Hypermobiliteitssyndroom

Wat zijn de hypermobiliteitsspectrumstoornissen?

Bij gewrichtshypermobiliteit zijn de gewrichten meer dan gewoonlijk flexibel (soms ook wel ‘dubbelgewrichtig’ genoemd) en dit gaat gepaard met gewrichts- en spierpijn, die meestal samenhangt met lichaamsbeweging. Het komt het vaakst voor bij kinderen en jongeren, hoewel het soms kan aanhouden tot op volwassen leeftijd. Het is niet bekend waarom sommige kinderen met ‘dubbele gewrichten’ pijnlijke spieren hebben en andere niet.

Is gewrichtshypermobiliteit anders dan het Ehlers-Danlos-syndroom?

De reden dat we nu de term hypermobiliteitsspectrumstoornissen (HSD’s) gebruiken in plaats van gewrichtshypermobiliteitssyndroom, is omdat iedereen anders is. Sommige mensen zijn gewoon heel flexibel – zij hebben geen pijn en hebben nooit andere problemen. Aan de andere kant van het spectrum staat het Ehlers-Danlos syndroom, hypermobiliteitstype (EDS-HT). Dit veroorzaakt ook hypermobiliteit van de gewrichten met chronische pijn, hoewel het vaak veel andere, algemenere symptomen veroorzaakt.

Tussen deze twee uitersten zitten de HSD’s. Dit zijn mensen die aanzienlijke problemen hebben, zoals pijn, gewrichtsdislocaties of veelvuldige gewrichtsblessures. De twee aandoeningen zijn nauw verwant, en hun symptomen overlappen elkaar aanzienlijk. EDS is echter over het algemeen het ernstigere eind van het spectrum, en veroorzaakt een breder scala aan symptomen.

• Gewrichtshypermobiliteit zonder pijn treedt op wanneer kinderen rekbare of flexibele gewrichten hebben, maar zonder inspanningsgerelateerde pijn. Dit is een voordeel voor sommige kinderen, en wordt meestal geassocieerd met goed zijn in sport.
• HSD’s zijn de diagnose waarbij de belangrijkste of enige symptomen inspanningsgerelateerde pijn zijn, samen met gewrichtshypermobiliteit.
• EDS wordt meestal verondersteld de juiste diagnose te zijn wanneer er een familiegeschiedenis van soortgelijke symptomen is, of wanneer aandoeningen zoals hernia en dislocaties voorkomen.

Om meer te lezen over EDS-HT, zie de aparte folder Ehlers-Danlos Syndroom.

Is gewrichtshypermobiliteit anders dan groeipijn?

De symptomen van groeipijn vertonen enige overlap met HSD’s, maar groeipijn is meer intermitterend, is over het algemeen niet zo duidelijk gerelateerd aan inspanning en komt meestal vooral voor bij kinderen onder de 12 jaar. Groeipijnen komen echter vaker voor bij actieve kinderen en bij kinderen met hypermobiele gewrichten.

Groeipijnen worden meestal gevoeld als pijnlijk of kloppend aan de voorkant van de dijen of de achterkant van de kuiten. Ze hebben meestal invloed op beide benen en treden meestal ’s nachts op, maar niet elke nacht. Het lijkt het meest waarschijnlijk dat het ’s nachts spierpijn is door overbelasting overdag.

Mildere gevallen van HSD kunnen op groeipijn lijken; maar als de pijn van uw kind duidelijk verband houdt met lichaamsbeweging en hem of haar ervan weerhoudt om mee te doen, dan is het waarschijnlijker dat HSD de diagnose is.

Voor meer informatie, zie de aparte folder Groeipijnen.

Wat veroorzaakt hypermobiliteit van gewrichten?

Aangenomen wordt dat mensen met hypermobiele gewrichten rekbaarder elastisch weefsel in hun lichaam hebben, met name spieren en gewrichtsbanden, dan mensen zonder. Mensen verschillen sterk in deze ‘rekbaarheid’, en hypermobiliteit is waarschijnlijk gewoon de rekbaarste groep mensen in een brede maar normale groep.

