Guide des aidants pour comprendre les comportements de la démence

mai 14, 2021admin

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Partie 1 : Introduction
Partie 2 : Gérer les comportements troublants
Partie 3 : Gérer les comportements troublants suite

Introduction

S’occuper d’un proche atteint de démence pose de nombreux défis aux familles et aux soignants. Les personnes atteintes de démence due à des affections telles que la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées souffrent d’un trouble biologique progressif du cerveau qui leur rend de plus en plus difficile de se souvenir des choses, de penser clairement, de communiquer avec les autres et de prendre soin d’elles-mêmes. En outre, la démence peut provoquer des sautes d’humeur et même modifier la personnalité et le comportement d’une personne. Cette fiche d’information fournit quelques stratégies pratiques pour faire face aux problèmes de comportement troublants et aux difficultés de communication souvent rencontrés lors de la prise en charge d’une personne atteinte de démence.

Dix conseils pour communiquer avec une personne atteinte de démence

Nous ne naissons pas en sachant comment communiquer avec une personne atteinte de démence – mais nous pouvons apprendre. L’amélioration de vos compétences en communication contribuera à rendre les soins moins stressants et améliorera probablement la qualité de votre relation avec votre proche. De bonnes compétences en communication amélioreront également votre capacité à gérer les comportements difficiles que vous pouvez rencontrer lorsque vous vous occupez d’une personne atteinte de démence.

Mettez en place une ambiance positive pour l’interaction. Votre attitude et votre langage corporel communiquent vos sentiments et vos pensées plus fortement que vos mots. Instaurez une ambiance positive en parlant à votre proche d’une manière agréable et respectueuse. Utilisez les expressions faciales, le ton de la voix et le toucher physique pour aider à transmettre votre message et montrer vos sentiments d’affection.
Attirez l’attention de la personne. Limitez les distractions et le bruit – éteignez la radio ou la télévision, fermez les rideaux ou la porte, ou déplacez-vous dans un environnement plus calme. Avant de parler, assurez-vous d’avoir son attention ; adressez-vous à elle par son nom, identifiez-vous par votre nom et votre relation, et utilisez des indices non verbaux et le toucher pour l’aider à rester concentrée. Si elle est assise, mettez-vous à son niveau et maintenez un contact visuel.
Énoncez clairement votre message. Utilisez des mots et des phrases simples. Parlez lentement, distinctement et sur un ton rassurant. Abstenez-vous d’élever votre voix plus haut ou plus fort ; au contraire, baissez le ton de votre voix. Si elle ne comprend pas la première fois, utilisez la même formulation pour répéter votre message ou votre question. Si elle ne comprend toujours pas, attendez quelques minutes et reformulez la question. Utilisez le nom des personnes et des lieux au lieu des pronoms (il, elle, ils) ou des abréviations.
Posez des questions simples auxquelles vous pouvez répondre. Posez une question à la fois ; celles dont la réponse est oui ou non fonctionnent le mieux. Abstenez-vous de poser des questions ouvertes ou de donner trop de choix. Par exemple, demandez-lui : » Veux-tu porter ta chemise blanche ou ta chemise bleue ? « . Mieux encore, montrez-lui les choix – les invites et les indices visuels aident également à clarifier votre question et peuvent guider sa réponse.
Écoutez avec vos oreilles, vos yeux et votre cœur. Soyez patient en attendant la réponse de votre proche. Si elle a du mal à trouver une réponse, il est normal de suggérer des mots. Soyez attentif aux signaux non verbaux et au langage corporel, et répondez de manière appropriée. Efforcez-vous toujours d’écouter le sens et les sentiments qui sous-tendent les mots.
Décomposez les activités en une série d’étapes. Cela rend de nombreuses tâches beaucoup plus faciles à gérer. Vous pouvez encourager votre proche à faire ce qu’il peut, lui rappeler gentiment les étapes qu’il a tendance à oublier et l’aider pour les étapes qu’il n’est plus capable d’accomplir seul. L’utilisation de repères visuels, comme lui montrer avec votre main où placer l’assiette à dîner, peut être très utile.
Lorsque les choses se compliquent, distrayez et redirigez. Si votre proche s’énerve ou s’agite, essayez de changer de sujet ou d’environnement. Par exemple, demandez-lui de l’aide ou proposez-lui d’aller faire une promenade. Il est important d’établir un lien avec la personne au niveau des sentiments, avant de la rediriger. Vous pourriez dire : « Je vois que tu te sens triste – je suis désolé que tu sois contrarié. Allons chercher quelque chose à manger. »
Réagissez avec affection et réassurance. Les personnes atteintes de démence se sentent souvent confuses, anxieuses et peu sûres d’elles-mêmes. De plus, elles confondent souvent la réalité et peuvent se souvenir de choses qui n’ont jamais vraiment eu lieu. Évitez d’essayer de les convaincre qu’elles ont tort. Restez concentré sur les sentiments qu’ils manifestent (qui sont réels) et répondez par des expressions verbales et physiques de réconfort, de soutien et de réassurance. Parfois, le fait de tenir la main, de toucher, de prendre dans ses bras et de faire des éloges amènera la personne à réagir lorsque tout le reste aura échoué.
Souvenir du bon vieux temps. Se souvenir du passé est souvent une activité apaisante et affirmative. De nombreuses personnes atteintes de démence peuvent ne pas se souvenir de ce qui s’est passé il y a 45 minutes, mais elles peuvent clairement se rappeler leur vie 45 ans plus tôt. Par conséquent, évitez de poser des questions qui font appel à la mémoire à court terme, comme demander à la personne ce qu’elle a mangé à midi. Essayez plutôt de poser des questions générales sur le passé lointain de la personne – ces informations sont plus susceptibles d’être retenues.
Maintenez votre sens de l’humour. Utilisez l’humour chaque fois que possible, mais pas aux dépens de la personne. Les personnes atteintes de démence ont tendance à conserver leurs aptitudes sociales et sont généralement ravies de rire avec vous.

