Partner gegen Parkinsons

Ihre Fähigkeiten als investigative Reporterin – ein scharfer Blick für Details, eine unerbittliche Suche nach Fakten und eine eiserne Entschlossenheit – haben der 60 Minutes-Korrespondentin Lesley Stahl während ihrer jahrzehntelangen Karriere gute Dienste geleistet. In jüngster Zeit hat sie dieselben Fähigkeiten eingesetzt, um ihrem Mann, dem Drehbuchautor und Journalisten Aaron Latham, bei der Bewältigung seiner Parkinson-Krankheit zu helfen.

Vor etwa 11 Jahren bemerkte sie zum ersten Mal Veränderungen in Lathams Gangart. „Ich gehe sehr langsam, und sein Tempo war langsamer als meines“, erinnert sie sich. „Wir waren mit unserer Tochter und ihrem Freund unterwegs, und sie fragte immer wieder: ‚Was ist denn mit Papa los?'“

Weitere Symptome folgten schnell, darunter Steifheit, Zittern und einige Stürze, sagt Stahl. „Er ist sehr groß, und wenn er fiel, war das furchtbar. Wir haben eine Treppe in unserem Haus, und er fiel sie hinunter. Er schlug mit dem Kopf auf der Straße auf, als er mit dem Hund spazieren ging. Er wurde ohnmächtig.“

Nach einem Besuch bei seinem Arzt und einer umfassenden neurologischen Untersuchung wurde bei Latham die Parkinson-Krankheit diagnostiziert und Carbidopa-Levodopa (Sinemet) verschrieben, ein Kombinationspräparat, das das Gehirn mit Dopamin versorgt, einem Neurotransmitter und chemischen Botenstoff, der an der Motorik beteiligt ist. Es wird angenommen, dass der Dopaminmangel im Gehirn Symptome wie Steifheit, Gleichgewichtsstörungen und Zittern verursacht, sagt Caroline M. Tanner, MD, PhD, FAAN, Direktorin des Parkinson’s Disease Research, Education and Clinical Centers und Abteilungsleiterin und Professorin für Neurologie an der University of California, San Francisco (UCSF).

Das Medikament verbesserte, wenn auch nicht vollständig, die meisten von Lathams Symptomen, sagt Stahl. Doch mit der Diagnose begann ein neues Kapitel im Leben des Paares und eine der schwierigsten Aufgaben, die Stahl bisher zu bewältigen hatte: den Spagat zwischen einer engagierten Gesundheitsfürsprecherin und einer einfühlsamen Ehefrau zu schaffen. Latham, der inzwischen 74 Jahre alt ist, zieht es vor, seine Diagnose herunterzuspielen, eine Entscheidung, die Stahl respektiert, während sie im Stillen ihre beruflichen Kontakte und Fähigkeiten nutzt, um innovative Behandlungsmethoden zu finden. Im Laufe der Jahre haben sie trotz Rückschlägen, des ungewöhnlichen Verlaufs von Lathams Krankheit und ihres unvermeidlichen Fortschreitens gemeinsam einen Weg nach vorn gefunden.

Eine degenerative Bewegungsstörung

Die Parkinson-Krankheit ist eine „neurodegenerative Störung, die Bewegung und Sprache beeinträchtigt“, erklärt Dr. Tanner. Typisch sei eine Verlangsamung der Bewegungen, die sogenannte Bradykinesie, sagt sie. Weitere Symptome sind Zittern, Muskelstarre sowie Gleichgewichts- und Gangstörungen, die in verschiedenen Schweregraden auftreten können. „Jeder Mensch ist anders, was die Diagnose manchmal schwierig machen kann“, fügt sie hinzu. Außerdem können andere Krankheiten wie essentieller Tremor, Alzheimer und progressive supranukleäre Lähmung fälschlicherweise als Parkinson diagnostiziert werden. Lathams Fall war umso schwieriger, als seine Symptome und sein Krankheitsverlauf oft untypisch zu sein schienen.

