Soins en phase avancée et en fin de vie

fin de vie

Les derniers stades d’une maladie en phase terminale peuvent être une période très difficile et émotive. Ce guide de l’aidant peut vous aider à apporter du réconfort, à faire face au chagrin et à prendre des décisions finales.

Qu’est-ce que les soins de fin de vie ?

Dans les derniers stades d’une maladie terminale, il peut devenir évident que malgré les meilleurs soins, la meilleure attention et le meilleur traitement, votre proche approche de la fin de sa vie. À ce stade, il s’agit généralement de faire en sorte qu’il soit le plus confortable possible afin de profiter au maximum du temps qui lui reste. Selon la nature de la maladie et la situation de votre proche, cette phase finale peut durer de quelques semaines ou mois à plusieurs années. Pendant cette période, les mesures de soins palliatifs peuvent aider à contrôler la douleur et d’autres symptômes, comme la constipation, les nausées ou l’essoufflement. Les soins palliatifs peuvent également offrir un soutien émotionnel et spirituel au patient et à sa famille.

Même avec des années d’expérience, les soignants trouvent souvent cette dernière étape du parcours de soins particulièrement difficile. Les simples actes de soins quotidiens sont souvent combinés à des décisions complexes de fin de vie et à des sentiments douloureux de chagrin et de perte. Vous pouvez ressentir toute une gamme d’émotions pénibles et contradictoires, telles que la tristesse et l’anxiété, la colère et le déni, ou même le soulagement que la lutte de votre proche soit terminée, ou la culpabilité d’avoir en quelque sorte échoué en tant qu’aidant. Quelle que soit votre expérience, il est important de reconnaître que les soins en phase terminale nécessitent un soutien important. Cela peut aller d’un soutien pratique pour les soins de fin de vie et les arrangements financiers et juridiques, à un soutien émotionnel pour vous aider à faire face à tous les sentiments difficiles que vous éprouvez face à la perte de votre proche.

Les soins en phase terminale sont aussi un moment pour dire au revoir à votre proche, pour résoudre les différends, pardonner les rancunes et exprimer votre amour. Bien que les soins en phase avancée puissent être un moment extrêmement douloureux, avoir cette occasion de dire au revoir peut aussi être un cadeau pour vous aider à accepter votre perte et à faire la transition de l’allaitement et du chagrin vers l’acceptation et la guérison.

Quand est-il temps de prodiguer des soins en phase avancée et en fin de vie ?

Il n’y a pas un moment précis dans une maladie où les soins en fin de vie commencent ; cela dépend beaucoup de la personne et de la progression de sa maladie. Dans le cas de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre démence, le médecin de votre proche vous a probablement fourni des informations sur les étapes du diagnostic. Ces étapes peuvent fournir des lignes directrices générales pour comprendre la progression des symptômes de la maladie d’Alzheimer et planifier les soins appropriés. Pour d’autres maladies limitant l’espérance de vie, les éléments suivants sont des signes indiquant que vous pourriez vouloir parler à votre proche des soins palliatifs, plutôt que des options de soins curatifs :

• Votre proche a fait plusieurs voyages aux urgences, son état a été stabilisé, mais la maladie continue de progresser de manière significative, affectant sa qualité de vie.
• Il a été admis à l’hôpital plusieurs fois au cours de la dernière année avec les mêmes symptômes ou une aggravation de ceux-ci.
• Il souhaite rester à la maison, plutôt que de passer du temps à l’hôpital.
• Il a décidé d’arrêter de recevoir des traitements pour sa maladie.

Les besoins des patients et des soignants dans les soins en phase avancée

Lorsque votre proche entre en phase avancée ou en fin de vie, ses besoins peuvent changer, ce qui a un impact sur les exigences auxquelles vous devrez désormais faire face en tant que soignant. Cela peut inclure les domaines suivants :

Soins et assistance pratiques. Peut-être que votre proche ne peut plus parler, s’asseoir, marcher, manger ou donner un sens au monde. Les activités de routine, notamment se laver, se nourrir, s’habiller et se tourner, peuvent nécessiter un soutien total et une force physique accrue de votre part en tant qu’aidant. Vous pouvez trouver un soutien pour ces tâches auprès d’assistants de soins personnels, d’une équipe de soins palliatifs ou de services infirmiers ordonnés par le médecin.

