Socios contra el Parkinsons
Sus habilidades como reportera de investigación -un ojo agudo para los detalles, una búsqueda implacable de los hechos y una resolución férrea- han servido a la corresponsal de 60 Minutos Lesley Stahl a lo largo de sus décadas de carrera. Más recientemente, ha aplicado esas mismas habilidades para ayudar a su marido, el guionista y periodista Aaron Latham, a controlar su enfermedad de Parkinson.
Empezó a notar cambios en la marcha de Latham hace unos 11 años. «Soy una persona que camina muy lentamente, y su paso era más lento que el mío», recuerda. «Estábamos de viaje con nuestra hija y su novio, y ella no paraba de decir: ‘¿Qué le pasa a papá?»
Rápidamente le siguieron otros síntomas, como rigidez, temblores y algunas caídas, dice Stahl. «Es muy alto, y cuando se caía era horrible. Tenemos un tramo de escaleras en nuestra casa y se cayó por ellas. Se golpeó la cabeza en la calle cuando paseaba al perro. Se desmayó».
Después de una visita a su médico y un examen neurológico completo, a Latham se le diagnosticó la enfermedad de Parkinson y se le recetó carbidopa-levodopa (Sinemet), una medicación combinada que suministra al cerebro dopamina, un neurotransmisor y mensajero químico que interviene en la función motora. Se cree que el agotamiento de la dopamina en el cerebro causa síntomas de rigidez, deterioro del equilibrio y temblores, dice Caroline M. Tanner, MD, PhD, FAAN, directora del Centro de Investigación, Educación y Clínica de la Enfermedad de Parkinson y jefa de división y profesora residente de neurología en la Universidad de California, San Francisco (UCSF).
La medicación mejoró, si no alivió completamente, la mayoría de los síntomas de Latham, dice Stahl. Pero el diagnóstico dio paso a un nuevo capítulo en la vida de la pareja y a una de las tareas más difíciles para Stahl: encontrar el equilibrio entre ser un defensor de la salud conectado y un cónyuge empático. Latham, que ahora tiene 74 años, prefiere restar importancia a su diagnóstico, una decisión que Stahl respeta mientras sigue utilizando discretamente sus contactos y habilidades profesionales para buscar tratamientos innovadores. A lo largo de los años, han encontrado juntos el camino a seguir a pesar de los contratiempos, el curso inusual de la enfermedad de Latham y su inevitable progresión.
Un trastorno degenerativo del movimiento
La enfermedad de Parkinson es un «trastorno neurodegenerativo que afecta al movimiento y al habla», explica el doctor Tanner. La lentitud de movimiento, o bradicinesia, es típica, dice. Otros síntomas son los temblores, la rigidez muscular y los problemas de equilibrio y marcha, que se presentan en un espectro de gravedad. «Cada persona es diferente, lo que puede dificultar a veces el diagnóstico», añade. Además, otras afecciones como el temblor esencial, la enfermedad de Alzheimer y la parálisis supranuclear progresiva pueden ser diagnosticadas erróneamente como Parkinson. El caso de Latham fue aún más desafiante porque sus síntomas y el curso de la enfermedad a menudo parecían atípicos.
Causa desconocida
«La mayoría de las veces, no sabemos qué causa el Parkinson», dice el doctor Tanner. «Sólo el 10 o 15 por ciento de los pacientes tienen fuertes determinantes genéticos, y no todos los que tienen un defecto genético acaban padeciendo la enfermedad. Creemos que es una combinación de predisposición genética y ambiente, en la mayoría de los casos. Es un trastorno multifactorial».
Un efecto secundario perturbador
Aunque la carbidopa-levodopa ayudó a reducir el temblor, la rigidez y los desmayos de Latham, y mejoró su marcha lenta, desarrolló un efecto secundario perturbador, dice Stahl. «Tenía un tic facial horrible, bastante desfigurante. No podía controlarlo y le dificultaba comer y masticar»
Soportó el tic hasta que Stahl entrevistó por casualidad a Oliver Sacks, el renombrado neurólogo fallecido en 2015, para una mesa redonda en el Festival Mundial de la Ciencia de 2012 en Nueva York. Durante el debate, que se centró en la capacidad de la música para curar a pacientes con problemas neurológicos graves, surgió el tema de la medicación.
El doctor Sacks habló de que la carbidopa-levodopa provoca tics a la gente», cuenta Stahl. «Nadie nos había dicho eso». Cuando Latham, que estaba entre el público, escuchó lo que dijo el Dr. Sacks, dejó de tomar su medicación, dice Stahl -sin decírselo a ella ni a su médico.
