Prégnostic de la paralysie cérébrale

Comment la PC affectera-t-elle mon enfant ?

Lorsqu’un enfant est diagnostiqué avec une paralysie cérébrale, l’une des premières choses que les parents veulent savoir est à quoi ressemblera l’avenir de leur enfant. « Mon enfant pourra-t-il marcher ? » et « Mon enfant aura-t-il d’autres handicaps ? » sont des questions courantes posées par les parents à ce stade.

Les médecins prédisent les réponses à ces questions en établissant un pronostic. Un pronostic de paralysie cérébrale est une prédiction des effets à long terme que l’affection pourrait avoir sur la fonction motrice globale et la qualité de vie de l’enfant.

Les médecins établissent un pronostic en observant les capacités motrices, les réflexes et les étapes du développement de l’enfant.

Lorsque les médecins donnent aux parents un pronostic de l’état de l’enfant, ils peuvent faire des prédictions sur :

• La capacité de marcher
• La mobilité globale
• La capacité intellectuelle
• L’espérance de vie
• La vision et l’audition
• La qualité de vie

Comme pour un diagnostic, les médecins hésitent souvent à établir un pronostic initial pour les enfants atteints de paralysie cérébrale. En effet, les jeunes enfants sont capables d’améliorer considérablement leurs capacités motrices. Les problèmes de mouvement spécifiques d’un enfant ne se stabilisent pas avant l’âge de 2 ou 3 ans, ce qui fait qu’il est difficile de se faire une bonne idée des futurs problèmes de mouvement de l’enfant jusque-là.

Il est important que les parents gardent à l’esprit qu’un pronostic n’est qu’une projection de l’évolution probable du handicap de leur enfant – ce n’est pas une garantie, et de nombreux enfants s’en sortent beaucoup mieux que ce que prévoyait leur pronostic initial.

Une note sur la qualité de vie

Une chose importante que les parents doivent prendre en compte après avoir reçu le pronostic de leur enfant est sa qualité de vie.

Les enfants atteints de paralysie cérébrale ont tendance à très bien gérer leurs limitations fonctionnelles. Malgré leur état, de nombreux enfants atteints de PC déclarent avoir une qualité de vie sociale et émotionnelle équivalente à celle de leurs camarades qui ne sont pas handicapés. Avoir des capacités motrices limitées n’équivaut pas à une qualité de vie insatisfaisante.

Que peut-on attendre

Savoir quels types de problèmes d’autres enfants atteints de paralysie cérébrale ont connu permet de se faire une idée des progrès qu’un enfant particulier est susceptible de faire. Cela tient compte des troubles concomitants, tels que les crises, qui peuvent entraver la capacité de l’enfant à développer certaines habiletés motrices.

En 2012, l’Académie américaine de pédiatrie a publié un rapport qui s’appuyait sur les données de plus de 1 300 études sur les handicaps des personnes atteintes de paralysie cérébrale. Il exposait les différentes affections dont souffraient ces personnes et leur fréquence.

Le rapport a révélé que chez les personnes atteintes de paralysie cérébrale :

• 1 sur 3 ne peut pas marcher.
• 1 sur 2 présente une forme de déficience intellectuelle.
• 1 sur 3 présente un déplacement de la hanche.
• 1 sur 4 ne peut pas parler.
• 1 sur 4 est épileptique.
• 1 sur 4 a un trouble du comportement.
• 1 sur 4 a des problèmes de contrôle de la vessie.
• 1 sur 10 est aveugle.
• 1 sur 25 est sourd.
• 1 sur 15 doit être alimenté par sonde.

Ces informations sont utiles dans un pronostic car elles permettent d’évaluer des choses comme les chances qu’un enfant atteint d’infirmité motrice cérébrale ne puisse pas marcher ou ait des difficultés d’apprentissage. Selon ce rapport, par exemple, il y a 2 chances sur 3 qu’un enfant atteint de PC soit capable de marcher.

Améliorer les perspectives de votre enfant

Le pronostic d’un enfant n’est pas gravé dans le marbre. Il existe de nombreux cas où des enfants ont surmonté les obstacles et appris à marcher alors qu’on leur avait dit qu’ils n’en seraient jamais capables. Le traitement et la kinésithérapie, complétés par un mode de vie sain et un état d’esprit positif, sont les meilleurs moyens d’améliorer le pronostic d’un enfant.

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