Caregiver’s Guide to Understanding Dementia Behaviors

Maggio 14, 2021admin

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Parte 1: Introduzione
Parte 2: Gestire il comportamento problematico
Parte 3: Gestire i comportamenti problematici cont.

Introduzione

Curare una persona cara con demenza pone molte sfide alle famiglie e a chi se ne prende cura. Le persone affette da demenza a causa di condizioni come l’Alzheimer e malattie correlate hanno un disturbo biologico progressivo del cervello che rende sempre più difficile ricordare le cose, pensare chiaramente, comunicare con gli altri e prendersi cura di se stessi. Inoltre, la demenza può causare sbalzi d’umore e persino cambiare la personalità e il comportamento di una persona. Questo foglio informativo fornisce alcune strategie pratiche per affrontare i fastidiosi problemi di comportamento e le difficoltà di comunicazione che spesso si incontrano quando ci si prende cura di una persona con demenza.

Dieci consigli per comunicare con una persona con demenza

Non nasciamo sapendo come comunicare con una persona con demenza, ma possiamo imparare. Migliorare le vostre capacità di comunicazione vi aiuterà a rendere il caregiving meno stressante e probabilmente migliorerà la qualità del vostro rapporto con la persona amata. Una buona capacità di comunicazione migliorerà anche la vostra capacità di gestire i comportamenti difficili che potreste incontrare quando vi prendete cura di una persona affetta da demenza.

Create un’atmosfera positiva per l’interazione. Il tuo atteggiamento e il linguaggio del corpo comunicano i tuoi sentimenti e pensieri più fortemente delle tue parole. Imposta uno stato d’animo positivo parlando alla tua persona amata in modo piacevole e rispettoso. Usa le espressioni facciali, il tono della voce e il tocco fisico per aiutare a trasmettere il tuo messaggio e mostrare i tuoi sentimenti di affetto.
Ottieni l’attenzione della persona. Limita le distrazioni e il rumore: spegni la radio o la TV, chiudi le tende o la porta, o spostati in un ambiente più tranquillo. Prima di parlare, assicurati di avere la sua attenzione; rivolgiti a lei per nome, identificati per nome e relazione, e usa segnali non verbali e il tatto per aiutarla a rimanere concentrata. Se è seduta, abbassati al suo livello e mantieni il contatto visivo.
Esprimi chiaramente il tuo messaggio. Usa parole e frasi semplici. Parla lentamente, distintamente e con un tono rassicurante. Evita di alzare la voce più in alto o più forte; invece, abbassa il tono della voce. Se non capisce la prima volta, usate le stesse parole per ripetere il messaggio o la domanda. Se ancora non capisce, aspetta qualche minuto e riformula la domanda. Usa i nomi delle persone e dei luoghi invece dei pronomi (lui, lei, loro) o delle abbreviazioni.
Fai domande semplici e rispondibili. Fai una domanda alla volta; quelle con risposta sì o no funzionano meglio. Evita di fare domande aperte o di dare troppe scelte. Per esempio, chiedi: “Vuoi indossare la tua camicia bianca o la tua camicia blu?”. Meglio ancora, mostrale le scelte: anche i suggerimenti e le indicazioni visive aiutano a chiarire la tua domanda e possono guidare la sua risposta.
Ascolta con le orecchie, gli occhi e il cuore. Sii paziente nell’aspettare la risposta della tua amata. Se sta lottando per una risposta, va bene suggerirle delle parole. Osserva i segnali non verbali e il linguaggio del corpo e rispondi in modo appropriato. Cercate sempre di ascoltare il significato e i sentimenti che stanno alla base delle parole.
Suddividi le attività in una serie di passi. Questo rende molti compiti molto più gestibili. Potete incoraggiare il vostro caro a fare quello che può, ricordargli gentilmente i passi che tende a dimenticare, e assisterlo nei passi che non è più in grado di compiere da solo. Usare spunti visivi, come mostrargli con la mano dove mettere il piatto della cena, può essere molto utile.
Quando il gioco si fa duro, distraete e reindirizzate. Se la persona amata si arrabbia o si agita, provate a cambiare l’argomento o l’ambiente. Per esempio, chiedetegli aiuto o suggeritegli di andare a fare una passeggiata. È importante connettersi con la persona a livello di sentimenti, prima di reindirizzare. Potreste dire: “Vedo che ti senti triste – mi dispiace che tu sia turbato. Andiamo a prendere qualcosa da mangiare”.
Rispondi con affetto e rassicurazione. Le persone con demenza spesso si sentono confuse, ansiose e insicure di se stesse. Inoltre, spesso confondono la realtà e possono ricordare cose che non sono mai accadute. Evitare di cercare di convincerli che si sbagliano. Rimanete concentrati sui sentimenti che stanno dimostrando (che sono reali) e rispondete con espressioni verbali e fisiche di conforto, sostegno e rassicurazione. A volte tenere la mano, toccarla, abbracciarla e lodarla farà sì che la persona risponda quando tutto il resto fallisce.
Ricordare i bei vecchi tempi. Ricordare il passato è spesso un’attività rilassante e rassicurante. Molte persone con demenza possono non ricordare cosa è successo 45 minuti fa, ma possono ricordare chiaramente la loro vita 45 anni prima. Perciò, evitate di fare domande che si basano sulla memoria a breve termine, come chiedere alla persona cosa ha mangiato a pranzo. Invece, provate a fare domande generali sul lontano passato della persona: è più probabile che queste informazioni vengano conservate.
Mantenete il vostro senso dell’umorismo. Usa l’umorismo ogni volta che è possibile, anche se non a spese della persona. Le persone con demenza tendono a mantenere le loro abilità sociali e di solito sono felici di ridere con te.

