Cuidados en la última etapa y al final de la vida
Fin de la vida
Las etapas finales de una enfermedad terminal pueden ser un momento altamente desafiante y emocional. Esta guía para cuidadores puede ayudarle a proporcionar consuelo, a afrontar el duelo y a tomar las decisiones finales.
¿Qué son los cuidados en la fase final?
En las fases finales de una enfermedad terminal, puede resultar evidente que, a pesar de los mejores cuidados, atención y tratamiento, su ser querido se está acercando al final de su vida. En este punto, el enfoque suele cambiar para hacerlos sentir tan cómodos como sea posible con el fin de aprovechar al máximo el tiempo que les queda. Dependiendo de la naturaleza de la enfermedad y de las circunstancias de su ser querido, esta etapa final puede durar desde unas semanas o meses hasta varios años. Durante este tiempo, las medidas de cuidados paliativos pueden ayudar a controlar el dolor y otros síntomas, como el estreñimiento, las náuseas o la dificultad para respirar. Los cuidados paliativos también pueden ofrecer apoyo emocional y espiritual tanto al paciente como a su familia.
Incluso con años de experiencia, los cuidadores suelen encontrar esta etapa final del viaje de los cuidados como un desafío único. Los sencillos actos de cuidado diario se combinan a menudo con complejas decisiones al final de la vida y con dolorosos sentimientos de pena y pérdida. Es posible que experimente una serie de emociones angustiosas y contradictorias, como la pena y la ansiedad, la ira y la negación, o incluso el alivio de que la lucha de su ser querido haya llegado a su fin, o la culpa de haber fracasado de alguna manera como su cuidador. Independientemente de lo que esté experimentando, es importante reconocer que el cuidado en la última etapa requiere mucho apoyo. Esto puede abarcar desde el apoyo práctico para los cuidados al final de la vida y los arreglos financieros y legales, hasta el apoyo emocional para ayudarle a aceptar todos los sentimientos difíciles que está experimentando al enfrentarse a la pérdida de su ser querido.
La etapa tardía de los cuidados es también un momento para despedirse de su ser querido, para resolver cualquier diferencia, perdonar cualquier rencor y expresar su amor. Aunque el cuidado en la última etapa puede ser un momento extremadamente doloroso, tener esta oportunidad de despedirse también puede ser un regalo que le ayude a aceptar su pérdida y a hacer la transición desde la enfermería y el dolor hacia la aceptación y la curación.
¿Cuándo es el momento de los cuidados en la última etapa y en el final de la vida?
No hay un punto específico en una enfermedad en el que comiencen los cuidados en el final de la vida; depende mucho de la persona y de la progresión de su enfermedad. En el caso de la enfermedad de Alzheimer u otra demencia, es probable que el médico de su ser querido le haya proporcionado información sobre las etapas del diagnóstico. Estas etapas pueden proporcionar pautas generales para comprender la progresión de los síntomas del Alzheimer y planificar los cuidados adecuados. En el caso de otras enfermedades que limitan la vida, los siguientes son signos de que puede querer hablar con su ser querido sobre los cuidados paliativos y de hospicio, en lugar de las opciones de cuidados curativos:
- Su ser querido ha hecho múltiples viajes a la sala de emergencias, su condición se ha estabilizado, pero la enfermedad continúa progresando significativamente, afectando su calidad de vida.
- Han sido ingresados en el hospital varias veces en el último año con los mismos síntomas o con un empeoramiento de los mismos.
- Desean permanecer en casa, en lugar de pasar tiempo en el hospital.
- Han decidido dejar de recibir tratamientos para su enfermedad.
