Dopo una diagnosi di cancro al seno, molte donne nere affrontano barriere che ritardano le loro cure

Tamiko Byrd aveva solo 43 anni quando le è stato diagnosticato un cancro al seno al quarto stadio nell’ottobre 2015.

La diagnosi ha scosso Byrd, che aveva trascorso anni come istruttore di fitness ed educatore sanitario nelle comunità nere poco servite, al suo cuore. Così come la prospettiva di navigare nel trattamento del cancro. Byrd si era appena trasferita a Houston per la scuola di specializzazione, aveva dei figli di cui prendersi cura e aveva anche bisogno di mantenere il suo lavoro come tecnico Xerox, che le dava l’assicurazione sanitaria.

“Ero pietrificata”, ha detto Byrd, che è nera. “Ero in una nuova città. Non avevo risparmi. Mi sono chiesta come posso permettermelo? Come farò a prendermi cura dei miei figli piccoli? Come farò a vivere? Vivrò?”

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Nel giro di due settimane dalla diagnosi, Byrd ha iniziato le sessioni di chemioterapia, che l’hanno lasciata estremamente debole, stanca e fisicamente malata. Anche se è stata in grado di rimanere in congedo di invalidità per completare il suo trattamento, la sua auto è stata pignorata, il che significava andare in autobus per 25 minuti invece di un viaggio di 10 minuti per raggiungere le sessioni di chemioterapia. Dopo un lungo ciclo di trattamento, i medici l’hanno dichiarata libera dal cancro nel dicembre 2016.

Ma Byrd non stava ancora abbastanza bene per tornare al lavoro – e alla fine ha perso il lavoro e l’assicurazione sanitaria quel gennaio. “Non potevo proprio farlo”, ha detto Byrd. “Non avevo la forza”. Byrd, che allora sopravviveva principalmente con prestiti per studenti, ha saltato un anno di appuntamenti medici fino a quando ha avuto diritto a Medicaid nel 2018.

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La sua esperienza, in qualche modo, rispecchia le sfide che molte donne nere affrontano dopo una diagnosi di cancro al seno negli Stati Uniti, dicono gli esperti. Una recente analisi ha scoperto che diverse barriere all’assistenza sanitaria hanno fatto sì che più donne nere abbiano ritardato l’inizio del trattamento dopo una diagnosi di cancro al seno, e hanno anche avuto un periodo di trattamento più lungo in media rispetto alle donne bianche. Questo può avere conseguenze di vasta portata – e devastanti.

“Se ci vuole più tempo per essere trattati, questo può ritardare le persone a rimettersi in pista e andare avanti”, ha detto Melissa Troester, un professore di epidemiologia presso l’Università del North Carolina a Chapel Hill e co-autore del nuovo studio. “Queste differenze hanno un effetto profondo sulla vita”.

C’è un vasto corpo di ricerca che mostra che le donne nere hanno più probabilità di morire di cancro al seno rispetto ad altri gruppi, nonostante abbiano tassi simili di incidenza complessiva. Per scavare nei potenziali fattori di questa disparità legati all’assistenza sanitaria, Troester e i suoi colleghi hanno valutato il corso delle cure tra 2.841 pazienti neri e bianchi con cancro al seno nel North Carolina. Hanno scoperto che mentre il basso status socioeconomico era associato a ritardi nel trattamento tra le donne bianche, i ritardi nel trattamento erano alti a tutti i livelli di status socioeconomico tra le donne nere.

Lo studio ha individuato tre problemi specifici associati al trattamento prolungato del cancro al seno: mancanza di assicurazione, sfide di trasporto e tensione finanziaria, che è aggravata dal divario di ricchezza tra famiglie nere e bianche negli Stati Uniti, Gli esperti dicono.

“Sappiamo che il cancro manda in bancarotta le persone con buone risorse”, ha detto Oluwadamilola Fayanju, assistente professore di chirurgia e scienze della salute della popolazione alla Duke University School of Medicine. “

Queste tensioni finanziarie possono anche essere esacerbate quando un paziente è sottoassicurato o non assicurato; si stima che il 10% degli individui neri negli Stati Uniti non sia assicurato, per esempio, rispetto al 5% degli individui bianchi, secondo un recente rapporto del Census Bureau degli Stati Uniti. E anche quando le persone hanno una copertura assicurativa adeguata, “i copayments che i pazienti devono pagare sono anche molto grandi”, ha detto Fayanju.