Suspensión repentina de los síntomas
En algún momento después del evento con el Dr. Sacks, Stahl notó una mejora general en la salud de Latham -y posteriormente se enteró de que había dejado de tomar su medicación. La familia estaba de vacaciones con su hija, su yerno y su primer nieto cuando Stahl se dio cuenta de que Latham caminaba a su antiguo ritmo, que era más rápido que el de ella, y ya no tenía un tic facial. «No había podido conducir desde el verano anterior. Ahora podía volver a conducir», dice. «Estaba completamente libre de síntomas»
Durante casi un año, Latham permaneció sin síntomas, y la pareja empezó a preguntarse si le habían diagnosticado mal. Así que empezaron a ver una nueva ronda de médicos. Después de varios diagnósticos erróneos, como el virus del Nilo Occidental y la enfermedad de Lyme, la pareja voló a Boston para buscar otra opinión. El neurólogo que consultaron dijo que era posible que los síntomas vacilaran, pero que lo más probable es que Latham siguiera teniendo la enfermedad de Parkinson y que los síntomas volvieran a aparecer.
Un flujo y reflujo de los síntomas puede ocurrir, especialmente en las primeras etapas de la enfermedad, pero no es típico, dice el Dr. Tanner. «Para el 99 por ciento de las personas con Parkinson, el curso a largo plazo es el empeoramiento, no la mejora, de los síntomas. La retirada de los medicamentos puede parecer buena a corto plazo, pero con el tiempo los síntomas regresan con una discapacidad progresiva»
Para la gran decepción de Stahl y su marido, los síntomas de Latham hicieron precisamente eso. Tras una crisis de salud no relacionada -una peligrosa obstrucción en el colon- y una operación, los síntomas de Latham volvieron a ser peores que nunca, dice Stahl. Una vez más, tuvieron que lidiar con la rigidez de las extremidades, la marcha vacilante, los temblores y los desmayos.
Negocio arriesgado
Dada la interrupción brusca de su medicación, Latham tuvo suerte de no experimentar consecuencias graves para su salud, dice la doctora Tanner.
«No es seguro dejar la carbidopa-levodopa», dice. «Hacerlo puede perjudicar la capacidad de moverse, mantener el equilibrio o incluso tragar. Puede ser una amenaza para la vida. Los pacientes siempre deben discutir la medicación con su médico antes de hacer cualquier cambio en su dosis.»
El doctor Tanner también cree que el tic severo que experimentó Latham fue probablemente discinesia, movimientos involuntarios que pueden ocurrir en cualquier parte del cuerpo, incluyendo la cara, en personas con la enfermedad de Parkinson.
Sigue escribiendo
Para Latham, que escribió el artículo de Esquire y el guión que se convirtió en la película de 1980 Urban Cowboy, los síntomas físicos de la enfermedad de Parkinson han sido un reto profesional. Escribir se ha vuelto cada vez más difícil a medida que sus temblores y rigidez empeoran. Y su letra, que antes era una «cursiva encantadora», es ahora «rasposa y pellizcada», dice Stahl.
«Está semiretirado, pero sigue escribiendo; sólo que ahora le lleva más tiempo», añade. También ha empezado a dirigir obras de teatro, algo que, según su devoto cónyuge, «se le da muy bien».
Mantenerse fuerte
Siempre en busca de nuevas formas de ralentizar la progresión de la enfermedad de su marido, Stahl pasó a la acción cuando su yerno le informó sobre Rock Steady, una terapia de boxeo específica para personas con la enfermedad de Parkinson, en 2015.
Siendo siempre una periodista de investigación, Stahl investigó el incipiente programa y animó a Latham a probarlo. Estaba preocupada porque los síntomas de su marido, que avanzaban progresivamente con cada año que pasaba, le estaban robando su fácil seguridad en sí mismo y su capacidad para realizar actividades que antes daba por sentadas, como hacer recados por la ciudad de Nueva York.
Latham se unió a Rock Steady, recientemente rebautizado como StoPD, en el famoso Gleason’s Gym de Brooklyn, Nueva York, donde el difunto Muhammad Ali -que también tenía la enfermedad de Parkinson- entrenó en una ocasión. Los entrenamientos intensivos de boxeo están diseñados para pacientes de Parkinson de todas las edades, etapas y habilidades.
Un gancho de izquierda al Parkinson
«Desde el principio, el boxeo tuvo un efecto dramático y positivo en Aaron», se entusiasma Stahl, quien filmó un segmento sobre el programa para CBS Sunday Morning en 2015 que sigue siendo compartido en línea. «No solo ayudó a Aaron físicamente , sino que hizo mucho por su confianza. Va religiosamente, dos veces a la semana».