Gestire il comportamento problematico

Alcune delle maggiori sfide nel prendersi cura di una persona cara con demenza sono i cambiamenti di personalità e comportamento che spesso si verificano. Puoi affrontare al meglio queste sfide usando creatività, flessibilità, pazienza e compassione. Aiuta anche a non prendere le cose sul personale e a mantenere il senso dell’umorismo.

Per iniziare, considerate queste regole di base:

Non possiamo cambiare la persona. La persona di cui vi prendete cura ha un disordine cerebrale che modella chi è diventato. Quando cercate di controllare o cambiare il suo comportamento, molto probabilmente non avrete successo o incontrerete resistenza. È importante:

Cercare di assecondare il comportamento, non di controllarlo. Per esempio, se la persona insiste a dormire sul pavimento, metti un materasso sul pavimento per farlo stare più comodo.
Ricorda che possiamo cambiare il nostro comportamento o l’ambiente fisico. Cambiare il nostro comportamento porterà spesso a un cambiamento nel comportamento del nostro caro.

Consultare prima il medico. I problemi comportamentali possono avere una ragione medica sottostante: forse la persona sta soffrendo o sta sperimentando un effetto collaterale avverso dei farmaci. In alcuni casi, come l’incontinenza o le allucinazioni, ci può essere qualche farmaco o trattamento che può aiutare a gestire il problema.

Il comportamento ha uno scopo. Le persone con demenza in genere non possono dirci cosa vogliono o di cosa hanno bisogno. Potrebbero fare qualcosa, come togliere tutti i vestiti dall’armadio ogni giorno, e ci chiediamo perché. È molto probabile che la persona stia soddisfacendo un bisogno di essere occupata e produttiva. Considera sempre quale bisogno la persona potrebbe cercare di soddisfare con il suo comportamento e, quando possibile, cerca di assecondarlo.

Il comportamento è innescato. È importante capire che tutti i comportamenti sono innescati, si verificano per un motivo. Potrebbe essere qualcosa che una persona ha fatto o detto che ha innescato un comportamento, o potrebbe essere un cambiamento nell’ambiente fisico. La radice per cambiare il comportamento è interrompere gli schemi che creiamo. Provate un approccio diverso, o provate una conseguenza diversa.

Quello che funziona oggi, potrebbe non funzionare domani. I molteplici fattori che influenzano i comportamenti problematici, e la naturale progressione del processo della malattia, significano che le soluzioni che sono efficaci oggi potrebbero aver bisogno di essere modificate domani – o potrebbero non funzionare più del tutto. La chiave per gestire i comportamenti difficili è essere creativi e flessibili nelle vostre strategie per affrontare un dato problema.

