Partners Against Parkinsons

Ses compétences en tant que journaliste d’investigation – un sens aigu du détail, une recherche incessante des faits et une détermination d’acier – ont bien servi la correspondante de 60 Minutes, Lesley Stahl, tout au long de sa carrière de plusieurs décennies. Plus récemment, elle a appliqué ces mêmes compétences pour aider son mari, le scénariste et journaliste Aaron Latham, à gérer sa maladie de Parkinson.

Elle a commencé à remarquer des changements dans la démarche de Latham il y a environ 11 ans. « Je suis une marcheuse très lente, et son rythme était plus lent que le mien », se souvient-elle.  » Nous étions en voyage avec notre fille et son petit ami, et elle n’arrêtait pas de dire :  » Qu’est-ce qui ne va pas avec papa ?  »

D’autres symptômes ont rapidement suivi, notamment une raideur, des tremblements et quelques chutes, dit Stahl. « Il est très grand, et quand il est tombé, c’était affreux. Nous avons une volée d’escaliers dans notre maison, et il est tombé. Il s’est cogné la tête dans la rue alors qu’il promenait le chien. Il s’est évanoui. »

Après une visite chez son médecin et un examen neurologique complet, on a diagnostiqué chez Latham la maladie de Parkinson et on lui a prescrit du carbidopa-levodopa (Sinemet), une combinaison de médicaments qui alimente le cerveau en dopamine, un neurotransmetteur et un messager chimique qui intervient dans la fonction motrice. L’épuisement de la dopamine dans le cerveau serait à l’origine des symptômes de rigidité, de troubles de l’équilibre et de tremblements, explique Caroline M. Tanner, MD, PhD, FAAN, directrice des centres de recherche, d’éducation et de clinique sur la maladie de Parkinson et chef de division et professeur résident en neurologie à l’Université de Californie, San Francisco (UCSF).

Le médicament a amélioré, voire totalement soulagé, la plupart des symptômes de Latham, explique Stahl. Mais le diagnostic a marqué le début d’un nouveau chapitre dans la vie du couple et l’une des missions les plus difficiles pour Stahl jusqu’à présent : trouver un équilibre entre être un défenseur de la santé branché et un conjoint empathique. M. Latham, qui a maintenant 74 ans, préfère minimiser son diagnostic, une décision que Mme Stahl respecte tout en utilisant discrètement ses contacts professionnels et ses compétences pour rechercher des traitements novateurs. Au fil des ans, ils ont trouvé ensemble un moyen d’avancer malgré les revers, l’évolution inhabituelle de la maladie de Latham et sa progression inévitable.

Un trouble dégénératif du mouvement

La maladie de Parkinson est un « trouble neurodégénératif qui affecte le mouvement et la parole », explique le Dr Tanner. La lenteur des mouvements, ou bradykinésie, est typique, dit-elle. Les autres symptômes sont les tremblements, la rigidité musculaire et les troubles de l’équilibre et de la marche, qui se manifestent selon un certain degré de gravité. « Chaque personne est différente, ce qui peut rendre le diagnostic parfois difficile », ajoute-t-elle. En outre, d’autres affections telles que le tremblement essentiel, la maladie d’Alzheimer et la paralysie supranucléaire progressive peuvent être diagnostiquées par erreur comme étant la maladie de Parkinson. Le cas de Latham était d’autant plus difficile que ses symptômes et l’évolution de la maladie semblaient souvent atypiques.

