Guía del cuidador para entender las conductas de la demencia

Escucha

Para escuchar esta hoja informativa, haz clic en los siguientes enlaces.

  • Parte 1: Introducción
  • Parte 2: Manejo de conductas problemáticas
  • Parte 3: Manejo de conductas problemáticas cont.
    • Introducción

      Cuidar de un ser querido con demencia plantea muchos retos para las familias y los cuidadores. Las personas con demencia por afecciones como el Alzheimer y otras enfermedades relacionadas tienen un trastorno biológico cerebral progresivo que les hace cada vez más difícil recordar cosas, pensar con claridad, comunicarse con los demás y cuidar de sí mismos. Además, la demencia puede provocar cambios de humor e incluso modificar la personalidad y el comportamiento de la persona. Esta hoja informativa ofrece algunas estrategias prácticas para hacer frente a los preocupantes problemas de comportamiento y a las dificultades de comunicación que suelen surgir cuando se cuida a una persona con demencia.

      Diez consejos para comunicarse con una persona con demencia

      No nacemos sabiendo cómo comunicarnos con una persona con demencia, pero podemos aprender. Mejorar sus habilidades de comunicación ayudará a que el cuidado sea menos estresante y probablemente mejorará la calidad de su relación con su ser querido. Las buenas habilidades de comunicación también mejorarán su capacidad para manejar el comportamiento difícil que puede encontrar mientras cuida a una persona con una enfermedad de demencia.

  1. Establezca un estado de ánimo positivo para la interacción. Su actitud y lenguaje corporal comunican sus sentimientos y pensamientos con más fuerza que sus palabras. Establezca un estado de ánimo positivo hablando a su ser querido de forma agradable y respetuosa. Utilice las expresiones faciales, el tono de voz y el contacto físico para ayudar a transmitir su mensaje y mostrar sus sentimientos de afecto.
  2. Consiga la atención de la persona. Limite las distracciones y el ruido: apague la radio o la televisión, cierre las cortinas o la puerta, o vaya a un entorno más tranquilo. Antes de hablar, asegúrese de tener su atención; diríjase a ella por su nombre, identifíquese por su nombre y su relación, y utilice señales no verbales y el tacto para ayudar a mantener su atención. Si está sentada, póngase a su altura y mantenga el contacto visual.
  3. Exprese su mensaje con claridad. Utilice palabras y frases sencillas. Hable despacio, con claridad y en un tono tranquilizador. Absténgase de elevar la voz o de hacerla más fuerte; en su lugar, baje el tono de voz. Si no te entiende la primera vez, repite tu mensaje o pregunta con las mismas palabras. Si sigue sin entender, espere unos minutos y reformule la pregunta. Utilice los nombres de las personas y los lugares en lugar de pronombres (él, ella, ellos) o abreviaturas.
  4. Haga preguntas sencillas y con respuesta. Haga una pregunta cada vez; las que tienen respuestas de sí o no funcionan mejor. Absténgase de hacer preguntas abiertas o de dar demasiadas opciones. Por ejemplo, pregunte: «¿Quieres ponerte la camisa blanca o la azul?». Mejor aún, muéstrele las opciones: las indicaciones visuales también ayudan a aclarar su pregunta y pueden guiar su respuesta.
  5. Escuche con sus oídos, ojos y corazón. Tenga paciencia al esperar la respuesta de su ser querido. Si ella está luchando por una respuesta, está bien sugerir palabras. Esté atento a las señales no verbales y al lenguaje corporal, y responda adecuadamente. Procure siempre escuchar el significado y los sentimientos que subyacen a las palabras.
  6. Divida las actividades en una serie de pasos. Esto hace que muchas tareas sean mucho más manejables. Puede animar a su ser querido a hacer lo que pueda, recordarle suavemente los pasos que tiende a olvidar y ayudarle con los pasos que ya no es capaz de realizar por sí mismo. Utilizar señales visuales, como mostrarle con la mano dónde debe colocar el plato de la cena, puede ser muy útil.
  7. Cuando las cosas se pongan difíciles, distraiga y redirija. Si su ser querido se altera o agita, intente cambiar el tema o el entorno. Por ejemplo, pídale ayuda o sugiérale ir a dar un paseo. Es importante conectar con la persona a nivel de sentimientos, antes de redirigirla. Podrías decir: «Veo que te sientes triste; siento que estés molesto. Vamos a comer algo».
  8. Responda con afecto y tranquilidad. Las personas con demencia suelen sentirse confusas, ansiosas e inseguras de sí mismas. Además, suelen confundir la realidad y pueden recordar cosas que nunca ocurrieron realmente. Evite tratar de convencerles de que están equivocados. Concéntrese en los sentimientos que están demostrando (que son reales) y responda con expresiones verbales y físicas de consuelo, apoyo y tranquilidad. A veces, coger la mano, tocar, abrazar y elogiar a la persona hará que responda cuando todo lo demás falla.
  9. Recuerda los buenos tiempos. Recordar el pasado suele ser una actividad tranquilizadora y afirmativa. Muchas personas con demencia pueden no recordar lo que sucedió hace 45 minutos, pero pueden recordar claramente su vida 45 años antes. Por lo tanto, evite hacer preguntas que dependan de la memoria a corto plazo, como preguntar a la persona qué ha comido. En su lugar, intente hacer preguntas generales sobre el pasado lejano de la persona; es más probable que esta información se retenga.
  10. Mantenga su sentido del humor. Utilice el humor siempre que sea posible, aunque no a costa de la persona. Las personas con demencia tienden a retener sus habilidades sociales y suelen estar encantadas de reírse junto a usted.
  11. Cómo manejar el comportamiento problemático