Necesidades del paciente y del cuidador en los cuidados de la última etapa
A medida que su ser querido entra en la última etapa o en los cuidados del final de la vida, sus necesidades pueden cambiar, lo que repercute en las exigencias a las que usted se enfrentará ahora como su cuidador. Esto puede incluir las siguientes áreas:
Cuidados prácticos y asistencia. Tal vez su ser querido ya no pueda hablar, sentarse, caminar, comer o entender el mundo. Las actividades rutinarias, como bañarse, alimentarse, vestirse y darse la vuelta, pueden requerir un apoyo total y una mayor fuerza física por su parte como cuidador. Puede encontrar apoyo para estas tareas en los asistentes de cuidados personales, en un equipo de cuidados paliativos o en los servicios de enfermería ordenados por el médico.
Comodidad y dignidad. Aunque las funciones cognitivas y de memoria de su paciente estén agotadas, su capacidad para sentirse asustado o en paz, amado o solitario, y triste o seguro, permanece. Independientemente del lugar en el que se les atienda -en casa, en un hospital o en un centro de cuidados paliativos-, las intervenciones más útiles son las que alivian el dolor y el malestar y les brindan la oportunidad de experimentar conexiones significativas con la familia y los seres queridos.
Cuidados de relevo. Los cuidados de relevo pueden proporcionarle a usted y a su familia un descanso de la intensidad de los cuidados al final de la vida. Puede tratarse simplemente de que un voluntario del centro de cuidados paliativos se siente con el paciente durante unas horas para que usted pueda reunirse con amigos para tomar un café o ver una película, o puede implicar que el paciente tenga una breve estancia en un centro de cuidados paliativos.
Apoyo al duelo. Anticipar la muerte de su ser querido puede producir reacciones que van desde el alivio a la tristeza, pasando por la sensación de entumecimiento. Consultar a especialistas en duelo o asesores espirituales antes de la muerte de su ser querido puede ayudarles a usted y a su familia a prepararse para la pérdida que se avecina.
Planificación del final de la vida
Cuando los cuidadores, los miembros de la familia y los seres queridos tienen claras las preferencias del paciente en cuanto al tratamiento en las etapas finales de la vida, todos son libres de dedicar su energía al cuidado y la compasión. Para asegurarse de que todos los miembros de la familia entienden los deseos del paciente, es importante que cualquier persona a la que se le haya diagnosticado una enfermedad que limita su vida hable de sus sentimientos con sus seres queridos antes de que se produzca una crisis médica.
Prepárese con tiempo. El viaje al final de la vida se facilita considerablemente cuando las conversaciones sobre la ubicación, el tratamiento y los deseos al final de la vida se llevan a cabo lo antes posible. Considere los servicios de cuidados paliativos y de hospicio, las prácticas espirituales y las tradiciones conmemorativas antes de que sean necesarias.
Busque asesoramiento financiero y legal mientras su ser querido pueda participar. Los documentos legales, como el testamento vital, el poder notarial o las directrices anticipadas, pueden establecer los deseos del paciente en cuanto a la atención sanitaria futura para que todos los miembros de la familia tengan claras sus preferencias.
Centrarse en los valores. Si su ser querido no preparó un testamento vital o una directiva anticipada mientras era competente para hacerlo, actúe en función de lo que sabe o siente que son sus deseos. Haga una lista de conversaciones y acontecimientos que ilustren sus puntos de vista. En la medida de lo posible, considere el tratamiento, la colocación y las decisiones sobre la muerte desde el punto de vista del paciente.
Aborde los conflictos familiares. El estrés y el dolor resultantes del deterioro de su ser querido a menudo pueden crear conflictos entre los miembros de la familia. Si no son capaces de ponerse de acuerdo sobre los arreglos de vida, el tratamiento médico o las directivas al final de la vida, pida ayuda de mediación a un médico capacitado, un trabajador social o un especialista en cuidados paliativos.
Comuníquese con los miembros de la familia. Elija un responsable principal de la toma de decisiones que gestione la información y coordine la participación y el apoyo de la familia. Incluso cuando las familias conocen los deseos de su ser querido, la implementación de las decisiones a favor o en contra de los tratamientos de mantenimiento o de prolongación de la vida requiere una comunicación clara.
