Tras un diagnóstico de cáncer de mama, muchas mujeres negras se enfrentan a barreras que retrasan su atención
Tamiko Byrd tenía solo 43 años cuando le diagnosticaron un cáncer de mama en fase 4 en octubre de 2015.
El diagnóstico sacudió de lleno a Byrd, que había pasado años como instructora de fitness y educadora de salud en comunidades negras desatendidas. También lo hizo la perspectiva de navegar por el tratamiento del cáncer. Byrd acababa de mudarse a Houston para cursar un posgrado, tenía hijos que cuidar y, además, necesitaba mantener su trabajo como técnico de Xerox, que le daba seguro médico.
«Estaba petrificada», dijo Byrd, que es negra. «Estaba en una ciudad nueva. No tenía ahorros. Me preguntaba ¿cómo puedo permitirme esto? ¿Cómo voy a cuidar de mis hijos pequeños? ¿Cómo voy a vivir? ¿Voy a vivir?»
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A las dos semanas del diagnóstico, Byrd comenzó las sesiones de quimioterapia, que la dejaron extremadamente débil, cansada y físicamente enferma. Aunque pudo permanecer de baja por incapacidad para completar su tratamiento, su coche fue embargado, lo que significaba ir en autobús durante 25 minutos en lugar de conducir 10 minutos para llegar a sus sesiones de quimioterapia. Después de un largo curso de tratamiento, los médicos la declararon libre de cáncer en diciembre de 2016.
Pero Byrd todavía no estaba lo suficientemente bien como para volver a trabajar – y finalmente perdió su trabajo y su seguro de salud ese enero. «Simplemente no pude hacerlo», dijo Byrd. «No tenía fuerzas». Byrd, que entonces sobrevivía principalmente con préstamos estudiantiles, faltó a un año de citas médicas hasta que fue elegible para Medicaid en 2018.
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Su experiencia, de alguna manera, refleja los desafíos que enfrentan muchas mujeres negras después de un diagnóstico de cáncer de mama en los Estados Unidos, dicen los expertos. Un análisis reciente descubrió que varias barreras a la atención médica significaron que más mujeres negras retrasaron el inicio del tratamiento después de un diagnóstico de cáncer de mama, y también tuvieron un período de tratamiento más largo en promedio que las mujeres blancas. Eso puede tener consecuencias de gran alcance -y devastadoras-.
«Si se tarda más en recibir tratamiento, eso puede retrasar a la gente a la hora de encarrilar su vida y seguir adelante», dijo Melissa Troester, profesora de epidemiología de la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill y coautora del nuevo estudio. «Estas diferencias tienen un profundo efecto en las vidas»
Hay un amplio conjunto de investigaciones que muestran que las mujeres negras tienen más probabilidades de morir de cáncer de mama que otros grupos, a pesar de tener tasas de incidencia similares en general. Para investigar los posibles factores de esa disparidad relacionados con la atención sanitaria, Troester y sus colegas evaluaron el curso de la atención entre 2.841 pacientes negras y blancas con cáncer de mama en Carolina del Norte. Descubrieron que, si bien el bajo nivel socioeconómico se asociaba a los retrasos en el tratamiento entre las mujeres blancas, los retrasos en el tratamiento eran elevados en todos los niveles de nivel socioeconómico entre las mujeres negras.
El estudio señaló tres problemas específicos asociados a la prolongación del tratamiento del cáncer de mama: la falta de seguro, los problemas de transporte y la presión financiera, que se ve agravada por la diferencia de riqueza entre las familias blancas y negras en Estados Unidos, Los expertos afirman que «sabemos que el cáncer lleva a la quiebra a las personas con recursos», dijo Oluwadamilola Fayanju, profesora adjunta de cirugía y ciencias de la salud de la población en la Facultad de Medicina de la Universidad de Duke. «Con esa brecha de riqueza, no hay forma de que la mayoría de la gente pueda recuperarse económicamente del tratamiento del cáncer».
Estas tensiones financieras también pueden agravarse cuando un paciente tiene un seguro insuficiente o no tiene seguro; se estima que el 10% de los individuos negros en los Estados Unidos no tienen seguro, por ejemplo, en comparación con el 5% de los individuos blancos, según un informe reciente de la Oficina del Censo de los Estados Unidos. E incluso cuando la gente tiene una cobertura de seguro adecuada, «los copagos que los pacientes tienen que pagar también son muy grandes», dijo Fayanju.