Niemand weet waarom sommige kinderen en volwassenen met hypermobiele gewrichten lastige symptomen ontwikkelen, terwijl de meeste dat niet doen, maar het kan zijn dat deze kinderen en volwassenen degenen zijn met de meest rekbare weefsels van allemaal. Andere factoren kunnen ook een rol spelen, zoals spieren die in rust meer ontspannen zijn dan gemiddeld. Er kunnen ook natuurlijke variaties zijn in de manier waarop benige gewrichten zijn gevormd, zodat de gewrichten van sommige mensen tot grotere uitersten kunnen bewegen dan die van andere mensen.

Hoe vaak komt gewrichtshypermobiliteit voor?

Gewrichtshypermobiliteit en HSD’s komen veel voor bij kinderen in de schoolgaande leeftijd. Iedereen herinnert zich wel kinderen op school die bijvoorbeeld makkelijk een ‘spagaat’ konden doen, en anderen die dat ondanks hun pogingen nooit konden. Tot 4 op 10 van de jonge tienermeisjes en ongeveer 1 op 10 van de jonge tienerjongens hebben hyperflexibele gewrichten. Bij de meeste van deze kinderen is er echter geen sprake van pijn.

Bij ongeveer 1 op de 10 kinderen met hypermobiele gewrichten treedt bij inspanning pijn op, en dit wordt dan een hypermobiliteitsspectrumstoornis genoemd. De meesten herstellen met ondersteuning en getrapte lichaamsbeweging, maar een enkeling ervaart het als meer beperkend. Het is niet duidelijk waarom sommige kinderen pijn hebben en de meeste niet.

Hypermobiliteitsspectrumstoornis komt vaker voor bij Aziatisch-Amerikaanse kinderen en het minst bij Afro-Amerikaanse kinderen. De redenen daarvoor zijn waarschijnlijk genetisch. Veel mensen met het syndroom van Down zijn ook hypermobiel.

Wat zijn de symptomen van hypermobiliteitsspectrumstoornissen?

De belangrijkste symptomen van HSD’s zijn hypermobiliteit van gewrichten, met spier- en gewrichtspijnen na inspanning, en vermoeidheid. Er is een enorme variatie in ernst en impact, van kinderen die er relatief gemakkelijk ‘overheen kunnen bewegen’ tot kinderen die merken dat het een echte impact heeft op hun vermogen om actief te zijn, en die veel ongemak ervaren.

Pijn

Pijn komt het meest voor in de benen en knieën, voeten en enkels, en is meestal na activiteit en ’s nachts. Jongere kinderen lijken meer pijn te hebben. Spieren en gewrichten zijn vaak stijf en pijnlijk gedurende een paar dagen na een verhoogde inspanning en kinderen kunnen snel worden afgeschrikt om te gaan sporten. Rugpijn en hoofdpijn komen ook vaak voor, vooral omdat de houding slechter wordt naarmate de spieren zwakker worden.

Pijn is vaak een brandende of kloppende pijn die de spieren onrustig en zenuwachtig kan maken.

Pijn kan de slaap en de stemming verstoren en kan tot 48 uur aanhouden. Het nemen van pijnstillers kan dit nog verergeren als ze bijwerkingen veroorzaken, zoals misselijkheid of verlies van eetlust. Angst voor verergering van de pijn kan ertoe leiden dat kinderen helemaal stoppen met sporten.

vermoeidheid

Als kinderen minder fit worden, raken ze vermoeider en worden hun spieren sneller moe bij inspanning. Dit wordt een vicieuze cirkel omdat ze steeds minder actief worden. Ongebruikte spieren worden rusteloos en zenuwachtig, zodat een verontrustend gevoel van zenuwtrek in de benen kan worden toegevoegd aan de symptomen van pijn en vermoeidheid. Handschrift kan ongemakkelijk zijn en het schrijven kan moeilijker worden om netjes te doen, en moeilijker om te lezen.

Verminderde fitheid

Verminderde fitheid beïnvloedt slaap, energie, concentratie en algemene activiteit. Als de spierspanning verslechtert, verslechtert de lichaamshouding en ontstaan er vaak hoofdpijn en rugpijn. Het evenwicht wordt ook aangetast omdat de kernspieren minder steun bieden. Dit betekent dat de vaardigheden bij sporten als hockey en voetbal ook afnemen.

