklärt werden. Erstens könnte dies auf die unterschiedliche Studienpopulation zurückzuführen sein; bei unserer Studie handelte es sich um Nicht-Patienten, die auf den Märkten von Karachi angetroffen wurden, während die frühere Studie an Patienten durchgeführt wurde, die in ein privates Krankenhaus der Tertiärversorgung kamen. Zweitens wurden in unserer Studie andere Wissensvariablen als in der vorherigen Studie verwendet, um den Wissensstand der Befragten in Bezug auf die Organspende zu bewerten. Die für die Organspende ermittelten Assoziationen mit der Bildung und dem sozioökonomischen Status stimmten ebenfalls mit der vorherigen Studie überein. Eine in Lagos, Nigeria, durchgeführte Studie ergab ebenfalls, dass 60 % der Befragten über die Organspende im Allgemeinen Bescheid wussten.
Nur eine Minderheit der Befragten wusste, dass Organe sowohl von lebenden Personen als auch von Leichen gespendet werden können. Dies unterscheidet sich deutlich von der vorangegangenen Studie, in der bis zu 84 % der Befragten wussten, dass Organe von Leichen stammen können, und 71,1 % dachten, dass Organspenden zu Lebzeiten möglich sind. Dieser Unterschied lässt sich dadurch erklären, dass man davon ausgeht, dass die Patientenpopulation in der früheren pakistanischen Studie mehr über Organspenden weiß. Dieses Bewusstsein könnte möglicherweise aus Gesprächen mit Ärzten, Krankenschwestern oder sogar Mitpatienten im Krankenhaus über das Thema Organspende und mögliche Spender entstanden sein. Auch Broschüren, die in medizinischen Zentren ausliegen, könnten das Wissen der Befragten der vorangegangenen Studie über Organspende erweitert haben. Persönliche Erfahrungen mit der Organspende nach dem Tod eines Familienmitglieds könnten den Kenntnisstand der Befragten der vorherigen Studie ebenfalls verbessern. Im Gegensatz dazu wurden unsere Befragten auf der Straße angetroffen, und obwohl wir nicht nach der Häufigkeit ihrer Krankenhausbesuche gefragt haben, gehen wir davon aus, dass ihr Kenntnisstand über den Prozess der Organspende nicht auf dem gleichen Niveau liegt wie bei den Befragten, die in der vorherigen Studie im Krankenhaus angetroffen wurden.
In unserer Studie waren 62 % der Befragten bereit, ein Organ zu spenden. Einundfünfzig Prozent der Befragten gaben an, dass sie ihre Organe gerne an Familienmitglieder spenden würden. Diese Prozentsätze sind vergleichbar mit den Daten, die in Studien aus Nachbarländern wie China ermittelt wurden. In einer in China durchgeführten Studie gaben 49,8 % der Befragten an, dass sie als lebende Organspender in Frage kämen. Zweiundsechzig Prozent der Befragten nannten Verwandte als die wahrscheinlichsten Empfänger. In einer Studie aus Katar wurde berichtet, dass die Mehrheit der Befragten es vorzog, ihre Organe an nahe Verwandte und Freunde zu spenden. Die Ergebnisse unserer Umfrage lassen sich damit erklären, dass in Pakistan im Allgemeinen das System der gemeinsamen Familie vorherrscht und die meisten Menschen in einem engmaschigen System leben. Die Organspende an ein Familienmitglied könnte als „zwingende“ Verpflichtung angesehen werden oder aus einem Gefühl der Liebe und des Mitgefühls für das Familienmitglied heraus erfolgen. Darüber hinaus könnte eine solche Spende einfach deshalb erfolgen, weil eine Person den Glauben und das Vertrauen hat, dass das Organ einem würdigen Empfänger gespendet wird, mit dem sie Zeit verbracht und gesehen hat, wie er an den Folgen einer Endorganerkrankung leidet. Die Person könnte sich davon abschrecken lassen, einem Fremden ein Organ zu spenden, weil sie keine Gewissheit oder Garantie hat, dass das Organ tatsächlich an die Person geht, die es am meisten verdient. Die Voreingenommenheit bei der Organspende gegenüber der Familie kann daher als natürliche Reaktion des Menschen – eines sozialen Tieres – angesehen werden, das in einer Gesellschaft funktioniert, in der die Grundeinheit der Architektur und der Grundbaustein die Familie ist.