    Algunos de los mayores desafíos de cuidar a un ser querido con demencia son los cambios de personalidad y comportamiento que suelen ocurrir. La mejor manera de afrontar estos retos es utilizar la creatividad, la flexibilidad, la paciencia y la compasión. También ayuda no tomarse las cosas como algo personal y mantener el sentido del humor.

    Para empezar, considere estas reglas básicas:

    No podemos cambiar a la persona. La persona a la que cuidas tiene un trastorno cerebral que configura en qué se ha convertido. Cuando intentes controlar o cambiar su comportamiento, lo más probable es que no tengas éxito o te encuentres con resistencia. Es importante:

  • Tratar de acomodar el comportamiento, no de controlarlo. Por ejemplo, si la persona insiste en dormir en el suelo, coloque un colchón en el suelo para que esté más cómodo.
  • Recuerde que podemos cambiar nuestro comportamiento o el entorno físico. El cambio de nuestro propio comportamiento a menudo dará lugar a un cambio en el comportamiento de nuestro ser querido.
  • Consulte primero con el médico. Los problemas de comportamiento pueden tener una razón médica subyacente: tal vez la persona tiene dolor o experimenta un efecto secundario adverso de los medicamentos. En algunos casos, como la incontinencia o las alucinaciones, puede haber algún medicamento o tratamiento que pueda ayudar a controlar el problema.

    El comportamiento tiene un propósito. Las personas con demencia normalmente no pueden decirnos lo que quieren o necesitan. Pueden hacer algo, como sacar toda la ropa del armario a diario, y nos preguntamos por qué. Es muy probable que la persona esté satisfaciendo una necesidad de estar ocupado y ser productivo. Siempre hay que tener en cuenta qué necesidad puede estar tratando de satisfacer la persona con su comportamiento y, cuando sea posible, tratar de complacerla.

    El comportamiento se desencadena. Es importante entender que todos los comportamientos son desencadenados – ocurren por una razón. Puede ser algo que una persona hizo o dijo lo que desencadenó un comportamiento, o puede ser un cambio en el entorno físico. La raíz para cambiar el comportamiento es interrumpir los patrones que creamos. Pruebe un enfoque diferente, o pruebe una consecuencia diferente.

    Lo que funciona hoy, puede no hacerlo mañana. Los múltiples factores que influyen en los comportamientos problemáticos, y la progresión natural del proceso de la enfermedad, significan que las soluciones que son efectivas hoy pueden necesitar ser modificadas mañana-o pueden dejar de funcionar. La clave para manejar los comportamientos difíciles es ser creativo y flexible en sus estrategias para abordar un problema determinado.

