PMC

Malgré le fait qu’il s’agisse de la quatrième cause de décès dans le monde et qu’elle soit associée à une morbidité élevée, la plupart des patients atteints de bronchopneumopathies chroniques obstructives (BPCO) ne reçoivent pas de traitement adéquat au stade terminal de la maladie. La communication entre médecins et patients au sujet des décisions de fin de vie et des soins palliatifs est rare, et il n’existe pas d’outils fiables permettant d’identifier les patients au pronostic plus sombre auxquels des mesures spéciales devraient être appliquées. Il est urgent de discuter clairement de ce sujet afin que des décisions éclairées soient prises conjointement par le médecin, le patient et la famille.

La BPCO est une maladie progressive et, dans de nombreux cas, la détérioration clinique et l’aggravation symptomatique conduisent à un stade terminal de la maladie. L’un des principaux problèmes qui empêchent une prise en charge adéquate de la fin de vie des patients atteints de BPCO est la difficulté de définir le stade final de la maladie. Il existe de nombreux consensus sur le traitement de la BPCO qui comprennent des recommandations pour le diagnostic, la classification de la gravité et les directives thérapeutiques. Les considérations bioéthiques de la maladie en phase terminale sont souvent absentes ou traitées de manière superficielle. Certaines études comparant la qualité de vie de patients atteints de cancer et de patients souffrant de BPCO sévère ont montré que la qualité de vie de ces derniers était moins bonne. Les soins palliatifs sont principalement destinés aux patients atteints de cancer et à leur famille, et ne sont pas abordés pour les patients atteints de maladies non néoplasiques. Les données montrent également que les patients atteints de BPCO ont des taux d’anxiété et de dépression plus élevés, et une morbidité plus importante que les patients atteints de cancer du poumon. La fin de vie des patients atteints de BPCO est associée à une détérioration progressive, à une qualité de vie moindre, à l’isolement social et à l’absence de contrôle des symptômes. Les principaux obstacles à une approche correcte et appropriée à ce stade de la maladie sont : le manque de ressources, l’identification déficiente des patients en fin de vie et l’absence d’études robustes dans ce domaine.

Certaines sociétés scientifiques ont dressé une liste d’indicateurs associés à une survie plus faible (survie <12 mois), notamment la classe de dyspnée, les épreuves fonctionnelles respiratoires, la tolérance à l’effort, les hospitalisations antérieures, les maladies comorbides et l’âge .

Une fois le patient identifié, les décisions doivent être prises avant les exacerbations, afin d’éviter que les autres professionnels de santé, qui ne connaissent pas le patient et ses décisions, ne soient confrontés aux dilemmes entourant les dernières étapes de la vie. Une étude à grande échelle a montré que la majorité des patients qui décèdent dans des unités de soins intensifs sont soumis à des mesures de traitement invasives contre leurs souhaits antérieurs.

Les décisions de fin de vie doivent être prises sur une base individuelle, dans un contexte social, culturel et familial, et conformément aux croyances religieuses. Les recommandations sur ce sujet devraient suivre ce principe et devraient toujours être personnalisées. Il est essentiel de comprendre que les décisions du patient ne sont pas irrévocables et peuvent être modifiées à tout moment du processus. Un algorithme pour la prise en charge des patients atteints de BPCO en fin de vie comprenant trois étapes a récemment été proposé .

La première étape porte sur le diagnostic et la classification de la gravité, afin d’identifier le patient, et d’obtenir des informations sur sa situation et son contexte familial. Ensuite, il faut entamer un processus de dialogue et d’éducation sur la maladie, les alternatives thérapeutiques et la possibilité de soins palliatifs. La communication est la clé de toute discussion. La décision du patient doit être une décision éclairée et il faut lui expliquer que la décision de ne pas réanimer ne signifie pas l’absence de traitement. La décision doit être le résultat d’un processus de partage entre le médecin, le patient et la famille. Certaines études montrent que seul un tiers des patients atteints de BPCO sous oxygénothérapie à long terme parlent avec leur médecin des décisions de fin de vie et <25% des médecins en discutent avec leurs patients . Lorsque les patients sont interrogés sur leur besoin d’information, la plupart d’entre eux sont curieux de connaître le diagnostic, le résultat, le traitement, le pronostic et la stratégie de planification de la fin de vie . Une autre étude portant sur 105 patients atteints de BPCO participant à un programme de réadaptation a montré que 99 % des patients souhaitaient que leur médecin aborde la question des décisions de fin de vie et des mesures de maintien en vie, mais que seuls 19 % d’entre eux avaient reçu cette information . De nombreux patients expriment également le souhait de discuter de leurs croyances religieuses et spirituelles avec leur médecin. Les croyances religieuses et les différences culturelles des patients et de leurs familles ont une profonde influence sur la prise de décision, l’attitude à l’égard de la mort et la discussion sur le sujet. Certains patients pensent que la souffrance correspond à un test de foi et que seul Dieu a le pouvoir de décider du moment de la mort, ce qui peut affecter la façon dont ces patients envisagent le maintien en vie et les mesures palliatives. Même dans ces cas, il peut être utile, par exemple, de se référer à la déclaration du Vatican sur l’euthanasie , qui considère que lorsque la mort imminente est inévitable, le patient peut consentir à l’utilisation d’analgésiques opioïdes et de sédatifs, ainsi que refuser les formes de traitement qui ne feront que prolonger la vie de manière précaire et avec une détérioration inévitable. Le médecin doit avoir cette capacité d’écouter, de communiquer, d’éduquer et de clarifier la compréhension du patient et de sa famille.