Unsere Studienergebnisse unterscheiden sich von Daten aus anderen Entwicklungsländern wie Nigeria, wo nur 30 % der Befragten in einer Umfrage ihre Bereitschaft zur Organspende erklärten. In einer Studie aus Ohio äußerten über 96 % der Befragten eine positive Einstellung zu Spenden.
Im Gegensatz zu der vorangegangenen pakistanischen Studie, die einen signifikanten Zusammenhang zwischen der Spendenbereitschaft und dem Geschlecht zeigte, wiesen unsere Ergebnisse keinen Zusammenhang mit dem Geschlecht, dem Alter oder dem Familienstand auf. Eine Studie aus Nigeria zeigte, dass die Bereitschaft zur Organspende signifikant mit jüngerem Alter (P = 0,002), aber nicht mit dem Geschlecht (P = 0,47) verbunden war.
SES und Wissensstand zur Organspende wurden mit der Motivation zur Spende in Verbindung gebracht. Die Wahrnehmung der Erlaubnis zur Organspende in der Religion war signifikant mit der Motivation zur Spende verbunden (p = 0,000). Personen, die glaubten, dass die Religion Organspenden nicht zulässt, zeigten keine Motivation, in Zukunft zu spenden. Der Vergleich mit der vorangegangenen Studie ergab auch, dass der häufigste Grund für die Ablehnung einer Spende ein „vermutetes Verbot in der Religion“ war. Dies könnte darauf zurückzuführen sein, dass die Bevölkerung die religiösen Erlasse zur Organspende nicht kennt. Eine Reihe von islamischen Organisationen und Einrichtungen auf der ganzen Welt haben Fatwas und Erlasse zugunsten der Organspende herausgegeben, in denen sie diese als „verdienstvolle Handlung“ bezeichnen.
Siebenundfünfzig Prozent der Befragten sprachen sich für die Organspende und ihre Förderung in der Zukunft aus. Dies ist ein geringerer Wert im Vergleich zu den Daten einer in Brasilien durchgeführten Studie, in der sich 87 % der Befragten für die Organspende aussprachen. Dieser Unterschied lässt sich mit den Vorbehalten erklären, die einige Menschen angesichts des in letzter Zeit wie Pilze aus dem Boden schießenden Organhandels im Land haben könnten. Die Negativität, die durch das Image des Organhandels projiziert wird, kann sich sogar auf die Organspende zu altruistischen Zwecken nachteilig auswirken, weil sie das Vertrauen der Menschen in die Transparenz und Authentizität des Prozesses schwächt.
Wir haben die Befragten gefragt, warum sie der Meinung sind, dass Organspenden durchgeführt werden. Abgesehen von der Antwort, dass es darum geht, das Leben eines anderen Menschen zu retten, antworteten einige, dass es aus Verantwortung geschieht, andere meinten, es geschehe aus finanziellen Gründen, während wieder andere meinten, es geschehe aus Mitgefühl und Sympathie. Grundsätzlich unterscheidet sich die Organspende aus altruistischen Gründen sicherlich vom Verkauf einer Niere aus Armut; das ist genau die Art von Verständnis, die wir mit dieser Frage zu erfassen hofften. Die Befragten wählten unterschiedliche Gründe für die Organspende; jeder wählte eine Option, die seinem Verständnis der Gründe für die Organspende am nächsten kam. Monetäre Vorteile wurden von den Befragten dem Altruismus gegenübergestellt. Dies könnte auch auf die Verwischung der Wahrnehmungsgrenzen aufgrund des grassierenden Organhandels im Lande hinweisen; daher kann die Notwendigkeit, das Bewusstsein für die Organspende zu altruistischen Zwecken im Lande zu verbessern, nicht genug betont werden.