Si hay niños involucrados, haga esfuerzos para incluirlos. Los niños necesitan información honesta y adecuada a su edad sobre el estado de su ser querido y sobre cualquier cambio que perciban en él. Pueden verse profundamente afectados por situaciones que no entienden, y pueden beneficiarse de los dibujos o del uso de marionetas para simular sentimientos, o de escuchar historias que expliquen los acontecimientos en términos que puedan comprender.
Opciones de cuidado y colocación
El deterioro de la condición médica de su ser querido y las demandas de 24 horas de cuidado en la etapa final pueden significar que usted necesitará ayuda adicional en el hogar, o que el paciente tendrá que ser colocado en un hospicio u otro centro de atención. Aunque las necesidades de cada paciente y de cada familia son diferentes, la mayoría de los pacientes prefieren permanecer en casa en la fase final de la vida, en un entorno cómodo y con la familia y los seres queridos cerca. A menudo, los cambios múltiples pueden ser difíciles para un paciente terminal, especialmente uno con enfermedad de Alzheimer avanzada u otra demencia. Es más fácil que un paciente se adapte a un nuevo hogar o centro de atención antes de que se encuentre en la fase final de su enfermedad. En estas situaciones, es importante planificar con antelación.
Cuidados paliativos y de hospicio
Los cuidados de hospicio suelen ser una opción para los pacientes cuya esperanza de vida es de seis meses o menos, e implican cuidados paliativos (alivio del dolor y de los síntomas) para que su ser querido pueda vivir sus últimos días con la mayor calidad de vida posible. Los cuidados paliativos pueden prestarse in situ en algunos hospitales, residencias de ancianos y otros centros sanitarios, aunque en la mayoría de los casos se prestan en el propio domicilio del paciente. Con el apoyo del personal de cuidados paliativos, la familia y los seres queridos pueden centrarse más plenamente en disfrutar del tiempo que le queda al paciente.
Cuando los cuidados paliativos se prestan en el domicilio, un familiar actúa como cuidador principal, supervisado por el médico del paciente y el personal médico de los cuidados paliativos. El equipo de cuidados paliativos realiza visitas periódicas para evaluar a su ser querido y proporcionarle cuidados y servicios adicionales, como logopedia y fisioterapia o para ayudarle con el baño y otras necesidades de cuidado personal.
Además de contar con personal de guardia las 24 horas del día, los siete días de la semana, un equipo de cuidados paliativos proporciona apoyo emocional y espiritual según los deseos y creencias del paciente. También ofrecen apoyo emocional a la familia del paciente, a sus cuidadores y a sus seres queridos, incluyendo asesoramiento en caso de duelo.
Decidir cuidar a un familiar con una enfermedad terminal en casa
Algunas preguntas que debe hacerse cuando decida emprender el cuidado del final de la vida de un ser querido en casa:
- ¿Ha establecido su ser querido sus preferencias para el cuidado del final de la vida que incluyan permanecer en casa?
- ¿Existe un apoyo cualificado y fiable que garantice el cuidado las 24 horas?
- ¿Se puede acomodar en su casa una cama de hospital, una silla de ruedas y una cómoda de cabecera?
- ¿Se dispone de servicios de transporte para satisfacer las necesidades diarias y las emergencias?
- ¿Se puede acceder a la ayuda médica profesional para los cuidados rutinarios y de emergencia?
- ¿Es usted capaz de levantar, girar y mover a su ser querido?
- ¿Puede cumplir con sus otras responsabilidades familiares y laborales así como con las necesidades de su ser querido?
- ¿Está usted emocionalmente preparado para cuidar de su ser querido postrado en la cama?
- Mantener la calma y la atención creará una atmósfera relajante, y la comunicación a través de experiencias sensoriales como el tacto o el canto puede ser tranquilizadora para tu ser querido.
- El contacto con mascotas o animales de terapia entrenados puede aportar placer y facilitar las transiciones incluso para el paciente más frágil.