Gérer les comportements troublants

Certains des plus grands défis de la prise en charge d’un proche atteint de démence sont les changements de personnalité et de comportement qui se produisent souvent. Vous pouvez relever ces défis au mieux en faisant preuve de créativité, de flexibilité, de patience et de compassion. Il est également utile de ne pas prendre les choses personnellement et de conserver votre sens de l’humour.

Pour commencer, considérez ces règles de base :

Nous ne pouvons pas changer la personne. La personne dont vous vous occupez souffre d’un trouble cérébral qui façonne ce qu’elle est devenue. Lorsque vous essayez de contrôler ou de modifier son comportement, il est fort probable que vous n’y parveniez pas ou que vous rencontriez une certaine résistance. Il est important de :

essayer d’accommoder le comportement, et non de le contrôler. Par exemple, si la personne insiste pour dormir sur le sol, placez un matelas sur le sol pour qu’elle soit plus à l’aise.
Souvenez-vous que nous pouvons changer notre comportement ou l’environnement physique. Changer notre propre comportement entraînera souvent un changement dans le comportement de notre proche.

Vérifiez d’abord avec le médecin. Les problèmes de comportement peuvent avoir une raison médicale sous-jacente : peut-être la personne souffre-t-elle ou subit-elle un effet secondaire indésirable de médicaments. Dans certains cas, comme l’incontinence ou les hallucinations, il peut y avoir un médicament ou un traitement qui peut aider à gérer le problème.

Le comportement a un but. Les personnes atteintes de démence ne peuvent généralement pas nous dire ce qu’elles veulent ou ce dont elles ont besoin. Elles peuvent faire quelque chose, comme sortir tous les vêtements du placard sur une base quotidienne, et nous nous demandons pourquoi. Il est très probable que la personne réponde à un besoin d’être occupée et productive. Considérez toujours quel besoin la personne pourrait essayer de satisfaire avec son comportement – et, si possible, essayez de l’accommoder.

Le comportement est déclenché. Il est important de comprendre que tout comportement est déclenché – il se produit pour une raison. Cela peut être quelque chose qu’une personne a fait ou dit qui a déclenché un comportement, ou cela peut être un changement dans l’environnement physique. La base du changement de comportement est la perturbation des schémas que nous créons. Essayez une approche différente, ou essayez une conséquence différente.

Ce qui fonctionne aujourd’hui, peut ne pas fonctionner demain. Les multiples facteurs qui influencent les comportements troublants, et la progression naturelle du processus pathologique, signifient que les solutions qui sont efficaces aujourd’hui devront peut-être être modifiées demain – ou ne fonctionneront peut-être plus du tout. La clé pour gérer les comportements difficiles est d’être créatif et flexible dans vos stratégies pour aborder un problème donné.