Cause inconnue

« La plupart du temps, nous ne savons pas ce qui cause la maladie de Parkinson », explique le Dr Tanner. « Seuls 10 ou 15 % des patients ont des déterminants génétiques forts, et tous ceux qui ont un défaut génétique ne finissent pas par avoir la maladie. Nous pensons qu’il s’agit d’une combinaison de prédisposition génétique et d’environnement, dans la plupart des cas. C’est un trouble multifactoriel. »

Un effet secondaire perturbant

Alors que la carbidopa-lévodopa a permis de réduire les tremblements, la rigidité et les évanouissements de Latham, et a amélioré sa démarche plus lente, il a développé un effet secondaire perturbant, dit Stahl. « Il avait un horrible tic facial, assez défigurant. Il ne pouvait pas le contrôler, et cela lui rendait difficile de manger et de mâcher. »

Il a enduré ce tic jusqu’à ce que Stahl interroge par hasard Oliver Sacks, le neurologue renommé décédé en 2015, pour une discussion de groupe au World Science Festival 2012 à New York. Au cours de la discussion, qui portait sur la capacité de la musique à guérir les patients souffrant de graves problèmes neurologiques, le sujet des médicaments a été abordé.

Le Dr Sacks a parlé de la façon dont la carbidopa-levodopa donne des tics aux gens, raconte Stahl. « Personne ne nous avait jamais dit ça ». Lorsque Latham, qui était dans le public, a entendu ce que le Dr Sacks a dit, il a arrêté de prendre ses médicaments, dit Stahl – sans le lui dire, ni à son médecin.

Suspension soudaine des symptômes

À un moment donné après l’événement avec le Dr Sacks, Stahl a remarqué une amélioration générale de la santé de Latham – et a appris par la suite qu’il avait arrêté de prendre ses médicaments. La famille était en vacances avec leur fille, leur gendre et leur premier petit-enfant lorsque Stahl a remarqué que Latham marchait à son ancien rythme, qui était plus rapide que le sien, et n’avait plus de tic facial. « Il n’avait pas été capable de conduire depuis l’été précédent. Maintenant, il pouvait à nouveau conduire », dit-elle. « Il n’avait plus aucun symptôme. »

Pendant près d’un an, Latham est resté sans symptômes, et le couple a commencé à se demander s’il n’avait pas été mal diagnostiqué. Ils ont donc commencé à consulter une nouvelle série de médecins. Après divers diagnostics erronés, dont le virus du Nil occidental et la maladie de Lyme, le couple s’est envolé pour Boston afin d’obtenir un autre avis. Le neurologue qu’ils ont consulté a déclaré qu’il était possible que les symptômes vacillent, mais que Latham était très probablement encore atteint de la maladie de Parkinson et que les symptômes reviendraient.

Un flux et un reflux des symptômes peuvent se produire, en particulier dans les premiers stades de la maladie, mais ce n’est pas typique, dit le Dr Tanner. « Pour 99% des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, l’évolution à long terme est une aggravation, et non une amélioration, des symptômes. Le retrait des médicaments peut sembler bon à court terme, mais finalement les symptômes reviennent avec une incapacité progressive. »

A la grande déception de Stahl et de son mari, les symptômes de Latham ont fait exactement cela. Après une crise de santé sans rapport – un dangereux blocage dans son côlon – et une opération, les symptômes de Latham sont revenus plus graves que jamais, dit Stahl. Une fois de plus, ils avaient affaire à des membres raides, une démarche haletante, des tremblements et des évanouissements.

Business risqué

Compte tenu de l’arrêt brutal de son médicament, Latham a eu de la chance de ne pas subir de graves conséquences sur sa santé, dit le Dr Tanner.

« Il n’est pas sûr d’arrêter la carbidopa-lévodopa », dit-elle. « Le faire peut altérer votre capacité à bouger, à maintenir votre équilibre ou même à avaler. Cela peut mettre votre vie en danger. Les patients doivent toujours discuter de leurs médicaments avec leur médecin avant de modifier leur posologie. »

Le Dr Tanner pense également que le tic sévère dont a souffert Latham était probablement une dyskinésie, des mouvements involontaires qui peuvent se produire n’importe où dans le corps, y compris dans le visage, chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Ecriture toujours

Pour Latham, qui a écrit l’article d’Esquire et le scénario qui est devenu le film Urban Cowboy en 1980, les symptômes physiques de la maladie de Parkinson ont été un défi professionnel. La dactylographie est devenue de plus en plus difficile à mesure que ses tremblements et sa rigidité s’aggravaient. Et son écriture autrefois « charmante et cursive » est maintenant « grattée et pincée », dit Stahl.