    Obtenga apoyo de otros. Usted no está solo: hay muchas otras personas que cuidan de alguien con demencia. Localice su Agencia de Área sobre el Envejecimiento más cercana, el capítulo local de la Asociación de Alzheimer, un Centro de Recursos para Cuidadores de California o visite el Navegador de Cuidados Familiares (www.caregiver.org/family-care-navigator) para encontrar grupos de apoyo, organizaciones y servicios que puedan ayudarle. Piense que, al igual que el ser querido al que cuida, tendrá días buenos y días malos. Desarrolle estrategias para hacer frente a los días malos.

    Lo siguiente es un resumen de los comportamientos más comunes asociados a la demencia, con sugerencias que pueden ser útiles para manejarlos. Encontrará recursos adicionales al final de esta hoja informativa.

    Marchando

    Las personas con demencia caminan aparentemente sin rumbo, por una variedad de razones, como el aburrimiento, los efectos secundarios de la medicación, o para buscar «algo» o alguien. También pueden intentar satisfacer una necesidad física: sed, hambre, necesidad de ir al baño o de hacer ejercicio. Descubrir los factores desencadenantes de la deambulación no siempre es fácil, pero pueden proporcionar información para tratar el comportamiento.

    • Dedique tiempo al ejercicio regular para minimizar la inquietud.
    • Considere la posibilidad de instalar nuevas cerraduras que requieran una llave. Coloque las cerraduras en la parte alta o baja de la puerta; muchas personas con demencia no piensan en mirar más allá del nivel de los ojos. Tenga en cuenta los problemas de incendio y de seguridad para todos los miembros de la familia; la(s) cerradura(s) debe(n) ser accesible(s) para los demás y no tardar más de unos segundos en abrirse.
    • Pruebe una barrera como una cortina o una serpentina de color para enmascarar la puerta. Una señal de «stop» o de «no entrar» también puede ayudar.
    • Coloque una alfombra negra o pinte un espacio negro en su porche; esto puede parecer un agujero infranqueable para la persona con demencia.
    • Agregue cubiertas de plástico «a prueba de niños» a los pomos de las puertas.
    • Considere la posibilidad de instalar un sistema de seguridad para el hogar o un sistema de vigilancia diseñado para vigilar a alguien con demencia. También existen nuevos dispositivos digitales que pueden llevarse como un reloj o engancharse a un cinturón y que utilizan sistemas de posicionamiento global (GPS) u otra tecnología para rastrear el paradero de una persona o localizarla si se aleja.
    • Guarde los objetos esenciales, como el abrigo, el bolso o las gafas de la persona confundida. Algunos individuos no saldrán sin ciertos artículos.
    • Haga que su familiar lleve una pulsera de identificación y cosa etiquetas de identificación en su ropa. Tenga siempre a mano una foto actual por si tiene que denunciar la desaparición de su ser querido. Considere la posibilidad de dejar una copia archivada en el departamento de policía o de registrar a la persona en el programa de Retorno Seguro de la Asociación de Alzheimer o en otro servicio de seguimiento de emergencias.
    • Informe a los vecinos sobre el comportamiento errante de su familiar y asegúrese de que tienen su número de teléfono.
      • Incontinencia

        La pérdida del control de la vejiga o de los intestinos suele producirse a medida que la demencia progresa. A veces, los accidentes se deben a factores ambientales; por ejemplo, alguien no puede recordar dónde se encuentra el baño o no puede llegar a él a tiempo. Si se produce un accidente, su comprensión y tranquilidad ayudarán a la persona a mantener la dignidad y minimizar la vergüenza.

        • Establezca una rutina para ir al baño. Intente recordar a la persona o asistirla al baño cada dos horas.
        • Programe la ingesta de líquidos para asegurarse de que la persona confundida no se deshidrate. Sepa que algunas bebidas (café, té, refrescos de cola o cerveza) tienen más efecto diurético que otras. Limite la ingesta de líquidos por la noche antes de acostarse.
        • Utilice carteles (con ilustraciones) para indicar qué puerta conduce al baño.
        • Un inodoro, que se puede obtener en cualquier tienda de suministros médicos, se puede dejar en el dormitorio por la noche para facilitar el acceso.
        • Las compresas y los productos para la incontinencia se pueden comprar en la farmacia o en el supermercado. Un urólogo puede recetar un producto o tratamiento especial.
        • Utilice ropa fácil de quitar con cinturas elásticas o cierres de velcro, y proporcione ropa que sea fácilmente lavable.

