Les juifs ashkénazes sont confrontés à un risque de cancer plus élevé en raison du gène BRCA. Cela signifie 'scanxiété', chirurgie – et autonomisation
Sarah avait 23 ans lorsqu’elle a appris que, très probablement, au cours des 20 prochaines années, tout ce qui « faisait de moi une femme » devrait être retiré chirurgicalement.
Ses seins et ses ovaires étaient « souillés d’une certaine manière » et la mettaient en danger.
Sarah a jusqu’à 70 % de chances de développer un cancer du sein et jusqu’à 40 % de chances de développer un cancer de l’ovaire, en raison d’une anomalie du gène BRCA – la maladie génétique rendue célèbre par Angelina Jolie.
« J’ai définitivement eu des moments de colère à ce sujet. C’est gênant. C’est contrariant. La pensée des opérations chirurgicales est effrayante », dit Sarah.
Pour la population générale, le risque d’hériter d’une anomalie du gène BRCA est d’environ un sur 400.
Les juifs ashkénazes, comme Sarah, ont 10 fois plus de chances d’hériter de la faille, ce qui signifie que leur risque de cancer est beaucoup plus élevé.
Les mariages au sein de la communauté au fil des générations ont conduit à des problèmes génétiques comme la mutation du gène BRCA et des maladies comme la maladie de Tay-Sachs et la mucoviscidose, entre autres.
Il faut prendre des décisions difficiles sur la chirurgie, le dépistage et jusqu’où aller pour éviter de transmettre la faute génétique à la génération suivante.
Voici comment quatre juifs ashkénazes naviguent dans ces décisions.
Changement de vie, pas destruction de vie
Lorsque Sarah était au lycée, une tante a développé un cancer du sein. C’est arrivé quelques années après que sa grand-mère paternelle ait été diagnostiquée avec un cancer des ovaires.
Un grand nombre de membres de la famille ont depuis été testés positifs en tant que porteurs, alors Sarah savait qu’il y avait une possibilité qu’elle ait aussi la faute du gène.
Elle avait 23 ans lorsqu’elle s’est rendue avec ses deux sœurs pour le test sanguin, et décrit comment son point de vue pessimiste l’a endurcie.
« Mon rapport au test était le suivant : « Je devrais me dire que le test sera probablement positif, car cela ne fera que confirmer ce que je pensais déjà ». Et puis j’ai eu raison. »
Sur les trois frères et sœurs de Sarah, l’un a été testé positif, l’autre négatif et le dernier doit encore passer le test.
Sarah doit encore décider comment elle va gérer son risque personnel de cancer du sein, qui augmente à partir de 30 ans, et de cancer de l’ovaire, qui augmente à partir de 40 ans.
Puis il y a la question de subir une FIV pour éliminer la faute génétique de ses futurs enfants – une possibilité coûteuse et inconfortable.
Sarah a toujours pensé qu’elle aurait des enfants naturellement, un sujet qu’elle reconsidère maintenant avec son fiancé.
Mais dans l’ensemble, elle dit que connaître son statut positif est un privilège.
« C’est vraiment incroyable que ce soit une information que l’on puisse connaître et que l’on puisse planifier à l’avance et que l’on puisse réellement être habilité à faire des choix qui évitent le danger », dit-elle.
« Unique et un peu embarrassé’
Ces développements sont arrivés relativement récemment.
Dans les années 1990, nous en savions beaucoup moins sur la faute du gène BRCA – ce qui signifie qu’un diagnostic de cancer du sein a été un choc complet pour Geoff Wolf, de Sydney.
« On m’a dit que j’avais plus de chances de gagner à la loterie, ce qui n’est malheureusement pas encore arrivé, que de développer un cancer du sein », dit-il.
Geoff était un jeune père de deux enfants lorsqu’il s’est rendu dans une clinique médicale ouverte après les heures de bureau. Il voulait que le médecin incise ce qu’il pensait être un kyste sur son sein gauche.
« Grâce à l’astuce de ce médecin, j’ai été envoyé pour des tests et très rapidement en chirurgie », dit-il.
Il a subi une mastectomie et une ablation des ganglions lymphatiques du côté gauche, suivie de 30 séances de radiothérapie.
Geoff dit qu’à l’époque, il se sentait « unique et un peu gêné » lorsqu’il attendait une mammographie.
