Fase finale e assistenza di fine vita

fine della vita

Le fasi finali di una malattia terminale possono essere un momento molto impegnativo ed emotivo. Questa guida per il caregiver può aiutarti a dare conforto, ad affrontare il dolore e a prendere le decisioni finali.

Cos’è l’assistenza all’ultimo stadio?

Nelle fasi finali di una malattia terminale, può diventare evidente che nonostante le migliori cure, attenzioni e trattamenti, il tuo caro si sta avvicinando alla fine della sua vita. A questo punto, l’attenzione di solito cambia per renderlo il più confortevole possibile al fine di sfruttare al meglio il tempo che gli rimane. A seconda della natura della malattia e delle circostanze del vostro caro, questo periodo della fase finale può durare da poche settimane o mesi a diversi anni. Durante questo periodo, le misure di cure palliative possono aiutare a controllare il dolore e altri sintomi, come costipazione, nausea o mancanza di respiro. Le cure Hospice possono anche offrire supporto emotivo e spirituale sia al paziente che alla sua famiglia.

Anche con anni di esperienza, i caregiver spesso trovano questa fase finale del viaggio di cura particolarmente impegnativa. I semplici atti di cura quotidiana sono spesso combinati con complesse decisioni di fine vita e dolorosi sentimenti di dolore e perdita. Potresti provare una serie di emozioni angoscianti e contrastanti, come il dolore e l’ansia, la rabbia e la negazione, o anche il sollievo per il fatto che la lotta del tuo caro è finita, o il senso di colpa per aver fallito in qualche modo come caregiver. Qualunque cosa tu stia provando, è importante riconoscere che il caregiving in fase avanzata richiede molto supporto. Questo può andare dal supporto pratico per l’assistenza di fine vita e le disposizioni finanziarie e legali, al supporto emotivo per aiutarvi a venire a patti con tutti i sentimenti difficili che state provando mentre affrontate la perdita della persona amata.

L’assistenza nella fase finale è anche un momento per dire addio alla persona amata, per risolvere eventuali differenze, perdonare eventuali rancori, ed esprimere il vostro amore. Mentre il caregiving dell’ultima fase può essere un momento estremamente doloroso, avere questa opportunità di dire addio può anche essere un dono per aiutarti a venire a patti con la tua perdita e fare la transizione dalla cura e dal dolore verso l’accettazione e la guarigione.

Quando è il momento dell’assistenza dell’ultima fase e della fine della vita?

Non c’è un unico punto specifico in una malattia quando inizia l’assistenza di fine vita; dipende molto dall’individuo e dalla progressione della sua malattia. Nel caso del morbo di Alzheimer o di un’altra demenza, il medico del vostro caro vi ha probabilmente fornito informazioni sulle fasi della diagnosi. Queste fasi possono fornire linee guida generali per comprendere la progressione dei sintomi dell’Alzheimer e pianificare un’assistenza adeguata. Per altre malattie che limitano la vita, i seguenti sono segnali che potrebbero indurti a parlare con il tuo caro di hospice e cure palliative, piuttosto che di opzioni di cure curative:

• Il tuo caro ha fatto più viaggi al pronto soccorso, le sue condizioni sono state stabilizzate, ma la malattia continua a progredire significativamente, influenzando la qualità della sua vita.
• Sono stati ricoverati in ospedale diverse volte nell’ultimo anno con gli stessi sintomi o con un peggioramento.
• Vogliono rimanere a casa, piuttosto che passare del tempo in ospedale.
• Hanno deciso di smettere di ricevere trattamenti per la loro malattia.

Necessità del paziente e del caregiver nell’assistenza all’ultimo stadio

Quando il tuo caro entra nell’assistenza all’ultimo stadio o alla fine della vita, le sue necessità possono cambiare, con un impatto sulle richieste che dovrai affrontare come caregiver. Questo può includere le seguenti aree:

Cura e assistenza pratica. Forse il vostro caro non può più parlare, sedersi, camminare, mangiare o dare un senso al mondo. Le attività di routine, tra cui fare il bagno, nutrirsi, vestirsi e girarsi possono richiedere un supporto totale e una maggiore forza fisica da parte vostra come caregiver. Puoi trovare supporto per questi compiti dagli assistenti alla cura personale, da un team dell’hospice o da servizi infermieristici ordinati dal medico.

Comfort e dignità. Anche se le funzioni cognitive e di memoria del tuo paziente sono esaurite, la sua capacità di sentirsi spaventato o in pace, amato o solo, e triste o sicuro rimane. Indipendentemente dal luogo in cui sono assistiti – a casa, in ospedale o in una struttura hospice – gli interventi più utili sono quelli che alleviano il dolore e il disagio e danno loro la possibilità di sperimentare legami significativi con la famiglia e le persone care.