        Agitación

        La agitación se refiere a una serie de comportamientos asociados con la demencia, incluyendo irritabilidad, insomnio y agresión verbal o física. A menudo, estos tipos de problemas de comportamiento progresan con las etapas de la demencia, de leves a más graves. La agitación puede ser desencadenada por una variedad de cosas, incluyendo factores ambientales, el miedo y la fatiga. La mayoría de las veces, la agitación se desencadena cuando la persona experimenta que le quitan el «control».

        • Reduzca el ruido, el desorden o el número de personas en la habitación.
        • Mantenga la estructura manteniendo las mismas rutinas. Mantenga los objetos del hogar y los muebles en los mismos lugares. Los objetos y fotografías familiares ofrecen una sensación de seguridad y pueden sugerir recuerdos agradables.
        • Reduzca la ingesta de cafeína, azúcar y otros alimentos que provocan picos de energía.
        • Pruebe el tacto suave, la música relajante, la lectura o los paseos para calmar la agitación. Hable con una voz tranquilizadora. No intente sujetar a la persona durante un período de agitación.
        • Mantenga los objetos peligrosos fuera de su alcance.
        • Permita que la persona haga todo lo posible por sí misma: apoye su independencia y su capacidad para cuidar de sí misma.
        • Reconozca el enfado de la persona confundida por la pérdida de control en su vida. Dígale que comprende su frustración.
        • Distraiga a la persona con un bocadillo o una actividad. Permítale olvidar el incidente perturbador. Enfrentarse a una persona confundida puede aumentar la ansiedad.

        Habla o acciones repetitivas (perseveración)

        Las personas con demencia suelen repetir una palabra, afirmación, pregunta o actividad una y otra vez. Aunque este tipo de comportamiento suele ser inofensivo para la persona con demencia, puede ser molesto y estresante para los cuidadores. A veces el comportamiento se desencadena por la ansiedad, el aburrimiento, el miedo o los factores ambientales.

        • Provea mucha tranquilidad y consuelo, tanto con palabras como con el tacto.
        • Intente distraer con un aperitivo o una actividad.
        • Evite recordarle que acaba de hacer la misma pregunta. Intente ignorar el comportamiento o la pregunta y, en su lugar, intente volver a centrar a la persona en una actividad como cantar o «ayudarle» con una tarea.
        • No discuta los planes con una persona confundida hasta inmediatamente antes de un evento.
        • You may want to try placing a sign on the kitchen table, such as, «Dinner is at 6:30» or «Lois comes home at 5:00» to remove anxiety and uncertainty about anticipated events.
        • Learn to recognize certain behaviors. An agitated state or pulling at clothing, for example, could indicate a need to use the bathroom.

        Paranoia

        Seeing a loved one suddenly become suspicious, jealous, or accusatory is unsettling. Recuerda que lo que la persona está experimentando es muy real para ella. Es mejor no discutir o estar en desacuerdo. Esto también forma parte de la demencia: intente no tomárselo como algo personal.

        • Si la persona confundida sospecha que «falta» dinero, permítale guardar pequeñas cantidades de dinero en un bolsillo o en un bolso para poder inspeccionarlas fácilmente.
        • Ayúdele a buscar el objeto «perdido» y luego distráigale en otra actividad. Intente aprender dónde están los escondites favoritos de la persona confundida para guardar los objetos, que con frecuencia se suponen «perdidos». Evite discutir.
        • Tómese el tiempo necesario para explicar a los demás miembros de la familia y a las personas que ayudan en casa que las acusaciones sospechosas forman parte de la enfermedad de la demencia.
        • Intente tranquilizar de forma no verbal, como un toque suave o un abrazo. Responda al sentimiento que hay detrás de la acusación y luego tranquilice a la persona. Puedes intentar decir: «Veo que esto te asusta; quédate conmigo, no dejaré que te pase nada».

        Insomnio/Agotamiento

        La inquietud, la agitación, la desorientación y otros comportamientos problemáticos en las personas con demencia suelen empeorar al final del día y a veces continúan durante la noche. Los expertos creen que este comportamiento, comúnmente llamado sundowning, está causado por una combinación de factores, como el agotamiento por los acontecimientos del día y los cambios en el reloj biológico de la persona que confunden el día y la noche.

