Venus Williams s’ouvre sur son combat contre une maladie auto-immune rare

La championne du monde de tennis professionnelle a récemment connu une performance décevante à Wimbledon après avoir été éliminée au premier tour par Cori Gauff, 15 ans. C’est déjà un grand défi de se mesurer à certains des meilleurs pros du tennis au monde, mais c’est encore plus frustrant lorsque votre propre corps travaille contre vous à chaque coup, service et volée.

Personne ne le savait alors, mais pendant que Williams servait ses adversaires sur le court en 2011, son corps se battait également contre un ensemble de symptômes mystérieux qu’elle ressentait depuis sept ans. « J’ai l’impression d’être une grande joueuse », a déclaré Williams au Morning Call en réfléchissant à sa performance après une autre défaite difficile. « Je suis une grande joueuse. Malheureusement, j’ai dû faire face à des circonstances auxquelles les gens n’ont normalement pas à faire face dans ce sport, mais je ne peux pas me décourager pour autant. J’ai du grand tennis en moi. J’ai juste besoin d’une opportunité. »

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Williams souffrait d’un assaut de symptômes, notamment de fatigue et d’essoufflement. « Peu importe à quel point je travaillais, j’étais épuisée, j’avais le souffle court et je ne me sentais jamais en forme. C’était vraiment frustrant », raconte Williams à Prevention US. « Mes symptômes se sont progressivement aggravés, au point que je ne pouvais plus jouer au tennis professionnel. »

« Vous pouvez donc imaginer que cela a définitivement affecté mon jeu », dit-elle. « Toutes les quelques années, j’allais chez le médecin et je disais ‘quelque chose ne va pas’ après une autre mauvaise défaite. Je me sentais hors de contrôle. Quelque chose n’allait pas, mais ils n’ont jamais rien trouvé d’anormal. »

« Je me sentais hors de contrôle. Quelque chose n’allait pas, mais ils n’ont jamais rien trouvé d’anormal. »

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Plus tard cette année-là, Williams a finalement reçu un diagnostic du syndrome de Sjögren – une maladie auto-immune qui est identifiée par deux de ses symptômes les plus courants : la sécheresse oculaire et la sécheresse buccale. « Malheureusement, c’est typique des personnes atteintes d’une maladie auto-immune », dit-elle. « Ils sont mal diagnostiqués ou trop malades pour fonctionner. On m’a littéralement retiré le tennis professionnel avant que je n’obtienne le bon diagnostic. »

Tout comme les autres maladies rhumatismales, le syndrome de Sjögren, qui touche 0,5 de la population rien qu’en Australie, peut mettre plusieurs années à être diagnostiqué, car la sécheresse et les autres symptômes peuvent être subtils. « Le symptôme le plus courant est la fatigue et la sécheresse de la bouche ou des yeux, bien que les personnes atteintes du syndrome de Sjögren puissent ressentir des douleurs musculaires, des douleurs articulaires et une inflammation des principaux organes », explique Paula Marchetta, MD, présidente de l’American College of Rheumatology.

Williams était soulagée de savoir enfin ce qui arrivait à son corps, mais elle a été découragée d’apprendre que le traitement de la maladie ne serait pas facile. La championne de tennis s’est retirée de l’U.S. Open 2011 lorsque la fatigue liée à la maladie est devenue trop difficile à supporter et a été expulsée du top 100 des joueurs de tennis pour la première fois depuis 1996. Au lieu de cela, elle a pris le temps de se concentrer sur sa santé.

