Conoscenze, atteggiamenti e pratiche dell’indagine sulla donazione di organi tra una popolazione adulta selezionata del Pakistan

Abbiamo voluto confrontare le conoscenze, gli atteggiamenti e le pratiche sulla donazione di organi in una popolazione adulta selezionata di Karachi, Pakistan. La nostra analisi dei dati raccolti ha rivelato una serie di risultati interessanti.

Il nostro studio ha mostrato una prevalenza leggermente inferiore di conoscenze adeguate (60%) riguardo alla donazione di organi rispetto al 65,5% riportato da uno studio precedente in Pakistan. Questa differenza può essere spiegata sulla base di due ragioni. In primo luogo, questo potrebbe essere dovuto alla differenza nella popolazione dello studio; il nostro è la popolazione non paziente incontrata nei mercati di Karachi, mentre l’indagine precedente è stata fatta sulla popolazione paziente che arrivava in un ospedale privato di cura terziaria. In secondo luogo, nel nostro studio sono state utilizzate diverse variabili di conoscenza rispetto allo studio precedente per valutare lo stato di conoscenza degli intervistati riguardo alla donazione di organi. Le associazioni ottenute per la donazione di organi con l’istruzione e lo stato socioeconomico erano anche coerenti con lo studio precedente. Uno studio fatto a Lagos, Nigeria, ha anche riportato che il 60% degli intervistati era a conoscenza della donazione di organi in generale.

Solo una minoranza degli intervistati era consapevole che gli organi per la donazione possono provenire sia da persone viventi che da cadaveri. Questo è significativamente diverso dallo studio precedente in cui fino all’84% delle persone sapevano che gli organi possono provenire dai cadaveri e il 71,1% pensava che la donazione di organi può essere effettuata durante la vita. Questa differenza può essere spiegata dal fatto che ci si aspetta che la popolazione di pazienti nel precedente studio pakistano conosca meglio la donazione di organi. Questa consapevolezza potrebbe essere emersa dai discorsi con i medici o gli infermieri o anche i compagni di paziente in ospedale sul tema della donazione di organi e sui possibili donatori. Anche gli opuscoli incontrati nei centri medici potrebbero aver migliorato la conoscenza degli intervistati dello studio precedente riguardo alla donazione degli organi. L’esperienza personale con la donazione di organi dopo la morte di un membro della famiglia potrebbe anche aumentare il livello di consapevolezza degli intervistati nello studio precedente. I nostri intervistati, al contrario, sono stati incontrati per strada e mentre non abbiamo chiesto la frequenza delle loro visite in ospedale, ci aspettiamo che il loro livello di comprensione del processo di donazione degli organi non sia uguale a quello delle loro controparti che sono state incontrate in ospedale nell’indagine precedente. Il 51% degli intervistati ha detto che vorrebbe donare i propri organi ai membri della famiglia. Queste percentuali sono paragonabili ai dati ottenuti in studi di paesi vicini come la Cina. In uno studio fatto in Cina, il 49,8% degli intervistati ha indicato che sarebbero disposti ad essere donatori di organi da vivi. Il sessantadue per cento degli individui ha indicato i parenti come i destinatari più probabili. Uno studio del Qatar ha riportato che la maggior parte dei soggetti ha preferito donare gli organi ai loro parenti stretti e agli amici. Per i risultati della nostra indagine, possiamo spiegare questo risultato sulla base del fatto che in Pakistan, il sistema familiare congiunto è generalmente prevalente con la maggior parte delle persone che vivono in un sistema strettamente unito. La donazione dell’organo a un membro della famiglia potrebbe essere vista come un obbligo “imperativo” o potrebbe derivare da un sentimento di amore e compassione per il membro della famiglia. Inoltre, questa donazione potrebbe essere fatta semplicemente perché una persona ha fede e fiducia nel fatto che l’organo viene dato a un ricevente meritevole con cui ha passato del tempo e che ha visto soffrire degli effetti della malattia dell’organo finale. La persona potrebbe essere dissuasa dal donare un organo ad un estraneo a causa della mancanza di certezza o garanzia che l’organo andrà effettivamente alla persona più meritevole. Essere prevenuti nel donare verso la famiglia può quindi essere visto come una risposta naturale dell’uomo – un animale sociale – che funziona in una società in cui l’unità di base dell’architettura e il mattone di costruzione di base è di fatto la famiglia.