« Il est semi-retraité, mais il continue d’écrire ; cela prend juste plus de temps maintenant », ajoute-t-elle. Il a également commencé à mettre en scène des pièces de théâtre, ce pour quoi, selon son épouse dévouée, « il est vraiment doué ».

Staying Strong

Toujours à l’affût de nouvelles façons de ralentir la progression de la maladie de son mari, Stahl a agi lorsque son gendre lui a parlé de Rock Steady, une thérapie par la boxe spécifiquement destinée aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson, en 2015.

Etant toujours une journaliste d’investigation, Stahl a fait des recherches sur le programme naissant et a encouragé Latham à faire un essai. Elle s’inquiétait du fait que les symptômes de son mari, qui progressaient de manière incrémentielle au fil des ans, le privaient de son assurance facile et de sa capacité à effectuer des activités qu’il considérait autrefois comme allant de soi, telles que faire les courses dans la ville de New York.

Latham a rejoint Rock Steady, récemment rebaptisé StoPD, au célèbre Gleason’s Gym de Brooklyn, NY, où le regretté Muhammad Ali – qui était également atteint de la maladie de Parkinson – s’entraînait autrefois. Les entraînements de boxe intensifs sont conçus pour les patients atteints de Parkinson de tous les âges, stades et capacités.

Un crochet gauche pour Parkinson

« Dès le début, la boxe a eu un effet dramatique et positif sur Aaron », s’enthousiasme Stahl, qui a filmé un segment sur le programme pour CBS Sunday Morning en 2015, qui continue d’être partagé en ligne. « Cela n’a pas seulement aidé Aaron physiquement , mais cela a fait beaucoup pour sa confiance. Il y va religieusement, deux fois par semaine. »

« La boxe intègre différents éléments essentiels à la maladie de Parkinson – la force, l’endurance, la souplesse, la résistance et l’équilibre – en même temps », explique Adolfo Ramirez-Zamora, MD, professeur associé de neurologie à l’Université de Floride à Gainesville. « D’autres types d’exercices peuvent cibler le cardio, mais pas nécessairement l’équilibre et la souplesse. » Mais l’exercice en général aide les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, dit-il. « Il a un effet global, la plupart des symptômes – humeur, mobilité, concentration et équilibre – s’améliorant. »

C’est parce que l’exercice a un impact sur la chimie du cerveau, dit-il. « Nous soupçonnons que la libération de plusieurs neurotransmetteurs dans le cerveau pendant l’exercice peut être utile pour le remodelage et la plasticité du cerveau, améliorant ainsi les symptômes de la maladie de Parkinson tels que la douleur, l’inconfort et les troubles de la mobilité ». Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour comprendre pleinement les effets de l’exercice sur la maladie. »

Exercice sur mesure

L’un des avantages de la boxe est qu’elle peut être adaptée aux besoins spécifiques de chaque patient, explique le Dr Ramirez-Zamora. « Même une personne assise dans un fauteuil roulant peut frapper le sac ». (En savoir plus sur la boxe et la maladie de Parkinson.)

Explorer la stimulation cérébrale profonde

Peu de temps après que son mari ait commencé à boxer, Stahl dit que plusieurs amis lui ont parlé de la chirurgie par stimulation cérébrale profonde (DBS). Comme pour la boxe, elle a immédiatement fait des recherches sur la procédure, dans laquelle un fil est câblé sous la peau à un stimulateur cardiaque spécial implanté dans la poitrine. Après la chirurgie, le stimulateur est ajusté pour délivrer de l’électricité au cerveau.