Ayez le soutien des autres. Vous n’êtes pas seul – il y a beaucoup d’autres personnes qui s’occupent d’une personne atteinte de démence. Localisez l’agence régionale sur le vieillissement la plus proche, la section locale de l’Association Alzheimer, un centre de ressources pour les aidants de Californie ou visitez le Family Care Navigator (www.caregiver.org/family-care-navigator) pour trouver des groupes de soutien, des organisations et des services qui peuvent vous aider. Attendez-vous à ce que, comme l’être cher dont vous vous occupez, vous ayez de bons et de mauvais jours. Développez des stratégies pour faire face aux mauvais jours.

Voici un aperçu des comportements les plus courants associés à la démence, avec des suggestions qui peuvent être utiles pour les gérer. Vous trouverez des ressources supplémentaires à la fin de cette fiche d’information.

Errance

Les personnes atteintes de démence marchent apparemment sans but, pour diverses raisons, comme l’ennui, les effets secondaires des médicaments ou pour chercher » quelque chose » ou quelqu’un. Elles peuvent également essayer de satisfaire un besoin physique – la soif, la faim, le besoin d’aller aux toilettes ou de faire de l’exercice. Découvrir les déclencheurs de l’errance n’est pas toujours facile, mais cela peut donner des idées pour gérer ce comportement.

Prenez le temps de faire régulièrement de l’exercice pour minimiser l’agitation.
Envisagez d’installer de nouvelles serrures qui nécessitent une clé. Positionnez les serrures en haut ou en bas de la porte ; de nombreuses personnes atteintes de démence ne penseront pas à regarder au-delà du niveau des yeux. Gardez à l’esprit les préoccupations en matière d’incendie et de sécurité pour tous les membres de la famille ; la ou les serrures doivent être accessibles aux autres et ne pas prendre plus de quelques secondes à ouvrir.
Essayez une barrière comme un rideau ou une banderole colorée pour masquer la porte. Un panneau » stop » ou » ne pas entrer » peut également aider.
Placez un tapis noir ou peignez un espace noir sur votre porche d’entrée ; cela peut sembler être un trou infranchissable pour la personne atteinte de démence.
Ajoutez des couvercles en plastique » sécurité-enfants » aux poignées de porte.
Envisagez d’installer un système de sécurité à domicile ou un système de surveillance conçu pour surveiller une personne atteinte de démence. Il existe également de nouveaux appareils numériques qui peuvent être portés comme une montre ou accrochés à une ceinture et qui utilisent des systèmes de positionnement global (GPS) ou d’autres technologies pour suivre les allées et venues d’une personne ou la localiser si elle s’égare.
Ranger les objets essentiels comme le manteau, le sac à main ou les lunettes de la personne confuse. Certaines personnes ne sortiront pas sans certains articles.
Faites porter à votre proche un bracelet d’identification et cousez des étiquettes d’identification dans ses vêtements. Ayez toujours une photo récente à disposition au cas où vous devriez signaler la disparition de votre proche. Envisagez d’en laisser une copie dans le dossier du service de police ou d’inscrire la personne au programme Safe Return de l’Association Alzheimer ou à un autre service de repérage d’urgence.
Parlez aux voisins du comportement d’errance de votre proche et assurez-vous qu’ils ont votre numéro de téléphone.

Incontinence

La perte du contrôle de la vessie ou des intestins survient souvent avec la progression de la démence. Parfois, les accidents résultent de facteurs environnementaux ; par exemple, une personne ne se souvient pas de l’emplacement des toilettes ou ne peut pas s’y rendre à temps. Si un accident se produit, votre compréhension et votre réconfort aideront la personne à conserver sa dignité et à minimiser son embarras.

Établissez une routine pour l’utilisation des toilettes. Essayez de rappeler à la personne ou de l’aider à aller aux toilettes toutes les deux heures.
Programmez l’apport en liquide pour vous assurer que la personne confuse ne se déshydrate pas. Sachez que certaines boissons (café, thé, cola ou bière) ont un effet diurétique plus important que d’autres. Limitez la prise de liquide le soir avant le coucher.
Utiliser des panneaux (avec illustrations) pour indiquer quelle porte mène à la salle de bain.
Une chaise percée, obtenue dans n’importe quel magasin de fournitures médicales, peut être laissée dans la chambre à coucher la nuit pour un accès facile.
Des serviettes et des produits pour l’incontinence peuvent être achetés à la pharmacie ou au supermarché. Un urologue peut être en mesure de prescrire un produit ou un traitement spécial.
Utiliser des vêtements faciles à enlever avec des ceintures élastiques ou des fermetures velcro, et fournir des vêtements facilement lavables.