- Rodeando a un ser querido con fotos y recuerdos, leyendo en voz alta libros preciados, tocando música, dando largas y suaves caricias, rememorando y recordando historias de la vida promueven la dignidad y el confort durante los últimos momentos de la vida.
Fuente: The Loss of Self: A Family Resource for the Care of Alzheimer’s Disease, por Donna Cohen, PhD, y Carl Eisdorfer, PhD.
Caregiving in the final stages of life
Aunque los síntomas en las etapas finales de la vida varían de un paciente a otro y según el tipo de enfermedad que limita la vida, hay algunos síntomas comunes que se experimentan cerca del final de la vida. It’s important to remember, though, that experiencing any of them does not necessarily indicate that your loved one’s condition is deteriorating or that death is close.
| Common Symptoms in End-of-Life Care | |
| Symptom | How to provide comfort |
| Drowsiness | Plan visits and activities for times when the patient is most alert. |
| Becoming unresponsive | Many patients are still able to hear after they are no longer able to speak, so talk as if your loved one can hear. |
| Confusion about time, place, identity of loved ones | Speak calmly to help reorient your loved one. Gently remind them of the time, date, and people who are with them. |
| Loss of appetite, decreased need for food and fluids | Let the patient choose if and when to eat or drink. Los trozos de hielo, el agua o el zumo pueden ser refrescantes si el paciente puede tragar. Mantenga la boca y los labios de su ser querido húmedos con productos como bastoncillos de glicerina y bálsamo labial. |
| Pérdida de control de la vejiga o los intestinos | Mantenga a su ser querido tan limpio, seco y cómodo como sea posible. Coloque almohadillas desechables en la cama debajo de él y retírelas cuando se ensucien. |
| La piel se vuelve fría al tacto | Caliente al paciente con mantas, pero evite las mantas eléctricas o las almohadillas térmicas, que pueden causar quemaduras. |
| Respiración dificultosa, irregular, superficial o ruidosa | La respiración puede ser más fácil si se gira el cuerpo del paciente hacia un lado y se colocan almohadas debajo de su cabeza y detrás de su espalda. Un humidificador de vapor frío también puede ayudar. |
Proporcionar confort emocional
Al igual que con los síntomas físicos, las necesidades emocionales de un paciente en las etapas finales de la vida también varían. Sin embargo, algunas emociones son comunes a muchos pacientes durante el cuidado del final de la vida. A muchos les preocupa la pérdida de control y de dignidad a medida que sus capacidades físicas disminuyen. También es común que los pacientes teman ser una carga para sus seres queridos, pero al mismo tiempo también temen ser abandonados.
Como cuidador en la etapa final, usted puede ofrecer consuelo emocional a su ser querido de diferentes maneras:
Acompañarle. Hable con su ser querido, léale, vean películas juntos o simplemente siéntese y tómele la mano.
No cargue al paciente con sus sentimientos de miedo, tristeza y pérdida. En su lugar, hable con otra persona sobre sus sentimientos.
Permita que su ser querido exprese sus miedos a la muerte. Puede ser difícil escuchar a un ser querido hablar de dejar atrás a la familia y a los amigos, pero comunicar sus temores puede ayudarle a aceptar lo que está sucediendo. Intente escuchar sin interrumpir ni discutir.
Permita que recuerde. Hablar de su vida y del pasado es otra forma en que algunos pacientes adquieren perspectiva sobre su vida y el proceso de morir.
Evite ocultar información difícil. Si todavía son capaces de comprender, la mayoría de los pacientes prefieren que se les incluya en las conversaciones sobre los temas que les preocupan.
Honorice sus deseos. Asegure al paciente que respetará sus deseos, como las directivas anticipadas y los testamentos vitales, incluso si no está de acuerdo con ellos.
Respete la necesidad de privacidad del paciente. El cuidado del final de la vida para muchas personas es a menudo una batalla para preservar su dignidad y terminar su vida tan cómodamente como sea posible.
