L’encyclopédie du projet Embryo

Un bébé de conception est un bébé génétiquement modifié in vitro pour des caractéristiques spécialement sélectionnées, qui peuvent varier de la diminution du risque de maladie à la sélection du sexe. Avant l’avènement du génie génétique et de la fécondation in vitro (FIV), les bébés sur mesure étaient principalement un concept de science-fiction. Toutefois, les progrès rapides de la technologie avant et après le tournant du XXIe siècle font des bébés sur mesure une possibilité de plus en plus réelle. En conséquence, les bébés sur mesure sont devenus un sujet important dans les débats bioéthiques, et en 2004, le terme « bébé sur mesure » est même devenu une entrée officielle dans l’Oxford English Dictionary. Les bébés sur mesure représentent un domaine de l’embryologie qui n’est pas encore devenu une réalité pratique, mais qui suscite néanmoins des préoccupations éthiques quant à la nécessité ou non de mettre en œuvre des limitations concernant les bébés sur mesure à l’avenir.

La perspective de concevoir un enfant avec des traits spécifiques n’est pas farfelue. La FIV est devenue une procédure de plus en plus courante pour aider les couples ayant des problèmes d’infertilité à concevoir des enfants, et la pratique de la FIV confère la capacité de présélectionner les embryons avant leur implantation. Par exemple, le diagnostic génétique préimplantatoire (DPI) permet de dépister divers traits génétiques chez les embryons viables, comme les maladies liées au sexe, avant de les implanter chez la mère. Grâce au DPI, les médecins peuvent sélectionner des embryons qui ne sont pas prédisposés à certaines maladies génétiques. Pour cette raison, le DPI est couramment utilisé en médecine lorsque les parents sont porteurs de gènes qui exposent leurs enfants à des maladies graves telles que la mucoviscidose ou la drépanocytose. Les capacités technologiques actuelles font du DPI la méthode probable de sélection des traits, puisque les scientifiques n’ont pas établi de moyen fiable de sélection génétique embryonnaire in vivo.

Un cas précoce et bien connu de sélection du sexe a eu lieu en 1996 lorsque Monique et Scott Collins ont consulté des médecins du Genetics & IVF Institute de Fairfax, en Virginie, pour une fécondation in vitro. Les Collins avaient l’intention de concevoir une fille, car leurs deux premiers enfants étaient des garçons et le couple voulait une fille dans la famille. Il s’agissait de l’un des premiers cas très médiatisés de DPI dans lequel la sélection de l’embryon n’était pas effectuée pour répondre à un problème médical spécifique, mais pour répondre au désir des parents de créer une famille plus équilibrée. La décision des Collins d’avoir un « bébé sur mesure » en choisissant le sexe de leur enfant est entrée dans le langage public lorsqu’ils ont été présentés dans l’article « Designer Babies » de Time Magazine en 1999. Bien que le cas des Collins ne concerne que le choix du sexe, il a soulevé les questions de la sélection pour d’autres traits tels que la couleur des yeux, la couleur des cheveux, l’athlétisme ou la taille qui ne sont généralement pas liés à la santé de l’enfant.

Avant la décision des Collins de choisir le sexe de leur enfant, le Conseil des affaires éthiques et judiciaires a publié une déclaration en 1994 en faveur de l’utilisation de la sélection génétique comme moyen de prévenir, de guérir ou de maladies spécifiques, mais que la sélection basée sur des caractéristiques bénignes n’était pas éthique. Certaines préoccupations éthiques des opposants aux bébés sur mesure sont liées aux implications sociales de la création d’enfants présentant des caractéristiques préférées. L’argument social contre les bébés sur mesure est que si cette technologie devient une pratique médicale réaliste et accessible, elle créera une division entre ceux qui peuvent s’offrir ce service et ceux qui ne le peuvent pas. Par conséquent, les riches pourraient se permettre de sélectionner les traits souhaitables de leur progéniture, tandis que les personnes d’un niveau socio-économique inférieur n’auraient pas accès aux mêmes options. Par conséquent, les divisions économiques peuvent se transformer en divisions génétiques, avec des distinctions sociales délimitant les individus améliorés des individus non améliorés. Par exemple, le film de science-fiction Gattaca explore cette question en dépeignant un monde dans lequel seuls les individus génétiquement modifiés peuvent s’engager dans l’échelon supérieur de la société.

D’autres bioéthiciens ont fait valoir que les parents ont un droit à l’autonomie prénatale, qui leur accorde le droit de décider du sort de leurs enfants. George Annas, président du département du droit de la santé, de la bioéthique et des droits de l’homme à l’Université de Harvard a offert son soutien à l’idée du DPI, et des bébés de conception qui en résultent, comme un produit de consommation qui devrait être ouvert aux forces de la régulation du marché. En outre, d’autres arguments en faveur des technologies de bébés sur mesure suggèrent que les parents possèdent déjà un degré élevé de contrôle sur l’issue de la vie de leurs enfants, sous la forme de choix environnementaux, et que cela devrait lever certaines des préoccupations éthiques liées à la sélection génétique. Par exemple, des parents désireux d’éveiller le goût pour la musique chez leurs enfants peuvent les inscrire à des cours de musique ou les emmener régulièrement à des concerts. Ces choix affectent la façon dont un enfant mûrit, tout comme la décision de sélectionner certains gènes prédispose un enfant à se développer d’une façon que les parents ont prédéterminée comme souhaitable.

La capacité accrue de contrôler et de manipuler les embryons présente de nombreuses possibilités d’améliorer la santé des enfants grâce au diagnostic prénatal, mais ces possibilités sont couplées à des répercussions sociales potentielles qui pourraient avoir des conséquences négatives à l’avenir. En fin de compte, les bébés sur mesure représentent un grand potentiel dans le domaine de la médecine et de la recherche scientifique, mais il reste de nombreuses questions éthiques qui doivent être abordées.