Agitation

L’agitation fait référence à une gamme de comportements associés à la démence, notamment l’irritabilité, l’insomnie et l’agression verbale ou physique. Souvent, ces types de problèmes de comportement progressent avec les stades de la démence, de légers à plus graves. L’agitation peut être déclenchée par divers facteurs, notamment des facteurs environnementaux, la peur et la fatigue. Le plus souvent, l’agitation est déclenchée lorsque la personne a l’impression qu’on lui enlève le » contrôle « .

Réduire le bruit, le désordre ou le nombre de personnes dans la pièce.
Maintenir une structure en gardant les mêmes routines. Gardez les objets ménagers et les meubles aux mêmes endroits. Les objets et les photographies familiers offrent un sentiment de sécurité et peuvent suggérer des souvenirs agréables.
Réduisez votre consommation de caféine, de sucre et d’autres aliments qui provoquent des pics d’énergie.
Osez le toucher doux, la musique apaisante, la lecture ou les promenades pour calmer l’agitation. Parlez d’une voix rassurante. N’essayez pas de retenir la personne pendant une période d’agitation.
Gardez les objets dangereux hors de portée.
Laissez la personne faire autant de choses pour elle-même que possible-soutiens son indépendance et sa capacité à prendre soin d’elle-même.
Accueillez la colère de la personne confuse face à la perte de contrôle de sa vie. Dites-lui que vous comprenez sa frustration.
Distraire la personne avec une collation ou une activité. Permettez-lui d’oublier l’incident troublant. Confronter une personne confuse peut augmenter son anxiété.

Discours ou actions répétitifs (persévération)

Les personnes atteintes de démence répéteront souvent un mot, une déclaration, une question ou une activité encore et encore. Si ce type de comportement est généralement inoffensif pour la personne atteinte de démence, il peut être ennuyeux et stressant pour les soignants. Parfois, le comportement est déclenché par l’anxiété, l’ennui, la peur ou des facteurs environnementaux.

Fournir beaucoup de réconfort et de réconfort, à la fois en paroles et en toucher.
Tenter de distraire avec une collation ou une activité.
Éviter de leur rappeler qu’ils viennent de poser la même question. Essayez d’ignorer le comportement ou la question, et essayez plutôt de recentrer la personne sur une activité comme chanter ou vous » aider » avec une corvée.
Ne discutez pas des plans avec une personne confuse jusqu’à immédiatement avant un événement.
You may want to try placing a sign on the kitchen table, such as, « Dinner is at 6:30 » or « Lois comes home at 5:00 » to remove anxiety and uncertainty about anticipated events.
Learn to recognize certain behaviors. An agitated state or pulling at clothing, for example, could indicate a need to use the bathroom.

Paranoia

Seeing a loved one suddenly become suspicious, jealous, or accusatory is unsettling. N’oubliez pas que ce que la personne vit est très réel pour elle. Il est préférable de ne pas argumenter ou de ne pas être d’accord. Cela aussi fait partie de la démence – essayez de ne pas le prendre personnellement.

Si la personne confuse soupçonne que de l’argent » manque « , permettez-lui de garder de petites quantités d’argent dans une poche ou un sac à main pour une inspection facile.
L’aider à chercher l’objet » manquant « , puis la distraire vers une autre activité. Essayez d’apprendre où sont les cachettes préférées de la personne confuse pour ranger les objets, dont on suppose fréquemment qu’ils sont « perdus ». Évitez de vous disputer.
Prenez le temps d’expliquer aux autres membres de la famille et aux aides à domicile que les accusations suspectes font partie de la maladie démente.
Tentez de rassurer la personne de manière non verbale, par exemple en la touchant ou en la prenant dans vos bras. Répondez au sentiment qui se cache derrière l’accusation, puis rassurez la personne. Vous pouvez essayer de dire : » Je vois que cela te fait peur ; reste avec moi, je ne laisserai rien t’arriver. »

Sleeplessness/Sundowning

L’agitation, la désorientation et d’autres comportements troublants chez les personnes atteintes de démence s’aggravent souvent en fin de journée et se poursuivent parfois toute la nuit. Les experts pensent que ce comportement, communément appelé coucher du soleil, est causé par une combinaison de facteurs, tels que l’épuisement dû aux événements de la journée et les changements dans l’horloge biologique de la personne qui confondent le jour et la nuit.