Confort et dignité. Même si les fonctions cognitives et mnésiques de votre patient sont épuisées, sa capacité à se sentir effrayé ou en paix, aimé ou seul, et triste ou sécurisé demeure. Quel que soit l’endroit où il est soigné – à domicile, à l’hôpital ou dans un établissement de soins palliatifs – les interventions les plus utiles sont celles qui soulagent la douleur et l’inconfort et qui lui donnent la possibilité de vivre des liens significatifs avec sa famille et ses proches.

Les soins de relève. Les soins de répit peuvent vous permettre, à vous et à votre famille, de faire une pause dans l’intensité des soins de fin de vie. Il peut s’agir simplement de demander à un bénévole de l’hospice de s’asseoir avec le patient pendant quelques heures afin que vous puissiez rencontrer des amis pour prendre un café ou regarder un film, ou cela peut impliquer que le patient fasse un bref séjour en tant que patient hospitalisé dans un établissement d’hospice.

Le soutien au deuil. L’anticipation de la mort de votre proche peut produire des réactions allant du soulagement à la tristesse en passant par l’engourdissement. Consulter des spécialistes du deuil ou des conseillers spirituels avant le décès de votre proche peut vous aider, vous et votre famille, à vous préparer à la perte à venir.

Planification de la fin de vie

Lorsque les soignants, les membres de la famille et les proches sont clairs sur les préférences du patient en matière de traitement dans les dernières étapes de la vie, vous êtes tous libres de consacrer votre énergie aux soins et à la compassion. Pour s’assurer que tous les membres de votre famille comprennent les souhaits du patient, il est important que toute personne diagnostiquée avec une maladie limitant la durée de vie discute de ses sentiments avec ses proches avant qu’une crise médicale ne survienne.

Préparation précoce. Le parcours de fin de vie est considérablement facilité lorsque les conversations concernant le placement, le traitement et les souhaits de fin de vie ont lieu le plus tôt possible. Envisagez les services de soins palliatifs, les pratiques spirituelles et les traditions commémoratives avant qu’ils ne soient nécessaires.

Demandez des conseils financiers et juridiques pendant que votre proche peut participer. Des documents juridiques tels qu’un testament de vie, une procuration ou une directive anticipée peuvent énoncer les souhaits d’un patient concernant les soins de santé futurs, afin que les membres de la famille soient tous au clair sur leurs préférences.

Focalisez-vous sur les valeurs. Si votre proche n’a pas préparé de testament de vie ou de directive anticipée alors qu’il était compétent pour le faire, agissez en fonction de ce que vous savez ou ressentez de ses souhaits. Dressez une liste des conversations et des événements qui illustrent leur point de vue. Dans la mesure du possible, envisagez le traitement, le placement et les décisions relatives à la mort du point de vue du patient.

S’attaquer aux conflits familiaux. Le stress et le chagrin résultant de la détérioration de votre proche peuvent souvent créer des conflits entre les membres de la famille. Si vous ne parvenez pas à vous mettre d’accord sur les modalités de vie, les traitements médicaux ou les directives de fin de vie, demandez à un médecin, un travailleur social ou un spécialiste des soins palliatifs qualifié de vous aider à la médiation.

Communiquez avec les membres de la famille. Choisissez un décideur principal qui gérera les informations et coordonnera la participation et le soutien de la famille. Même lorsque les familles connaissent les souhaits de leur proche, la mise en œuvre des décisions pour ou contre les traitements de maintien ou de prolongation de la vie nécessite une communication claire.

Si des enfants sont impliqués, faites des efforts pour les inclure. Les enfants ont besoin d’informations honnêtes et adaptées à leur âge sur l’état de santé de votre proche et sur les changements qu’ils perçoivent chez vous. Ils peuvent être profondément affectés par des situations qu’ils ne comprennent pas, et il peut être bénéfique de faire des dessins ou d’utiliser des marionnettes pour simuler les sentiments, ou d’entendre des histoires qui expliquent les événements en des termes qu’ils peuvent saisir.