I risultati del nostro studio sono diversi dai dati di altri paesi in via di sviluppo come la Nigeria dove solo il 30% degli intervistati ha espresso la volontà di donare in un sondaggio. In uno studio dell’Ohio, oltre il 96% degli intervistati ha espresso atteggiamenti favorevoli verso la donazione.

In contrasto con il precedente studio pakistano che ha mostrato una significativa associazione della volontà di donare con il sesso; i nostri risultati non hanno dimostrato alcuna associazione con il sesso, l’età o lo stato civile. Uno studio della Nigeria ha mostrato che la volontà di donare un organo era significativamente associata all’età più giovane (P = 0,002), ma non al sesso (P = 0,47). La percezione del permesso di donare gli organi nella religione era significativamente associata alla motivazione alla donazione (p = 0,000). Le persone che credevano che la religione non permette la donazione di organi non hanno mostrato alcuna motivazione a donare in futuro. Il confronto con lo studio precedente ha anche rivelato che la ragione più prevalente dietro il rifiuto di donare era un “presunto divieto nella religione”. Questo potrebbe essere dovuto all’inconsapevolezza della popolazione riguardo agli editti religiosi riguardanti la donazione di organi. Un certo numero di organizzazioni e istituzioni islamiche in tutto il mondo hanno emesso fatwa ed editti a favore della donazione di organi, descrivendola come “un atto di merito”.

Il 57% degli intervistati erano a favore della donazione di organi e della sua promozione in futuro. Questo è più basso se confrontato con i dati di uno studio fatto in Brasile che riportava che l’87% degli intervistati erano a favore della donazione di organi. Possiamo spiegare questa differenza sulla base della riserva che alcune persone potrebbero avere in vista della recente crescita del commercio e del traffico di organi nel paese. La negatività proiettata dall’immagine del commercio di organi può avere un effetto dannoso anche sulla donazione di organi per scopi altruistici perché indebolisce la fibra della fiducia della gente nella trasparenza e nell’autenticità del processo.

Abbiamo chiesto agli intervistati perché pensano che la donazione di organi sia fatta. Oltre a rispondere che si tratta di salvare la vita di un altro essere umano, alcuni hanno risposto che si fa per responsabilità, altri pensano che si fa per guadagno monetario, mentre altri ancora pensano che si fa per compassione e simpatia. In linea di principio la donazione di organi guidata da scopi altruistici è certamente diversa dalla vendita di un rene dalla povertà; è esattamente il tipo di comprensione che speravamo di misurare attraverso questa domanda. Gli intervistati hanno scelto diverse ragioni per la donazione di organi; ogni individuo ha scelto l’opzione più vicina alla sua comprensione delle ragioni che guidano la donazione di organi. I guadagni monetari sono stati giustapposti dagli intervistati all’altruismo. Questo può anche evidenziare l’offuscamento dei confini percettivi a causa del dilagante commercio di organi nel paese; quindi la necessità di migliorare la consapevolezza della donazione di organi per scopi altruistici nel paese non può essere troppo sottolineata.