Augmentez les activités diurnes, en particulier l’exercice physique. Découragez l’inactivité et la sieste pendant la journée.
Faites attention aux coupables alimentaires, tels que le sucre, la caféine et certains types de malbouffe. Éliminez ou limitez ces types d’aliments et de boissons au début de la journée. Prévoyez des repas plus petits tout au long de la journée, y compris un repas léger, comme un demi-sandwich, avant le coucher.
Prévoyez que les heures de l’après-midi et de la soirée soient calmes et tranquilles ; cependant, une activité structurée et tranquille est importante. Peut-être faire une promenade à l’extérieur, jouer à un jeu de cartes simple, ou écouter de la musique apaisante ensemble.
Allumer les lumières bien avant le coucher du soleil et fermer les rideaux à la tombée de la nuit minimisera les ombres et peut aider à diminuer la confusion. Au minimum, gardez une veilleuse dans la chambre, le couloir et la salle de bain de la personne.
Veillez à ce que la maison soit sécuritaire : bloquez les escaliers avec des barrières, verrouillez la porte de la cuisine et/ou rangez les objets dangereux.
En dernier recours, envisagez de parler au médecin de médicaments pour aider la personne agitée à se détendre et à dormir. Sachez que les somnifères et les tranquillisants peuvent résoudre un problème et en créer un autre, comme le fait de dormir la nuit mais d’être plus confus le lendemain.
Il est essentiel que vous, l’aidant, dormiez suffisamment. Si l’activité nocturne de votre proche vous empêche de dormir, envisagez de demander à un ami ou à un parent, ou d’engager quelqu’un, de prendre le relais pour que vous puissiez passer une bonne nuit de sommeil. Des siestes pendant la journée pourraient également aider.

Manger/Nutrition

S’assurer que votre proche mange suffisamment d’aliments nutritifs et boit suffisamment de liquides est un défi. Les personnes atteintes de démence commencent littéralement à oublier qu’elles doivent manger et boire. Des problèmes dentaires ou des médicaments qui diminuent l’appétit ou donnent un goût bizarre aux aliments peuvent compliquer le problème. Les conséquences d’une mauvaise alimentation sont nombreuses, notamment la perte de poids, l’irritabilité, l’insomnie, les problèmes de vessie ou d’intestin et la désorientation.

Intégrez l’heure des repas et des collations à la routine quotidienne et programmez-les à peu près à la même heure chaque jour. Au lieu de trois gros repas, essayez cinq ou six petits repas.
Faites de l’heure des repas un moment spécial. Essayez les fleurs ou la musique douce. Éteignez les émissions de radio bruyantes et la télévision.
Manger de façon indépendante devrait avoir la priorité sur le fait de manger proprement ou avec les » bonnes » manières à table. Les aliments pour les doigts favorisent l’indépendance. Pré-coupez et assaisonnez les aliments. Essayez d’utiliser une paille ou une » tasse à bec » d’enfant si tenir un verre est devenu difficile. Ne fournissez de l’aide que lorsque cela est nécessaire et prévoyez beaucoup de temps pour les repas.
S’asseoir et manger avec votre proche. Souvent, il imitera vos gestes, et cela rend le repas plus agréable de le partager avec quelqu’un.
Préparez les aliments en pensant à votre proche. S’il a des prothèses dentaires ou des difficultés à mâcher ou à avaler, utilisez des aliments mous ou coupez les aliments en petites bouchées.
Si la mastication et la déglutition sont des problèmes, essayez de bouger doucement le menton de la personne dans un mouvement de mastication ou de caresser légèrement sa gorge pour l’encourager à avaler.
Si la perte de poids est un problème, proposez des collations nutritives et riches en calories entre les repas. Les aliments du petit-déjeuner riches en glucides sont souvent préférés. En revanche, si le problème est la prise de poids, gardez les aliments riches en calories hors de vue. Au lieu de cela, gardez à portée de main des fruits frais, des plateaux de légumes et d’autres collations saines et peu caloriques.