Options de soins et de placement

La détérioration de l’état médical de votre proche et les exigences des soins en phase terminale, qui durent 24 heures sur 24, peuvent signifier que vous aurez besoin d’une aide supplémentaire à domicile, ou que le patient devra être placé dans un hospice ou un autre établissement de soins. Bien que les besoins de chaque patient et de chaque famille soient différents, la plupart des patients préfèrent rester chez eux au cours des dernières étapes de leur vie, dans un environnement confortable, avec la famille et les proches à proximité. Souvent, les changements multiples peuvent être difficiles pour un patient en phase terminale, surtout s’il est atteint de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre forme de démence. Il est plus facile pour un patient de s’adapter à une nouvelle maison ou à un nouvel établissement de soins avant qu’il ne soit en phase terminale de sa maladie. Dans ces situations, il est important de planifier à l’avance.

Soins palliatifs

L’hospice est généralement une option pour les patients dont l’espérance de vie est de six mois ou moins, et implique des soins palliatifs (soulagement de la douleur et des symptômes) pour permettre à votre proche de vivre ses derniers jours avec la meilleure qualité de vie possible. Les soins palliatifs peuvent être dispensés sur place dans certains hôpitaux, maisons de soins infirmiers et autres établissements de santé, mais dans la plupart des cas, ils sont dispensés au domicile du patient. Avec le soutien du personnel de l’hospice, la famille et les proches sont en mesure de se concentrer davantage pour profiter du temps qui reste avec le patient.

Lorsque les soins palliatifs sont dispensés à domicile, un membre de la famille joue le rôle d’aidant principal, supervisé par le médecin du patient et le personnel médical de l’hospice. L’équipe de l’hospice effectue des visites régulières pour évaluer votre proche et lui fournir des soins et des services supplémentaires, tels que l’orthophonie et la kinésithérapie ou pour l’aider à prendre son bain et à effectuer d’autres soins personnels.

En plus de disposer d’un personnel de garde 24 heures sur 24, sept jours sur sept, une équipe de l’hospice fournit un soutien émotionnel et spirituel selon les souhaits et les croyances du patient. Ils offrent également un soutien émotionnel à la famille du patient, aux soignants et aux proches, y compris des conseils en matière de deuil.

Soins aux derniers stades de la vie

Bien que les symptômes aux derniers stades de la vie varient d’un patient à l’autre et selon le type de maladie limitant la durée de vie, il existe certains symptômes communs ressentis vers la fin de la vie. It’s important to remember, though, that experiencing any of them does not necessarily indicate that your loved one’s condition is deteriorating or that death is close.

Common Symptoms in End-of-Life Care
Symptom	How to provide comfort
Drowsiness	Plan visits and activities for times when the patient is most alert.
Becoming unresponsive	Many patients are still able to hear after they are no longer able to speak, so talk as if your loved one can hear.
Confusion about time, place, identity of loved ones	Speak calmly to help reorient your loved one. Gently remind them of the time, date, and people who are with them.
Loss of appetite, decreased need for food and fluids	Let the patient choose if and when to eat or drink. Des morceaux de glace, de l’eau ou du jus peuvent être rafraîchissants si le patient peut avaler. Gardez la bouche et les lèvres de votre proche humides avec des produits tels que des tampons de glycérine et du baume à lèvres.
La perte du contrôle de la vessie ou des intestins	Gardez votre proche aussi propre, sec et confortable que possible. Placez des coussins jetables sur le lit sous lui et retirez-les lorsqu’ils sont souillés.
La peau devient froide au toucher	Réchauffez le patient avec des couvertures mais évitez les couvertures électriques ou les coussins chauffants, qui peuvent provoquer des brûlures.
Respiration laborieuse, irrégulière, superficielle ou bruyante	La respiration peut être plus facile si le corps du patient est tourné sur le côté et si des oreillers sont placés sous sa tête et derrière son dos. Un humidificateur à brume fraîche peut également aider.

Prestation de confort émotionnel

Comme pour les symptômes physiques, les besoins émotionnels d’un patient en fin de vie varient également. Cependant, certaines émotions sont communes à de nombreux patients pendant les soins de fin de vie. Beaucoup s’inquiètent de la perte de contrôle et de la perte de dignité à mesure que leurs capacités physiques déclinent. Il est également fréquent que les patients craignent d’être un fardeau pour leurs proches tout en craignant également d’être abandonnés.

