Enquête sur les connaissances, les attitudes et les pratiques concernant le don d’organes parmi une population adulte sélectionnée du Pakistan

Nous avions pour objectif de comparer les connaissances, les attitudes et les pratiques concernant le don d’organes dans une population adulte sélectionnée de Karachi, au Pakistan. Notre analyse des données recueillies a révélé un ensemble intéressant de résultats.

Notre étude a montré une prévalence légèrement inférieure de connaissances adéquates (60%) concernant le don d’organes par rapport aux 65,5% rapportés par une étude antérieure au Pakistan . Cette différence peut être expliquée sur la base de deux raisons. Tout d’abord, cela pourrait être dû à la différence de population étudiée, la nôtre étant la population de non-patients rencontrée sur les marchés de Karachi, tandis que l’étude précédente a été réalisée sur la population de patients venant dans un hôpital privé de soins tertiaires. Deuxièmement, différentes variables de connaissance ont été utilisées dans notre étude par rapport à l’étude précédente pour évaluer le statut de connaissance des répondants en ce qui concerne le don d’organes. Les associations obtenues pour le don d’organes avec l’éducation et le statut socio-économique étaient également cohérentes avec l’étude précédente. Une étude réalisée à Lagos, au Nigeria, a également rapporté que 60% des répondants étaient conscients du don d’organes en général .

Seulement une minorité des répondants étaient conscients que les organes pour le don peuvent provenir aussi bien de personnes vivantes que de cadavres. Ceci est significativement différent de l’étude précédente où jusqu’à 84% des personnes savaient que les organes pouvaient provenir de cadavres et 71,1% pensaient que le don d’organes pouvait être effectué de son vivant. Cette différence peut s’expliquer par le fait que la population de patients de l’étude pakistanaise précédente était censée en savoir plus sur le don d’organes. Cette prise de conscience pourrait être le résultat de discussions avec des médecins, des infirmières ou même d’autres patients à l’hôpital sur le sujet du don d’organes et des donneurs potentiels. Les brochures trouvées dans les centres médicaux auraient également pu améliorer les connaissances des personnes interrogées dans l’étude précédente sur le don d’organes. L’expérience personnelle du don d’organes après le décès d’un membre de la famille aurait également pu accroître le niveau de sensibilisation des répondants de l’étude précédente. Nos répondants, en revanche, ont été rencontrés dans la rue et, bien que nous ne nous soyons pas enquis de la fréquence de leurs visites à l’hôpital, nous nous attendons à ce que leur niveau de compréhension du processus de don d’organes ne soit pas égal à celui de leurs homologues rencontrés à l’hôpital dans l’étude précédente.

Dans notre étude, 62% des individus étaient prêts à donner un organe. Cinquante et un pour cent des répondants ont mentionné qu’ils aimeraient donner leurs organes à des membres de leur famille. Ces pourcentages sont comparables aux données obtenues dans des études de pays voisins comme la Chine. Dans une étude réalisée en Chine, 49,8 % des répondants ont indiqué qu’ils seraient disposés à être des donneurs d’organes vivants. Soixante-deux pour cent des personnes interrogées ont désigné les membres de leur famille comme les receveurs les plus probables. Une étude réalisée au Qatar a révélé que la majorité des sujets préféraient donner leurs organes à leurs proches parents et amis. Les résultats de notre enquête peuvent s’expliquer par le fait qu’au Pakistan, le système de famille mixte est généralement répandu et que la plupart des gens vivent dans un système très uni. Le don d’organe à un membre de la famille peut être considéré comme une obligation « impérative » ou découler d’un sentiment d’amour et de compassion pour le membre de la famille. En outre, ce don peut être fait simplement parce qu’une personne a confiance dans le fait que l’organe est donné à un receveur méritant qu’elle a côtoyé et vu souffrir des effets d’une maladie terminale. La personne pourrait être dissuadée de donner un organe à un étranger en raison du manque de certitude ou de garantie que l’organe ira effectivement à la personne la plus méritante. Le fait d’être biaisé dans le don vers la famille peut donc être considéré comme une réponse naturelle de l’homme – un animal social – qui fonctionne dans une société où l’unité de base de l’architecture et la brique de construction de base est en fait la famille.

Les résultats de notre étude sont différents des données d’autres pays en développement comme le Nigeria où seulement 30% des personnes interrogées ont exprimé une volonté de faire un don dans une enquête . Dans une étude de l’Ohio, plus de 96% des personnes interrogées ont exprimé des attitudes favorables à l’égard du don .

Contrairement à l’étude pakistanaise précédente qui a montré une association significative de la volonté de faire des dons avec le sexe ; nos résultats n’ont pas démontré d’association avec le sexe, l’âge ou le statut marital. Une étude du Nigeria a montré que la volonté de donner un organe était significativement associée à un âge plus jeune (P = 0,002), mais pas au sexe (P = 0,47) .