« Au début, je devais juste attendre pour aller mieux », dit-elle. « L’un des médicaments que je prenais mettait six mois à faire effet. Il y en avait un autre qui prenait un à trois mois. C’était une sorte de jeu d’attente jusqu’à ce que vous puissiez revenir à ce que vous faisiez ». Le Dr Marchetta affirme que le traitement du syndrome de Sjögren est axé sur l’ensemble des symptômes spécifiques du patient. « Vous pouvez contrôler la sécheresse oculaire avec des gouttes, une pommade ou un anti-inflammatoire prescrit par un ophtalmologiste. Il existe également des médicaments pour stimuler la salive. »

« Avant de prendre des médicaments, la qualité de ma vie n’était pas aussi bonne parce que j’étais extrêmement mal à l’aise », explique Mme Williams en se remémorant les années qui ont précédé son diagnostic. « Le simple fait d’être en vie était très inconfortable. J’étais épuisée au point d’être toujours mal à l’aise ou en souffrance. » Déterminée à remonter la pente, la professionnelle de tennis a tenté d’améliorer son rétablissement en adoptant un régime végétalien, qu’elle suit encore aujourd’hui.

« Le simple fait d’être en vie était très inconfortable. »

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Ses petits déjeuners comprennent généralement des smoothies et des fruits, car elle n’est « pas une grande mangeuse le matin », mais cela lui permet de tenir jusqu’à l’entraînement jusqu’à ce qu’elle ait un déjeuner et un dîner remplis de protéines, de glucides et de légumes. « Si ça mène à un gros match ou que c’est le dîner, je mangerai un peu plus lourd, et de temps en temps, je m’amuse avec des sucreries, aussi. Je ne suis qu’humaine ! »

Suivre un régime végétalien et recevoir un traitement l’a aidée à se sentir mieux, mais la professionnelle du tennis a eu du mal à bien jouer après son diagnostic. Williams n’a pas atteint les quarts de finale du Grand Chelem en 2012, 2013 et 2014. Bien que beaucoup aient considéré ses performances durant ces années comme un retour en force après la maladie, ce n’est qu’en 2015 que Williams a terminé dans le top 20. Deux ans plus tard, à 37 ans – un âge où la plupart des joueurs raccrochent leurs raquettes – Williams a trouvé le moyen de gagner à nouveau. Elle a atteint deux finales de Grand Chelem et est devenue n°5 mondiale.

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Aujourd’hui, Williams reste l’une des meilleures joueuses de tennis que le sport ait connu. Avec 49 victoires en simple (dont sept titres du Grand Chelem), l’athlète a dominé le sport aux côtés de sa sœur Serena Williams. Ensemble, le duo a représenté les États-Unis aux Jeux olympiques à quatre reprises, récoltant quatre médailles d’or. Après avoir remporté sa cinquième médaille – une médaille d’argent en double mixte à Rio 2016 – Vénus est devenue la joueuse de tennis la plus décorée de l’histoire olympique depuis 1896. « Tous les moments des Jeux olympiques, en particulier ceux où j’ai joué avec ma sœur, ce sont les plus incroyables », dit Williams. « Je ne sais pas si je comprends l’expérience d’avoir une carrière sans Serena. »

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Malgré tous ses succès, la carrière de Williams est loin d’être terminée. Wimbledon 2019 n’a peut-être pas été le sommet de sa carrière, mais la championne de tennis se prépare pour son prochain tournoi du Grand Chelem, l’U.S. Open, en août. « Il y a des moments où les choses vont mieux et d’autres où elles vont moins bien, c’est là que vous devez écouter votre corps et le comprendre », dit-elle. « La vie a un peu changé, mais cela ne signifie pas que vous ne pouvez pas réaliser les mêmes choses. Vous devez juste être plus intelligent. »

Bien que ses récentes défaites aient été difficiles, Williams dit qu’elles l’ont rendue plus sage et l’ont aidée à grandir en tant qu’athlète. « Vous grandissez avec les victoires et les défaites. Vous devenez plus sage et plus fort. C’est excitant de pouvoir jouer aussi longtemps que possible et parce que vous êtes en mesure de construire cette richesse de connaissances que vous pouvez utiliser », dit-elle. « J’aime chaque moment de l’apprentissage. Certains de ces moments sont douloureux, mais vous apprenez quand même. »

Lorsqu’on lui demande comment elle compte aborder les prochaines compétitions, Williams répond : « Le passé est le passé et ce vers quoi je travaille est le plus important pour moi. Pour moi, la plus excellente victoire est encore devant moi. »

Cet article est initialement paru sur Prévention US.

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