Ursache unbekannt

„Die meiste Zeit wissen wir nicht, was die Ursache von Parkinson ist“, sagt Dr. Tanner. „Nur 10 oder 15 Prozent der Patienten haben starke genetische Determinanten, und nicht jeder, der einen Gendefekt hat, bekommt am Ende die Krankheit. Wir glauben, dass es in den meisten Fällen eine Kombination aus genetischer Veranlagung und Umwelt ist. Es handelt sich um eine multifaktorielle Störung.“

Eine störende Nebenwirkung

Während Carbidopa-Levodopa dazu beitrug, Lathams Zittern, Steifheit und Ohnmachtsanfälle zu verringern und seinen langsamen Gang zu verbessern, entwickelte er eine störende Nebenwirkung, sagt Stahl. „Er hatte diesen schrecklichen Tick im Gesicht, der ihn ziemlich entstellte. Er konnte ihn nicht kontrollieren, und es fiel ihm schwer zu essen und zu kauen.“

Er ertrug den Tick, bis Stahl zufällig Oliver Sacks, den renommierten, 2015 verstorbenen Neurologen, für eine Podiumsdiskussion auf dem World Science Festival 2012 in New York City interviewte. Während der Diskussion, die sich auf die Fähigkeit der Musik konzentrierte, Patienten mit schweren neurologischen Problemen zu heilen, kam das Thema Medikamente zur Sprache.

Dr. Sacks sprach darüber, dass Carbidopa-Levodopa bei Menschen Tics verursacht“, sagt Stahl. „Das hatte uns noch nie jemand gesagt.“ Als Latham, der im Publikum saß, hörte, was Dr. Sacks sagte, setzte er seine Medikamente ab, sagt Stahl – ohne es ihr oder seinem Arzt zu sagen.

Plötzliches Aufhören der Symptome

Einigstens nach der Veranstaltung mit Dr. Sacks bemerkte Stahl eine allgemeine Verbesserung von Lathams Gesundheitszustand – und erfuhr dann, dass er seine Medikamente abgesetzt hatte. Die Familie war mit ihrer Tochter, ihrem Schwiegersohn und ihrem ersten Enkelkind im Urlaub, als Stahl bemerkte, dass Latham in seinem alten Tempo ging, das schneller war als das ihre, und dass er nicht mehr mit dem Gesicht zuckte. „Er war seit dem Sommer davor nicht mehr in der Lage gewesen, Auto zu fahren. Jetzt konnte er wieder fahren“, sagt sie. „Er war völlig symptomfrei.“

Fast ein Jahr lang blieb Latham symptomfrei, und das Paar begann sich zu fragen, ob er falsch diagnostiziert worden war. So begannen sie, eine neue Runde von Ärzten aufzusuchen. Nach verschiedenen Fehldiagnosen, darunter West-Nil-Virus und Lyme-Borreliose, flog das Paar nach Boston, um eine andere Meinung einzuholen. Der Neurologe, den sie konsultierten, sagte, dass es möglich sei, dass die Symptome schwankten, aber dass Latham höchstwahrscheinlich immer noch an Parkinson litt und die Symptome zurückkehren würden.

Ein Auf und Ab der Symptome kann vorkommen, besonders in den frühen Stadien der Krankheit, aber es ist nicht typisch, sagt Dr. Tanner. „Bei 99 Prozent der Menschen mit Parkinson verschlimmern sich die Symptome langfristig, anstatt sich zu verbessern. Der Entzug von Medikamenten mag kurzfristig gut aussehen, aber schließlich kehren die Symptome mit fortschreitender Behinderung zurück.“

Zur großen Enttäuschung von Stahl und ihrem Mann traten die Symptome bei Latham genau so auf. Nach einer nicht damit zusammenhängenden Gesundheitskrise – einer gefährlichen Verstopfung in seinem Dickdarm – und einer Operation kehrten Lathams Symptome schlimmer denn je zurück, sagt Stahl. Erneut hatten sie es mit steifen Gliedmaßen, einem stockenden Gang, Zittern und Ohnmachtsanfällen zu tun.