En tant qu’aidant en phase terminale, vous pouvez offrir un réconfort émotionnel à votre proche de plusieurs manières différentes :

Suiver la compagnie. Parlez à votre proche, lisez-lui des histoires, regardez des films ensemble ou asseyez-vous simplement pour lui tenir la main.

Ne chargez pas le patient avec vos sentiments de peur, de tristesse et de perte. Au lieu de cela, parlez à quelqu’un d’autre de vos sentiments.

Laissez votre proche exprimer ses peurs de la mort. Il peut être difficile d’entendre une personne que vous aimez parler de laisser sa famille et ses amis derrière elle, mais communiquer ses craintes peut l’aider à accepter ce qui se passe. Essayez d’écouter sans interrompre ou argumenter.

Laissez-les se remémorer des souvenirs. Parler de leur vie et du passé est une autre façon pour certains patients de prendre du recul sur leur vie et le processus de la mort.

Évitez de retenir des informations difficiles. S’ils sont encore capables de comprendre, la plupart des patients préfèrent être inclus dans les discussions sur les questions qui les concernent.

Honorer leurs souhaits. Rassurez le patient en lui disant que vous respecterez ses souhaits, tels que les directives anticipées et les testaments de vie, même si vous n’êtes pas d’accord avec eux.

Respectez le besoin d’intimité du patient. Pour de nombreuses personnes, les soins de fin de vie sont souvent une bataille pour préserver leur dignité et terminer leur vie aussi confortablement que possible.

Au moment de la fin de vie

La période de fin de vie – lorsque les systèmes corporels s’arrêtent et que la mort est imminente – dure généralement de quelques jours à quelques semaines. Certains patients meurent doucement et tranquillement, tandis que d’autres semblent lutter contre l’inévitable. Rassurer votre proche qu’il est prêt à mourir peut vous aider tous les deux à traverser ce processus. Les décisions concernant l’hydratation, l’assistance respiratoire et les autres interventions doivent être conformes aux souhaits de votre proche.

Après le décès de votre proche, certains membres de la famille et certains aidants trouvent du réconfort en prenant le temps de faire leurs derniers adieux, de parler ou de prier avant de procéder aux dernières dispositions. Accordez-vous ce temps si vous en avez besoin.

S’occuper de soi

Aussi impossible que cela puisse paraître, prendre soin de soi pendant les dernières étapes de la vie de votre proche est d’une importance capitale pour éviter l’épuisement. Les recherches suggèrent que les aidants conjoints sont plus susceptibles de connaître le désespoir plutôt qu’une quelconque forme d’épanouissement dans leur rôle d’aidant. Mais quelles que soient vos circonstances, il est important de rechercher le soutien dont vous avez besoin pour vous adapter, gagner l’acceptation et éventuellement passer à autre chose.

Assistance aux derniers stades de la maladie d’Alzheimer

L’assistance aux derniers stades des patients atteints de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre démence peut créer des défis uniques. Dans la plupart des cas, vous avez probablement fait le deuil de la régression physique, cognitive et comportementale de votre proche pendant des années. De nombreux aidants s’efforcent de faire des choix difficiles en matière de traitement, de placement et d’intervention malgré la douleur de ces pertes continues. Mais à mesure que le déclin sérieux de votre proche devient plus évident, essayez de vous appuyer sur les compétences et la compréhension que vous avez développées au cours de votre parcours d’aidant pour vous aider à traverser cette dernière étape.

À ce stade de la progression de la maladie d’Alzheimer, votre proche ne peut plus communiquer directement, est totalement dépendant pour tous les soins personnels et est généralement confiné au lit. Incapable de reconnaître les personnes et les objets autrefois chéris, ou d’exprimer verbalement ses besoins de base, le membre de votre famille atteint de la maladie d’Alzheimer dépend maintenant complètement de vous pour défendre ses intérêts, établir des liens et répondre à ses besoins.

Gérer la douleur

Même aux derniers stades, les patients atteints de la maladie d’Alzheimer peuvent communiquer leur inconfort et leur douleur. Bien que la douleur et la souffrance ne puissent pas être totalement éliminées, vous pouvez contribuer à les rendre tolérables.