Verlies van fitheid kan leiden tot gewichtstoename, een slecht humeur, een gevoel van uitsluiting en verschil, en verlies van gevoel van eigenwaarde. Dit kan een vicieuze cirkel zijn, omdat de frustratie toeslaat wanneer wordt geprobeerd meer te bewegen, waardoor alles nog erger wordt.

Andere symptomen

Kinderen met HSD’s lijken vaak gemakkelijk blauwe plekken te krijgen – hoewel dit onschuldig is, en de reden ervoor onbekend is. Ze hebben ook de neiging ‘klikkende’ of ‘snerpende’ gewrichten te krijgen, die ze dan de gewoonte kunnen geven herhaaldelijk te klikken (dit kan soms tot ontwrichting leiden).

Buik(buik)pijn en constipatie komen vaak voor, en zijn waarschijnlijk het gevolg van een gebrek aan de buikspierspanning die door regelmatige lichaamsbeweging ontstaat en die de darm helpt effectief te werken.

Zelden ontwikkelen kinderen met HSD’s hernia’s en andere lichamelijke tekenen van spierzwakte, hoewel dit (net als dislocatie) vaker wordt gezien bij EDS dan bij de HSD’s.

Flauwvallen of zich soms gewoon flauw voelen, is een ongewoon symptoom. Men denkt dat dit komt door vrij trage bloeddrukreflexen – wat betekent dat de bloeddruk nogal traag stijgt wanneer dat nodig is – bijvoorbeeld bij snel opstaan. Dit kan deels komen doordat zachtere beenspieren de bloedsomloop niet zo effectief pompen.

Wat zijn de complicaties van hypermobiliteitsspectrumstoornissen?

Hypermobiliteitsspectrumstoornissen kunnen een probleem zijn voor jonge mensen en voor volwassenen. Niet alleen vanwege de symptomen, maar ook vanwege de mogelijke complicaties.

Het hebben van soepele gewrichten (hypermobiliteit) is in het algemeen een voordeel bij sport en dans, en wordt gezien bij veel succesvolle sporters. De flexibiliteit van hun gewrichten en de rekbaarheid van hun spieren maken deze mensen extra mobiel en extra beweeglijk.

Een verhoogde flexibiliteit en rekbaarheid kunnen echter niet alleen leiden tot pijn, conditieverlies, vermoeidheid en een slecht gevoel van eigenwaarde, maar ook tot blessures. Het kan ook een breder effect hebben op de schoolprestaties.

blessures

• HSD’s leiden niet alleen tot pijn waar geen sprake is van een blessure, maar, wat belangrijk is, maken mensen ook vatbaarder voor blessures. Rond gewrichten die minder goed ondersteund worden, ontstaan gemakkelijker peesblessures en ontwrichtingen.
• Dit betekent dat het aanmoedigen van kinderen met bewegingspijn om te bewegen als ze pijn hebben vaak een deel van de oplossing is, maar dat dit ook het risico inhoudt dat ze zichzelf blesseren, omdat hun wordt geleerd dat ze niet mogen stoppen als het pijn doet, wat het tegenovergestelde is van wat we normaal zouden doen. Zorgvuldige ondersteuning en management zijn daarom nodig om een evenwicht te vinden tussen het vergroten van spierkracht, en het risico op letsel.
• Recidiverende dislocaties kunnen leiden tot chronische pijn in gewrichten, en kunnen slijtage type artritis (osteoartritis) iets waarschijnlijker maken op latere leeftijd.
• Soms, als uw rug hyperflexibel is, kunnen de botten in de rug iets uit de lijn glijden, wat rugpijn veroorzaakt, dit wordt spondylolisthesis genoemd.