Cura di sollievo. Le cure di sollievo possono dare a voi e alla vostra famiglia una pausa dall’intensità dell’assistenza alla fine della vita. Può essere semplicemente un caso di avere un volontario dell’hospice che si siede con il paziente per qualche ora in modo che voi possiate incontrare gli amici per un caffè o guardare un film, o potrebbe comportare un breve soggiorno del paziente in una struttura dell’hospice.

Sostegno al lutto. Anticipare la morte della persona amata può produrre reazioni che vanno dal sollievo alla tristezza e al senso di intorpidimento. Consultare specialisti del lutto o consulenti spirituali prima della morte della persona amata può aiutare voi e la vostra famiglia a prepararsi per la perdita imminente.

Pianificazione della fine della vita

Quando i caregiver, i membri della famiglia e le persone care sono chiari sulle preferenze del paziente per il trattamento nelle fasi finali della vita, siete tutti liberi di dedicare le vostre energie alla cura e alla compassione. Per assicurarsi che tutti i membri della famiglia comprendano i desideri del paziente, è importante per chiunque abbia una diagnosi di malattia life-limiting discutere i propri sentimenti con i propri cari prima che una crisi medica colpisca.

Prepararsi presto. Il viaggio di fine vita è notevolmente facilitato quando le conversazioni riguardanti il posizionamento, il trattamento e i desideri di fine vita sono tenuti il più presto possibile. Considerate i servizi di hospice e di cure palliative, le pratiche spirituali e le tradizioni commemorative prima che siano necessarie.

Cercate consigli finanziari e legali mentre il vostro caro può partecipare. Documenti legali come il testamento biologico, la procura o le direttive anticipate possono esporre i desideri di un paziente per l’assistenza sanitaria futura, in modo che i membri della famiglia siano tutti chiari sulle loro preferenze.

Focalizzatevi sui valori. Se la persona amata non ha preparato un testamento biologico o un testamento anticipato quando era in grado di farlo, agite in base a ciò che sapete o sentite che i suoi desideri sono. Fate una lista di conversazioni ed eventi che illustrano il loro punto di vista. Per quanto possibile, considera il trattamento, la sistemazione e le decisioni sul morire dal punto di vista del paziente.

Affrontare i conflitti familiari. Lo stress e il dolore derivanti dal deterioramento della persona amata possono spesso creare conflitti tra i membri della famiglia. Se non riuscite a trovare un accordo sulle disposizioni di vita, sulle cure mediche o sulle direttive di fine vita, chiedete a un medico esperto, a un assistente sociale o a uno specialista dell’hospice di aiutarvi nella mediazione.

Comunicare con i membri della famiglia. Scegli un decisore principale che gestirà le informazioni e coordinerà il coinvolgimento e il sostegno della famiglia. Anche quando le famiglie conoscono i desideri dei loro cari, l’attuazione delle decisioni a favore o contro i trattamenti di sostegno o di prolungamento della vita richiede una comunicazione chiara.

Se sono coinvolti dei bambini, fate degli sforzi per coinvolgerli. I bambini hanno bisogno di informazioni oneste e adatte alla loro età sulle condizioni del vostro caro e su qualsiasi cambiamento che percepiscono in voi. Possono essere profondamente colpiti da situazioni che non capiscono, e possono trarre beneficio dal disegnare immagini o dall’usare pupazzi per simulare i sentimenti, o dall’ascoltare storie che spieghino gli eventi in termini che possono comprendere.

Opzioni di cura e collocamento

Il deterioramento delle condizioni mediche della persona amata e le richieste di 24 ore di cura all’ultimo stadio possono significare che avrete bisogno di ulteriore aiuto in casa, o che il paziente dovrà essere collocato in un hospice o in altre strutture di cura. Anche se ogni paziente e le esigenze di ogni famiglia sono diverse, la maggior parte dei pazienti preferisce rimanere a casa nelle fasi finali della vita, in un ambiente confortevole con la famiglia e le persone care vicine. Spesso, i cambiamenti multipli possono essere difficili per un malato terminale, specialmente uno con il morbo di Alzheimer avanzato o altra demenza. È più facile per un paziente adattarsi a una nuova casa o struttura di assistenza prima che sia allo stadio finale della sua malattia. In queste situazioni, pianificare in anticipo è importante.

Hospice e cure palliative

Hospice è in genere un’opzione per i pazienti la cui aspettativa di vita è di sei mesi o meno, e comporta cure palliative (sollievo dal dolore e dai sintomi) per consentire al tuo caro di vivere i suoi ultimi giorni con la massima qualità di vita possibile. L’assistenza Hospice può essere fornita in alcuni ospedali, case di cura e altre strutture sanitarie, anche se nella maggior parte dei casi l’Hospice viene fornito a casa del paziente. Con il supporto del personale dell’hospice, la famiglia e le persone care sono in grado di concentrarsi maggiormente sul godersi il tempo che rimane con il paziente.

