‘My Back Pain Turned Out to Be Lung Cancer’
Samantha Mixon avait 33 ans en mars 2012 quand elle a commencé à avoir des maux de tête. Son médecin les a diagnostiqués comme des migraines et lui a prescrit des analgésiques. Lorsqu’elle a temporairement perdu sa vision à deux reprises – elle n’avait aucune perception de la profondeur et voyait des couleurs tourbillonnantes – les médecins de l’hôpital lui ont dit que ses migraines étaient probablement liées à une infection des sinus.
« Ils m’ont dit de prendre du Mucinex. J’avais beau me moucher 100 fois, ça ne coulait pas. Rien ne fonctionnait « , raconte Samantha, une mère de famille de St. Simon’s Island, en Géorgie. « J’ai même eu un nébuliseur, parce que j’avais l’impression qu’il y avait quelque chose dans ma poitrine. »
Cinq mois plus tard, en août 2012, les douleurs dans son dos ont commencé. Elle pensait s’être froissé un muscle, et son médecin lui a donné des relaxants musculaires pour soulager la douleur. Aucun des comprimés ne l’a aidée.
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Un diagnostic choquant
Le dimanche précédant Thanksgiving 2012, Samantha lisait un livre à sa fille alors âgée de 7 ans dans son lit. « J’ai toussé et j’ai cru que c’était du flegme », raconte-t-elle. « Mais quand je l’ai recraché dans la salle de bain, c’était en fait du sang. Je savais que ce n’était pas bon. »
Après Thanksgiving, Samantha a rendu visite à sa famille à Atlanta. « Ma sœur a commencé à m’accuser d’être une toxicomane parce que je prenais des pilules toutes les trois heures », raconte-t-elle. « Elle et moi avons eu une grosse dispute, puis mes parents s’en sont mêlés. C’est alors que j’ai dit : « Je dois aller à l’hôpital. Je pense que mon monde touche à sa fin. Je suis en train de mourir ici.' »
Sa mère l’a conduite à l’hôpital local, où une IRM a découvert une zone grise dans son cerveau. Il s’agissait d’une tumeur. Samantha a été immédiatement transférée dans un hôpital plus grand qui pouvait l’enlever. « J’ai insisté pour qu’ils m’amènent ma fille au moment où ils me mettaient à l’arrière de l’ambulance », raconte-t-elle. « Je voulais la voir une dernière fois, juste au cas où quelque chose arriverait. Elle a voulu venir avec moi. Je l’ai serrée dans mes bras, je lui ai dit que tout allait bien se passer et que je l’aimais. » Samantha dit que sa fille a compris qu’on allait lui enlever une tumeur, et qu’elle était terrifiée à l’idée que sa mère puisse mourir. « Elle n’a pas dormi de la nuit », dit Samantha. « Elle est restée debout à regarder mon père. »
« Si j’avais eu cette tumeur au cerveau quelques semaines de plus, je serais morte. »
Les médecins ont attendu mardi que le gonflement de son cerveau diminue pour que Samantha subisse une opération d’urgence. « En allant à l’opération, je n’étais pas trop inquiète », dit-elle. « Mon cousin et ma tante ont eu des tumeurs cérébrales et elles étaient toutes bénignes. Je pensais que j’avais simplement une tumeur au cerveau. On me l’enlèverait et tout irait bien. Je ne m’attendais vraiment pas à avoir un cancer. »
Après l’opération, son neurochirurgien a expliqué qu’il avait pu retirer toute la tumeur – mais elle était maligne. Et elle provenait d’un autre endroit de son corps, très probablement de son poumon. « C’était très difficile à accepter », dit Samantha. « Je savais juste que c’était un cancer de stade IV, parce qu’il provenait d’un autre organe. »
Samantha s’est réveillée plus tard avec sa mère, son père et ses amis tous à son chevet, en pleurs. Après des examens complémentaires, son oncologue a confirmé qu’elle avait un cancer du poumon de stade IV – et qu’elle avait 12 à 18 mois à vivre. « La zone qui me faisait mal dans le dos était exactement l’endroit où se trouvait la tumeur primaire de mon cancer du poumon », dit-elle.