«El boxeo incorpora diferentes elementos que son críticos para la enfermedad de Parkinson -fuerza, resistencia, flexibilidad, resistencia y equilibrio-, todo a la vez», dice el doctor Adolfo Ramírez-Zamora, profesor asociado de neurología en la Universidad de Florida en Gainesville. «Otros tipos de ejercicio pueden dirigirse al cardio, pero no necesariamente al equilibrio y la flexibilidad». Pero el ejercicio en general ayuda a las personas con Parkinson, dice. «Tiene un efecto global, con la mayoría de los síntomas -el estado de ánimo, la movilidad, la concentración y el equilibrio- mostrando una mejora»
Eso se debe a que el ejercicio impacta en la química del cerebro, dice. «Sospechamos que la liberación de varios neurotransmisores en el cerebro durante el ejercicio puede ser útil para la remodelación del cerebro y la plasticidad cerebral, mejorando los síntomas de la enfermedad de Parkinson como el dolor, el malestar y los problemas de movilidad. Se necesita más investigación para entender completamente los efectos del ejercicio en la enfermedad.»
Ejercicio a medida
Una de las ventajas del boxeo es que puede adaptarse a las necesidades específicas de cada paciente, dice el doctor Ramírez-Zamora. «Incluso alguien sentado en una silla de ruedas puede seguir golpeando el saco». (Lea más sobre el boxeo y la enfermedad de Parkinson)
Explorando la estimulación cerebral profunda
Poco después de que su marido empezara a boxear, Stahl dice que varios amigos le hablaron de la cirugía de estimulación cerebral profunda (ECP). Al igual que con el boxeo, investigó inmediatamente el procedimiento, en el que se conecta un cable bajo la piel a un marcapasos especial implantado en el pecho. Después de la cirugía, el marcapasos se ajusta para suministrar electricidad al cerebro.
La electricidad se suministra al tálamo, al núcleo subtalámico o al globo pálido interno del cerebro, dice el doctor Michael H. Pourfar, profesor adjunto de los departamentos de neurocirugía y neurología del Centro Médico Langone de la NYU. «Hay cierto debate sobre cómo funciona la ECP», explica. «Una teoría es que la estimulación anula la señalización anormal y la sustituye por una especie de ‘ruido blanco’. El impacto real en el cerebro circundante es bastante complejo, pero el efecto neto es un circuito que funciona más cerca de la normalidad»
La ECP es más eficaz para síntomas motores específicos como el temblor, la rigidez, la lentitud y la marcha, añade el Dr. Pourfar. «Ayuda a reducir las discinesias -movimientos anormales relacionados con la medicación- y ayuda a igualar las fluctuaciones que suelen producirse en la enfermedad de Parkinson más avanzada. En general, la ECP tiende a replicar la mejor respuesta a los medicamentos, pero de forma más consistente. Es particularmente bueno para las personas que siguen teniendo una buena respuesta a los medicamentos, pero de forma menos fiable a lo largo del tiempo».
Aún así, «la ECP puede tener efectos adversos», advierte, «sobre todo en el habla. Esto suele ser reversible, o al menos modificable, haciendo ajustes en la configuración de la estimulación.» Una de las ventajas de la ECP es que la estimulación puede ajustarse para hacer frente a los efectos secundarios o a los cambios en los síntomas, afirma. El único síntoma que no ayuda es el equilibrio. «En algunos casos, la ECP puede empeorar el equilibrio, pero esto también puede solucionarse a menudo ajustando la configuración.»
Éxito de la cirugía
Stahl dice que su marido no fue considerado inicialmente un candidato para el procedimiento. Después de someterse a un escáner PET en el Monte Sinaí, a Latham le dijeron que las áreas de su cerebro que necesitaban ser activadas no podían ser ayudadas por los electrodos. «Estaba destrozado», dice Stahl. «En ese momento, Aaron tenía un temblor muy pronunciado. Estaba muy rígido. Estaba destrozada»
Stahl pudo estar decepcionada, pero no estaba derrotada. Una vez más, ella y Latham volvieron a Boston, donde el neurólogo de Latham les orientó hacia un neurocirujano de la Universidad de Nueva York. «El cirujano dijo que Aaron era un candidato adecuado para la ECP. Se la pusieron y le ayudó mucho», dice Stahl. «Eso fue hace dos años. Ahora no tiene ningún temblor, en absoluto. No está rígido. Sigue tomando Sinemet, pero a una dosis mucho más reducida».
Aunque la ECP ayudó a Latham, el procedimiento no es para todo el mundo, dice el Dr. Pourfar. «La ECP suele reservarse para pacientes que han tenido la enfermedad de Parkinson durante al menos cuatro o cinco años, aunque hay excepciones de temblores severos y refractarios a la medicación». Para las personas que tienen un síntoma específico que no responde a la ECP, la cirugía podría no ser apropiada, dice. «El deterioro cognitivo significativo, la depresión severa y otras condiciones médicas graves son también contraindicaciones potenciales. En nuestro centro no hay un límite de edad específico, pero a medida que los pacientes se acercan a los ochenta años los riesgos aumentan, y esos pacientes deben ser considerados de forma individual, caso por caso».