        • Aumentar las actividades diurnas, especialmente el ejercicio físico. Desaconseje la inactividad y la siesta durante el día.
        • Cuidado con los culpables de la dieta, como el azúcar, la cafeína y algunos tipos de comida basura. Elimine o restrinja este tipo de alimentos y bebidas a las primeras horas del día. Planifique comidas más pequeñas a lo largo del día, incluyendo una comida ligera, como medio sándwich, antes de acostarse.
        • Planifique que las horas de la tarde y la noche sean tranquilas y calmadas; sin embargo, es importante realizar una actividad estructurada y tranquila. Quizás dar un paseo al aire libre, jugar a un sencillo juego de cartas o escuchar juntos música relajante.
        • Encender las luces mucho antes de la puesta de sol y cerrar las cortinas al anochecer minimizará las sombras y puede ayudar a disminuir la confusión. Como mínimo, mantenga una luz nocturna en la habitación, el pasillo y el baño de la persona.
        • Asegúrese de que la casa es segura: bloquee las escaleras con rejas, cierre la puerta de la cocina y/o guarde los objetos peligrosos.
        • Como último recurso, considere la posibilidad de hablar con el médico sobre la medicación para ayudar a la persona agitada a relajarse y dormir. Tenga en cuenta que los somníferos y los tranquilizantes pueden resolver un problema y crear otro, como dormir por la noche pero estar más confuso al día siguiente.
        • Es esencial que usted, el cuidador, duerma lo suficiente. Si la actividad nocturna de su ser querido le mantiene despierto, considere la posibilidad de pedir a un amigo o pariente, o de contratar a alguien, que haga un turno para que usted pueda dormir bien. Las siestas durante el día también podrían ayudar.

        Comer/Nutrición

        Asegurarse de que su ser querido está comiendo suficientes alimentos nutritivos y bebiendo suficientes líquidos es un reto. Las personas con demencia empiezan a olvidar literalmente que necesitan comer y beber. Para complicar el asunto pueden existir problemas dentales o medicamentos que disminuyen el apetito o hacen que la comida tenga un sabor «raro». Las consecuencias de una mala nutrición son muchas, entre ellas la pérdida de peso, la irritabilidad, el insomnio, los problemas de vejiga o intestino y la desorientación.

        • Haga que los horarios de las comidas y los refrigerios formen parte de la rutina diaria y prográmelos a la misma hora todos los días. En lugar de tres comidas grandes, pruebe con cinco o seis más pequeñas.
        • Haga de las comidas un momento especial. Pruebe con flores o música suave. Apague los programas de radio ruidosos y la televisión.
        • Comer de forma independiente debe tener prioridad sobre comer de forma ordenada o con los modales «adecuados» en la mesa. Comer con los dedos favorece la independencia. Corte y sazone previamente los alimentos. Pruebe a utilizar una pajita o un «vaso para sorber» del niño si le resulta difícil sostener un vaso. Preste ayuda sólo cuando sea necesario y deje tiempo suficiente para las comidas.
        • Siéntese y coma con su ser querido. A menudo imitarán sus acciones, y hace que la comida sea más agradable si se comparte con alguien.
        • Prepare los alimentos teniendo en cuenta a su ser querido. Si tiene dentadura postiza o problemas para masticar o tragar, utilice alimentos blandos o corte los alimentos en trozos del tamaño de un bocado.
        • Si la masticación y la deglución son problemas, intente mover suavemente la barbilla de la persona en un movimiento de masticación o acariciar ligeramente su garganta para animarle a tragar.
        • Si la pérdida de peso es un problema, ofrezca tentempiés nutritivos y ricos en calorías entre las comidas. Suelen ser preferibles los alimentos para el desayuno ricos en carbohidratos. Por otro lado, si el problema es el aumento de peso, mantenga los alimentos ricos en calorías fuera de la vista. En su lugar, tenga a mano frutas frescas, bandejas de verduras y otros tentempiés saludables y bajos en calorías.