Schoolprestaties

• De spiersymptomen van HSD’s worden het meest gevoeld in de benen. Maar ook armen, rug en schouders kunnen aangedaan zijn. Schrijven met de hand kan een probleem worden, waarbij de hand en pols pijn gaan doen bij langdurig schrijven. Sommige kinderen kunnen er baat bij hebben om bij examens een notulist te hebben.
• Kinderen kunnen zich ook over het algemeen zenuwachtig en moe voelen en hun concentratie in de klas kan snel verslappen, wat hun schoolprestaties beïnvloedt.
• Het kan ook van invloed zijn op het vermogen om mee te doen met teamervaringen, en de dingen die kinderen van sport leren, zoals leiderschap, teamwerk en doorzettingsvermogen. Het kan dus gevolgen hebben voor wat een kind uit zijn onderwijs haalt, en belangrijke leermogelijkheden kunnen verloren gaan. Het is belangrijk dat scholen zich hiervan bewust zijn en andere manieren vinden waarop kinderen met een ernstige HSD, die niet goed met teamsporten kunnen omgaan, toch aan andere teamactiviteiten kunnen deelnemen en er leiding aan kunnen geven.

Kan je over een hypermobiliteitsspectrumstoornis heen groeien?

De meeste gevallen zullen reageren op geleidelijke oefening en ondersteuning, en voor de meeste kinderen zullen er geen lichamelijke gevolgen op de lange termijn zijn.

Voor een klein percentage kinderen zijn de symptomen ernstiger en is intensievere ondersteuning nodig. Bij sommigen zal de HSD voortduren tot in de volwassenheid. Sommige van deze kinderen zullen andere symptomen hebben en kunnen in feite de hypermobiliteitsvorm van EDS hebben.

Hoe wordt hypermobiliteitsspectrumstoornis gediagnosticeerd?

HSD’s worden gediagnosticeerd op basis van de aanwezigheid van een reeks symptomen, of ‘criteria’. Deze zijn een combinatie van de Beighton hypermobiliteitsscore en de symptomen van het kind of de jongere.

De Beighton hypermobiliteitsscore is een 9-punts scoringssysteem gebaseerd op pink, duim, elleboog, knie en romp. Het wordt gebruikt om hypermobiliteit te beoordelen aan de hand van een standaardreeks bewegingen van duim en pols, vijfde vinger, ellebogen, rug en knieën.

Waar kan ik hulp krijgen als ik denk dat mijn kind een hypermobiliteitsspectrumstoornis heeft?

De bekendheid van HSD’s onder gezondheidswerkers neemt toe, maar de aandoening wordt gemakkelijk gemist. Kinderen met deze aandoening zien er goed uit en hun onderzoek is normaal.

De meeste huisartsen hebben geen toegang tot kinderfysiotherapie op de NHS. De wachttijden voor afspraken in de tweedelijnsgezondheidszorg kunnen lang zijn, en beperkt tot kinderen die aan specifieke criteria voldoen.

Dit kan gedeeltelijk verklaren waarom HSD’s vaak onvoldoende worden herkend. Als uw kind hypermobiel is en symptomen lijkt te hebben, lees dan informatie zoals deze folder en ga naar uw huisarts, leg uit wat u denkt en dat u een verwijzing wilt voor fysiotherapie of ergotherapie, of naar een kinderarts met interesse in spier- en gewrichtsaandoeningen. Overweeg ook om met de school van uw kind te praten, aangezien veel gymnastiekleraren goed op de hoogte zijn van deze aandoening en wellicht informatie hebben over de nuttigste plaatselijke diensten.

U kunt ook contact opnemen met de in het Verenigd Koninkrijk gevestigde Hypermobility Syndromes Association (details in Further Reading, hieronder).

Welke andere diagnoses lijken op hypermobiliteitsspectrumstoornissen?

Andere aandoeningen die moeten worden uitgesloten als uw kind gewrichts- en spierpijnen heeft zijn:

• Marfan syndroom
• Juveniele idiopathische artritis
• Rheumatoïde artritis
• Ankylosing spondylitis
• Fibromyalgie

Hoe worden hypermobiliteitsspectrumstoornissen beoordeeld?

Kinderen met een mogelijke HSD worden meestal gezien door een specialist, die het kind zal onderzoeken en met hen zal praten over hun activiteiten, waaronder hobby’s, lichamelijke activiteit en slaap. Hij of zij zal ook met het kind praten over het effect dat de symptomen op school en thuis hebben. Hij of zij wil er misschien zeker van zijn dat uw kind geen andere aandoening heeft, zoals vroege reumatoïde artritis, en kan een verwijzing naar een specialist of bloedonderzoek regelen.