Seulement après avoir appris qu’il avait un cancer du sein, il a participé à un projet de recherche au sein de la communauté juive ashkénaze de Sydney, portant sur la mutation génétique familiale BRCA1 et 2.
Parce que ses enfants étaient déjà nés lorsqu’il a découvert qu’il était porteur du gène BRCA2, il savait qu’il y avait un risque qu’il ait transmis la faute génétique à l’une ou l’autre de ses filles, Tamara et Sarah, voire aux deux.
« C’est pour les filles que j’ai eu le plus de peine », dit-il.
« Aurions-nous pu faire quelque chose ? Non. Est-ce que je souhaite ne pas l’avoir ? Probablement, mais la connaissance est un pouvoir. »
Vivre avec la ‘scanxiété’
Tamara, aujourd’hui âgée de 29 ans, dit avoir toujours su l’existence du BRCA dans sa famille, hérité de son père.
Elle avait une vingtaine d’années lorsqu’elle a commencé un régime de balayage semestriel, subissant une échographie et une mammographie chaque année en février et une IRM en juillet.
À 27 ans, elle a décidé de faire le test sanguin pour savoir si elle avait hérité de la mutation du gène BRCA2 de son père.
Il est revenu positif.
« Ce n’était même pas tellement ce que cela signifiait pour moi. Mais devoir le dire à mes parents, c’était ma plus grande peur parce que je savais qu’ils étaient si inquiets à ce sujet », dit-elle.
« J’étais incroyablement émotive. »
Sa mère et sa jeune sœur ont toutes deux été testées négativement.
Après plusieurs années de dépistage, Tamara ne voulait plus vivre avec ce qu’elle appelle la « scanxiété », alors elle a entamé le processus de double mastectomie préventive et de reconstruction mammaire.
Après être rentrée à Sydney depuis Londres, où elle vit et travaille, et avoir vu son opération reportée trois fois à cause du coronavirus, elle se remet bien.
Elle est sûre que son choix d’éliminer son risque de cancer du sein était la bonne chose pour elle, le comparant au risque de prendre l’avion.
« Si votre avion avait 60 à 80 % de chances de s’écraser, monteriez-vous dans cet avion ? » dit-elle.
« Mon risque est de 68 % de chances d’avoir un cancer du sein…. Je vais faire quelque chose à ce sujet et je vais trouver un itinéraire alternatif. »
Le corps est une ‘chose sacrée’
Jill Levy a une vision différente de la gestion du risque et de l’anxiété.
La porteuse du gène BRCA1, âgée de 65 ans, n’a pas subi de mastectomie préventive – pas encore.
Elle a cependant subi une ovariectomie – l’ablation chirurgicale de ses ovaires.
Parce qu’il n’existe pas de dépistage efficace du cancer de l’ovaire, Jill a décidé qu’elle n’était pas prête à risquer sa santé à cet égard.
« Alors que pour le cancer du sein, le dépistage est extrêmement efficace, donc c’était une évidence pour moi », explique-t-elle.
Jill dit que vivre avec une probabilité de 84 % de développer un cancer du sein est quelque chose qu’elle prend dans sa foulée – cela signifie toujours qu’il y a 16 % de chances de ne pas avoir de cancer.
Jill dit qu’une vision holistique de sa santé lui a permis de gérer l’anxiété qui accompagne le fait d’avoir une anomalie génétique comme le BRCA.
« Non seulement le corps est une chose sacrée, mais le corps-esprit est une entité… l’aspect mode de vie, une alimentation saine, un mode de vie sain, une attitude et des perspectives saines jouent un rôle dans ce domaine. »
Jill affirme avec insistance qu’elle n’est pas trop sûre d’avoir évité le cancer du sein jusqu’à présent, mais que le fait d’être flexible dans son approche de la santé a été une expérience libératrice.
« À la seconde où l’on me diagnostique une cellule de cancer du sein, c’est à ce moment-là que je ferai une mastectomie », explique-t-elle.
« Et peut-être que je changerai d’avis à ce sujet.
« Comme je le dis, c’est une décision permanente que je prends. Mais pour l’instant, c’est ce que je ressens. «
Vous pouvez trouver plus d’informations sur le dépistage BRCA dans la communauté juive ici.
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