Gérer la douleur et l’inconfort nécessite de surveiller et de réévaluer quotidiennement les signaux subtils non verbaux de votre proche. De légers changements de comportement peuvent indiquer que leurs besoins ne sont pas satisfaits. En communiquant ces changements à l’équipe médicale de votre proche, vous obtiendrez des indices précieux sur son niveau de douleur. Vous pouvez également contribuer à soulager l’inconfort de votre proche par le toucher, les massages, la musique, les parfums et le son de votre voix apaisante. Expérimentez différentes approches et observez les réactions de votre proche.

Connecter et aimer

Même lorsque votre proche ne peut plus parler ou sourire, son besoin de compagnie demeure. Il ne peut plus vous reconnaître mais peut encore tirer du réconfort de votre toucher ou du son de votre voix.

• Rester calme et attentif créera une atmosphère apaisante, et communiquer par des expériences sensorielles telles que le toucher ou le chant peut être rassurant pour votre proche.
• Le contact avec des animaux de compagnie ou des animaux de thérapie entraînés peut apporter du plaisir et faciliter les transitions, même pour le patient le plus fragile.
• Enserrer un être cher avec des photos et des souvenirs, lire à haute voix des livres chéris, jouer de la musique, donner de longues et douces caresses, se remémorer et se rappeler des histoires de vie favorisent la dignité et le confort tout au long des derniers moments de la vie.

Copérer avec le deuil et la perte en tant qu’aidant en phase terminale

Bien que le décès d’un être cher soit toujours douloureux, le parcours prolongé d’une maladie comme la maladie d’Alzheimer ou certains cancers peut vous donner, à vous et à votre famille, le cadeau de vous préparer à la fin de vie de votre proche et d’y trouver un sens. Lorsque la mort est lente et graduelle, de nombreux aidants sont en mesure de se préparer à ses aspects intangibles et de soutenir leur proche dans l’inconnu. Même si cela ne limitera pas votre chagrin ou votre sentiment de perte, beaucoup trouvent cela moins traumatisant que de ne pas être préparé à la mort imminente d’un être cher.

Parler avec la famille et les amis, consulter les services de soins palliatifs, les experts en matière de deuil et les conseillers spirituels peut vous aider à travailler sur ces sentiments et à vous concentrer sur l’être cher. Les spécialistes des soins palliatifs et les bénévoles formés peuvent aider non seulement la personne mourante, mais aussi les soignants et les membres de la famille.

Passer à autre chose après les soins en phase terminale

Dès le moment où un proche reçoit un diagnostic de maladie terminale, la vie d’un soignant n’est plus jamais la même. Elle peut toutefois redevenir heureuse, épanouissante et saine. Prenez le temps de réfléchir à la vie de votre proche et de vous souvenir du temps de qualité que vous avez pu partager ensemble.

Reconnecter

Joindre un groupe de soutien au deuil des aidants. Le fait d’être avec d’autres personnes qui connaissent votre situation peut vous aider à mieux comprendre et à accepter vos sentiments.

Bénévolat, inscription à un cours d’éducation des adultes ou de conditionnement physique, ou adhésion à un club de lecture. Acquérir de nouvelles compétences et rester physiquement actif peut atténuer le stress et favoriser la guérison.

Utiliser votre perte

Créer des hommages durables à votre proche. Envisagez des sites commémoratifs, des bourses d’études, des plaques, des albums ou des contributions caritatives pour honorer sa mémoire.

Écrivez une histoire, créez un poème ou faites un enregistrement. Partagez l’histoire unique de votre proche avec les membres de la famille et les autres soignants.

Utilisez vos connaissances pour en aider un autre. Contactez votre prestataire de soins palliatifs local et demandez-lui de vous jumeler avec un aidant débutant.

Gagnez en perspective

Tenez un journal. Le fait d’écrire vos pensées et vos sentiments peut vous permettre de libérer vos émotions.

Parlez à un thérapeute ou à un conseiller en matière de deuil. Se donner la permission de trouver un nouveau sens et de nouvelles relations peut être difficile, mais vous avez gagné la santé et le bonheur.

Vos actes d’attention et de connexion ont soutenu votre proche pendant le passage le plus difficile et peut-être le plus long. Partager ce que vous avez appris, cultiver le bonheur et trouver un nouveau sens peut offrir une finale appropriée à votre parcours d’aidant.

La santé et le bonheur.