Ottieni il sostegno degli altri. Non siete soli – ci sono molte altre persone che si prendono cura di una persona con demenza. Cerca la più vicina Area Agency on Aging, la sezione locale dell’Alzheimer’s Association, un California Caregiver Resource Center, o visita il Family Care Navigator (www.caregiver.org/family-care-navigator) per trovare gruppi di sostegno, organizzazioni e servizi che possono aiutarti. Aspettati che, come la persona amata di cui ti prendi cura, avrai giorni buoni e cattivi. Sviluppa strategie per affrontare i giorni cattivi.

Quella che segue è una panoramica dei comportamenti più comuni associati alla demenza, con suggerimenti che possono essere utili per gestirli. Troverete ulteriori risorse elencate alla fine di questo foglio informativo.

Viaggiare

Le persone con demenza camminano apparentemente senza meta, per una varietà di motivi, come la noia, gli effetti collaterali dei farmaci, o per cercare “qualcosa” o qualcuno. Possono anche cercare di soddisfare un bisogno fisico – sete, fame, bisogno di usare il bagno o di fare esercizio. Scoprire i fattori scatenanti del vagabondaggio non è sempre facile, ma può fornire spunti per affrontare il comportamento.

Trova il tempo per un regolare esercizio fisico per minimizzare l’irrequietezza.
Considera di installare nuove serrature che richiedono una chiave. Posiziona le serrature in alto o in basso sulla porta; molte persone affette da demenza non penseranno a guardare oltre il livello degli occhi. Tieni presente i problemi di sicurezza e antincendio per tutti i membri della famiglia; le serrature devono essere accessibili agli altri e non richiedere più di qualche secondo per essere aperte.
Prova una barriera come una tenda o un nastro colorato per mascherare la porta. Anche un cartello “stop” o “non entrare” può essere d’aiuto.
Posiziona un tappetino nero o dipingi uno spazio nero sul tuo portico anteriore; questo può sembrare un buco invalicabile alla persona con demenza.
Aggiungi coperture di plastica “a prova di bambino” alle maniglie delle porte.
Considera l’installazione di un sistema di sicurezza domestico o di un sistema di monitoraggio progettato per tenere sotto controllo la persona con demenza. Sono disponibili anche nuovi dispositivi digitali che possono essere indossati come un orologio o agganciati a una cintura e che utilizzano sistemi di posizionamento globale (GPS) o altre tecnologie per tracciare gli spostamenti di una persona o localizzarla se si allontana.
Mettere via oggetti essenziali come il cappotto, la borsa o gli occhiali della persona confusa. Alcuni individui non escono senza certi articoli.
Fai indossare al tuo parente un braccialetto identificativo e cuci delle etichette identificative nei suoi vestiti. Tieni sempre a disposizione una foto aggiornata nel caso in cui tu debba denunciare la scomparsa del tuo caro. Considera di lasciarne una copia al dipartimento di polizia o di registrare la persona con il programma Safe Return dell’Alzheimer’s Association o con un altro servizio di localizzazione delle emergenze.
Informa i vicini del comportamento errante del tuo parente, e assicurati che abbiano il tuo numero di telefono.

Incontinenza

La perdita del controllo della vescica o dell’intestino spesso si verifica con il progredire della demenza. A volte gli incidenti derivano da fattori ambientali; per esempio, qualcuno non ricorda dove si trova il bagno o non riesce a raggiungerlo in tempo. Se si verifica un incidente, la tua comprensione e rassicurazione aiuterà la persona a mantenere la dignità e a ridurre al minimo l’imbarazzo.

Stabilisci una routine per l’uso del bagno. Prova a ricordare alla persona o ad assisterla per andare in bagno ogni due ore.
Programma l’assunzione di liquidi per garantire che la persona confusa non si disidrati. Sappi che alcune bevande (caffè, tè, cola o birra) hanno un effetto diuretico maggiore di altre. Limitare l’assunzione di liquidi la sera prima di andare a letto.
Utilizzare cartelli (con illustrazioni) per indicare quale porta conduce al bagno.
Un comodino, ottenuto in qualsiasi negozio di forniture mediche, può essere lasciato nella camera da letto durante la notte per un facile accesso.
I tamponi e prodotti per l’incontinenza possono essere acquistati in farmacia o al supermercato. Un urologo può essere in grado di prescrivere un prodotto o un trattamento speciale.
Utilizzare indumenti facili da togliere con cinture elastiche o chiusure in velcro, e fornire abiti facilmente lavabili.

