Encuesta de conocimientos, actitudes y prácticas sobre la donación de órganos en una población adulta seleccionada de Pakistán

El objetivo era comparar los conocimientos, las actitudes y las prácticas sobre la donación de órganos en una población adulta seleccionada de Karachi, Pakistán. Nuestro análisis de los datos recogidos reveló un interesante conjunto de hallazgos.

Nuestro estudio mostró una prevalencia ligeramente inferior de conocimientos adecuados (60%) en relación con la donación de órganos en comparación con el 65,5% informado por un estudio anterior en Pakistán . Esta diferencia puede explicarse por dos razones. En primer lugar, podría deberse a la diferencia en la población del estudio; la nuestra es la población no paciente que se encuentra en los mercados de Karachi, mientras que el estudio anterior se realizó en la población paciente que acudía a un hospital privado de atención terciaria. En segundo lugar, en nuestro estudio se han utilizado diferentes variables de conocimiento en comparación con el estudio anterior para evaluar el estado de conocimiento de los encuestados con respecto a la donación de órganos. Las asociaciones obtenidas para la donación de órganos con la educación y el nivel socioeconómico también coincidían con el estudio anterior. Un estudio realizado en Lagos, Nigeria, también informó de que el 60% de los encuestados eran conscientes de la donación de órganos en general.

Sólo una minoría de los encuestados era consciente de que los órganos para la donación pueden proceder tanto de personas vivas como de cadáveres. Esto es significativamente diferente del estudio anterior, en el que hasta el 84% de las personas sabían que los órganos podían proceder de cadáveres y el 71,1% pensaba que la donación de órganos podía realizarse en vida. Esta diferencia puede explicarse por el razonamiento de que se espera que la población de pacientes del estudio pakistaní anterior sepa más sobre la donación de órganos. Este conocimiento podría haber surgido de las conversaciones con los médicos o las enfermeras, o incluso con otros pacientes en el hospital, sobre el tema de la donación de órganos y los posibles donantes. Los folletos encontrados en los centros médicos también podrían haber aumentado los conocimientos de los encuestados del estudio anterior sobre la donación de órganos. La experiencia personal con la donación de órganos tras la muerte de un familiar también podría aumentar el nivel de conocimiento de los encuestados del estudio anterior. Nuestros encuestados, en cambio, fueron encontrados en la calle y, aunque no preguntamos sobre la frecuencia de sus visitas al hospital, esperamos que su nivel de comprensión del proceso de donación de órganos no esté a la altura de sus homólogos que fueron encontrados en el hospital en la encuesta anterior.

En nuestro estudio, el 62% de los individuos estaban dispuestos a donar un órgano. El 51% de los encuestados mencionaron que les gustaría donar sus órganos a sus familiares. Estos porcentajes son comparables a los datos obtenidos en estudios de países vecinos como China. En un estudio realizado en China, el 49,8% de los encuestados indicaron que estarían dispuestos a ser donantes de órganos en vida. El 62% de las personas designaron a sus familiares como los receptores más probables. Un estudio realizado en Qatar informó de que la mayoría de los sujetos preferían donar órganos a sus familiares y amigos cercanos. En cuanto a los resultados de nuestra encuesta, podemos explicar este hallazgo basándonos en que en Pakistán predomina el sistema de familia conjunta y la mayoría de las personas viven en un sistema muy unido. La donación del órgano a un miembro de la familia podría verse como una obligación «imperativa» o podría surgir de un sentimiento de amor y compasión por el miembro de la familia. Además, esta donación podría realizarse simplemente porque una persona tiene fe y confianza en que el órgano se entrega a un receptor merecedor con el que ha pasado tiempo y al que ha visto realmente sufrir los efectos de la enfermedad del órgano final. La persona podría tener disuasión a la hora de donar un órgano a un desconocido por la falta de certeza o garantía de que el órgano irá realmente a la persona que más lo merece. La predisposición a donar a la familia puede considerarse, por tanto, una respuesta natural del hombre -un animal social- que funciona en una sociedad en la que la unidad básica de arquitectura y el ladrillo básico de construcción es, de hecho, la familia.

Los resultados de nuestro estudio difieren de los datos de otros países en vías de desarrollo, como Nigeria, donde sólo el 30% de los encuestados se mostraron dispuestos a donar en una encuesta. En un estudio de Ohio, más del 96% de los encuestados expresaron actitudes favorables hacia la donación.

En contraste con el estudio pakistaní anterior que mostró una asociación significativa de la voluntad de donar con el género; nuestros resultados no demostraron ninguna asociación con el género, la edad o el estado civil. Un estudio de Nigeria demostró que la voluntad de donar un órgano se asociaba significativamente con una edad más joven (P = 0,002), pero no con el género (P = 0,47).

