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A pesar de ser la cuarta causa de muerte en el mundo y de estar asociada a una elevada morbilidad, la mayoría de los pacientes con enfermedades pulmonares obstructivas crónicas (EPOC) no reciben un tratamiento adecuado en la fase terminal de la enfermedad. La comunicación médico-paciente sobre las decisiones relativas al final de la vida y los cuidados paliativos es escasa, y no existen herramientas fiables para identificar a los pacientes con peor pronóstico a los que deben aplicarse medidas especiales. Urge una discusión clara del tema para que las decisiones informadas sean tomadas conjuntamente por el médico, el paciente y la familia.
La EPOC es una enfermedad progresiva y, en muchos casos, el deterioro clínico y el agravamiento sintomático conducen a la enfermedad en fase terminal. Uno de los principales problemas que impiden una adecuada atención al final de la vida de los pacientes con EPOC es la dificultad para definir el estadio final de la enfermedad. Existen numerosos consensos sobre el tratamiento de la EPOC que incluyen recomendaciones para el diagnóstico, la clasificación de la gravedad y las directrices terapéuticas. Las consideraciones bioéticas de la fase final de la enfermedad suelen faltar o tratarse de forma superficial. Algunos estudios que comparan la calidad de vida de pacientes con cáncer y pacientes con EPOC grave han demostrado que estos últimos tienen una peor calidad de vida . Los cuidados paliativos se dirigen principalmente a los pacientes con cáncer y a sus familiares, y no se abordan para los pacientes con enfermedades no neoplásicas. Los datos también muestran que los pacientes con EPOC tienen mayores tasas de ansiedad y depresión, y una morbilidad más importante que los pacientes con cáncer de pulmón. El final de la vida de los pacientes con EPOC se asocia con un deterioro progresivo, una peor calidad de vida, aislamiento social y ausencia de control de los síntomas. Las principales barreras para un correcto y adecuado abordaje en esta fase de la enfermedad son: la falta de recursos, la deficiente identificación de los pacientes en fase terminal y la ausencia de estudios robustos en el área.
Algunas sociedades científicas han enumerado indicadores asociados a una menor supervivencia (supervivencia <12 meses), entre los que se encuentran la clase de disnea, las pruebas funcionales respiratorias, la tolerancia al ejercicio, las hospitalizaciones previas, las enfermedades comórbidas y la edad .
Una vez identificado el paciente, las decisiones deben tomarse antes de las exacerbaciones, para evitar que otros profesionales sanitarios, que no conocen al paciente y sus decisiones, tengan que lidiar con los dilemas que rodean las etapas finales de la vida. Un estudio a gran escala ha demostrado que la mayoría de los pacientes que mueren en las unidades de cuidados intensivos son sometidos a medidas de tratamiento invasivas en contra de sus deseos previos.
Las decisiones sobre el final de la vida deben tomarse de forma individual, dentro de un contexto social, cultural y familiar, y de acuerdo con las creencias religiosas. Las recomendaciones sobre este tema deben seguir este principio y deben ser siempre personalizadas. Es fundamental comprender que las decisiones del paciente no son irrevocables y pueden modificarse en cualquier momento del proceso. Recientemente se ha propuesto un algoritmo para la atención de los pacientes con EPOC al final de la vida que incluye tres etapas.
La primera etapa aborda el diagnóstico y la clasificación de la gravedad, con el fin de identificar al paciente, y obtener información sobre su situación y contexto familiar. Tras ello, se debe iniciar un proceso de diálogo y educación sobre la enfermedad, las alternativas terapéuticas y la posibilidad de cuidados paliativos. La comunicación es la clave de toda discusión. La decisión del paciente debe ser una decisión informada y se le debe explicar que la decisión de no reanimar no significa no tratar. La decisión debe ser el resultado de un proceso compartido entre el médico, el paciente y la familia. Algunos estudios demuestran que sólo un tercio de los pacientes con EPOC sometidos a oxigenoterapia de larga duración hablan con su médico sobre las decisiones relativas al final de la vida y <el 25% de los médicos lo comentan con sus pacientes . Cuando se interroga a los pacientes sobre la necesidad de información, la mayoría siente curiosidad por el diagnóstico, el resultado, el tratamiento, el pronóstico y la estrategia de planificación para el final de la vida . Otro estudio en el que participaron 105 pacientes con EPOC en un programa de rehabilitación mostró que el 99% de los pacientes querían que sus médicos abordaran el tema de las decisiones sobre el final de la vida y las medidas de soporte vital, pero sólo el 19% había recibido esta información . Muchos pacientes también expresan su deseo de discutir sus creencias religiosas y espirituales con sus médicos. Las creencias religiosas y las diferencias culturales de los pacientes y sus familias influyen profundamente en la toma de decisiones, la actitud hacia la muerte y la discusión del tema. Algunos pacientes creen que el sufrimiento corresponde a una prueba de fe y que sólo Dios tiene el poder de decidir el momento de la muerte, lo que puede afectar a la forma en que estos pacientes piensan sobre el soporte vital y las medidas paliativas. Incluso en estos casos puede ser útil, por ejemplo, referirse a la declaración del Vaticano sobre la eutanasia , que considera que cuando la muerte inminente es inevitable el paciente puede consentir el uso de analgesia opiácea y sedación, así como rechazar formas de tratamiento que sólo prolongarán la vida de forma precaria y con un deterioro inevitable. El médico debe tener esta capacidad de escuchar, comunicar, educar y aclarar la comprensión del paciente y su familia.
