Après un diagnostic de cancer du sein, de nombreuses femmes noires sont confrontées à des obstacles qui retardent leurs soins

Tamiko Byrd n’avait que 43 ans lorsqu’elle a été diagnostiquée avec un cancer du sein de stade 4 en octobre 2015.

Le diagnostic a ébranlé Byrd, qui avait passé des années en tant que monitrice de fitness et éducatrice de santé dans des communautés noires mal desservies. Tout comme la perspective de naviguer dans le traitement du cancer. Byrd venait d’emménager à Houston pour des études supérieures, avait des enfants dont elle devait s’occuper et devait également conserver son emploi de technicienne Xerox, qui lui donnait une assurance maladie.

« J’étais pétrifiée », a déclaré Byrd, qui est noire.  » J’étais dans une nouvelle ville. Je n’avais pas d’économies. Je me suis demandé comment je pouvais me permettre cela ? Comment vais-je m’occuper de mes jeunes enfants ? Comment vais-je vivre ? Est-ce que je vais vivre ? »

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Dans les deux semaines suivant le diagnostic, Mme Byrd a commencé des séances de chimiothérapie, qui l’ont rendue extrêmement faible, fatiguée et physiquement malade. Bien qu’elle ait pu rester en congé d’invalidité pour terminer son traitement, sa voiture a été saisie, ce qui l’a obligée à prendre le bus pendant 25 minutes au lieu de 10 minutes en voiture pour se rendre à ses séances de chimiothérapie. Après un long traitement, les médecins ont déclaré qu’elle était libérée du cancer en décembre 2016.

Mais Byrd n’était toujours pas assez bien pour retourner au travail – et a finalement perdu son emploi et son assurance maladie en janvier de la même année. « Je ne pouvais tout simplement pas le faire », a déclaré Byrd. « Je n’avais pas la force. » Byrd, qui survivait alors principalement grâce à des prêts étudiants, a manqué une année de rendez-vous médicaux jusqu’à ce qu’elle soit éligible à Medicaid en 2018.

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Son expérience, à certains égards, reflète les défis auxquels de nombreuses femmes noires sont confrontées après un diagnostic de cancer du sein aux États-Unis, disent les experts. Une analyse récente a révélé que, en raison de plusieurs obstacles aux soins de santé, les femmes noires étaient plus nombreuses à retarder l’instauration d’un traitement après un diagnostic de cancer du sein, et que la période de traitement était en moyenne plus longue que pour les femmes blanches. Cela peut avoir des conséquences de grande ampleur – et dévastatrices.

« S’il faut plus de temps pour être traité, cela peut retarder les gens pour remettre leur vie sur les rails et aller de l’avant », a déclaré Melissa Troester, professeur d’épidémiologie à l’Université de Caroline du Nord à Chapel Hill et co-auteur de la nouvelle étude. « Ces différences ont un effet profond sur les vies. »

Il existe un vaste corpus de recherches montrant que les femmes noires sont plus susceptibles de mourir du cancer du sein que les autres groupes, malgré des taux d’incidence globalement similaires. Pour creuser les facteurs potentiels de cette disparité liés aux soins de santé, Troester et ses collègues ont évalué le déroulement des soins chez 2 841 patientes noires et blanches atteintes d’un cancer du sein en Caroline du Nord. Ils ont constaté que si un faible statut socio-économique était associé à des retards de traitement chez les femmes blanches, les retards de traitement étaient élevés à tous les niveaux de statut socio-économique chez les femmes noires.

L’étude a mis en évidence trois problèmes spécifiques associés à un traitement prolongé du cancer du sein : le manque d’assurance, les défis liés au transport et la pression financière, qui est aggravée par l’écart de richesse entre les familles noires et blanches aux États-Unis, disent les experts.

« Nous savons que le cancer ruine les personnes disposant de bonnes ressources », a déclaré Oluwadamilola Fayanju, professeur adjoint de chirurgie et de sciences de la santé de la population à la faculté de médecine de l’université Duke. « Avec cet écart de richesse, il n’y a aucun moyen pour la plupart des gens de rebondir financièrement après un traitement contre le cancer. »

Ces contraintes financières peuvent également être exacerbées lorsqu’un patient est sous-assuré ou non assuré ; on estime que 10 % des individus noirs aux États-Unis ne sont pas assurés, par exemple, contre 5 % des individus blancs, selon un rapport récent du Bureau du recensement des États-Unis. Et même lorsque les gens ont une couverture d’assurance adéquate, « les copaiements que les patients doivent payer sont également très importants », a déclaré Fayanju.