De arts zal de diagnostische criteria gebruiken om de diagnose HSD te overwegen en een diagnose EDS uit te sluiten. Hij of zij zal de spierkracht van uw kind beoordelen door aan verschillende spieren te trekken en te duwen, met name in de benen en armen. Uw kind kan worden gevraagd te lopen of te rennen.

Er zijn geen andere tests; de diagnose is gebaseerd op deze bevindingen. Als uw arts echter nog andere aandoeningen zoals artritis moet uitsluiten, kan bloedonderzoek of röntgenonderzoek nodig zijn.

Hoe worden hypermobiliteitsspectrumstoornissen behandeld?

Het eerste doel van de behandeling is gericht op het versterken van de spieren die de hypermobiele gewrichten moeten ondersteunen. Dit zal bij de meeste kinderen de houding, kracht en conditie verbeteren. Voor jonge patiënten kan het moeilijk zijn om dit vol te houden, omdat oefenen pijn doet en meer oefenen nog meer pijn doet. Dit kan moeilijk zijn, omdat het betekent dat men door de pijn heen moet oefenen en moet weten wanneer men moet stoppen, omdat kinderen met deze aandoening een groter risico lopen hun gewrichten en spieren te beschadigen.

Om de conditie met succes te verbeteren is voorlichting en morele steun nodig, zodat kinderen in de behandeling geloven en zullen volhouden. Als het kind letsel oploopt, is dat een echte tegenslag voor zijn geloof in lichaamsbeweging als een manier om zijn aandoening onder controle te krijgen. Dit vereist een gradueel oefenprogramma onder supervisie. Dit heeft baat bij hulp van fysiotherapie. Een bezoek aan een podotherapeut om te beoordelen of schoeninleggers nodig zijn om de houding van de voet te corrigeren, kan ook waardevol zijn. Het doel is volledige deelname aan alle activiteiten, het herwinnen van kracht en het minimaliseren of overwinnen van de symptomen.

Er zijn ook dingen die u en uw kind thuis moeten doen, en wanneer uw kind oefent.

Als de diagnose HSD is gesteld, kunnen veel NHS-professionals helpen, waaronder fysiotherapeuten, podotherapeuten en counselors. Hoeveel behandeling beschikbaar is op de NHS hangt af van de ernst van de aandoening en van de diensten in uw regio. De gymnastiekafdeling van de school van uw kind en, voor sommige kinderen, individuele sportclubs, kunnen echter een uiterst waardevolle bron van steun en hulp zijn.

Ondersteund zelfmanagement

Het doel van de behandeling, of die nu door een fysiotherapeut, arts, gymnastiekleraar of sportcoach wordt gegeven, is om kinderen te helpen deze aandoening zelf te behandelen. De meeste kinderen met milde symptomen herstellen met steun van ouders en school, zonder dat ze andere professionele hulp nodig hebben.

Maar in ernstige gevallen, of als oefening en ondersteuning niet helpen, is het belangrijk om terug te gaan naar de dokter om opnieuw om hulp te vragen.

Het doel van begeleid zelfmanagement is om jongeren te helpen begrijpen dat het nodig is om regelmatig te bewegen en in de loop van de tijd ongemakken te overwinnen. Het helpt hen ook het verschil te zien tussen het niveau van ongemak waar doorheen gewerkt kan worden, en het niveau dat letsel kan veroorzaken.

Het belangrijkste is te begrijpen dat spierpijn na het sporten meestal geen teken van letsel is en niet betekent dat sporten schadelijk is, terwijl dit niet betekent dat overmatig sporten geen letsel kan veroorzaken (dit geldt ook voor mensen zonder HSD). Het geheim is om spieren zoveel mogelijk te versterken, maar wel voorzichtig.

Management van vermoeidheid

vermoeidheid komt vaak voor bij jonge mensen met een HSD. Ze moeten begrijpen dat vermoeidheid niet noodzakelijk betekent dat ze meer rust nodig hebben. In feite laat vermoeidheid soms zien dat het lichaam meer conditie nodig heeft. Geleidelijke verhoging van het activiteitenniveau is de meest effectieve behandeling van vermoeidheid overdag.