Le SSE et le score de connaissance du don d’organes se sont avérés être associés à la motivation à donner. La perception de l’autorisation du don d’organes dans la religion était significativement associée à la motivation à donner (p = 0,000). Les personnes qui pensaient que la religion n’autorisait pas le don d’organes n’étaient pas motivées pour faire un don à l’avenir. La comparaison avec l’étude précédente a également révélé que la raison la plus fréquente derrière le refus de faire un don était une « interdiction présumée dans la religion ». Cela pourrait être dû au fait que la population ne connaît pas les édits religieux concernant le don d’organes. Un certain nombre d’organisations et d’institutions islamiques à travers le monde ont émis des fatwas et des édits en faveur du don d’organes ; le décrivant comme  » un acte de mérite  » .

Cinquante sept pour cent des personnes interrogées étaient en faveur du don d’organes et de sa promotion à l’avenir. Ce chiffre est plus faible si on le compare aux données d’une étude réalisée au Brésil qui a rapporté que 87% des répondants étaient en faveur du don d’organes . Nous pouvons expliquer cette différence par la réserve que certaines personnes peuvent avoir face à la croissance récente du commerce et du trafic d’organes dans le pays. La négativité projetée par l’image du commerce d’organes peut avoir un effet néfaste même sur le don d’organes à des fins altruistes car elle affaiblit la fibre de confiance des gens dans la transparence et l’authenticité du processus.

Nous avons demandé aux répondants pourquoi ils pensaient que le don d’organes était fait. En dehors de la réponse sur le fait de sauver la vie d’un autre humain, certains ont répondu que c’est fait par responsabilité, d’autres ont pensé que c’est fait pour un gain monétaire tandis que d’autres encore ont pensé que c’est fait par compassion et sympathie. En principe, le don d’organes motivé par des objectifs altruistes est certainement différent de la vente d’un rein à partir de la pauvreté ; c’est exactement le type de compréhension que nous espérions obtenir par cette question. Les répondants ont choisi différentes raisons pour le don d’organes ; chaque personne a choisi l’option la plus proche de sa compréhension des raisons qui motivent le don d’organes. Les répondants ont juxtaposé les gains monétaires et l’altruisme. Cela peut également mettre en évidence le brouillage des frontières perceptuelles en raison du commerce d’organes endémique dans le pays ; par conséquent, on ne saurait trop insister sur la nécessité d’améliorer la sensibilisation au don d’organes à des fins altruistes dans le pays.

C’est une tendance décevante de constater que seulement 23,3% des personnes avaient entendu parler du don d’organes, par le biais d’un médecin. En comparant nos résultats avec l’étude précédente réalisée au Pakistan , il est clair que la télévision, la presse écrite et les médecins se situent dans le même ordre de fréquence pour ce qui est d’être des sources d’information sur le don d’organes. Les efforts visant à accroître judicieusement la participation des médecins au processus doivent commencer à la base. Dans un premier temps, le programme d’enseignement de la médecine devrait sensibiliser les étudiants en médecine au problème de la pénurie d’organes et à la manière de l’aborder efficacement. Une étude réalisée en Californie a révélé que le fait de parler du don d’organes à un médecin avait une influence positive sur la probabilité de donner un organe. Bien que nous ne disposions d’aucune étude pakistanaise évaluant les connaissances et les attitudes des médecins à l’égard du don d’organes, des études menées dans d’autres régions montrent que plus de 95 % des médecins ayant répondu à un questionnaire étaient favorables au principe du don d’organes. Les médecins ont répondu correctement en moyenne à 68,3 % des questions testant les connaissances .

Il était encourageant de voir que dans notre étude 88,1 % des personnes ont exprimé le besoin d’une législation efficace pour régir les pratiques de don d’organes. Une législation efficace est en effet importante pour réglementer les futures pratiques liées à la transplantation d’organes dans le pays ; dont l’absence a permis au commerce d’organes de frayer ces dernières années. Une proportion extrêmement faible avait effectivement déjà donné un organe solide.

Forces et limites

Notre étude intervient à un moment où le don d’organes est une question bioéthique et médicale activement débattue au Pakistan. Par conséquent, notre recherche est pertinente et opportune. Depuis la promulgation de l’ordonnance sur la transplantation d’organes l’année dernière, la population générale a commencé à montrer un intérêt plus vif pour le sujet avec une attitude plus réceptive à la discussion de cette question comme l’a montré le taux de réponse encourageant de notre étude. Cela créera un terrain fertile pour promouvoir des campagnes de sensibilisation dans le pays.

A travers notre étude et ses résultats, nous espérons être en meilleure position pour clarifier certaines questions éthiques concernant le don d’organes au Pakistan. La sensibilisation concernant le don d’organes dans le pays peut certainement être améliorée et cela peut à son tour avoir un impact sur la motivation des gens envers le don d’organes. Nous affirmons cela parce que notre étude et des études antérieures réalisées dans d’autres régions du monde ont montré que la sensibilisation et la motivation vont de pair. On peut s’attendre à ce qu’une meilleure sensibilisation au don d’organes et à ses diverses facettes améliore la motivation à faire un don. La religion est un moyen qui peut être utilisé pour motiver les gens à donner des organes. Cette enquête a montré l’immense influence de la religion pour façonner les opinions à l’égard du don d’organes.