Stahl controla la cantidad de electricidad suministrada al cerebro de Latham -dentro de unos límites seguros establecidos por su neurólogo, que la entrenó para ajustar la fuerza y la frecuencia- a través de una aplicación especial para iPhone. «Es maravilloso», dice Stahl sobre esta nueva tecnología. «No tiene que correr al médico cada vez que su meñique empieza a temblar».
Dada la experiencia positiva de su marido, Stahl anima a otras personas con la enfermedad de Parkinson a investigar la cirugía DBS para ver si son candidatos. Si es así, les insta a que lo hagan. «Le digo a cualquiera que no se haya sometido a la ECP que hable con su médico al respecto».
También se esfuerza por transmitir sus experiencias y las de Latham con terapias innovadoras, tanto en televisión como entre bastidores. Aunque Stahl no pertenece a ningún grupo de apoyo, sí busca a otros cónyuges que pasan por retos de salud similares. «Si me encuentro con otra esposa en una cena que tiene un marido con Parkinson, nos vamos al rincón y hablamos. Y es algo muy, muy útil, para ambos».»
Progresión inevitable
Latham sigue siendo lo suficientemente móvil como para moverse sin bastón ni silla de ruedas, y no requiere cuidados a domicilio, pero su enfermedad sigue progresando. «Ha atacado su voz ,» dice Stahl. «Ha recibido terapia de voz, pero realmente no ha ayudado mucho». Ya no puede conducir y se desplaza con la ayuda de servicios de transporte en coche. «Antes cogía el metro para ir a boxear. Ya no. Solía pasear al perro dos veces al día. Tampoco puede hacerlo»
Stahl se considera una compañera de apoyo, pero no se ve a sí misma como la cuidadora a tiempo completo de Latham. «No me considero así, todavía no», dice. Su enfoque de buscar el mejor cuidado de la salud disponible para él, mientras que no se centra en su enfermedad funciona para ellos, dice.
Lecciones aprendidas
En los 11 años desde su diagnóstico, Stahl y Latham han formado una asociación efectiva, confiando en sus fortalezas individuales – algo que Stahl sugiere que otros hagan también. «No hay dos experiencias, amistades o matrimonios iguales. Te enfrentas a tu propia personalidad y a la de ellos. Todo el mundo lo afronta de forma diferente. Aaron básicamente lo ignoraba, así que pensé que eso era lo que necesitaba de mí. Así que le dije, ‘Podemos manejarlo. Asegúrate de tomar tu medicina’. Y eso fue todo. Aaron no quiere afrontarlo tanto. Así es su personalidad».
Sin embargo, ha hecho ajustes en el camino. Recientemente, ha cambiado su forma de viajar. Si hace un viaje de negocios de más de tres o cuatro días, Latham viene con ella. Stahl dice que antes le preocupaba dejarle en casa; cuando está con ella en la carretera, está mucho más relajada. «Incluso mis productores notan que estoy más tranquila», admite.
Un impulso de los nietos
El periodo libre de síntomas de Parkinson de Latham coincidió con el primer año de vida de Jordan, el nieto mayor de la pareja, una feliz coincidencia de acontecimientos, ya que Latham pudo sostener al bebé sin luchar contra los temblores o la rigidez.
Hoy en día, Stahl y Latham siguen siendo abuelos devotos tanto de Jordan, de 7 años, como de su hermana pequeña, Chloe, de 4 años. Stahl incluso ha escrito un libro, Convertirse en abuela: The Joys and Science of the New Grandparenting (Blue Rider Press, 2016)- sobre el asombroso poder de los nietos, y cómo el amor por ellos puede alterar el corazón de los adultos mayores, a veces cansados del mundo. «Justo cuando crees que tus días de enamorarte locamente han pasado, te encuentras mirando a ese bebé, quedándote sin fuerzas», escribe.
Stahl y Latham vuelan regularmente a California, donde viven su hija y la familia de ésta, para hacer largas visitas. También se toman vacaciones compartidas y dicen que no soñarían con perderse sus tan esperadas charlas semanales en vídeo con los nietos.
Cuando se le pregunta cuánto les ayudan las nietas a ella y a Latham a mantener el ánimo ante la imprevisible, progresiva y a veces desafiante enfermedad de él, el comportamiento duro de Stahl se disuelve por completo. «Oh, Dios mío», dice con entusiasmo. «No te puedes ni imaginar».