L’électricité est délivrée au thalamus, au noyau sous-thalamique ou au globus pallidus interna dans le cerveau, explique Michael H. Pourfar, MD, professeur adjoint dans les départements de neurochirurgie et de neurologie du NYU Langone Medical Center. « La façon dont la DBS fonctionne fait l’objet d’un débat », explique-t-il. Une théorie veut que la stimulation annule les signaux anormaux et les remplace par une sorte de « bruit blanc ». L’impact réel sur le cerveau environnant est assez complexe, mais l’effet net est un circuit fonctionnant plus près de la normale. »

La DBS est plus efficace pour des symptômes moteurs spécifiques tels que le tremblement, la rigidité, la lenteur et la démarche, ajoute le Dr Pourfar. « Elle permet de réduire les dyskinésies – mouvements anormaux liés aux médicaments – et d’égaliser les fluctuations qui surviennent fréquemment dans les cas plus avancés de la maladie de Parkinson. En général, la DBS tend à reproduire la meilleure réponse aux médicaments, mais de manière plus cohérente. C’est particulièrement bon pour les personnes qui continuent à avoir une bonne réponse aux médicaments, mais de façon moins fiable dans le temps. »

Pour autant, « la DBS peut avoir des effets indésirables, prévient-il, notamment sur la parole. Ces effets sont souvent réversibles, ou du moins modifiables, en procédant à des ajustements des paramètres de stimulation. » L’avantage de la DBS est que la stimulation peut être ajustée en fonction des effets secondaires ou de l’évolution des symptômes, ajoute-t-il. Le seul symptôme qu’elle n’aide pas est l’équilibre. « Dans certains cas, la DBS peut aggraver l’équilibre, mais cela aussi peut souvent être traité en ajustant les paramètres. »

Succès de la chirurgie

Strahl dit que son mari n’était pas considéré comme un candidat pour la procédure au départ. Après avoir subi un PET scan au Mount Sinai, Latham a été informé que les zones de son cerveau qui avaient besoin d’être activées ne pouvaient pas être aidées par des électrodes. « J’étais dévasté », raconte M. Stahl. « À ce moment-là, Aaron avait des tremblements très prononcés. Il était très raide. J’étais anéantie. « 

Stahl a peut-être été déçue, mais elle n’était pas vaincue. Une fois de plus, elle et Latham sont retournés à Boston, où le neurologue de Latham les a orientés vers un neurochirurgien de NYU. « Le chirurgien a dit qu’Aaron était un candidat approprié pour la DBS. Il l’a reçue, et cela l’a beaucoup aidé », dit Stahl. « C’était il y a deux ans. Aujourd’hui, il n’a plus aucun tremblement. Il n’est pas raide. Il prend toujours du Sinemet , mais à une dose beaucoup plus faible. »

Bien que la DBS ait aidé Latham, la procédure n’est pas pour tout le monde, dit le Dr Pourfar. « La DBS est généralement réservée aux patients qui ont la maladie de Parkinson depuis au moins quatre ou cinq ans, bien qu’il existe des exceptions tremblements sévères et réfractaires aux médicaments. » Pour les personnes qui présentent un symptôme spécifique qui ne répond pas à la DBS, la chirurgie peut ne pas être appropriée, dit-il. « Une déficience cognitive importante, une dépression sévère et d’autres conditions médicales graves sont également des contre-indications potentielles. Il n’y a pas de limite d’âge spécifique dans notre centre, mais lorsque les patients atteignent les 80 ans, les risques augmentent et ces patients doivent être considérés individuellement, au cas par cas. »

Stahl contrôle la quantité d’électricité délivrée au cerveau de Latham – dans des limites de sécurité établies par son neurologue, qui l’a formée à la façon d’ajuster la force et la fréquence – par le biais d’une application iPhone spéciale. « C’est merveilleux », dit Mme Stahl à propos de cette nouvelle technologie. « Il n’a pas besoin de courir chez le médecin chaque fois que son petit doigt commence à tressaillir. »

Vu l’expérience positive de son mari, Mme Stahl encourage les autres personnes atteintes de la maladie de Parkinson à faire des recherches sur la chirurgie DBS pour voir si elles sont candidates. Si c’est le cas, elle les incite à se lancer. « Je dis à tous ceux qui n’ont pas subi de DBS d’en parler à leur médecin. »