Incluso llegar a un hospital o clínica para la radiación, las sesiones de quimioterapia o las revisiones regulares en sí mismo puede ser un desafío para algunos pacientes. Para los que dependen del transporte público o se encuentran en zonas rurales, el acceso al transporte público o el coste de llenar el depósito de gasolina pueden suponer un obstáculo para la atención oncológica.
Lo mismo ocurre con el aparcamiento, que puede añadir otra carga financiera a un tratamiento ya caro. Un artículo publicado en julio en JAMA Oncology informó de que las tarifas de aparcamiento pueden oscilar entre 2 y 5 dólares por hora y entre 5 y 10 dólares por día en 63 centros de tratamiento del cáncer en Estados Unidos, lo que supone hasta 800 dólares para un paciente que se somete a un tratamiento de cáncer de mama. Los costes de aparcamiento fueron una de las razones por las que Byrd eligió el transporte público en lugar de acudir en coche a las citas oncológicas.
Conscientes de estos retos, algunos proveedores de atención sanitaria trabajan en la programación para aglutinar las citas en un solo día, por ejemplo, en lugar de espaciarlas para los pacientes.
«Pero nuestra noción de lo que es conveniente e inconveniente para los pacientes puede no reflejar realmente la realidad», dijo Fayanju. Si un paciente tiene que consultar con un oncólogo quirúrgico, un oncólogo radioterápico y un oncólogo médico el mismo día, por ejemplo, podría suponer tres copagos, aunque estos oncólogos estén afiliados a la misma clínica. «En realidad, podrían preferir repartir el coste de los copagos a lo largo de unos días o unas semanas y coordinarlo con el momento en que les paguen después.»
El transporte puede suponer un reto aún mayor cuando los centros sanitarios están lejos, lo que también puede afectar de forma desproporcionada a la población negra de algunas comunidades.
«Hay una historia de redlining y de cómo se diseñaron los barrios en épocas de segregación, y cuando se produjo la integración, las instalaciones dejaron de utilizarse en los barrios afroamericanos», dijo Christina Yongue, profesora adjunta de educación en salud pública en la Universidad de Carolina del Norte en Greensboro.
Tomados en conjunto, esos desafíos, entre otros, suponen importantes obstáculos para algunas mujeres negras cuando buscan tratamiento tras un diagnóstico de cáncer de mama.
«Cuando no tienes los ingresos adecuados, o los conocimientos adecuados, o el acceso adecuado, y la biología de tu tumor es un desafío, todo se suma para que no te vaya bien», dijo Karen Jackson, fundadora y directora general de Sisters Network, una organización afroamericana de supervivencia al cáncer de mama.
De cara al futuro, Yongue dijo que le gustaría que el racismo, y no sólo la raza, se analizara y contabilizara en los estudios que evalúan las disparidades en la atención médica como las documentadas en el nuevo estudio.
«Se puede medir el sesgo implícito entre los proveedores médicos, las microagresiones de los guardianes, revisar las declaraciones de misión de los hospitales para ver si se esfuerzan por abordar la equidad racial», dijo. «Veo que el racismo aparece cuando se hace demasiado hincapié en la práctica médica daltónica. Eso es ignorar la totalidad de la identidad del paciente», dijo.
En 2015, después de su diagnóstico, Byrd dijo que fue estereotipada racialmente por un trabajador social que tenía la tarea de ayudarla a llenar formularios y navegar por la programación. La persona asumió que Byrd podría no ser capaz de llegar a las citas a tiempo o tener el transporte necesario para hacerlo.
«En ese momento, te preguntas si yo fuera blanca, ¿se haría así?», dijo. «Tienes estos destellos que dicen, si yo fuera una mujer rubia, de ojos azules, divorciada, amamantando a mi hijo pequeño, recibiría un poco más de empatía y más de, ‘¿Qué puedo hacer para ayudarte?’
Investigadores como Troester están de acuerdo en que las perspectivas individuales de los pacientes serán cruciales para entender mejor los muchos factores en juego en los retrasos del tratamiento y los cursos prolongados de atención entre las mujeres negras con cáncer de mama. En el futuro, su equipo espera recopilar datos sobre las experiencias de las pacientes mientras navegan por el sistema sanitario.
«Hace tres décadas que conocemos estas disparidades y no hemos sido capaces de cerrar la brecha», dijo. «Me gustaría que estuviéramos más avanzados a la hora de abordarlas»