È una tendenza deludente notare che solo il 23,3% delle persone ha sentito parlare della donazione di organi, attraverso un medico. Confrontando i nostri risultati con lo studio precedente fatto in Pakistan, è chiaro che la televisione, la stampa e i medici rientrano nello stesso ordine di frequenza per quanto riguarda l’essere fonti di informazione per la donazione di organi. Gli sforzi per aumentare giudiziosamente la partecipazione dei medici nel processo dovrebbero iniziare alla radice. Come primo passo, il curriculum medico dovrebbe aumentare la consapevolezza degli studenti di medicina sul problema della carenza di organi e su come può essere efficacemente affrontato. Uno studio fatto in California ha rivelato che parlare con un medico della donazione di organi ha influenzato positivamente la probabilità di donare un organo. Anche se non abbiamo alcuno studio in Pakistan che valuti le conoscenze e gli atteggiamenti dei medici riguardo alla donazione di organi, gli studi di altre regioni mostrano che oltre il 95% dei medici che hanno risposto a un sondaggio basato su un questionario sostengono la donazione di organi in linea di principio. I medici hanno risposto correttamente in media al 68,3% delle domande di verifica delle conoscenze.

È stato incoraggiante vedere che nel nostro studio l’88,1% delle persone ha espresso la necessità di una legislazione efficace per regolare le pratiche di donazione di organi. Una legislazione efficace è davvero importante per regolare le pratiche future relative al trapianto di organi nel paese; la cui mancanza ha permesso al commercio di organi di svilupparsi negli ultimi anni. Una percentuale estremamente ridotta ha donato un organo solido.

Punti di forza e limiti

Il nostro studio arriva in un momento in cui la donazione di organi è una questione bioetica e medica attivamente dibattuta in Pakistan. Pertanto, la nostra ricerca è rilevante e tempestiva. Da quando l’anno scorso è stata promulgata l’ordinanza sul trapianto di organi, la popolazione generale ha iniziato a mostrare un maggiore interesse per l’argomento con un atteggiamento più ricettivo verso la discussione di questo tema, come si è visto dal tasso di risposta incoraggiante nel nostro studio. Questo creerà un terreno fertile per promuovere campagne di sensibilizzazione nel paese.

Attraverso il nostro studio e i suoi risultati, speriamo di essere in una posizione migliore per chiarire alcune questioni etiche riguardanti la donazione di organi in Pakistan. La consapevolezza della donazione di organi nel paese può certamente essere migliorata e questo a sua volta può avere un impatto sulla motivazione delle persone verso la donazione di organi. Diciamo questo perché il nostro studio e gli studi precedenti fatti in altre regioni del mondo hanno dimostrato che la consapevolezza e la motivazione vanno di pari passo. Una migliore consapevolezza della donazione di organi e delle sue varie sfaccettature può migliorare la motivazione alla donazione. La religione è un veicolo che può essere usato per motivare le persone alla donazione di organi. Questo sondaggio ha mostrato l’immensa influenza che la religione ha nel modellare le opinioni verso la donazione di organi.

Speriamo che la gente traduca queste statistiche in un’aspirazione ad aiutare gli altri attraverso la donazione di organi. Il livello estremamente basso di donazione di organi visto nel nostro sondaggio dovrebbe servire come un’importante rivelazione che, nonostante la crescente prevalenza di malattie degli organi finali nel paese, non vengono effettuate molte donazioni di organi in modo legittimo. Possiamo anche affermare che forse le persone non sono così aperte sulle donazioni “backdoor” fatte per guadagni monetari per paura di essere denunciati alle autorità.

Anche se il 60% delle persone intervistate in questo sondaggio erano adeguatamente informate sulla donazione di organi, il restante 40% ha ancora bisogno di essere educato. In secondo luogo, questo rappresenta solo il livello di conoscenza di un pakistano urbano; Karachi è una grande città cosmopolita e centro commerciale del Pakistan. Pertanto, ci si può aspettare che i suoi abitanti siano meglio informati rispetto ad altre aree del paese. L’abitante medio delle zone rurali del Pakistan potrebbe non essere altrettanto ben informato sulle crescenti questioni della donazione di organi. Le opinioni delle persone in questo sondaggio possono aiutare a plasmare le politiche future riguardanti la donazione di organi – i loro desideri, le loro preferenze e le loro riserve possono essere attivamente discusse in forum più alti prima che vengano elaborate delle politiche germinative. Questo studio può anche aiutare a creare una maggiore motivazione tra le persone per la donazione di organi, essendo questo uno dei maggiori ostacoli che il trapianto di organi sta affrontando oggi.