Agitazione

L’agitazione si riferisce a una serie di comportamenti associati alla demenza, tra cui irritabilità, insonnia e aggressività verbale o fisica. Spesso questi tipi di problemi comportamentali progrediscono con le fasi della demenza, da lievi a più gravi. L’agitazione può essere scatenata da una varietà di cose, tra cui fattori ambientali, paura e stanchezza. Più spesso, l’agitazione è scatenata quando la persona sperimenta che il “controllo” le viene sottratto.

Ridurre il rumore, il disordine o il numero di persone nella stanza.
Mantenere la struttura mantenendo le stesse routine. Tieni gli oggetti e i mobili di casa negli stessi posti. Oggetti e fotografie familiari offrono un senso di sicurezza e possono suggerire ricordi piacevoli.
Riduci l’assunzione di caffeina, zucchero e altri cibi che causano picchi di energia.
Prova il tocco gentile, la musica rilassante, la lettura o le passeggiate per sedare l’agitazione. Parlare con una voce rassicurante. Non cercare di trattenere la persona durante un periodo di agitazione.
Tieni gli oggetti pericolosi fuori dalla portata.
Lascia che la persona faccia il più possibile da sola – sostieni la sua indipendenza e la sua capacità di badare a se stessa.
Riconosci la rabbia della persona confusa per la perdita di controllo nella sua vita. Digli che capisci la sua frustrazione.
Distrai la persona con uno snack o un’attività. Permettigli di dimenticare l’incidente preoccupante. Affrontare una persona confusa può aumentare l’ansia.

Parlare o agire in modo ripetitivo (Perseverazione)

Le persone con demenza ripetono spesso una parola, una dichiarazione, una domanda o un’attività più e più volte. Mentre questo tipo di comportamento è di solito innocuo per la persona con demenza, può essere fastidioso e stressante per i caregiver. A volte il comportamento è innescato dall’ansia, dalla noia, dalla paura o da fattori ambientali.

Fornire molta rassicurazione e conforto, sia con le parole che con il tatto.
Provare a distrarre con uno snack o un’attività.
Evitare di ricordare loro che hanno appena fatto la stessa domanda. Prova a ignorare il comportamento o la domanda, e prova invece a concentrare la persona su un’attività come cantare o “aiutarti” con un lavoro di routine.
Non discutere di piani con una persona confusa fino a poco prima di un evento.
You may want to try placing a sign on the kitchen table, such as, “Dinner is at 6:30” or “Lois comes home at 5:00” to remove anxiety and uncertainty about anticipated events.
Learn to recognize certain behaviors. An agitated state or pulling at clothing, for example, could indicate a need to use the bathroom.

Paranoia

Seeing a loved one suddenly become suspicious, jealous, or accusatory is unsettling. Ricordate che ciò che la persona sta vivendo è molto reale per lei. È meglio non discutere o non essere d’accordo. Anche questo fa parte della demenza – cerca di non prenderla sul personale.

Se la persona confusa sospetta che manchi del denaro, permettile di tenere piccole quantità di denaro in una tasca o in una borsa per una facile ispezione.
Aiutala a cercare l’oggetto “mancante” e poi distraila in un’altra attività. Cerca di imparare dove sono i nascondigli preferiti della persona confusa per riporre gli oggetti, che spesso si presume siano “persi”. Evita di discutere.
Prendi tempo per spiegare agli altri membri della famiglia e agli assistenti domiciliari che le accuse sospette fanno parte della malattia demenziale.
Prova le rassicurazioni non verbali come un tocco gentile o un abbraccio. Rispondere al sentimento dietro l’accusa e poi rassicurare la persona. Potresti provare a dire: “Vedo che questo ti spaventa; resta con me, non lascerò che ti accada nulla”.

Insonnia/Sundowning

Inquietudine, agitazione, disorientamento e altri comportamenti preoccupanti nelle persone con demenza spesso peggiorano alla fine della giornata e talvolta continuano durante la notte. Gli esperti ritengono che questo comportamento, comunemente chiamato tramonto, sia causato da una combinazione di fattori, come la stanchezza per gli eventi della giornata e i cambiamenti nell’orologio biologico della persona che confondono il giorno e la notte.