Es ist ein enttäuschender Trend festzustellen, dass nur 23,3 % der Befragten durch einen Arzt von der Organspende gehört hatten. Vergleicht man unsere Ergebnisse mit einer früheren Studie in Pakistan, so wird deutlich, dass das Fernsehen, die Printmedien und die Ärzte in der gleichen Häufigkeitsreihenfolge als Informationsquellen für die Organspende genannt werden. Bemühungen, die Beteiligung von Ärzten an diesem Prozess zu erhöhen, sollten an der Basis ansetzen. In einem ersten Schritt sollte das Bewusstsein der Medizinstudenten für das Problem des Organmangels und dessen wirksame Bekämpfung im Rahmen der medizinischen Ausbildung geschärft werden. Eine in Kalifornien durchgeführte Studie ergab, dass ein Gespräch mit einem Arzt über Organspende die Wahrscheinlichkeit einer Organspende positiv beeinflusst. Obwohl uns keine Studie aus Pakistan vorliegt, die das Wissen und die Einstellung von Ärzten zur Organspende untersucht, zeigen Studien aus anderen Regionen, dass über 95 % der Ärzte, die auf eine fragebogengestützte Umfrage geantwortet haben, Organspenden grundsätzlich befürworten. Die Ärzte beantworteten im Durchschnitt 68,3 % der Fragen, die das Wissen abfragten, richtig.
Es war ermutigend zu sehen, dass in unserer Studie 88,1 % der Befragten die Notwendigkeit einer wirksamen Gesetzgebung zur Regelung der Organspendepraxis äußerten. Eine wirksame Gesetzgebung ist in der Tat wichtig, um die künftigen Praktiken im Zusammenhang mit der Organtransplantation im Lande zu regeln; das Fehlen einer solchen Gesetzgebung hat in den letzten Jahren zu einer Ausweitung des Organhandels geführt. Ein äußerst geringer Anteil der Befragten hatte schon einmal ein festes Organ gespendet.
Stärken und Grenzen
Unsere Studie kommt zu einem Zeitpunkt, an dem die Organspende in Pakistan ein aktiv diskutiertes bioethisches und medizinisches Thema ist. Daher ist unsere Untersuchung relevant und zeitgemäß. Seit der Verabschiedung der Organtransplantationsverordnung im vergangenen Jahr zeigt die Bevölkerung ein größeres Interesse an diesem Thema und ist aufgeschlossener für Diskussionen, wie die ermutigende Rücklaufquote in unserer Studie zeigt. Dies wird einen fruchtbaren Boden für die Förderung von Aufklärungskampagnen im Land schaffen.
Durch unsere Studie und ihre Ergebnisse hoffen wir, bestimmte ethische Fragen im Zusammenhang mit der Organspende in Pakistan besser klären zu können. Das Bewusstsein für die Organspende im Lande kann sicherlich verbessert werden, was sich wiederum auf die Motivation der Menschen zur Organspende auswirken kann. Wir sagen dies, weil unsere Studie und frühere Studien in anderen Regionen der Welt gezeigt haben, dass Bewusstsein und Motivation Hand in Hand gehen. Es ist zu erwarten, dass eine bessere Aufklärung über die Organspende und ihre verschiedenen Facetten die Motivation zur Spende erhöht. Die Religion ist ein Mittel, das genutzt werden kann, um Menschen zur Organspende zu motivieren. Diese Umfrage hat gezeigt, welch großen Einfluss die Religion auf die Meinungsbildung in Bezug auf die Organspende hat.
Wir hoffen, dass die Menschen diese Statistiken in das Bestreben umsetzen, anderen durch Organspenden zu helfen. Die extrem niedrige Organspendequote, die in unserer Umfrage festgestellt wurde, sollte als wichtige Erkenntnis dienen, dass trotz der zunehmenden Prävalenz von Erkrankungen der Endorgane in unserem Land nicht viele Organspenden auf legitime Weise durchgeführt werden. Wir können auch feststellen, dass die Menschen vielleicht nicht so offen über „Hintertürchen“-Spenden zu Geldzwecken sprechen, weil sie befürchten, den Behörden gemeldet zu werden.
Auch wenn 60 % der in dieser Umfrage befragten Personen ausreichend über Organspenden informiert waren, müssen die restlichen 40 % noch aufgeklärt werden. Zweitens stellt dies nur den Wissensstand eines städtischen Pakistaners dar; Karatschi ist eine große kosmopolitische Stadt und das Handelszentrum Pakistans. Daher ist davon auszugehen, dass die Einwohner Karatschis besser informiert sind als die Bewohner anderer Gebiete des Landes. Der Durchschnittsbewohner der ländlichen Gebiete Pakistans ist möglicherweise nicht ganz so gut über die zunehmende Problematik der Organspende informiert. Die Meinungen der Befragten können dazu beitragen, die künftige Politik in Bezug auf die Organspende zu gestalten – ihre Wünsche, Vorlieben und Vorbehalte können in höheren Gremien aktiv diskutiert werden, bevor eine entsprechende Politik entwickelt wird. Diese Studie kann auch dazu beitragen, die Motivation der Menschen für die Organspende zu erhöhen, die heute eine der größten Hürden für die Organtransplantation darstellt.