Bain

Les personnes atteintes de démence ont souvent du mal à se souvenir d’une « bonne » hygiène, comme se brosser les dents, faire sa toilette, se laver et changer régulièrement de vêtements. Dès l’enfance, on nous apprend qu’il s’agit d’activités hautement privées et personnelles ; être déshabillé et nettoyé par une autre personne peut être effrayant, humiliant et embarrassant. Par conséquent, le bain est souvent source de détresse pour les soignants et leurs proches.

Pensez historiquement à la routine d’hygiène de votre proche – préférait-elle les bains ou les douches ? Le matin ou le soir ? Se faisait-elle laver les cheveux au salon ou le faisait-elle elle-même ? Avait-elle un parfum, une lotion ou une poudre préférés qu’elle utilisait toujours ? Adopter, dans la mesure du possible, son ancienne routine de bain peut apporter un certain réconfort. N’oubliez pas qu’il n’est pas forcément nécessaire de prendre un bain tous les jours – parfois deux fois par semaine suffisent.
Si votre proche a toujours été pudique, renforcez ce sentiment en vous assurant que les portes et les rideaux sont fermés. Que ce soit sous la douche ou dans le bain, gardez une serviette sur son front, en la soulevant pour la laver au besoin. Préparez des serviettes et un peignoir ou ses vêtements lorsqu’elle sort.
Soyez attentif à l’environnement, comme la température de la pièce et de l’eau (les personnes âgées sont plus sensibles à la chaleur et au froid) et à l’adéquation de l’éclairage. C’est une bonne idée d’utiliser des dispositifs de sécurité tels que des tapis de bain à sol antidérapant, des barres d’appui et des sièges de bain ou de douche. Il peut également être judicieux d’installer une douche à main. N’oubliez pas que les gens ont souvent peur de tomber. Aidez-les à se sentir en sécurité dans la douche ou la baignoire.
Ne laissez jamais une personne atteinte de démence sans surveillance dans le bain ou la douche. Disposez à l’avance tous les objets nécessaires au bain. Si vous donnez un bain, faites d’abord couler l’eau du bain. Rassurez la personne que l’eau est chaude – peut-être versez-vous une tasse d’eau sur ses mains avant qu’elle n’y entre.
Si le lavage des cheveux est une lutte, faites-en une activité séparée. Ou, utilisez un shampooing sec.
Si le bain dans la baignoire ou la douche est constamment traumatisant, un bain de serviette offre une alternative apaisante. Un bain de lit n’a traditionnellement été utilisé qu’avec les patients les plus fragiles et alités, se savonnant un peu à la fois dans leur lit, se rinçant avec une bassine d’eau et se séchant avec des serviettes. Cependant, un nombre croissant d’infirmières, dans les établissements et à l’extérieur, commencent à reconnaître sa valeur et une variante – le « bain en serviette » – pour d’autres personnes également, notamment les personnes atteintes de démence qui trouvent le bain dans la baignoire ou la douche inconfortable ou désagréable. Le bain avec serviette utilise une grande serviette de bain et des gants de toilette trempés dans un sac en plastique rempli d’eau chaude et de savon sans rinçage. De grandes couvertures de bain sont utilisées pour garder le patient couvert, sec et chaud pendant que la serviette et les gants de toilette humidifiés sont massés sur le corps.