Lorsque les heures de visite se sont terminées cette nuit-là et que tout le monde a quitté la chambre, Samantha a eu une conversation avec l’assistante du neurochirurgien qui a changé à jamais la façon dont elle considérait son diagnostic. Elle m’a dit : « Samantha, tu as 33 ans. N’abandonne pas, tu peux le faire. Tu as un avantage, la plupart des gens n’ont pas le cancer du poumon à 33 ans, mais tout le monde peut l’avoir », raconte Samantha. « Elle m’a donné de l’espoir. Elle m’a dit : « N’écoute pas les statistiques. C’est la moyenne des patients atteints de cancer. Pas toi.' »
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La ‘loterie du cancer du poumon’
Vu son nouveau diagnostic, Samantha a été transférée au MD Anderson Cancer Center, à Houston, où elle a subi d’autres examens. Dans un premier temps, les médecins avaient prévu d’enlever uniquement son poumon droit – jusqu’à ce qu’ils découvrent que le cancer s’était propagé à son poumon gauche. Dans le même temps, d’autres tests ont également révélé ce qui s’est avéré être une nouvelle pleine d’espoir : Samantha avait la mutation EGFR.
« J’ai gagné à la loterie du cancer du poumon, je pense, parce qu’il y avait des médicaments ciblés pour mon type de mutation », dit Samantha, qui avait un cancer du poumon non à petites cellules – avec une mutation génétique du récepteur du facteur de croissance épidermique (EGFR). Selon CancerCare, un organisme national sans but lucratif, cette mutation signifie qu’elle produit trop de protéine EGFR, une substance normale qui aide les cellules à croître et à se diviser, de sorte que ses cellules croissent et se divisent trop rapidement. Le point positif ? Contrairement à d’autres cancers et mutations, il existe un traitement ciblé et potentiellement efficace pour la mutation de l’EGFR. Des médicaments appelés inhibiteurs de l’EGFR bloquent les récepteurs de l’EGFR à la surface des cellules, ce qui ralentit ou arrête la croissance du cancer. Les médecins ont mis Samantha sous l’un de ces médicaments.
« Je savais simplement qu’il s’agissait d’un cancer de stade IV, car il provenait d’un autre organe. »
« Il reconnaît la mutation dans mon ADN, donc je n’ai pratiquement pas les effets secondaires que j’aurais avec la chimio », explique Samantha. « Mais je dois le prendre une fois par jour pour le reste de ma vie. Et, éventuellement, il cessera de fonctionner. »
Si le taux de survie de Samantha a changé avec son nouveau diagnostic et que les médecins lui ont dit que le médicament avait un taux de réussite élevé pour arrêter ou faire régresser la croissance de la tumeur, ils ne lui ont pas donné de nouveau délai. « Ils n’ont rien dit, je n’ai rien demandé », dit-elle. » J’avais peur de la réponse. «
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Avoir du soutien
« J’étais très déprimée la première année de mon diagnostic », dit Samantha. » Au début, je n’avais aucun espoir. «
Depuis près de quatre ans, Samantha, qui a maintenant 36 ans, dit qu’elle a beaucoup plus d’espoir. Les antidépresseurs l’ont aidée, tout comme son groupe de soutien. Et elle reçoit beaucoup de soutien grâce à une page Facebook regroupant quelques centaines de survivants du même type de cancer. « Je suis tombée sur des survivants qui ont pris ce médicament pendant des années », dit-elle.
Elle s’est également engagée dans son église et prie désormais tous les jours. « Je sais que tout n’est pas entre mes mains, alors je laisse tomber l’inquiétude », dit Samantha. « J’ai compris qu’il ne sert à rien de s’inquiéter pour des choses qui échappent à notre contrôle. Cela ne fera qu’empirer votre vie. »
Même sa famille s’est habituée à cette nouvelle normalité. « Au début, ils voulaient que je sois là tout le temps », dit-elle. « Ils avaient les yeux pleins de larmes, et je ne pouvais rien faire de mal. Maintenant, c’est le retour aux anciennes habitudes, comme si je n’avais même pas de cancer. Parfois, j’oublie même que j’ai un cancer. »
Après le diagnostic, la fille de Samantha a insisté pour dormir dans le lit de Samantha toutes les nuits – pendant deux ans. « À un moment donné, je lui ai demandé pourquoi », raconte Samantha. Elle m’a répondu : « au cas où tu mourrais pendant la nuit ». Comme elle était une mère célibataire à l’époque et qu’elles étaient les deux seules personnes dans la maison, Samantha a montré à sa fille comment appeler le 911, au cas où. Elle a également emmené sa fille en thérapie.
