Gros plan : Quand les patients des hospices vivent trop longtemps

SAN DIEGO — La mort arrive parfois lentement dans l’un des hospices les plus importants et les plus respectés du pays. Ce n’est pas inhabituel. Mais voici un rebondissement : pour certains patients, elle ne venait pas du tout.

Alors que les hospices traitent normalement les patients ayant moins de 6 mois à vivre, l’hospice de San Diego servait souvent des personnes à qui il restait beaucoup plus de temps.

Plus maintenant. Dans le sillage d’un audit fédéral en cours et d’une enquête interne, le nombre de patients de l’hospice à but non lucratif a chuté par centaines, car il cible davantage ses services aux seules personnes se trouvant dans la fenêtre de 6 mois.

La crise d’argent qui en résulte l’a forcé à licencier 260 travailleurs et à fermer un hôpital de 24 lits ce mois-ci.

Dans tout le pays, les hospices ayant des politiques d’admission généreuses pourraient également se retrouver sous respirateur artificiel. Medicare, qui finance largement les programmes d’hospice, sévit contre l’habitude croissante de l’industrie d’embrasser ceux dont la mort n’est pas imminente.

On ne sait pas exactement combien de programmes d’hospice font l’objet d’une enquête. Mais il y a certainement un niveau accru d’examen, a déclaré J. Donald Schumacher, président et chef de la direction de la National Hospice and Palliative Care Organization.

En effet, le bureau de l’inspecteur général de Health and Human Services a, ces dernières années, fait de ces enquêtes une priorité. En 2012, par exemple, le plan de travail de l’agence comprenait un examen et une évaluation continus du « caractère approprié des demandes de remboursement des soins généraux aux patients hospitalisés des hospices. » En outre, le plan de 2013 souligne la nécessité d’examiner les relations entre les hospices et les maisons de retraite : « L’OIG a constaté que 82 % des demandes de remboursement de soins palliatifs pour des bénéficiaires dans des établissements de soins infirmiers ne répondaient pas aux exigences de couverture de Medicare. »

« Nous sommes confrontés à une période où l’accent est mis de manière beaucoup plus extraordinaire sur les directives et les règlements », a déclaré Kathleen Pacurar, présidente et PDG de San Diego Hospice, qui a dû réduire son personnel d’environ 30 %.

L’hospice, une activité en plein essor

Pourquoi ce coup de projecteur sur l’hospice ? Parce que c’est une activité en plein essor, une industrie de 14 milliards de dollars qui a servi environ 1,65 million de personnes aux États-Unis en 2011. C’est environ 45 % de tous ceux qui sont décédés cette année-là, estime l’association des hospices.

Medicare a payé les prestations d’hospice de 84 % de ces patients. Lorsqu’ils sont utilisés correctement pour fournir aux patients mourants des soins palliatifs au lieu de poursuivre des traitements médicaux futiles, les soins palliatifs peuvent faire économiser de l’argent au gouvernement, selon des recherches.

A San Diego Hospice, les ennuis ont commencé lorsque des fonctionnaires fédéraux ont lancé un audit des admissions de 2009-2010 qui est toujours en cours. Une enquête interne à l’hospice a révélé qu’il ne documentait pas toujours correctement que les patients avaient 6 mois ou moins à vivre, selon Pacurar.

L’audit fédéral a conduit Medicare à suspendre temporairement les remboursements à l’hospice en novembre ; l’hospice a brièvement cessé de prendre de nouveaux patients.

Dans une déclaration répondant aux questions sur le cas de San Diego, les Centers for Medicare & Medicaid Services ont déclaré : « Nous prenons au sérieux notre responsabilité de protéger l’argent des contribuables contre la fraude et les abus. Nous travaillons avec cet établissement pour nous assurer que les besoins immédiats des patients sont satisfaits, tout en surveillant activement la facturation pour prévenir les abus ou les fraudes. »

Dans l’ensemble, le nombre de patients de San Diego Hospice a chuté de 1 000 à environ 600, bien que Pacurar ait déclaré qu’elle continue d’accepter tous les patients éligibles. Elle a dit que les chiffres ont chuté pour de multiples raisons : l’hospice admet moins de patients en raison de critères plus stricts, il a déchargé environ 100 patients qui ne sont pas considérés comme étant à moins de six mois de la mort, et il obtient moins de nouveaux patients en raison de la mauvaise publicité.

Les choses pourraient empirer. Dans sa déclaration, CMS a ajouté que tout trop-perçu doit être remboursé à Medicare. Pacurar a dit qu’elle pense que le gouvernement n’ira pas jusqu’à paralyser réellement l’hospice, mais il n’y a aucun moyen de le savoir.

« C’est la partie difficile de ce que notre organisation traverse », a-t-elle dit. « Nous sommes l’un des premiers à subir un audit aussi poussé, et il y a l’inconnu de ce qu’ils recherchent. »

Vivre plus longtemps n’est-il pas une bonne chose ?

Comment ce gâchis est-il arrivé ? Le gros problème semble être la tendance de l’hospice à ne pas mettre à la porte les patients lorsqu’ils vivaient plus de 6 mois.

« Je parlais à mon personnel l’autre jour, et j’ai dit de regarder les pourcentages de patients qui sont ici plus de 6 mois », a dit Pacurar. « L’un des membres de mon personnel a dit : ‘Je pense que c’est une chose vraiment étonnante lorsque nous avons des patients qui restent longtemps, car cela démontre que, quoi que nous fassions, cela prolonge leur vie.' »

Et c’est là que le bât blesse. Si les patients se rétablissent, Medicare s’attend à ce qu’ils quittent le programme d’hospice. Les patients peuvent rester dans un programme d’hospice financé par le gouvernement fédéral pendant plus de 6 mois, mais seulement s’ils sont recertifiés comme étant toujours susceptibles de mourir dans les 6 mois.