Autres domaines problématiques

L’habillage est difficile pour la plupart des patients atteints de démence. Choisissez des vêtements amples et confortables avec des fermetures à glissière ou à pression faciles et un minimum de boutons. Réduisez les choix de la personne en retirant du placard les vêtements rarement portés. Il est fréquent que les personnes atteintes de démence continuent de superposer des vêtements même si elles sont entièrement habillées. Pour faciliter l’habillage et favoriser l’indépendance, disposez un seul vêtement à la fois, dans l’ordre où il doit être porté. Retirez les vêtements souillés de la pièce. Ne discutez pas si la personne insiste pour porter à nouveau la même chose.
Les hallucinations (voir ou entendre des choses que les autres n’entendent pas) et les délires (fausses croyances, comme le fait que quelqu’un essaie de blesser ou de tuer une autre personne) peuvent survenir à mesure que la démence progresse. Énoncez simplement et calmement votre perception de la situation, mais évitez d’argumenter ou d’essayer de convaincre la personne que ses perceptions sont fausses. Gardez les pièces bien éclairées pour réduire les ombres, et offrez du réconfort et une explication simple si les rideaux bougent à cause de la circulation de l’air, ou si un bruit fort comme un avion ou une sirène se fait entendre. Les distractions peuvent aider. Selon la gravité des symptômes, vous pourriez envisager la prise de médicaments.
Un comportement sexuellement inapproprié, comme se masturber ou se déshabiller en public, des remarques obscènes, des demandes sexuelles déraisonnables, voire un comportement sexuellement agressif, peut survenir au cours de la maladie. N’oubliez pas que ce comportement est causé par la maladie. Élaborez un plan d’action à suivre avant que le comportement ne se produise, c’est-à-dire ce que vous allez dire et faire si le comportement se produit à la maison, en présence d’autres parents, d’amis ou de soignants rémunérés. Si vous le pouvez, identifiez ce qui déclenche le comportement.
Les accès verbaux tels que les jurons, les disputes et les menaces sont souvent des expressions de colère ou de stress. Réagissez en restant calme et en vous montrant rassurant. Validez les sentiments de votre proche, puis essayez de distraire ou de rediriger son attention vers autre chose.
On parle de » shadowing » lorsqu’une personne atteinte de démence imite et suit le soignant, ou parle constamment, pose des questions et interrompt. Comme le » sundowning « , ce comportement se produit souvent en fin de journée et peut être irritant pour les soignants. Réconfortez la personne en la rassurant verbalement et physiquement. La distraction ou la réorientation peuvent également aider. Donner à votre proche un travail tel que plier le linge pourrait l’aider à se sentir nécessaire et utile.
Les personnes atteintes de démence peuvent devenir peu coopératives et résistantes aux activités quotidiennes telles que se laver, s’habiller et manger. Il s’agit souvent d’une réaction au fait de se sentir hors de contrôle, pressé, effrayé ou confus par ce que vous leur demandez. Divisez chaque tâche en plusieurs étapes et, d’une voix rassurante, expliquez chaque étape avant de la réaliser. Prévoyez beaucoup de temps. Trouvez des moyens de les faire aider selon leurs capacités dans le processus, ou de suivre avec une activité qu’ils peuvent effectuer.
Même avec ces nombreux défis potentiels, il est important de se rappeler que ces comportements sont souvent des tactiques d’adaptation pour une personne dont les fonctions cérébrales se détériorent. Il ne fait aucun doute que la gestion de ces comportements peut rendre la prestation de soins particulièrement difficile.

Ressources

La Family Caregiver Alliance (FCA) cherche à améliorer la qualité de vie des aidants par l’éducation, les services, la recherche et la défense des intérêts. Par l’intermédiaire de son National Center on Caregiving, la FCA offre des informations sur les questions actuelles de société, de politique publique et de soins et fournit une assistance pour le développement de programmes publics et privés pour les aidants. Pour les résidents de la grande région de la baie de San Francisco, la FCA offre des services de soutien direct aux aidants des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, d’un accident vasculaire cérébral, d’une lésion cérébrale traumatique, de la maladie de Parkinson et d’autres problèmes de santé débilitants qui frappent les adultes.

FCA Fact Sheets

Une liste de tous les faits et conseils est disponible en ligne sur www.caregiver.org/fact-sheets.

Démence, prestation de soins et contrôle de la frustration
Prendre soin de VOUS : Self-Care for Family Caregivers
Hiring In-Home Help
Community Care Options

Autres organisations et liens

Alzheimer’s Disease Education and Referral (ADEAR) Center

Un service du National Institute on Aging qui offre des informations et des publications sur le diagnostic, le traitement, les soins aux patients, les besoins des aidants, les soins de longue durée, l’éducation et la recherche liés à la maladie d’Alzheimer.

Eldercare Locator
eldercare.acl.gov
Un service de l’Administration fédérale sur le vieillissement qui offre des informations sur les soins de répit et des orientations vers ceux-ci, ainsi que d’autres services à domicile et communautaires disponibles auprès des agences d’État et des agences régionales sur le vieillissement.

Alzheimer’s Association Safe Return Program

Un programme national qui identifie les personnes atteintes de démence qui s’égarent et les ramène chez elles. Moyennant des frais, les familles peuvent inscrire leur proche dans une base de données informatique nationale confidentielle. Les participants reçoivent un bracelet ou un collier d’identification ainsi que d’autres documents d’identification et d’éducation.

Il s’agit d’un programme national d’identification.