En avril 2015, Samantha a rencontré l’homme qui allait devenir son mari lorsqu’elle a déménagé en face de chez lui. » Nos filles se connaissaient déjà, mais pas nous « , raconte-t-elle. « Je lui ai parlé de mon diagnostic de cancer alors que j’emménageais. Puis j’ai eu une pneumonie et j’étais incapable de déplacer le reste de mes affaires. Il est allé les chercher pour moi, a récupéré mes ordonnances et m’a préparé le dîner tous les soirs. Le fait que j’aie un cancer du poumon ne le dérangeait pas ». Le couple s’est marié en mars dernier. « Il prend toujours soin de moi maintenant », dit-elle.
« J’ai réalisé que cela ne vaut pas la peine de s’inquiéter de choses qui sont hors de votre contrôle. »
Lors du dernier scanner TEP de Samantha en septembre, les médecins ont constaté qu’elle avait encore deux tumeurs et un nodule dans ses poumons – mais pas de cancer actif. « Ils peuvent se réveiller n’importe quel jour quand le médicament cesse de fonctionner », dit-elle. « Mais pour l’instant, elles ne se réveillent pas. Alors j’essaie juste de m’en tenir à tout ce que je fais, parce que ça marche. »
Samantha dit qu’elle a des jours où tout va bien. Elle passe du temps avec sa fille de 11 ans maintenant et sa belle-fille de 12 ans, surtout le week-end, et s’occupe des tâches ménagères tout au long de la semaine. Mais parfois, la pilule de la thérapie ciblée l’assomme. « C’est comme si je devais aller au lit tout de suite », dit-elle. « Quand mon corps me dit que j’ai besoin de dormir, je vais me coucher. Je fais une sieste tous les jours maintenant. »
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Trouver un remède
À d’autres femmes qui ont reçu un diagnostic de cancer, Samantha dit de rester positive. « Croyez le diagnostic, pas le pronostic », dit-elle. « Chaque diagnostic est différent. »
Samantha est maintenant bénévole au groupe de défense LUNG FORCE de l’American Lung Association, car elle espère contribuer à faire disparaître la stigmatisation du cancer du poumon. « J’étais gênée au début, parce que lorsque les gens pensent au cancer du poumon, ils pensent à un fumeur », dit-elle. « Mais ce n’était pas moi. Ils pensent à une personne âgée, et ce n’était pas moi non plus. Je me suis dit que peut-être, si je partageais mon histoire, cela encouragerait d’autres personnes à en parler aussi. Parce que tout le monde peut l’avoir. »
Selon LUNG FORCE, les deux tiers des diagnostics de cancer du poumon concernent des personnes qui n’ont jamais fumé ou qui sont d’anciens fumeurs. Et c’est le cancer le plus meurtrier pour les femmes. En 2016, on estime que plus de 106 000 Américaines seront diagnostiquées avec cette maladie. Les taux de survie sont environ cinq fois inférieurs à ceux des autres cancers majeurs, avec un taux de survie à cinq ans de seulement 18 %. On estime que 72 000 femmes américaines mourront cette année du cancer du poumon – plus d’un quart de tous les décès par cancer chez les femmes.
Malgré ces statistiques qui font réfléchir, contrairement à d’autres cancers, le cancer du poumon reste un peu tabou. Une enquête récente menée par LUNG FORCE auprès de plus de 1 000 femmes américaines a révélé que moins de la moitié de celles qui sont considérées comme présentant un risque élevé de cancer du poumon en ont parlé à leur médecin. De plus, en partie parce que seules les personnes à haut risque peuvent bénéficier d’un dépistage du cancer du poumon, 77 % des femmes reçoivent un diagnostic de cancer du poumon à un stade plus avancé, alors qu’il est plus difficile à traiter. En racontant son histoire, Samantha espère changer certaines de ces statistiques.
« Je veux mettre fin à la stigmatisation », dit-elle. « Si vous avez des poumons, vous pouvez avoir un cancer du poumon. »
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