Al final de la vida
El período de final de la vida -cuando los sistemas del cuerpo se apagan y la muerte es inminente- suele durar desde una cuestión de días hasta un par de semanas. Algunos pacientes mueren con suavidad y tranquilidad, mientras que otros parecen luchar contra lo inevitable. Asegurar a su ser querido que está bien morir puede ayudar a ambos en este proceso. Las decisiones sobre la hidratación, la asistencia respiratoria y otras intervenciones deben ser coherentes con los deseos de su ser querido.
Despedirse
Aunque se trata de un momento doloroso en muchos sentidos, entrar en los cuidados del final de la vida te ofrece la oportunidad de despedirte de tu ser querido, una oportunidad que muchas personas que pierden a alguien se arrepienten de repente de no haber tenido.
Si te preguntas qué decir a tu ser querido, el médico especialista en cuidados paliativos Ira Byock, en su libro Las cuatro cosas que más importan, identifica las cosas que los moribundos más quieren oír de sus familiares y amigos: «Por favor, perdóname». «Te perdono». «Gracias». «Te quiero».
No espere hasta el último momento para despedirse. Nadie puede predecir cuándo llegará ese último minuto, así que esperarlo supone una enorme carga para ti.
Sólo habla, aunque tu ser querido parezca no responder. El oído es el último sentido en apagarse, así que incluso cuando su ser querido parece estar en coma y no responder, hay una gran probabilidad de que todavía pueda escuchar lo que usted está diciendo. Identifíquese y hable desde el corazón.
No es necesario hablar para despedirse. El tacto también puede ser una parte importante de los últimos días y horas. Tomar la mano de su ser querido o darle un beso puede traer consuelo y cercanía entre ustedes.
Puede despedirse muchas veces y de muchas maneras diferentes. No tienes que emitir formalmente una despedida y decir todo de una vez. Puedes hacerlo a lo largo de los días. No te preocupes por repetirte; se trata de conectar con tu ser querido y decir lo que sientes para que sea menos probable que luego te arrepientas de las cosas que no has dicho.
Fuente: Hospicare.org
Después de que su ser querido haya fallecido, algunos familiares y cuidadores se reconfortan tomándose un tiempo para dar el último adiós, hablar o rezar antes de proceder a los arreglos finales. Dése ese tiempo si lo necesita.
Cuidar de sí mismo
Aunque parezca imposible, cuidar de sí mismo durante la etapa final de su ser querido es de vital importancia para evitar el agotamiento. Las investigaciones sugieren que los cuidadores conyugales son más propensos a experimentar la desesperación en lugar de cualquier tipo de realización en su papel de cuidador. Pero sean cuales sean sus circunstancias, es importante que busque el apoyo que necesita para adaptarse, ganar aceptación y, finalmente, seguir adelante.
Cuidar en las etapas finales de la enfermedad de Alzheimer
Cuidar en las etapas finales de los pacientes con la enfermedad de Alzheimer u otra demencia puede crear desafíos únicos. En la mayoría de los casos, es probable que usted haya estado sufriendo la regresión física, cognitiva y conductual de su ser querido durante años. Muchos cuidadores se esfuerzan por tomar decisiones difíciles de tratamiento, colocación e intervención a través del dolor de estas pérdidas continuas. Pero a medida que el grave deterioro de su ser querido se hace más evidente, intente recurrir a las habilidades y la comprensión que ha desarrollado durante su viaje como cuidador para que le ayuden a atravesar esta etapa final.
En este punto de la progresión del Alzheimer, su ser querido ya no puede comunicarse directamente, es totalmente dependiente para todo el cuidado personal y generalmente está confinado en la cama. Incapaz de reconocer a las personas y los objetos que antes apreciaba, o de expresar verbalmente las necesidades básicas, su familiar con Alzheimer depende ahora completamente de usted para defender, conectar y atender sus necesidades.
