Pronóstico de la parálisis cerebral
¿Cómo afectará la parálisis cerebral a mi hijo?
Cuando a un niño se le diagnostica parálisis cerebral, una de las primeras cosas que los padres quieren saber es cómo será el futuro de su hijo. «¿Podrá mi hijo caminar?» y «¿Tendrá mi hijo alguna otra discapacidad?» son preguntas habituales que se hacen los padres en esta fase.
Los médicos predicen las respuestas a estas preguntas elaborando un pronóstico. Un pronóstico de parálisis cerebral es una predicción de los efectos a largo plazo que la enfermedad podría tener en la función motora general del niño y en su calidad de vida.
Los médicos realizan un pronóstico observando las habilidades motoras, los reflejos y los hitos del desarrollo del niño.
Cuando los médicos dan a los padres un pronóstico de la condición del niño, pueden hacer predicciones sobre la:
- Capacidad para caminar
- Movilidad general
- Capacidad intelectual
- Esperanza de vida
- Visión y audición
- Calidad de vida
- 1 de cada 3 no puede caminar.
- 1 de cada 2 tiene algún tipo de discapacidad intelectual.
- 1 de cada 3 tiene desplazamientos de cadera.
- 1 de cada 4 no puede hablar.
- 1 de cada 4 tiene epilepsia.
- 1 de cada 4 tiene un trastorno del comportamiento.
- 1 de cada 4 tiene problemas de control de la vejiga.
- 1 de cada 10 es ciego.
- 1 de cada 25 es sordo.
- 1 de cada 15 tiene que ser alimentado por sonda.
Al igual que con el diagnóstico, los médicos a menudo dudan en hacer un pronóstico inicial para los niños con parálisis cerebral. Esto se debe a que los niños pequeños son capaces de mejorar considerablemente sus habilidades motoras. Los problemas de movimiento específicos de un niño no se estabilizan hasta que alcanzan los 2 ó 3 años de edad, por lo que es difícil hacerse una buena idea de los futuros problemas de movimiento del niño hasta entonces.
Es importante que los padres tengan en cuenta que un pronóstico es sólo una proyección del curso probable de la discapacidad de su hijo; no es una garantía, y muchos niños mejoran mucho más de lo que predecía su pronóstico original.
Una nota sobre la calidad de vida
Una cosa importante que los padres deben tener en cuenta después de recibir el pronóstico de su hijo es su calidad de vida.
La calidad de vida es un término subjetivo que se utiliza para describir el bienestar general del niño, incluyendo los aspectos sociales, emocionales y físicos de su vida.
Los niños con parálisis cerebral tienden a hacer frente a sus limitaciones funcionales muy bien. A pesar de su condición, muchos niños con parálisis cerebral dicen tener una calidad de vida social y emocional que está a la par de sus compañeros que no tienen discapacidad. Tener habilidades motoras limitadas no equivale a una calidad de vida insatisfactoria.
Qué esperar
Saber qué tipo de problemas han experimentado otros niños con parálisis cerebral ayuda a hacerse una idea del progreso que probablemente tendrá un niño en particular. Esto tiene en cuenta los trastornos concurrentes, como las convulsiones, que pueden dificultar la capacidad del niño para desarrollar ciertas habilidades motoras.
En 2012, la Academia Americana de Pediatría publicó un informe que se basaba en los datos de más de 1.300 estudios sobre discapacidades en personas con parálisis cerebral. En él se exponían las distintas afecciones que tenían estas personas y lo comunes que eran.
El informe descubrió que de las personas con parálisis cerebral:
Esta información es útil en un pronóstico porque ayuda a evaluar cosas como las probabilidades de que un niño con parálisis cerebral no pueda caminar o tenga un problema de aprendizaje. Según este informe, por ejemplo, hay una probabilidad de 2 sobre 3 de que un niño con parálisis cerebral pueda caminar.
Mejorar el pronóstico de su hijo
El pronóstico de un niño no es inamovible. Ha habido muchos casos en los que los niños han superado los pronósticos y han aprendido a caminar cuando se les dijo que nunca podrían hacerlo. El tratamiento y la fisioterapia, complementados con un estilo de vida saludable y una mentalidad positiva, son las mejores formas de mejorar el pronóstico de un niño.
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