Zur gleichen Zeit räumen wir die folgenden Einschränkungen unserer Studie ein. Erstens haben wir unsere Stichprobe anhand von Zufallsstichproben gezogen. Zufallsstichproben sind in ihrer Repräsentativität für die Population schlechter als Wahrscheinlichkeitsstichproben, was die externe Validität der Studie einschränkt. Obwohl alle Anstrengungen unternommen wurden, um Probanden aus verschiedenen Gebieten der Stadt einzubeziehen, besteht immer noch die Möglichkeit, dass diese Stichprobenmethode zu Verzerrungen geführt haben könnte. Einige Teile der Gesellschaft wurden in unserer Umfrage möglicherweise nicht „erfasst“, insbesondere sozioökonomisch benachteiligte Gebiete, in denen wir größere Lücken im Wissen und in den Praktiken erwarten. Zweitens wurden die Informationen durch ein persönliches Gespräch auf der Grundlage eines Fragebogens gewonnen. Dies mag zwar zu einer höheren Ausfüllrate der Formulare geführt haben, weil der Interviewer zum optimalen Ausfüllen ermunterte, aber es kann auch zu einer Verzerrung der Datenerhebung durch den Interviewer geführt haben, trotz aller Bemühungen, diese zu minimieren. Eine weitere Einschränkung bestand darin, dass die Berechnung einer Wissensbewertung auf der Grundlage der richtigen Antworten auf eine Reihe von Fragen etwas willkürlich ist, die unterschiedliche Gewichtung der einzelnen Fragen nicht berücksichtigt und nicht validiert wurde. Wir haben auch ein eigenes Punktesystem entwickelt, um Personen anhand von acht sozioökonomischen Variablen in untere, mittlere und höhere sozioökonomische Klassen einzuteilen. Dennoch sind wir der Meinung, dass die Punktzahlen eine recht plausible Schätzung des Wissensstandes und der sozioökonomischen Klasse einer Person liefern.
Die Motive für eine Spende können bei hirntoten und lebenden Spendern unterschiedlich sein. Eine Einschränkung unserer Studie besteht darin, dass diese beiden Arten von Spendern im Fragebogen an einigen Stellen nicht unterschieden wurden. Außerdem haben wir in Punkt 19 des Fragebogens, der sich mit der Organspende nach dem Tod befasst, nicht die Möglichkeit vorgesehen, dass der Verstorbene zu Lebzeiten seine Zustimmung zur Organspende nach dem Tod gibt. Die Ergebnisse der Befragten zu diesen Fragen sollten unter Berücksichtigung dieser Einschränkungen interpretiert werden.
Bei den Praktiken der Organspende gaben die Befragten die Spende von Blut zusammen mit der Spende von anderen festen Organen an. Wir möchten an dieser Stelle klarstellen, dass, obwohl beides „spendefähige“ Gewebe sind, der grundlegende Unterschied zwischen den beiden für die Befragten sehr deutlich war, da sie den Interviewern gegenüber während der Befragung erwähnten, dass die Blutspende für viele von ihnen eine „Routinesache“ sei, während die Spende von festen Organen wie Nieren nicht häufig vorkomme. Unsere Ergebnisse zu den Praktiken der Organspende, bei denen die Spende von Blut und von festen Organen gemeinsam genannt wird, sollten unter Berücksichtigung dieser Unterscheidung dahingehend interpretiert werden, dass die Motive für die Spende von Blut und für die Spende eines festen Organs unterschiedlich sind, und diese Unterscheidung war den Befragten klar: Blut ist ein erneuerbares Gewebe, das mehrmals gespendet werden kann, während die Spende eines festen Organs mit einer sehr dauerhaften Konnotation verbunden ist.
Wir haben in unserer Erhebung ein quantitatives Instrument zur Bewertung von Wissen, Einstellungen und Praktiken verwendet. Dieser Ansatz kann einige methodische Probleme bei der Beschaffung aller für diese Studie erforderlichen Informationen mit sich bringen. Nichtsdestotrotz bildet diese Studie ein wichtiges Grundlagendokument für künftige Studien, und ein qualitatives Instrument kann in weiteren Studien eingesetzt werden, um die erforderlichen Informationen zu ermitteln.