        Bañarse

        Las personas con demencia suelen tener dificultades para recordar la «buena» higiene, como cepillarse los dientes, ir al baño, bañarse y cambiarse regularmente de ropa. Desde la infancia se nos enseña que estas son actividades muy privadas y personales; ser desvestido y limpiado por otra persona puede resultar aterrador, humillante y vergonzoso. Como resultado, el baño suele causar angustia tanto a los cuidadores como a sus seres queridos.

        • Piense históricamente en la rutina de higiene de su ser querido: ¿prefería los baños o las duchas? ¿Mañana o noche? ¿Se lavaba el pelo en la peluquería o lo hacía ella misma? ¿Había un perfume, una loción o unos polvos favoritos que siempre utilizaba? Adoptar -en la medida de lo posible- su rutina de baño anterior puede servir de consuelo. Recuerde que puede no ser necesario bañarse todos los días; a veces es suficiente con dos veces a la semana.
        • Si su ser querido siempre ha sido modesto, potencie esa sensación asegurándose de que las puertas y las cortinas estén cerradas. Ya sea en la ducha o en la bañera, mantén una toalla sobre su frente, levantándola para lavarla cuando sea necesario. Tenga preparadas toallas y un albornoz o su ropa cuando salga.
        • Tenga en cuenta el entorno, como la temperatura de la habitación y del agua (los adultos mayores son más sensibles al calor y al frío) y la adecuación de la iluminación. Es una buena idea utilizar elementos de seguridad, como alfombrillas antideslizantes en el suelo de la bañera, barras de sujeción y asientos para la bañera o la ducha. También es conveniente instalar una ducha de mano. Recuerde que la gente suele tener miedo a caerse. Ayúdeles a sentirse seguros en la ducha o la bañera.
        • Nunca deje a una persona con demencia sin vigilancia en el baño o la ducha. Tenga preparadas de antemano todas las cosas necesarias para el baño. Si le da un baño, saque primero el agua de la bañera. Asegure a la persona que el agua está caliente, tal vez vertiendo una taza de agua sobre sus manos antes de que entre.
        • Si el lavado del cabello es una lucha, hágalo una actividad separada. O bien, utilice un champú en seco.
        • Si el baño en la bañera o en la ducha es constantemente traumático, un baño con toalla proporciona una alternativa calmante. El baño en la cama se ha utilizado tradicionalmente sólo con los pacientes más frágiles y postrados en la cama, enjabonándose un poco a la vez en sus camas, enjuagándose con una palangana de agua y secándose con toallas. Sin embargo, un número cada vez mayor de enfermeras, dentro y fuera de los centros, están empezando a reconocer su valor y una variante -el «baño de toalla»- también para otras personas, incluidas las que padecen demencia y a las que les resulta incómodo o desagradable bañarse en la bañera o la ducha. El baño con toalla utiliza una toalla de baño grande y paños humedecidos en una bolsa de plástico con agua caliente y jabón sin aclarado. Se utilizan grandes mantas de baño para mantener al paciente cubierto, seco y caliente mientras la toalla humedecida y las toallitas se masajean sobre el cuerpo.