Anche raggiungere un ospedale o una clinica per le radiazioni, sessioni di chemioterapia o controlli regolari può essere una sfida per alcuni pazienti. Per coloro che si affidano al trasporto pubblico o nelle zone rurali, l’accesso al trasporto pubblico o il costo di riempire un serbatoio di benzina può rappresentare un ostacolo alle cure del cancro.

Lo stesso vale per il parcheggio, che può aggiungere un altro onere finanziario a un corso di cure già costoso. Un documento pubblicato a luglio in JAMA Oncology ha riferito che le spese di parcheggio possono variare da 2 a 5 dollari all’ora e da 5 a 10 dollari al giorno in 63 centri di trattamento del cancro negli Stati Uniti, pari a un massimo di 800 dollari per un paziente che si sottopone al trattamento del cancro al seno. I costi del parcheggio sono stati uno dei motivi per cui Byrd ha scelto il trasporto pubblico piuttosto che guidare lei stessa agli appuntamenti oncologici.

Sensibili a queste sfide, alcuni fornitori di assistenza sanitaria lavorano sulla programmazione per impacchettare gli appuntamenti in un solo giorno, per esempio, piuttosto che distanziarli per i pazienti.

“Ma la nostra nozione di ciò che è conveniente e scomodo per i pazienti potrebbe non riflettere realmente la realtà”, ha detto Fayanju. Se un paziente deve consultare un oncologo chirurgico, un oncologo radiologo e un oncologo medico nello stesso giorno, per esempio, potrebbe significare tre copay, anche se questi oncologi sono affiliati alla stessa clinica. “

Il trasporto può rappresentare una sfida ancora maggiore quando le strutture sanitarie sono lontane, il che può anche colpire in modo sproporzionato le persone di colore in alcune comunità.

“C’è una storia di redlining e di come i quartieri sono stati progettati in tempi di segregazione, e quando c’è stata l’integrazione, le strutture non sono state più utilizzate nei quartieri afroamericani”, ha detto Christina Yongue, assistente professore di educazione alla salute pubblica presso l’Università del North Carolina a Greensboro.

Insieme, queste sfide, tra le altre, rappresentano ostacoli significativi per alcune donne nere che cercano un trattamento dopo una diagnosi di cancro al seno.

“Quando non hai il reddito adeguato, o la conoscenza adeguata, o l’accesso adeguato, e la biologia del tuo tumore è una sfida, tutto si aggiunge a non fare bene”, ha detto Karen Jackson, fondatore e CEO di Sisters Network, un’organizzazione afroamericana di sopravvivenza al cancro al seno.

Guardando al futuro, Yongue ha detto che vorrebbe vedere il razzismo, e non solo la razza, analizzato e considerato negli studi che valutano le disparità nelle cure mediche come quelle documentate nel nuovo studio.

“Si può misurare il bias implicito tra i fornitori di cure mediche, la microaggressione da parte dei gatekeepers, rivedere le dichiarazioni di missione degli ospedali per vedere se si stanno sforzando di affrontare l’equità razziale”, ha detto. “Vedo il razzismo manifestarsi quando c’è un’enfasi eccessiva sulla pratica medica daltonica. Questo è ignorare la totalità dell’identità del paziente”, ha detto.

Nel 2015, dopo la sua diagnosi, Byrd ha detto di essere stata stereotipata razzialmente da un assistente sociale che aveva il compito di aiutarla a compilare moduli e navigare nella programmazione. La persona ha assunto Byrd potrebbe non essere in grado di arrivare agli appuntamenti in tempo o avere il trasporto necessario per farlo.

“In quel momento, ti chiedi se fossi bianco, sarebbe andato giù così”, ha detto. “Hai questi flash che dicono, se fossi una donna bionda, con gli occhi azzurri, divorziata, che allatta il mio bambino, avrei un po’ più di empatia e più di, ‘Cosa posso fare per aiutarti?'”

Ricercatori come Troester concordano sul fatto che le prospettive dei singoli pazienti saranno cruciali per capire meglio i molti fattori in gioco nei ritardi di trattamento e nei corsi prolungati di cura tra le donne nere con cancro al seno. Andando avanti, il suo team spera di raccogliere dati sulle esperienze dei pazienti mentre navigano nel sistema sanitario.

“Sappiamo di queste disparità da tre decenni e non siamo stati in grado di colmare il divario”, ha detto. “Vorrei che fossimo più avanti nell’affrontarle”.