« C’est un cercle vicieux : souvent, ces patients ont des pronostics prolongés parce que nous avons été là à travailler avec eux », a déclaré Pacurar.

En 2011, par exemple, 475 des 3700 patients de l’hospice de San Diego – 12,8% – sont restés plus de 180 jours, selon les données de l’État de Californie. L’hospice a déclaré que ces chiffres semblaient corrects.

Autre ride : Medicare paie un montant fixe chaque jour où un patient est en hospice, allant de 153 dollars pour des soins de routine à 896 dollars pour une assistance 24 heures sur 24. Même avec des niveaux de rémunération variés, il est difficile pour les hospices de gagner de l’argent pendant les périodes intenses où les patients sont inscrits pour la première fois et dans les dernières semaines et les derniers jours de leur vie. Les bénéfices sont plutôt réalisés pendant les périodes intermédiaires, lorsque les patients nécessitent moins d’attention. Cela incite les hospices à continuer à servir les patients aussi longtemps que possible, même pendant des années.

« Plus un patient reste longtemps, en général, plus l’hospice est capable de gérer ces coûts et a probablement une plus grande possibilité de marge financière plus élevée sur ce patient », a déclaré Theresa M. Forster, vice-présidente pour la politique et les programmes d’hospice à l’Association nationale des soins à domicile & Hospice, une association commerciale nationale pour les agences de soins à domicile, les hospices et les organisations d’aide aux soins à domicile.

Pacurar a déclaré que San Diego Hospice n’avait pas d’avantages financiers en tête lorsqu’il a permis aux patients — y compris ceux traités à domicile — de continuer à recevoir des services même s’ils ne devaient pas mourir bientôt.

Pour compliquer les choses, l’évolution des soins palliatifs a rendu plus difficile l’estimation du temps qu’il reste à vivre aux patients de l’hospice.

Le concept de l’hospice a évolué

Lorsque le mouvement de l’hospice a commencé il y a environ 40 ans, il s’est concentré sur les patients atteints de cancer, dont les mois de vie restants étaient souvent assez clairs. Aujourd’hui, le mouvement des hospices englobe un plus large éventail de personnes considérées comme étant en phase terminale, y compris celles atteintes de maladies comme les maladies cardiaques et la maladie d’Alzheimer. Dans l’ensemble, il est plus difficile de prédire quand ces patients vont mourir par rapport à ceux qui ont un cancer.

« C’est là que cela a commencé à devenir plus gris », a déclaré Pacurar. « L’industrie est devenue beaucoup plus large dans les patients que nous prenons en charge et, par conséquent, le pronostic est devenu plus difficile. »

Autre rebondissement : ce n’est pas un secret pour les hospices que certains types de patients sont plus chers à traiter (comme ceux atteints de cancer) et que d’autres sont moins chers à traiter (ceux atteints d’Alzheimer et ceux dans les maisons de retraite).

En fait, une étude du Journal of the American Medical Association de 2011 a révélé que les hospices à but lucratif étaient plus susceptibles que leurs homologues à but non lucratif de trouver des moyens d’éviter d’inscrire des patients plus coûteux. « Les hospices à but non lucratif qui servent les patients les plus nécessiteux peuvent être confrontés à des obstacles financiers difficiles à surmonter pour fournir des soins appropriés dans ce système de paiement fixe au per diem », indique l’étude.

Une autre étude, publiée cette fois dans Health Affairs, rapporte que de nombreux hospices refusent d’accepter les patients qui nécessitent des types de traitements coûteux, tels que la chimiothérapie (qui peut être utilisée pour réduire les niveaux de douleur), l’alimentation par voie intraveineuse et les transfusions sanguines.

Les hospices font l’objet d’un examen fédéral pour plus que leur choix de patients.

En 2011, Bloomberg News a rapporté que la croissance de l’hospice a été alimentée par des primes d’inscription aux employés et des pots-de-vin aux maisons de soins infirmiers qui orientent les patients. Les enquêteurs ont allégué que cela a conduit les hospices à accepter des patients qui n’étaient pas éligibles pour le service.

Alors que Medicare se concentre sur le problème des patients qui s’attardent dans l’hospice, Schumacher, de la National Hospice and Palliative Care Organization, a souligné qu’un tiers des patients ne reçoivent des soins d’hospice que dans la dernière semaine de leur vie. « C’est l’une de mes plus grandes préoccupations », a-t-il déclaré.  » Ils ne bénéficient pas de tous les avantages des services d’hospice. « 

Pacurar, de San Diego Hospice, a déclaré qu’un autre groupe de patients nécessite plus d’attention : ceux qui sont en train de mourir mais qui ne sont pas dans cette fenêtre de 6 mois qui les rend éligibles aux soins d’hospice – en d’autres termes, les patients que son hospice avait l’habitude de vouloir traiter.

Son hospice ne les traitera plus, au moins jusqu’à ce qu’ils soient plus proches de la mort. Ils resteront sous les soins de leurs médecins habituels.

« Que faites-vous des patients qui ne vont peut-être pas mourir demain, mais qui ont toute une année ou deux où ils ont besoin d’un niveau de soins plus élevé ? » a-t-elle demandé. « Vous voyez les soins de santé essayer de comprendre cet écart. »