Het is echter belangrijk dat jongeren inzien dat te veel doen tot pijn en vermoeidheid kan leiden: ze moeten leren naar hun lichaam te luisteren en zichzelf te temperen. Ze moeten ook realistisch zijn – hoewel er momenten zullen zijn waarop ze terugvallen, is het belangrijk dat ze niet gedurende lange perioden stoppen met activiteiten.

Pijnbestrijding

ijn kan van invloed zijn op concentratie, geheugen, stemming en slapen. U moet uw kind geruststellen dat de pijn niet schadelijk is, zolang er geen sprake is van letsel, maar het is ook belangrijk manieren te vinden om uw kind te helpen de pijn te beheersen.

Voordat u dat doet, is het belangrijk eerst te controleren of er geen sprake is van letsel, vooral als de pijn van uw kind erger lijkt. Verwonding is meestal duidelijk door toegenomen warmte, zwelling en plotselinge verergering van de pijn. De pijn van HSD’s is meestal symmetrisch (komt aan beide kanten van het lichaam voor) en ‘hetzelfde als anders’. Veel ergere pijn, pijn op slechts één plek, of pijn met warmte, zwelling of blauwe plekken, of spieren en gewrichten die uw kind niet kan bewegen, wijzen op letsel.

Pijnstillers
In het algemeen helpen pijnstillers niet en langdurig gebruik kan problematische bijwerkingen hebben, zoals misselijkheid, constipatie en indigestie. Het is beter om de pijn te beheersen met niet-medicamenteuze benaderingen zoals:

• Afleiding (muziek, praten, tv).
• Praatjes en aanmoediging van ouders en vrienden.
• Relaxerende behandelingen zoals massage en aromatherapie.
• Zachte ondersteunde rekoefeningen.
• Warme baden.
• Aanmoediging en begrip.

Letselbehandeling

• Na een blessure moeten de gewrichten en spieren voorzichtiger worden behandeld – maar dit betekent niet dat er helemaal geen beweging is. Het is mogelijk zo te bewegen dat het weinig pijn doet en de spieren en gewrichten fit en in goede conditie houden. Kinderen moeten hun bewegingsangst overwinnen door al vroeg kleine bewegingen te maken.
• Zie ook de aparte folder over verrekkingen.

Fysiotherapie

• Fysiotherapie maakt gebruik van specifieke oefeningen om te werken aan de spieren die het meest hulp nodig hebben. Het helpt uw kind ook om regelmatige lichaamsbeweging toe te voegen aan hun dagelijks leven.
• Kinderen met HSD’s zullen de dag na de fysiotherapie in het begin veel pijn en vermoeidheid hebben. Het kan ook moeilijk voor ze zijn om de oefeningen thuis alleen nauwkeurig te herhalen. Het is ook belangrijk dat iemand erop toeziet dat ze niet te veel oefenen en zichzelf verwonden.
• De ouders kunnen een belangrijke rol spelen bij het monitoren en controleren van de oefeningen, en de gymnastiekleraar van de school van uw kind kan misschien helpen.

Opleidingstherapie

Deze vorm van therapie is bedoeld om te helpen bij de activiteiten van het dagelijks leven. Een ergotherapeut (OT) kan kijken naar het type stoel dat uw kind gebruikt, naar zijn matras, of naar een pen die schrijven minder pijnlijk maakt. Een OT-onderzoek op school kan nuttig zijn.

Podotherapie

Een podotherapeut is iemand die bevoegd is voetaandoeningen te diagnosticeren en te behandelen. Een podotherapeut kan corrigerende inlegzolen aanbieden om de houding van de voeten te corrigeren. Als deze ‘uit het lood’ staan, kan dit de pijn in de benen verergeren en het herstel bemoeilijken. Veel succesvolle sporters, waaronder toptennissers, gebruiken dit soort inlegzolen. Een enkele afspraak kan voldoende zijn.