SES y la puntuación de los conocimientos sobre la donación de órganos resultaron estar asociados con la motivación para donar. La percepción sobre la permisividad de la donación de órganos en la religión se asoció significativamente con la motivación para donar (p = 0,000). Las personas que creían que la religión no permitía la donación de órganos no mostraban motivación para donar en el futuro. La comparación con el estudio anterior también reveló que el motivo más frecuente de la negativa a donar era la «presunta prohibición en la religión». Esto podría deberse al desconocimiento de la población sobre los edictos religiosos relativos a la donación de órganos. Varias organizaciones e instituciones islámicas de todo el mundo han emitido fatuas y edictos a favor de la donación de órganos, describiéndola como «un acto de mérito».

El 57% de los encuestados estaba a favor de la donación de órganos y de su promoción en el futuro. Esta cifra es menor si se compara con los datos de un estudio realizado en Brasil, en el que el 87% de los encuestados estaba a favor de la donación de órganos. Podemos explicar esta diferencia en base a la reserva que algunas personas podrían tener en vista del reciente crecimiento del comercio y el tráfico de órganos en el país. La negatividad que proyecta la imagen del comercio de órganos puede tener un efecto perjudicial incluso en la donación de órganos con fines altruistas porque debilita la fibra de confianza de la gente en la transparencia y la autenticidad del proceso.

Preguntamos a los encuestados por qué creían que se hacía la donación de órganos. Además de responder que se trata de salvar la vida de otro ser humano, algunos respondieron que se hace como una responsabilidad, otros pensaron que se hace para obtener un beneficio monetario mientras que otros pensaron que se hace por compasión y simpatía. En principio, la donación de órganos con fines altruistas es ciertamente diferente a la venta de un riñón desde la pobreza; es exactamente el tipo de comprensión que esperábamos calibrar a través de esta pregunta. Los encuestados eligieron diferentes razones para la donación de órganos; cada individuo eligió la opción más cercana a su comprensión de las razones que impulsan la donación de órganos. Las ganancias monetarias se yuxtaponen al altruismo. Esto también puede poner de manifiesto la difuminación de los límites de la percepción debido al comercio desenfrenado de órganos en el país; por lo tanto, nunca se insistirá lo suficiente en la necesidad de mejorar la concienciación sobre la donación de órganos con fines altruistas en el país.

Es una tendencia decepcionante observar que sólo el 23,3% de las personas había oído hablar de la donación de órganos, a través de un médico. Comparando nuestros resultados con el estudio anterior realizado en Pakistán, queda claro que la televisión, la prensa escrita y los médicos caen en el mismo orden de frecuencia en cuanto a ser fuentes de información para la donación de órganos. Los esfuerzos por aumentar juiciosamente la participación de los médicos en el proceso deben empezar desde la raíz. Como primer paso, el plan de estudios de medicina debería aumentar la concienciación de los estudiantes de medicina sobre el problema de la escasez de órganos y cómo puede abordarse eficazmente. Un estudio realizado en California reveló que hablar con un médico sobre la donación de órganos influía positivamente en la probabilidad de donar un órgano . Aunque no tenemos ningún estudio de Pakistán que evalúe los conocimientos y las actitudes de los médicos respecto a la donación de órganos, los estudios de otras regiones muestran que más del 95% de los médicos que respondieron a una encuesta basada en un cuestionario apoyaban en principio la donación de órganos. Los médicos respondieron correctamente, por término medio, al 68,3% de las preguntas que evaluaban los conocimientos.

Es alentador ver que en nuestro estudio el 88,1% de las personas expresaron la necesidad de una legislación eficaz que regule las prácticas de donación de órganos. Una legislación eficaz es, en efecto, importante para regular las futuras prácticas relacionadas con el trasplante de órganos en el país; la falta de ésta ha permitido que el comercio de órganos florezca en los últimos años. Una proporción extremadamente pequeña había donado alguna vez un órgano sólido.

Fuerzas y limitaciones

Nuestro estudio llega en un momento en el que la donación de órganos es una cuestión bioética y médica muy debatida en Pakistán. Por lo tanto, nuestra investigación es relevante y oportuna. Desde la promulgación de la ordenanza sobre trasplantes de órganos el año pasado, la población en general ha empezado a mostrar un mayor interés por el tema, con una actitud más receptiva a la hora de debatir esta cuestión, como se ha visto en la alentadora tasa de respuesta de nuestro estudio. Esto creará un terreno fértil para promover campañas de concienciación en el país.

A través de nuestro estudio y sus resultados, esperamos estar en una mejor posición para aclarar ciertas cuestiones éticas relativas a la donación de órganos en Pakistán. La concienciación con respecto a la donación de órganos en el país puede ciertamente mejorarse y esto, a su vez, puede repercutir en la motivación de la gente hacia la donación de órganos. Afirmamos esto porque nuestro estudio y otros anteriores realizados en otras regiones del mundo han demostrado que la concienciación y la motivación van de la mano. Es de esperar que una mayor concienciación sobre la donación de órganos y sus diversas facetas mejore la motivación para donar. La religión es un vehículo que puede utilizarse para motivar a las personas hacia la donación de órganos. Esta encuesta mostró la inmensa influencia que tiene la religión en la formación de opiniones hacia la donación de órganos.