Nous espérons que les gens traduiront ces statistiques en une aspiration à aider les autres par le biais du don d’organes. Le niveau extrêmement faible du don d’organes observé dans notre enquête devrait servir de révélateur important que, malgré la prévalence croissante des maladies des organes terminaux dans le pays, peu de dons d’organes sont effectués de manière légitime. Nous pouvons également affirmer que peut-être les gens ne sont pas aussi francs au sujet des dons « détournés » effectués pour des gains monétaires par peur d’être signalés aux autorités.

Même si 60 % des personnes interrogées dans le cadre de cette enquête avaient des connaissances suffisantes sur le don d’organes, les 40 % restants doivent encore être éduqués. Deuxièmement, cela ne représente que le niveau de connaissance d’un Pakistanais urbain ; Karachi étant une grande ville cosmopolite et un centre commercial du Pakistan. On peut donc s’attendre à ce que ses habitants soient mieux informés que ceux des autres régions du pays. L’habitant moyen des zones rurales du Pakistan n’est peut-être pas aussi bien informé sur les problèmes croissants du don d’organes. Les opinions des personnes interrogées dans le cadre de cette enquête peuvent contribuer à l’élaboration des futures politiques en matière de don d’organes – leurs souhaits, leurs préférences et leurs réserves peuvent faire l’objet d’un débat actif dans des forums plus élevés avant l’élaboration de politiques pertinentes. Cette étude peut également contribuer à créer plus de motivation parmi les personnes pour le don d’organes ; ceci étant l’un des principaux obstacles auxquels la transplantation d’organes est confrontée aujourd’hui.

Dans le même temps, nous reconnaissons les limites suivantes de notre étude. Tout d’abord, nous avons utilisé un échantillonnage de convenance pour tirer notre échantillon. L’échantillonnage de convenance est inférieur à l’échantillonnage probabiliste dans sa représentativité de la population, et cela limite la validité externe de l’étude. Bien que tous les efforts aient été faits pour inclure des sujets provenant de différents quartiers de la ville, il est toujours possible que cette méthode d’échantillonnage ait introduit un biais. Certaines sections de la société peuvent ne pas avoir été « capturées » dans notre enquête, en particulier les zones socio-économiquement défavorisées où nous nous attendons à trouver de plus grandes lacunes dans les connaissances et les pratiques. Deuxièmement, les informations ont été obtenues par le biais d’un entretien en face à face, basé sur un questionnaire. Bien que cela ait pu conduire à des taux plus élevés de remplissage des formulaires en raison des encouragements de l’enquêteur pour un remplissage optimal, cela peut également avoir introduit un biais de l’enquêteur dans le processus de collecte des données malgré tous les efforts pour le minimiser. Une autre limite était que le calcul d’un score de connaissances basé sur les réponses correctes à une série de questions est quelque peu arbitraire, ne tient pas compte de la pondération différentielle qui peut être accordée à différentes questions et n’a pas été validé. Nous avons également conçu notre propre système de notation pour classer les personnes selon qu’elles appartiennent à des classes socio-économiques inférieures, moyennes ou supérieures, sur la base d’un ensemble de huit variables socio-économiques. Néanmoins, nous estimons que les scores fournissent une estimation assez plausible du degré de connaissance et de la classe socio-économique d’un individu.

Les motivations pour le don peuvent être différentes pour les donneurs en mort cérébrale et les donneurs vivants. Une des limites de notre étude est que ces deux types de donneurs n’ont pas été différenciés dans le questionnaire à quelques endroits. De plus, à l’item 19 du questionnaire qui traite du don après la mort, nous n’avons pas donné la possibilité au défunt de donner de son vivant son consentement au don d’organes après la mort. Les résultats des répondants à ces questions doivent être interprétés en tenant compte de ces limites.

Les répondants ont déclaré le don de sang avec le don d’autres organes solides en ce qui concerne les pratiques de don d’organes. Nous aimerions préciser ici que, bien que les deux soient des tissus  » donnables « , la distinction fondamentale entre les deux était très claire pour les répondants, car ils ont mentionné aux enquêteurs pendant le processus d’interview que le don de sang était une  » chose de routine  » pour beaucoup d’entre eux, tandis que le don d’organes solides comme les reins n’était pas une incidence courante. Nos résultats concernant les pratiques du don d’organes, où le don de sang et le don d’organes solides sont mentionnés ensemble, doivent être interprétés en tenant compte de cette distinction que les motivations derrière le don de sang et le don d’un organe solide étaient différentes et cette distinction était claire pour les répondants que le sang étant un tissu renouvelable peut être donné plusieurs fois alors que le don d’un organe solide a une connotation très permanente qui y est attachée.

Nous avons utilisé un outil quantitatif pour évaluer les connaissances, les attitudes et les pratiques dans notre enquête. Cette approche peut poser quelques problèmes méthodologiques dans l’obtention de toutes les informations nécessaires à cette étude. Néanmoins, cette étude constitue un document de référence important pour les études futures et un outil qualitatif peut être employé dans des études ultérieures pour jauger les informations nécessaires.