Riskante Angelegenheit

Aufgrund des abrupten Absetzens seiner Medikamente hatte Latham Glück, dass er keine ernsthaften gesundheitlichen Folgen erlitt, sagt Dr. Tanner.

„Es ist nicht sicher, Carbidopa-Levodopa abzusetzen“, sagt sie. „Das kann die Fähigkeit beeinträchtigen, sich zu bewegen, das Gleichgewicht zu halten oder sogar zu schlucken. Das kann lebensbedrohlich sein. Patienten sollten ihre Medikamente immer mit ihrem Arzt besprechen, bevor sie ihre Dosierung ändern.“

Dr. Tanner glaubt auch, dass es sich bei dem schweren Tic, den Latham erlebte, wahrscheinlich um eine Dyskinesie handelte, d. h. um unwillkürliche Bewegungen, die bei Menschen mit Parkinson-Krankheit überall im Körper auftreten können, auch im Gesicht.

Still Writing

Für Latham, der den „Esquire“-Artikel und das Drehbuch zu dem 1980 gedrehten Film „Urban Cowboy“ verfasste, waren die körperlichen Symptome der Parkinson-Krankheit eine berufliche Herausforderung. Das Tippen wird immer schwieriger, da sich sein Zittern und seine Steifheit verschlimmern. Und seine einst „schöne Schreibschrift“ ist jetzt „kratzig und verkniffen“, sagt Stahl.

„Er ist im Halbruhestand, aber er schreibt weiter; es dauert jetzt nur länger“, fügt sie hinzu. Er hat auch begonnen, Theaterstücke zu inszenieren, was er wirklich gut kann.“

Staying Strong

Immer auf der Suche nach neuen Möglichkeiten, das Fortschreiten der Krankheit ihres Mannes zu verlangsamen, wurde Stahl aktiv, als ihr Schwiegersohn ihr 2015 den Tipp für Rock Steady gab, eine Boxtherapie speziell für Menschen mit Parkinson.

Die investigative Reporterin Stahl recherchierte das noch junge Programm und ermutigte Latham, es auszuprobieren. Sie war besorgt, dass die Symptome ihres Mannes, die mit jedem Jahr zunahmen, ihn seiner Selbstsicherheit und seiner Fähigkeit beraubten, Tätigkeiten auszuführen, die er einst als selbstverständlich ansah, wie zum Beispiel Besorgungen in New York City zu erledigen.

Latham schloss sich Rock Steady an, das kürzlich in StoPD umbenannt wurde, und zwar im berühmten Gleason’s Gym in Brooklyn, NY, wo auch der verstorbene Muhammad Ali, der ebenfalls an Parkinson erkrankt war, trainierte. Das intensive Boxtraining ist für Parkinson-Patienten aller Altersgruppen, Stadien und Fähigkeiten konzipiert.

A Left Hook to Parkinson’s

„Von Anfang an hatte das Boxen eine dramatische, positive Wirkung auf Aaron“, schwärmt Stahl, der 2015 für CBS Sunday Morning einen Beitrag über das Programm drehte, der auch weiterhin online geteilt wird. „Es hat Aaron nicht nur körperlich geholfen, sondern auch viel für sein Selbstvertrauen getan. Er geht regelmäßig hin, zweimal pro Woche.“