Esperamos que la gente traduzca estas estadísticas en una aspiración a ayudar a los demás a través de la donación de órganos. El nivel extremadamente bajo de donación de órganos observado en nuestra encuesta debería servir como una importante revelación de que, a pesar de la creciente prevalencia de enfermedades de órganos terminales en el país, no se están llevando a cabo muchas donaciones de órganos de forma legítima. También podemos afirmar que tal vez la gente no es tan comunicativa sobre las donaciones «por la puerta de atrás» que se hacen para obtener ganancias monetarias por miedo a ser denunciados a las autoridades.

Aunque el 60% de las personas entrevistadas en esta encuesta estaban adecuadamente informadas sobre la donación de órganos, el 40% restante todavía necesita ser educado. En segundo lugar, esto sólo representa el nivel de conocimiento de un pakistaní urbano; Karachi es una importante ciudad cosmopolita y centro comercial de Pakistán. Por lo tanto, cabe esperar que sus habitantes estén mejor informados en comparación con otras zonas del país. Es posible que el habitante medio de las zonas rurales de Pakistán no esté tan bien informado sobre la creciente problemática de la donación de órganos. Las opiniones de los encuestados pueden ayudar a configurar las futuras políticas de donación de órganos: sus deseos, preferencias y reservas pueden debatirse activamente en foros superiores antes de que se diseñen las políticas pertinentes. Este estudio también puede ayudar a crear una mayor motivación entre las personas para la donación de órganos; siendo éste uno de los principales obstáculos a los que se enfrenta el trasplante de órganos en la actualidad.

Al mismo tiempo, reconocemos las siguientes limitaciones de nuestro estudio. En primer lugar, utilizamos un muestreo de conveniencia para extraer nuestra muestra. El muestreo de conveniencia es inferior al muestreo probabilístico en cuanto a su representatividad de la población, y esto limita la validez externa del estudio. Aunque se hizo todo lo posible por incluir a sujetos de diversas zonas de la ciudad, sigue existiendo la posibilidad de que este método de muestreo haya introducido un sesgo. Es posible que algunos sectores de la sociedad no hayan sido «captados» en nuestra encuesta, en particular las zonas socioeconómicamente desfavorecidas, donde esperamos encontrar mayores lagunas en los conocimientos y las prácticas. En segundo lugar, la información se obtuvo mediante una entrevista cara a cara basada en un cuestionario. Si bien esto puede haber conducido a tasas más altas de cumplimentación de los formularios debido al estímulo del entrevistador para su óptima cumplimentación, también puede haber introducido el sesgo del entrevistador en el proceso de recogida de datos a pesar de todos los esfuerzos por minimizarlo. Otra limitación fue que el cálculo de una puntuación de conocimientos basada en las respuestas correctas a un conjunto de preguntas es algo arbitrario, no incorpora la ponderación diferencial que puede darse a las distintas preguntas y no ha sido validado. También ideamos nuestro propio sistema de puntuación para clasificar a las personas como pertenecientes a las clases socioeconómicas baja, media y alta, basándonos en un conjunto de ocho variables socioeconómicas. No obstante, creemos que las puntuaciones proporcionan una estimación bastante plausible del grado de conocimiento y la clase socioeconómica de un individuo.

Los motivos para la donación pueden ser diferentes para los donantes con muerte cerebral y los donantes vivos. Una limitación de nuestro estudio es que estos dos tipos de donantes no estaban diferenciados en el cuestionario en algunos puntos. Además, en el punto 19 del cuestionario, que aborda la donación después de la muerte, no dimos la opción de que el fallecido diera su consentimiento en vida para la donación de órganos después de la muerte. Los resultados de los encuestados a estas preguntas deben interpretarse teniendo en cuenta estas limitaciones.

Los encuestados informaron de la donación de sangre junto con la donación de otros órganos sólidos con respecto a las prácticas de donación de órganos. Nos gustaría aclarar aquí que, aunque ambos son tejidos «donables», la distinción fundamental entre ambos estaba muy clara para los encuestados, ya que mencionaron a los entrevistadores durante el proceso de entrevista que la donación de sangre era una «cosa rutinaria» para muchos de ellos, mientras que la donación de órganos sólidos como los riñones no era una incidencia común. Nuestros resultados relativos a las prácticas de donación de órganos, en los que se mencionan conjuntamente la donación de sangre y la de órganos sólidos, deben interpretarse teniendo en cuenta esta distinción, ya que los motivos que impulsan a donar sangre y a donar un órgano sólido son diferentes, y esta distinción estaba clara para los encuestados, ya que la sangre, al ser un tejido renovable, puede donarse varias veces, mientras que la donación de un órgano sólido tiene una connotación muy permanente.

Hemos utilizado una herramienta cuantitativa para evaluar los conocimientos, las actitudes y las prácticas en nuestra encuesta. Este enfoque puede plantear algunos problemas metodológicos en la obtención de toda la información necesaria para este estudio. No obstante, este estudio constituye un importante documento de referencia para futuros estudios y se puede emplear una herramienta cualitativa en estudios posteriores para calibrar la información necesaria.