Aumentare le attività diurne, in particolare l’esercizio fisico. Scoraggiare l’inattività e il sonnellino durante il giorno.
Fare attenzione ai colpevoli della dieta, come lo zucchero, la caffeina e alcuni tipi di cibo spazzatura. Elimina o limita questi tipi di alimenti e bevande all’inizio della giornata. Pianifica pasti più piccoli nel corso della giornata, compreso un pasto leggero, come mezzo panino, prima di andare a letto.
Pianifica che le ore pomeridiane e serali siano calme e tranquille; tuttavia, un’attività strutturata e tranquilla è importante. Magari fate una passeggiata all’aperto, giocate a un semplice gioco di carte o ascoltate insieme della musica rilassante.
Accendere le luci ben prima del tramonto e chiudere le tende al crepuscolo ridurrà al minimo le ombre e può aiutare a diminuire la confusione. Come minimo, tieni una luce notturna nella stanza, nel corridoio e nel bagno della persona.
Assicurati che la casa sia sicura: blocca le scale con cancelli, chiudi a chiave la porta della cucina e/o metti via gli oggetti pericolosi.
Come ultima risorsa, considera di parlare con il medico di farmaci per aiutare la persona agitata a rilassarsi e a dormire. Sii consapevole che i sonniferi e i tranquillanti possono risolvere un problema e crearne un altro, come dormire di notte ma essere più confusi il giorno dopo.
È essenziale che tu, il caregiver, dorma abbastanza. Se l’attività notturna della persona amata ti tiene sveglio, considera di chiedere a un amico o a un parente, o di assumere qualcuno, di fare un turno in modo che tu possa dormire bene. Anche i sonnellini durante il giorno potrebbero aiutare.

Mangiare/Nutrizione

Assicurarsi che la persona amata mangi abbastanza cibi nutrienti e beva abbastanza liquidi è una sfida. Le persone con demenza iniziano letteralmente a dimenticare che hanno bisogno di mangiare e bere. A complicare il problema possono esserci problemi dentali o farmaci che diminuiscono l’appetito o rendono il cibo “strano”. Le conseguenze di una cattiva alimentazione sono molte, tra cui perdita di peso, irritabilità, insonnia, problemi alla vescica o all’intestino e disorientamento.

Rendi i pasti e gli spuntini parte della routine quotidiana e programmali ogni giorno alla stessa ora. Invece di tre grandi pasti, prova a farne cinque o sei più piccoli.
Rendi l’ora dei pasti un momento speciale. Prova con dei fiori o della musica soft. Spegni i programmi radio ad alto volume e la TV.
Mangiare in modo indipendente dovrebbe avere la precedenza sul mangiare in modo ordinato o con le maniere “corrette” a tavola. I finger food favoriscono l’indipendenza. Pre-tagliare e condire il cibo. Prova ad usare una cannuccia o una “sippy cup” se tenere un bicchiere è diventato difficile. Fornire assistenza solo se necessario e lasciare molto tempo per i pasti.
Siediti e mangia con la persona amata. Spesso imiterà le tue azioni, e rende il pasto più piacevole se lo condividi con qualcuno.
Prepara il cibo pensando alla persona amata. Se ha la dentiera o problemi di masticazione o deglutizione, usa cibi morbidi o taglia il cibo a pezzetti.
Se la masticazione e la deglutizione sono problemi, prova a muovere delicatamente il mento della persona con un movimento di masticazione o accarezzale leggermente la gola per incoraggiarla a deglutire.
Se la perdita di peso è un problema, offri spuntini nutrienti e altamente calorici tra i pasti. Gli alimenti per la colazione ad alto contenuto di carboidrati sono spesso preferiti. D’altra parte, se il problema è l’aumento di peso, tenere i cibi ipercalorici fuori dalla vista. Invece, tieni a portata di mano frutta fresca, vassoi di verdure e altri spuntini sani a basso contenuto calorico.