Uw sport kiezen als u het gewrichtshypermobiliteitssyndroom heeft

• Sommige sporten zijn zwaarder voor de gewrichten dan andere, en moeten misschien langer worden vermeden dan andere. Dit geldt vooral voor sporten die de gewrichten overbelasten door herhaalde impact, zoals trampolinespringen en springkastelen, en sporten die de gewrichten verder strekken, zoals turnen en ballet.
• Kinderen met HSD kunnen heel goed zijn in deze sporten, en het is belangrijk om een balans te vinden tussen hen aanmoedigen om te doen wat ze leuk vinden, en het herkennen van een oorzaak van pijn. Zolang uw kind niet geblesseerd raakt, en als het wil doorgaan met de sport die het gekozen heeft en kan leven met de mate van pijn en ongemak die het veroorzaakt, dan moet het dat vooral doen, hoewel coaches volledig op de hoogte moeten worden gebracht van de aandoening.

Gewichtsbeheersing

• Het is belangrijk voor uw kind om een gezond gewicht te behouden. Ondergewicht maakt de spieren zwakker, terwijl overgewicht de gewrichten zwaarder belast. Beide uitersten zullen de symptomen doen toenemen.
• Gezondheid en gewicht worden het best onder controle gehouden door een gezond dieet en regelmatige lichaamsbeweging, ook al moet de lichaamsbeweging in het begin licht en voorzichtig zijn.

Stemming en gewrichtshypermobiliteitssyndroom

Als uw kind een lage stemming heeft door vermoeidheid en pijn, dan kan het hulp nodig hebben van een schoolverpleegkundige of counselor, of van uw arts.

Speciale apparatuur

Er is meestal geen speciale apparatuur nodig. Rolstoelen en krukken helpen niet bij HSD’s en maken de situatie alleen maar erger. Alles waardoor uw kind zich voelt of gedraagt als een persoon met fysieke beperkingen is waarschijnlijk niet nuttig.

Ondersteuning bij het gewrichtshypermobiliteitssyndroom

De in het Verenigd Koninkrijk gevestigde Hypermobility Syndromes Association (zie details in Further Reading, hieronder) is een bron voor ondersteuning en informatie voor gezinnen, patiënten en scholen.

Chirurgie

Een operatie wordt meestal niet aanbevolen voor HSD’s, maar een operatie kan nodig zijn om een pees te herstellen als deze door letsel is gescheurd.

Complementaire geneeskunde

Er is geen bewijs dat complementaire geneeskunde ondersteunt voor de spierpijn bij HSD’s.

Wat kunnen scholen doen om te helpen?

Scholen moeten kinderen met HSD aanmoedigen om aan sport te doen, maar daarbij wel rekening houden met het verminderde uithoudingsvermogen van het kind.

Kinderen die moeite hebben met hun handschrift kunnen baat hebben bij het gebruik van een toetsenbord, schrijfmachines of extra tijd bij toetsen en examens. Extra tijd kan nodig zijn om van de ene naar de andere les te gaan en de school moet proberen te voorkomen dat van kinderen wordt verwacht dat ze de hele dag al hun boeken bij zich dragen.

Wat zijn de langetermijnvooruitzichten voor hypermobiliteitsspectrumstoornissen?

Bij de meeste kinderen verbeteren de symptomen naarmate de spieromvang en spierkracht toenemen door groei en leeftijd. Deze spiergroei vermindert de losheid van de gewrichten.

Een klein deel van de getroffen kinderen blijft tot op volwassen leeftijd problemen houden. Dit zijn meestal de meer ernstig getroffen kinderen, van wie sommigen EDS, hypermobiliteitstype (EDS-HT) kunnen hebben. Dit zijn meestal de kinderen bij wie de laxiteit van de gewrichten tot gemakkelijk letsel leidt, zodat lichaamsbeweging erg moeilijk is en het voor hen moeilijk is onderscheid te maken tussen de pijn waarmee ze moeten oefenen en de pijn die aangeeft dat ze moeten stoppen.

Behoudens aan de ernstige kant van het spectrum veroorzaakt een HSD zelden zelf langdurige problemen zoals artritis. Er kunnen echter wel problemen ontstaan met gewrichten die herhaaldelijk uit de kom zijn geweest. Jongeren die als volwassene nog steeds HSD-symptomen hebben, lopen een iets groter risico op het ontwikkelen van artrose van de aangetaste gewrichten.