Al tempo stesso, riconosciamo i seguenti limiti del nostro studio. In primo luogo, abbiamo usato un campionamento di convenienza per estrarre il nostro campione. Il campionamento di convenienza è inferiore al campionamento probabilistico nella sua rappresentatività della popolazione, e questo limita la validità esterna dello studio. Anche se tutti gli sforzi sono stati fatti per includere soggetti provenienti da varie aree della città, c’è ancora una possibilità che questo metodo di campionamento possa aver introdotto distorsioni. Alcune sezioni della società potrebbero non essere state “catturate” nella nostra indagine, in particolare le aree socio-economicamente svantaggiate dove ci aspettiamo di trovare maggiori lacune nelle conoscenze e nelle pratiche. In secondo luogo, le informazioni sono state acquisite tramite un’intervista faccia a faccia basata su un questionario. Mentre questo può aver portato a tassi più elevati di completamento dei moduli a causa dell’incoraggiamento dell’intervistatore per un completamento ottimale, può anche aver introdotto un pregiudizio dell’intervistatore nel processo di raccolta dei dati, nonostante tutti gli sforzi per minimizzarlo. Un’altra limitazione era che il calcolo di un punteggio di conoscenza basato sulle risposte corrette a una serie di domande è in qualche modo arbitrario, non incorpora il peso differenziale che può essere attribuito alle diverse domande e non è stato convalidato. Abbiamo anche ideato il nostro sistema di punteggio per classificare le persone come appartenenti a classi socioeconomiche inferiori, medie e superiori sulla base di una serie di otto variabili socioeconomiche. Tuttavia, riteniamo che i punteggi forniscano una stima abbastanza plausibile del grado di conoscenza e della classe socioeconomica di un individuo.

I motivi della donazione possono essere diversi per i donatori morti cerebralmente e per quelli vivi. Un limite del nostro studio è che questi due tipi di donatori non sono stati differenziati nel questionario in alcuni punti. Inoltre, nel punto 19 del questionario che affronta la donazione dopo la morte, non abbiamo dato l’opzione che il defunto dia il consenso durante la sua vita per la donazione di organi dopo la morte. I risultati degli intervistati a queste domande devono essere interpretati tenendo conto di queste limitazioni.

Gli intervistati hanno riportato la donazione di sangue insieme alla donazione di altri organi solidi per quanto riguarda le pratiche di donazione di organi. Vorremmo chiarire qui che, sebbene entrambi siano tessuti “donabili”, la distinzione fondamentale tra i due era molto chiara agli intervistati, dato che hanno detto agli intervistatori durante il processo di intervista che la donazione di sangue era una “cosa di routine” per molti di loro, mentre la donazione di organi solidi come i reni non era un’incidenza comune. I nostri risultati riguardanti le pratiche di donazione di organi, dove la donazione di sangue e di organi solidi sono menzionati insieme, dovrebbero essere interpretati con questa distinzione in mente che le motivazioni dietro la donazione di sangue e la donazione di un organo solido erano diverse e questa distinzione era chiara agli intervistati che il sangue essendo un tessuto rinnovabile può essere donato più volte mentre la donazione di un organo solido ha una connotazione molto permanente collegata ad esso.

Abbiamo usato uno strumento quantitativo per valutare la conoscenza, le attitudini e le pratiche nella nostra indagine. Questo approccio può porre alcuni problemi metodologici nel reperimento di tutte le informazioni necessarie per questo studio. Tuttavia, questo studio costituisce un importante documento di base per gli studi futuri e uno strumento qualitativo può essere impiegato in ulteriori studi per valutare le informazioni richieste.