Même se rendre à l’hôpital ou à la clinique pour des séances de radiothérapie, de chimiothérapie ou des contrôles réguliers en soi peut être un défi pour certains patients. Pour ceux qui dépendent des transports en commun ou qui vivent en zone rurale, l’accès aux transports en commun ou le coût du plein d’essence peuvent constituer des obstacles aux soins du cancer.

Il en va de même pour le stationnement, qui peut ajouter un autre fardeau financier à un parcours de soins déjà coûteux. Un article publié en juillet dans JAMA Oncology rapporte que les frais de stationnement peuvent varier de 2 à 5 dollars par heure et de 5 à 10 dollars par jour dans 63 centres de traitement du cancer aux États-Unis, ce qui représente jusqu’à 800 dollars pour une patiente suivant un traitement contre le cancer du sein. Les frais de stationnement ont été l’une des raisons pour lesquelles Mme Byrd a choisi les transports en commun plutôt que de se rendre elle-même en voiture à ses rendez-vous en oncologie.

Conscients de ces défis, certains prestataires de soins de santé travaillent sur les plannings pour entasser les rendez-vous dans une seule journée, par exemple, plutôt que de les espacer pour les patients.

« Mais notre notion de ce qui est pratique et incommode pour les patients peut ne pas vraiment refléter la réalité », a déclaré Mme Fayanju. Si un patient doit consulter un oncologue chirurgical, un oncologue radiothérapeute et un oncologue médical le même jour, par exemple, cela pourrait signifier trois copays, même si ces oncologues sont affiliés à la même clinique.  » pourrait en fait préférer répartir le coût des copays sur quelques jours ou quelques semaines et le coordonner avec le moment où ils seront payés ensuite. « 

Le transport peut poser un défi encore plus grand lorsque les établissements de soins de santé sont éloignés, ce qui peut également affecter de manière disproportionnée les Noirs dans certaines communautés.

« Il y a une histoire de redlining et la façon dont les quartiers ont été conçus à l’époque de la ségrégation, et lorsque l’intégration a eu lieu, les installations n’étaient plus utilisées dans les quartiers afro-américains », a déclaré Christina Yongue, professeur adjoint d’éducation à la santé publique à l’Université de Caroline du Nord à Greensboro.

Ensemble, ces défis, parmi d’autres, constituent des obstacles importants pour certaines femmes noires lorsqu’elles cherchent à obtenir un traitement après un diagnostic de cancer du sein.

« Lorsque vous n’avez pas le revenu adéquat, ou les connaissances adéquates, ou l’accès adéquat, et que la biologie de votre tumeur est un défi, tout cela s’additionne pour que vous ne vous en sortiez pas bien », a déclaré Karen Jackson, fondatrice et PDG de Sisters Network, une organisation afro-américaine de survie au cancer du sein.

Pour l’avenir, Mme Yongue a déclaré qu’elle aimerait voir le racisme, et pas seulement la race, analysé et pris en compte dans les études qui évaluent les disparités dans les soins médicaux comme celles documentées dans la nouvelle étude.

« Vous pouvez mesurer les préjugés implicites parmi les prestataires médicaux, les micro-agressions par les gardiens, examiner les déclarations de mission des hôpitaux pour voir s’ils s’efforcent d’aborder l’équité raciale », a-t-elle déclaré. « Je vois le racisme se manifester lorsqu’on accorde trop d’importance à la pratique médicale daltonienne. C’est ignorer la totalité de l’identité du patient », a-t-elle dit.

En 2015, après son diagnostic, Mme Byrd a dit avoir été victime de stéréotypes raciaux de la part d’un travailleur social chargé de l’aider à remplir des formulaires et à s’orienter dans les horaires. La personne a supposé que Byrd pourrait ne pas être en mesure de se rendre à ses rendez-vous à temps ou d’avoir le transport nécessaire pour le faire.

« À ce moment-là, vous vous demandez si j’étais blanche, est-ce que cela se passerait comme ça », a-t-elle dit. « Vous avez ces flashs qui disent, si j’étais une femme blonde aux yeux bleus ici, divorcée, allaitant mon bambin, j’obtiendrais un peu plus d’empathie et plus de, ‘Que puis-je faire pour vous aider ?' »

Les chercheurs comme Troester conviennent que les perspectives individuelles des patients seront cruciales pour mieux comprendre les nombreux facteurs en jeu dans les retards de traitement et les parcours de soins prolongés chez les femmes noires atteintes d’un cancer du sein. À l’avenir, son équipe espère recueillir des données sur les expériences des patients lorsqu’ils naviguent dans le système de soins de santé.

« Nous sommes au courant de ces disparités depuis trois décennies et nous n’avons pas été en mesure de combler l’écart », a-t-elle déclaré. « J’aurais aimé que nous soyons plus avancés dans leur traitement. »