Manejar el dolor
Incluso en las últimas etapas, los pacientes con la enfermedad de Alzheimer pueden comunicar el malestar y el dolor. Aunque el dolor y el sufrimiento no pueden eliminarse totalmente, usted puede ayudar a hacerlos tolerables.
El manejo del dolor y el malestar requiere la supervisión diaria y la reevaluación de las sutiles señales no verbales de su ser querido. Los ligeros cambios de comportamiento pueden indicar que sus necesidades no están siendo satisfechas. Comunicar estos cambios al equipo médico de su ser querido le proporcionará pistas valiosas sobre su nivel de dolor. También puede ayudar a aliviar el malestar de su ser querido mediante el tacto, los masajes, la música, las fragancias y el sonido de su voz tranquilizadora. Experimente con diferentes enfoques y observe las reacciones de su ser querido.
Conectar y amar
Incluso cuando su ser querido no pueda hablar o sonreír, su necesidad de compañía permanece. Ya no pueden reconocerte, pero aún pueden obtener consuelo de tu tacto o del sonido de tu voz.
Afrontar el duelo y la pérdida como cuidador en la última etapa
Aunque la muerte de un ser querido siempre es dolorosa, el largo viaje de una enfermedad como el Alzheimer o algunos tipos de cáncer puede darles a usted y a su familia el regalo de prepararse y encontrar un sentido al final de la vida de su ser querido. Cuando la muerte es lenta y gradual, muchos cuidadores pueden prepararse para sus aspectos intangibles y apoyar a su ser querido en lo desconocido. Aunque no limitará su dolor o sensación de pérdida, a muchos les resulta menos traumático que no estar preparados para la muerte inminente de un ser querido.
Hablar con la familia y los amigos, consultar a los servicios de cuidados paliativos, a los expertos en duelo y a los asesores espirituales puede ayudarle a trabajar con estos sentimientos y a centrarse en su ser querido. Los especialistas en cuidados paliativos y los voluntarios formados pueden ayudar no sólo a la persona moribunda, sino también a los cuidadores y a los familiares.
Seguir adelante después de los cuidados en la fase final
Desde el momento en que a un ser querido se le diagnostica una enfermedad terminal, la vida de un cuidador nunca es la misma. Sin embargo, puede volver a ser feliz, satisfactoria y saludable. Tómese tiempo para reflexionar sobre la vida de su ser querido y recuerde el tiempo de calidad que pudieron compartir juntos.
Reconéctese
Únase a un grupo de apoyo para cuidadores en caso de duelo. Estar con otras personas que conocen su situación puede ayudarle a comprender mejor y a aceptar sus sentimientos.
Haga un voluntariado, inscríbase en una clase de educación para adultos o de fitness, o únase a un club de lectura. Adquirir nuevas habilidades y mantenerse físicamente activo puede aliviar el estrés y promover la curación.
Utilice su pérdida
Cree homenajes duraderos a su ser querido. Considere la posibilidad de sitios conmemorativos, becas, placas, álbumes de recortes o contribuciones benéficas para honrar su memoria.
Escriba una historia, cree un poema o haga una grabación. Comparta la historia única de su ser querido con los miembros de la familia y otros cuidadores.
Utilice sus conocimientos para ayudar a otro. Póngase en contacto con su proveedor local de cuidados paliativos y pídales que le emparejen con un cuidador primerizo.
Gane perspectiva
Lleve un diario. Escribir los pensamientos y sentimientos puede proporcionar una liberación de sus emociones.
Hable con un terapeuta o consejero de duelo. Darse permiso para encontrar nuevos significados y relaciones puede ser difícil, pero usted se ha ganado la salud y la felicidad.
Sus actos de cuidado y conexión sostuvieron a su ser querido a través del más difícil y quizás muy largo pasaje. Compartir lo que ha aprendido, cultivar la felicidad y encontrar un nuevo significado puede proporcionar un final adecuado a su viaje de cuidado.