        Áreas problemáticas adicionales

        • Vestirse es difícil para la mayoría de los pacientes con demencia. Elija ropa holgada y cómoda, con cremalleras o broches fáciles y un mínimo de botones. Reduzca las opciones de la persona retirando del armario la ropa que rara vez usa. Es común que las personas con demencia continúen con capas de ropa aunque estén completamente vestidas. Para facilitar el vestirse y apoyar la independencia, coloque una prenda a la vez, en el orden en que se va a usar. Retire la ropa sucia de la habitación. No discuta si la persona insiste en volver a ponerse lo mismo.
        • Las alucinaciones (ver u oír cosas que los demás no ven) y los delirios (falsas creencias, como que alguien intenta hacer daño o matar a otro) pueden aparecer a medida que la demencia avanza. Exponga con sencillez y calma su percepción de la situación, pero evite discutir o intentar convencer a la persona de que sus percepciones son erróneas. Mantenga las habitaciones bien iluminadas para disminuir las sombras, y ofrezca tranquilidad y una explicación sencilla si las cortinas se mueven por la circulación del aire, o si se escucha un ruido fuerte como el de un avión o una sirena. Las distracciones pueden ayudar. Dependiendo de la gravedad de los síntomas, podría considerar la posibilidad de tomar medicamentos.
        • El comportamiento sexualmente inapropiado, como masturbarse o desvestirse en público, los comentarios lascivos, las demandas sexuales irrazonables, incluso el comportamiento sexualmente agresivo, puede ocurrir durante el curso de la enfermedad. Recuerde que este comportamiento es causado por la enfermedad. Desarrolle un plan de acción a seguir antes de que se produzca el comportamiento, es decir, lo que dirá y hará si el comportamiento se produce en casa, cerca de otros familiares, amigos o cuidadores remunerados. Si puede, identifique lo que desencadena el comportamiento.
        • Los arrebatos verbales como maldecir, discutir y amenazar suelen ser expresiones de ira o estrés. Reaccione manteniendo la calma y tranquilizando. Valide los sentimientos de su ser querido y luego intente distraer o redirigir su atención a otra cosa.
        • La «sombra» es cuando una persona con demencia imita y sigue al cuidador, o habla constantemente, hace preguntas e interrumpe. Al igual que el sundowning, este comportamiento suele producirse a última hora del día y puede resultar irritante para los cuidadores. Reconforte a la persona con palabras y con un gesto físico. La distracción o la reorientación también pueden ayudar. Dar a su ser querido un trabajo como doblar la ropa puede ayudar a que se sienta necesario y útil.
        • Las personas con demencia pueden volverse poco cooperativas y resistirse a las actividades diarias como bañarse, vestirse y comer. A menudo esto es una respuesta a sentirse fuera de control, apresurado, temeroso o confundido por lo que se le pide. Divida cada tarea en pasos y, con voz tranquilizadora, explique cada paso antes de hacerlo. Deja tiempo suficiente. Encuentre formas de que le ayuden en la medida de sus posibilidades en el proceso, o siga con una actividad que pueda realizar.
        • Incluso con estos muchos desafíos potenciales, es importante recordar que estos comportamientos son a menudo tácticas de afrontamiento para una persona con deterioro de la función cerebral. No hay duda de que lidiar con estos comportamientos puede hacer que el cuidado sea especialmente desafiante.
        • Recursos

          Family Caregiver Alliance (FCA) busca mejorar la calidad de vida de los cuidadores a través de la educación, los servicios, la investigación y la defensa. A través de su Centro Nacional de Cuidados, la FCA ofrece información sobre temas sociales, de política pública y de cuidados actuales y proporciona asistencia en el desarrollo de programas públicos y privados para los cuidadores. Para los residentes del área de la bahía de San Francisco, la FCA ofrece servicios de apoyo directo a los cuidadores de personas con la enfermedad de Alzheimer, accidentes cerebrovasculares, lesiones cerebrales traumáticas, Parkinson y otras condiciones de salud debilitantes que afectan a los adultos.

          Fichas informativas de la FCA

          Un listado de todos los datos y consejos está disponible en línea en www.caregiver.org/fact-sheets.

          Demencia, cuidado y control de la frustración
          Cuidando de USTED: Autocuidado para cuidadores familiares
          Contratación de ayuda a domicilio
          Opciones de atención comunitaria

          Otras organizaciones y enlaces

          Centro de Educación y Referencia sobre la Enfermedad de Alzheimer (ADEAR)

          Un servicio del Instituto Nacional sobre el Envejecimiento que ofrece información y publicaciones sobre el diagnóstico, el tratamiento, el cuidado de los pacientes, las necesidades de los cuidadores, la atención a largo plazo, la educación y la investigación relacionada con la enfermedad de Alzheimer.

          Eldercare Locator
          eldercare.acl.gov
          Un servicio de la Administración federal sobre el Envejecimiento que ofrece información y referencias sobre el cuidado de relevo, así como otros servicios domiciliarios y comunitarios disponibles a través de las Agencias Estatales y de Área sobre el Envejecimiento.

          Programa de Retorno Seguro de la Asociación de Alzheimer

          Un programa nacional que identifica a las personas con demencia que se alejan y las devuelve a sus hogares. A cambio de una cuota, las familias pueden registrar a su ser querido en una base de datos informática nacional y confidencial. Los participantes reciben una pulsera o un collar de identificación y otros materiales educativos y de identificación.