La segunda etapa corresponde a un período de evaluación periódica para controlar la progresión de la enfermedad, mediante el uso de indicadores como los descritos anteriormente, para identificar a los pacientes con una supervivencia estimada inferior a 6-12 meses. Estos indicadores, que son un conjunto de factores pronósticos enumerados por las diferentes sociedades científicas, permiten al médico tratante anticipar el estadio final de la enfermedad y decidir cómo actuar en ese momento, en un proceso gradual y con la participación del paciente.
La tercera y última etapa es la planificación de las decisiones anticipadas, que incluyen, por ejemplo, el lugar donde el paciente quiere ser tratado, los objetivos del tratamiento, el tipo de cuidados paliativos que se le van a proporcionar y la atención psicológica y/o espiritual. Lo ideal es que estas decisiones anticipadas estén escritas. Está demostrado que disponer de un plan terapéutico anticipado es beneficioso para el paciente, ya que aumenta su satisfacción y su sensación de control sobre la enfermedad, y reduce la ansiedad, el miedo y el estrés emocional.
Aunque se trata de una estrategia aparentemente sencilla, todavía existen muchas barreras para la aplicación de estos programas. La barrera relacionada con la comunicación al final de la vida es bidireccional. Si, por un lado, los profesionales sanitarios tienen dificultades por la falta de tiempo en las consultas, el miedo a comprometer las esperanzas del paciente, la dificultad para establecer un pronóstico y el prejuicio de que los pacientes no quieren abordar este tema, por otro lado, también existen obstáculos por parte del paciente. La mayoría de los pacientes creen que esta discusión debe ser iniciada por el médico, y existen tabúes en torno al tema de la muerte y la incertidumbre sobre qué tipo de cuidados prefiere el paciente en una fase posterior de la enfermedad.
Siguiendo los principios de la ética personalista de Elio Sgreccia, «los pacientes (o alguien en su nombre) que han tomado conciencia de su estado de salud y de sus límites, que reconocen que no son competentes en el ámbito de la enfermedad que les amenaza y disminuye su autonomía, para recuperar o prevenir el perjuicio a su autonomía, toman la iniciativa de dirigirse a otra persona, el médico, que, por su preparación y experiencia de la profesión, es capaz de ayudarles. El paciente sigue siendo el protagonista de la prestación sanitaria. El médico que acepta ayudarles es también un actor, pero en el sentido de quien colabora con el sujeto principal o con una finalidad determinada.» . La comunicación entre los dos «actores» es el punto crítico de todo el proceso en el que el vínculo es clave. Sin embargo, no todos los médicos tienen esta capacidad o el conocimiento de cómo comunicarse eficazmente. Enseñar a los profesionales sanitarios sobre las decisiones al final de la vida y los problemas bioéticos en el tratamiento de estos pacientes, así como la formación para desarrollar habilidades de comunicación médico-paciente sobre el tema, son pasos clave para abordar adecuadamente la EPOC en fase terminal.
La EPOC es una de las principales causas de mortalidad y morbilidad, y la mayoría de los pacientes evolucionan hacia una etapa de difícil control de los síntomas y aislamiento social, con repercusiones en su calidad de vida. Históricamente, los programas de cuidados paliativos se han diseñado para los pacientes con cáncer; sin embargo, todos los pacientes con enfermedades progresivas deberían ser incluidos en estos programas. Cuando los indicadores permiten identificar a un paciente con EPOC y una supervivencia estimada inferior a 6-12 meses, se recomienda planificar las decisiones sobre el final de la vida. La comunicación entre el médico, el paciente y la familia es el punto clave de este procedimiento, que está diseñado para permitir una decisión informada, compartida y madura que puede actualizarse continuamente a lo largo del proceso.