Bagno

Le persone con demenza spesso hanno difficoltà a ricordare la “buona” igiene, come lavarsi i denti, andare in bagno, fare il bagno e cambiarsi regolarmente i vestiti. Fin dall’infanzia ci viene insegnato che queste sono attività altamente private e personali; essere spogliati e puliti da un altro può essere spaventoso, umiliante e imbarazzante. Di conseguenza, fare il bagno spesso causa angoscia sia per i caregiver che per i loro cari.

Pensa storicamente alla routine igienica della tua amata – preferiva il bagno o la doccia? La mattina o la sera? Si faceva lavare i capelli dal parrucchiere o li faceva da sola? C’era un profumo preferito, una lozione o una polvere che usava sempre? Adottare – per quanto possibile – la sua routine di bagno del passato può fornire un po’ di conforto. Ricorda che potrebbe non essere necessario fare il bagno tutti i giorni – a volte due volte alla settimana è sufficiente.
Se la tua amata è sempre stata modesta, migliora questa sensazione assicurandoti che porte e tende siano chiuse. Sia nella doccia che nella vasca da bagno, tieni un asciugamano sopra la sua fronte, sollevandolo per lavarlo quando necessario. Tieni pronti gli asciugamani e un accappatoio o i suoi vestiti quando esce.
Fai attenzione all’ambiente, come la temperatura della stanza e dell’acqua (gli anziani sono più sensibili al caldo e al freddo) e l’adeguatezza dell’illuminazione. È una buona idea usare dispositivi di sicurezza come tappetini da bagno antiscivolo, maniglioni e sedili per il bagno o la doccia. Anche una doccia a mano potrebbe essere una buona caratteristica da installare. Ricordate: le persone hanno spesso paura di cadere. Aiutale a sentirsi sicure nella doccia o nella vasca.
Non lasciare mai una persona con demenza incustodita nella vasca o nella doccia. Prepara in anticipo tutte le cose necessarie per il bagno. Se fai il bagno, tira prima l’acqua della vasca. Rassicura la persona che l’acqua è calda, magari versandole una tazza d’acqua sulle mani prima che entri.
Se lavare i capelli è una lotta, rendila un’attività separata. Oppure, usa uno shampoo a secco.
Se fare il bagno nella vasca o nella doccia è costantemente traumatico, un bagno in asciugamano offre un’alternativa rilassante. Un bagno a letto è stato tradizionalmente usato solo con i pazienti più fragili e costretti a letto, insaponandosi un po’ alla volta nei loro letti, sciacquandosi con una bacinella d’acqua e asciugandosi con gli asciugamani. Un numero crescente di infermieri dentro e fuori le strutture, tuttavia, sta cominciando a riconoscere il suo valore e una variante – il “bagno in asciugamano” – anche per gli altri, comprese le persone con demenza che trovano scomodo o sgradevole fare il bagno nella vasca o nella doccia. Il bagno in asciugamano usa un grande asciugamano da bagno e salviette inumidite in un sacchetto di plastica con acqua calda e sapone senza risciacquo. Si usano grandi coperte da bagno per tenere il paziente coperto, asciutto e caldo mentre l’asciugamano inumidito e le salviette vengono massaggiate sul corpo.