Elle se fait également un devoir de diffuser ses expériences et celles de Latham avec des thérapies innovantes, à la fois à la télévision et dans les coulisses. Bien que Stahl n’appartienne à aucun groupe de soutien, elle recherche d’autres épouses qui traversent des défis de santé similaires. « Si, lors d’un dîner, je rencontre une autre épouse dont le mari est atteint de la maladie de Parkinson, nous allons dans un coin pour parler. Et c’est une chose très, très utile à faire, pour nous deux. »

Progression inévitable

Latham reste suffisamment mobile pour se déplacer sans canne ni fauteuil roulant, et il n’a pas besoin de soins infirmiers à domicile, mais sa maladie continue de progresser. « Elle a attaqué sa voix », dit Stahl. « Il a suivi une thérapie vocale, mais cela ne l’a pas vraiment aidé. » Il ne peut plus conduire et se déplace avec l’aide de services de transport en voiture. « Il avait l’habitude de prendre le métro pour aller boxer. Plus maintenant. Il avait l’habitude de promener le chien deux fois par jour. Il ne peut plus le faire non plus. »

Stahl se considère comme une partenaire de soutien, mais elle ne se voit pas comme l’aidant à plein temps de Latham.  » Je ne me vois pas comme ça – pas encore « , dit-elle. Son approche consistant à rechercher les meilleurs soins de santé disponibles pour lui tout en ne s’attardant pas sur sa maladie fonctionne pour eux, dit-elle.

Les leçons apprises

Au cours des 11 années qui ont suivi son diagnostic, Stahl et Latham ont formé un partenariat efficace, en s’appuyant sur leurs forces individuelles – ce que Stahl suggère aux autres de faire aussi. « Il n’y a pas deux expériences, amitiés ou mariages identiques. Vous êtes confronté à votre propre personnalité et à la leur. Tout le monde réagit différemment. Aaron l’ignorait, alors je me suis dit que c’était ce qu’il attendait de moi. Alors je lui ai dit : « On peut gérer ça. Assure-toi de prendre tes médicaments. Et c’est tout. Aaron ne veut pas y faire face autant. C’est juste sa personnalité. »

Elle a cependant fait des ajustements en cours de route. Récemment, elle a changé sa façon de voyager. Si elle fait un voyage d’affaires de plus de trois ou quatre jours, Latham l’accompagne. Stahl dit qu’elle avait l’habitude de s’inquiéter de le laisser à la maison ; lorsqu’il est avec elle sur la route, elle est beaucoup plus détendue.  » Même mes producteurs remarquent que je suis plus calme « , admet-elle.

Un coup de pouce des petits-enfants

Latham a vu sa période sans symptômes de la maladie de Parkinson coïncider avec la première année de vie de Jordan, l’aîné des petits-enfants du couple – un heureux chevauchement d’événements, car Latham a pu tenir le bébé sans lutter contre les tremblements ou les raideurs.

De nos jours, Stahl et Latham continuent d’être les grands-parents dévoués de Jordan, 7 ans, et de sa petite sœur, Chloe, 4 ans. Stahl a même écrit un livre – Becoming Grandma : The Joys and Science of the New Grandparenting (Blue Rider Press, 2016) – sur l’étonnant pouvoir des petits-enfants, et sur la façon dont l’amour pour eux peut modifier le cœur d’adultes plus âgés, parfois lassés du monde. « Juste quand vous pensez que vos jours de tomber follement amoureux sont passés depuis longtemps, vous vous retrouvez à regarder ce bébé, qui devient mou », écrit-elle.

Stahl et Latham prennent régulièrement l’avion pour la Californie, où vivent leur fille et sa famille, pour de longues visites. Ils prennent également des vacances communes et disent qu’ils ne rêveraient pas de manquer leurs chats vidéo hebdomadaires tant attendus avec les petits-enfants.

Lorsqu’on leur demande à quel point les petites-filles les aident, elle et Latham, à garder le moral face à sa maladie imprévisible, progressive et parfois difficile, le comportement dur comme fer de Stahl se dissout complètement. « Oh, mon Dieu », jubile-t-elle.  » Vous ne pouvez même pas imaginer. «