„Boxen vereint verschiedene Elemente, die für die Parkinson-Krankheit entscheidend sind – Kraft, Ausdauer, Flexibilität, Ausdauer und Gleichgewicht – und das alles auf einmal“, sagt Dr. Adolfo Ramirez-Zamora, außerordentlicher Professor für Neurologie an der Universität von Florida in Gainesville. „Andere Arten von Sport können das Herz-Kreislauf-System trainieren, aber nicht unbedingt das Gleichgewicht und die Flexibilität. Aber Bewegung im Allgemeinen hilft Menschen mit Parkinson, sagt er. „Es hat eine globale Wirkung, wobei sich die meisten Symptome – Stimmung, Beweglichkeit, Konzentration und Gleichgewicht – verbessern.“

Das liege daran, dass Bewegung die Gehirnchemie beeinflusse, sagt er. „Wir vermuten, dass die Freisetzung verschiedener Neurotransmitter im Gehirn während des Trainings für den Umbau des Gehirns und die Plastizität des Gehirns hilfreich sein kann, wodurch sich die Symptome der Parkinson-Krankheit wie Schmerzen, Unwohlsein und Mobilitätsprobleme verbessern. Weitere Forschungen sind erforderlich, um die Auswirkungen von Bewegung auf die Krankheit vollständig zu verstehen.“

Maßgeschneiderte Übungen

Einer der Vorteile des Boxens ist, dass es auf die spezifischen Bedürfnisse jedes Patienten zugeschnitten werden kann, sagt Dr. Ramirez-Zamora. „Selbst jemand, der im Rollstuhl sitzt, kann auf den Sandsack einschlagen.“ (Lesen Sie mehr über Boxen und die Parkinson-Krankheit.)

Exploring Deep Brain Stimulation

Kurz nachdem ihr Mann mit dem Boxen begonnen hatte, erzählten ihr mehrere Freunde von der Tiefenhirnstimulation (DBS). Wie beim Boxen informierte sie sich sofort über das Verfahren, bei dem ein Kabel unter der Haut an einen speziellen Schrittmacher angeschlossen wird, der in die Brust implantiert wird. Nach der Operation wird der Schrittmacher so eingestellt, dass er Strom an das Gehirn abgibt.

Der Strom wird an den Thalamus, den Nucleus subthalamicus oder den Globus pallidus interna im Gehirn abgegeben, sagt Michael H. Pourfar, MD, Assistenzprofessor in den Abteilungen für Neurochirurgie und Neurologie am NYU Langone Medical Center. „Es gibt eine Debatte darüber, wie DBS funktioniert“, erklärt er. „Eine Theorie besagt, dass die Stimulation abnormale Signale außer Kraft setzt und durch eine Art ‚weißes Rauschen‘ ersetzt. Die tatsächliche Auswirkung auf das umgebende Gehirn ist ziemlich komplex, aber der Nettoeffekt ist ein Kreislauf, der normaler funktioniert.“

DBS ist am wirksamsten bei spezifischen motorischen Symptomen wie Tremor, Steifheit, Langsamkeit und Gangart, fügt Dr. Pourfar hinzu. „Sie hilft, Dyskinesien – abnormale, medikamentenbedingte Bewegungen – zu reduzieren und die Fluktuationen auszugleichen, die bei fortgeschrittener Parkinson-Krankheit häufig auftreten. Im Allgemeinen spricht die DBS am besten auf die Medikamente an, allerdings auf eine konsistentere Weise. Sie ist besonders gut für Menschen geeignet, die zwar weiterhin gut auf die Medikamente ansprechen, aber im Laufe der Zeit weniger zuverlässig.“

Allerdings „kann die DBS negative Auswirkungen haben“, warnt er, „insbesondere auf die Sprache. Dies ist oft reversibel oder zumindest veränderbar, indem die Stimulationseinstellungen angepasst werden.“ Ein Vorteil der DBS ist, dass die Stimulation angepasst werden kann, um Nebenwirkungen oder Veränderungen der Symptome zu behandeln, sagt er. Das einzige Symptom, bei dem sie nicht hilft, ist das Gleichgewicht. „In einigen Fällen kann die DBS das Gleichgewicht verschlechtern, aber auch das lässt sich oft durch Anpassung der Einstellungen beheben.“