La deuxième étape correspond à une période d’évaluation régulière afin de suivre l’évolution de la maladie, en utilisant des indicateurs tels que ceux décrits précédemment, pour identifier les patients dont la survie estimée est inférieure à 6-12 mois. Ces indicateurs, qui sont un ensemble de facteurs pronostiques énumérés par les différentes sociétés scientifiques, permettent au médecin traitant d’anticiper le stade final de la maladie et de décider de la manière d’agir à ce moment-là, dans un processus graduel et avec la participation du patient.

La troisième et dernière étape est la planification des décisions anticipées, qui comprennent, par exemple, le lieu où le patient veut être traité, les objectifs du traitement, le type de soins palliatifs à fournir, et l’accompagnement psychologique et/ou spirituel. Idéalement, ces décisions anticipées devraient être écrites. Il est prouvé que le fait d’avoir un plan thérapeutique anticipé est bénéfique pour le patient, car il augmente sa satisfaction et son sentiment de contrôle sur la maladie, et réduit l’anxiété, la peur et le stress émotionnel .

Bien qu’il s’agisse d’une stratégie apparemment simple, il existe encore de nombreux obstacles à la mise en œuvre de ces programmes. La barrière liée à la communication en fin de vie est bidirectionnelle. Si, d’une part, les professionnels de la santé trouvent cela difficile en raison du manque de temps lors des consultations, de la peur de compromettre les espoirs du patient, de la difficulté à établir un pronostic et du préjugé selon lequel les patients ne souhaitent pas aborder cette question, d’autre part, il existe également des obstacles de la part du patient. La plupart des patients pensent que cette discussion doit être initiée par le médecin, et il existe des tabous autour du sujet de la mort et de l’incertitude quant au type de soins que le patient préfère à un stade ultérieur de la maladie.

Suivant les principes de l’éthique personnaliste d’Elio Sgreccia,  » les patients (ou quelqu’un en leur nom) qui ont pris conscience de leur état de santé et de ses limites, qui reconnaissent qu’ils ne sont pas compétents dans le domaine de la maladie qui les menace et diminue leur autonomie, afin de récupérer ou de prévenir les atteintes à leur autonomie, prennent l’initiative de s’adresser à une autre personne, le médecin, qui, en raison de sa préparation et de son expérience de la profession, est en mesure de les aider. Le patient reste l’acteur principal de la santé. Le médecin qui accepte de les aider est également un acteur, mais au sens de celui qui collabore avec le sujet principal ou dans un but particulier. » . La communication entre les deux « acteurs » est le point critique de tout le processus dans lequel le lien est essentiel. Cependant, tous les médecins n’ont pas cette capacité ou les connaissances nécessaires pour communiquer efficacement. L’enseignement aux professionnels de santé des décisions de fin de vie et des problèmes bioéthiques dans le traitement de ces patients, ainsi que la formation pour développer les compétences de communication médecin-patient sur le sujet, sont des étapes clés pour aborder correctement la BPCO en phase terminale.

La BPCO est une cause majeure de mortalité et de morbidité, et la plupart des patients évoluent vers un stade de contrôle difficile des symptômes et d’isolement social, avec des répercussions sur leur qualité de vie. Historiquement, les programmes de soins palliatifs ont été conçus pour les patients atteints de cancer ; cependant, tous les patients atteints de pathologies évolutives devraient être inclus dans ces programmes. Lorsque les indicateurs permettent d’identifier un patient atteint de BPCO et dont la survie est estimée à moins de 6-12 mois, il est recommandé de planifier les décisions de fin de vie. La communication entre le médecin, le patient et la famille est le point clé de cette procédure, qui vise à permettre une décision informée, partagée et mûre, qui peut être actualisée en permanence tout au long du processus.