Aree problematiche aggiuntive

Vestirsi è difficile per molti pazienti affetti da demenza. Scegli vestiti larghi e comodi con cerniere o bottoni facili e con un numero minimo di bottoni. Riduci le scelte della persona rimuovendo i vestiti indossati di rado dall’armadio. È comune per le persone con demenza continuare a stratificare i vestiti anche se sono completamente vestiti. Per facilitare la vestizione e sostenere l’indipendenza, disporre un capo di abbigliamento alla volta, nell’ordine in cui deve essere indossato. Rimuovere i vestiti sporchi dalla stanza. Non discutere se la persona insiste nel voler indossare di nuovo la stessa cosa.
Le allucinazioni (vedere o sentire cose che gli altri non vedono) e i deliri (false credenze, come il fatto che qualcuno stia cercando di fare del male o uccidere un altro) possono verificarsi con il progredire della demenza. Esprimete semplicemente e con calma la vostra percezione della situazione, ma evitate di discutere o cercare di convincere la persona che le sue percezioni sono sbagliate. Tenere le stanze ben illuminate per diminuire le ombre, e offrire rassicurazioni e una semplice spiegazione se le tende si muovono per la circolazione dell’aria, o se si sente un rumore forte come un aereo o una sirena. Le distrazioni possono aiutare. A seconda della gravità dei sintomi, si potrebbero prendere in considerazione dei farmaci.
Comportamenti sessualmente inappropriati, come masturbarsi o spogliarsi in pubblico, commenti lascivi, richieste sessuali irragionevoli, anche comportamenti sessualmente aggressivi, possono verificarsi durante il corso della malattia. Ricorda che questo comportamento è causato dalla malattia. Sviluppate un piano d’azione da seguire prima che il comportamento si verifichi, cioè, cosa direte e farete se il comportamento si verifica a casa, intorno ad altri parenti, amici, o assistenti pagati. Se potete, identificate cosa scatena il comportamento.
Sfoghi verbali come imprecare, discutere e minacciare spesso sono espressioni di rabbia o stress. Reagire rimanendo calmi e rassicuranti. Convalida i sentimenti del tuo caro e poi cerca di distrarre o di reindirizzare la sua attenzione su qualcos’altro.
Il “Shadowing” è quando una persona con demenza imita e segue il caregiver, o parla costantemente, fa domande e interrompe. Come il sundowning, questo comportamento si verifica spesso a tarda ora e può essere irritante per i caregiver. Confortate la persona con rassicurazioni verbali e fisiche. Anche la distrazione o il reindirizzamento possono aiutare. Dare alla persona amata un lavoro come piegare il bucato potrebbe aiutare a farla sentire necessaria e utile.
Le persone con demenza possono diventare poco collaborative e resistenti alle attività quotidiane come fare il bagno, vestirsi e mangiare. Spesso questa è una risposta al sentirsi fuori controllo, alla fretta, alla paura o alla confusione di ciò che si chiede loro. Suddividete ogni compito in passi e, con voce rassicurante, spiegate ogni passo prima di farlo. Lasciate un sacco di tempo. Trova il modo di farli assistere alle loro capacità nel processo, o seguirli con un’attività che possono svolgere.
Anche con queste molte sfide potenziali, è importante ricordare che questi comportamenti sono spesso tattiche di coping per una persona con funzioni cerebrali in deterioramento. Non c’è dubbio che avere a che fare con questi comportamenti può rendere il caregiving particolarmente impegnativo.

Risorse

Family Caregiver Alliance (FCA) cerca di migliorare la qualità della vita dei caregiver attraverso l’educazione, i servizi, la ricerca e la difesa. Attraverso il suo National Center on Caregiving, FCA offre informazioni sulle attuali questioni sociali, di politica pubblica e di caregiving e fornisce assistenza nello sviluppo di programmi pubblici e privati per i caregiver. Per i residenti della grande San Francisco Bay Area, FCA fornisce servizi di supporto diretto per i caregiver delle persone affette da Alzheimer, ictus, lesioni cerebrali traumatiche, Parkinson e altre condizioni di salute debilitanti che colpiscono gli adulti.

FCA Fact Sheets

Un elenco di tutti i fatti e consigli è disponibile online su www.caregiver.org/fact-sheets.

Dementia, caregiving e controllo della frustrazione
Prendersi cura di sé: Self-Care for Family Caregivers
Hiring In-Home Help
Community Care Options

Altre organizzazioni e link

Alzheimer’s Disease Education and Referral (ADEAR) Center

Un servizio del National Institute on Aging che offre informazioni e pubblicazioni su diagnosi, trattamento, cura del paziente, esigenze del caregiver, assistenza a lungo termine, educazione e ricerca relative alla malattia di Alzheimer.

Eldercare Locator
eldercare.acl.gov
Un servizio dell’Amministrazione federale per l’invecchiamento che offre informazioni e riferimenti all’assistenza di sollievo, così come altri servizi domestici e comunitari disponibili attraverso le Agenzie statali e locali per l’invecchiamento.

Alzheimer’s Association Safe Return Program

Un programma nazionale che identifica le persone con demenza che si allontanano e le riporta alle loro case. A pagamento, le famiglie possono registrare il loro caro in un database nazionale riservato. I partecipanti ricevono un braccialetto o una collana di identificazione e altri materiali di identificazione ed educativi.