Erfolg der Operation

Stahl sagt, dass ihr Mann zunächst nicht als Kandidat für den Eingriff galt. Nach einer PET-Untersuchung am Mount Sinai wurde Latham mitgeteilt, dass die Bereiche in seinem Gehirn, die aktiviert werden mussten, durch Elektroden nicht erreicht werden konnten. „Ich war am Boden zerstört“, sagt Stahl. „Zu diesem Zeitpunkt hatte Aaron einen sehr ausgeprägten Tremor. Er war sehr steif. Ich war am Boden zerstört.“

Stahl mag enttäuscht gewesen sein, aber sie war nicht besiegt. Erneut kehrten sie und Latham nach Boston zurück, wo Lathams Neurologe sie an einen Neurochirurgen der NYU verwies. „Der Chirurg sagte, Aaron sei ein geeigneter Kandidat für eine DBS. Er bekam sie, und sie hat ihm sehr geholfen“, sagt Stahl. „Das war vor zwei Jahren. Er hat jetzt überhaupt keinen Tremor mehr. Er ist nicht steif. Er nimmt immer noch Sinemet, aber in einer viel geringeren Dosis.“

Obwohl die DBS Latham half, ist das Verfahren nicht für jeden geeignet, sagt Dr. Pourfar. „Die DBS ist in der Regel Patienten vorbehalten, die seit mindestens vier oder fünf Jahren an der Parkinson-Krankheit leiden, obwohl es auch Ausnahmen gibt, bei denen ein schweres, medikamentenrefraktäres Zittern vorliegt.“ Für Menschen, die ein bestimmtes Symptom haben, das nicht auf die DBS anspricht, ist die Operation möglicherweise nicht geeignet, sagt er. „Erhebliche kognitive Beeinträchtigungen, schwere Depressionen und andere schwerwiegende medizinische Erkrankungen sind ebenfalls potenzielle Kontraindikationen. In unserem Zentrum gibt es keine bestimmte Altersgrenze, aber wenn die Patienten über achtzig sind, steigen die Risiken, und diese Patienten müssen individuell betrachtet werden.“

Stahl steuert die Strommenge, die an Lathams Gehirn abgegeben wird – innerhalb der sicheren Grenzen, die sein Neurologe festgelegt hat, der sie darin geschult hat, wie man die Stärke und die Frequenz einstellt – über eine spezielle iPhone-App. „Es ist wunderbar“, sagt Stahl über diese neue Technologie. „Er muss nicht jedes Mal zum Arzt rennen, wenn sein kleiner Finger anfängt zu zucken.“

Aufgrund der positiven Erfahrungen ihres Mannes ermutigt Stahl andere Parkinson-Kranke, sich über eine DBS-Operation zu informieren, um zu sehen, ob sie dafür in Frage kommen. Wenn dies der Fall ist, rät sie ihnen dringend, sich operieren zu lassen. „Ich empfehle jedem, der sich noch nicht einer DBS unterzogen hat, mit seinem Arzt darüber zu sprechen.“

Sie legt auch großen Wert darauf, ihre und Lathams Erfahrungen mit innovativen Therapien zu verbreiten, sowohl im Fernsehen als auch hinter den Kulissen. Stahl gehört zwar keiner Selbsthilfegruppe an, aber sie sucht nach anderen Ehepartnern, die ähnliche gesundheitliche Probleme haben. „Wenn ich auf einer Dinnerparty eine andere Frau treffe, deren Mann an Parkinson erkrankt ist, setzen wir uns in eine Ecke und reden. Und das ist sehr, sehr hilfreich – für uns beide.“

Unvermeidliches Fortschreiten

Latham ist immer noch mobil genug, um sich ohne Stock oder Rollstuhl fortzubewegen, und er benötigt keine häusliche Pflege, aber seine Krankheit schreitet weiter voran. „Sie hat seine Stimme angegriffen“, sagt Stahl. „Er hat eine Stimmtherapie gemacht, aber das hat nicht wirklich viel geholfen. Er kann nicht mehr Auto fahren und bewegt sich mit Hilfe von Fahrdiensten fort. „Früher nahm er die U-Bahn, um zum Boxen zu gehen. Jetzt nicht mehr. Früher ging er zweimal am Tag mit dem Hund spazieren. Das kann er jetzt auch nicht mehr.“

Stahl sieht sich als unterstützende Partnerin, aber sie sieht sich nicht als Lathams Vollzeitbetreuerin. „So sehe ich mich nicht – noch nicht“, sagt sie. Ihr Ansatz, die bestmögliche medizinische Versorgung für ihn anzustreben, ohne sich mit seiner Krankheit zu beschäftigen, funktioniert für sie, sagt sie.

Lessons Learned

In den 11 Jahren seit seiner Diagnose haben Stahl und Latham eine effektive Partnerschaft aufgebaut, indem sie sich auf ihre individuellen Stärken verlassen – etwas, das Stahl auch anderen empfiehlt. „Keine zwei Erfahrungen, Freundschaften oder Ehen sind gleich. Man hat es mit seiner eigenen Persönlichkeit zu tun und mit der der anderen. Jeder geht anders damit um. Aaron hat es im Grunde ignoriert, also dachte ich mir, dass er genau das von mir braucht. Also sagte ich zu ihm: ‚Wir können damit umgehen. Sieh zu, dass du deine Medizin nimmst.‘ Und das war’s. Aaron will sich der Sache nicht so sehr stellen. Das liegt einfach an seiner Persönlichkeit.“

Sie hat sich jedoch im Laufe der Zeit angepasst. In letzter Zeit hat sie ihre Reisegewohnheiten geändert. Wenn sie eine Geschäftsreise antritt, die länger als drei oder vier Tage dauert, kommt Latham mit ihr. Stahl sagt, sie habe sich früher Sorgen gemacht, ihn zu Hause zu lassen; wenn er mit ihr unterwegs ist, ist sie viel entspannter. „Sogar meine Produzenten merken, dass ich ruhiger bin“, gibt sie zu.

Ein Schub durch die Enkelkinder

Lathams symptomfreie Zeit mit Parkinson fiel mit dem ersten Lebensjahr von Jordan, dem ältesten Enkel des Paares, zusammen – eine glückliche Überschneidung von Ereignissen, da Latham das Baby halten konnte, ohne mit Zittern oder Steifheit zu kämpfen.

Heute sind Stahl und Latham weiterhin hingebungsvolle Großeltern für die 7-jährige Jordan und ihre jüngere Schwester, die 4-jährige Chloe. Stahl hat sogar ein Buch geschrieben – Being Grandma: The Joys and Science of the New Grandparenting (Blue Rider Press, 2016) – über die erstaunliche Kraft der Enkelkinder und wie die Liebe zu ihnen die Herzen älterer, manchmal weltmüder Erwachsener verändern kann. „Gerade wenn man denkt, dass die Zeit des Verliebtseins längst vorbei ist, sieht man auf das Baby herab und wird schlaff“, schreibt sie.

Stahl und Latham fliegen regelmäßig für längere Besuche nach Kalifornien, wo ihre Tochter und deren Familie leben. Sie machen auch gemeinsam Urlaub und sagen, dass sie nicht im Traum daran denken würden, ihre lang erwarteten wöchentlichen Videochats mit den Enkeln zu verpassen.

Auf die Frage, wie sehr die Enkelinnen ihr und Latham helfen, angesichts seiner unvorhersehbaren, fortschreitenden und manchmal herausfordernden Krankheit den Mut zu bewahren, löst sich Stahls knallharte Haltung völlig auf. „Oh, meine Güte“, schwärmt sie. „Das können Sie sich gar nicht vorstellen.“