Quando l’assistenza hospice viene fornita a casa, un membro della famiglia agisce come caregiver primario, supervisionato dal medico del paziente e dal personale medico dell’hospice. Il team dell’hospice fa visite regolari per valutare il vostro caro e fornire ulteriori cure e servizi, come la terapia fisica e del linguaggio o per aiutarlo a fare il bagno e altri bisogni di assistenza personale.

Oltre ad avere personale a disposizione 24 ore al giorno, sette giorni alla settimana, il team dell’hospice fornisce supporto emotivo e spirituale secondo i desideri e le credenze del paziente. Offrono anche un sostegno emotivo alla famiglia del paziente, a chi si prende cura di lui e ai suoi cari, compresa la consulenza per il lutto.

Caregiving nelle fasi finali della vita

Mentre i sintomi nelle fasi finali della vita variano da paziente a paziente e secondo il tipo di malattia che limita la vita, ci sono alcuni sintomi comuni sperimentati verso la fine della vita. It’s important to remember, though, that experiencing any of them does not necessarily indicate that your loved one’s condition is deteriorating or that death is close.

Common Symptoms in End-of-Life Care
Symptom	How to provide comfort
Drowsiness	Plan visits and activities for times when the patient is most alert.
Becoming unresponsive	Many patients are still able to hear after they are no longer able to speak, so talk as if your loved one can hear.
Confusion about time, place, identity of loved ones	Speak calmly to help reorient your loved one. Gently remind them of the time, date, and people who are with them.
Loss of appetite, decreased need for food and fluids	Let the patient choose if and when to eat or drink. Ghiaccioli, acqua o succo possono essere rinfrescanti se il paziente può deglutire. Mantenere la bocca e le labbra umide con prodotti come tamponi di glicerina e balsamo per le labbra.
Perdita di controllo della vescica o dell’intestino	Tenere il vostro caro il più pulito, asciutto e confortevole possibile. Posizionare gli assorbenti monouso sul letto sotto di loro e rimuoverli quando si sporcano.
La pelle diventa fredda al tatto	Scaldare il paziente con coperte, ma evitare coperte elettriche o cuscinetti riscaldanti, che possono causare ustioni.
Respirazione faticosa, irregolare, superficiale o rumorosa	La respirazione può essere più facile se il corpo del paziente è girato di lato e i cuscini sono posti sotto la testa e dietro la schiena. Anche un umidificatore a nebbia fresca può essere d’aiuto.

Fornire comfort emotivo

Come i sintomi fisici, anche i bisogni emotivi di un paziente nelle ultime fasi della vita variano. Tuttavia, alcune emozioni sono comuni a molti pazienti durante le cure di fine vita. Molti si preoccupano della perdita di controllo e di dignità quando le loro capacità fisiche diminuiscono. È anche comune che i pazienti temano di essere un peso per i loro cari, ma allo stesso tempo temano anche di essere abbandonati.

Come caregiver dell’ultima fase, potete offrire conforto emotivo alla persona amata in diversi modi:

Tenete loro compagnia. Parla con la persona amata, leggile, guarda un film insieme, o semplicemente siediti e tienigli la mano.

Non caricare il paziente con i tuoi sentimenti di paura, tristezza e perdita. Invece, parlate con qualcun altro dei vostri sentimenti.

Lasciate che la persona amata esprima le sue paure della morte. Può essere difficile sentire qualcuno che ami parlare di lasciare la famiglia e gli amici, ma comunicare le sue paure può aiutarlo a venire a patti con quello che sta succedendo. Cerca di ascoltare senza interrompere o discutere.

Consenti loro di ricordare. Parlare della loro vita e del passato è un altro modo in cui alcuni pazienti ottengono una prospettiva sulla loro vita e sul processo della morte.

Evitare di nascondere informazioni difficili. Se sono ancora in grado di comprendere, la maggior parte dei pazienti preferisce essere inclusa nelle discussioni sulle questioni che li riguardano.

Onore i loro desideri. Rassicurate il paziente che onorerete i suoi desideri, come le direttive anticipate e il testamento biologico, anche se non siete d’accordo.

Rispettate il bisogno di privacy del paziente. Le cure di fine vita per molte persone sono spesso una battaglia per preservare la loro dignità e terminare la loro vita nel modo più confortevole possibile.

Alla fine della vita

Il periodo di fine vita – quando i sistemi del corpo si spengono e la morte è imminente – dura tipicamente da pochi giorni a un paio di settimane. Alcuni pazienti muoiono dolcemente e tranquillamente, mentre altri sembrano combattere l’inevitabile. Rassicurare la persona amata che va bene morire può aiutare entrambi a superare questo processo. Le decisioni sull’idratazione, il supporto respiratorio e altri interventi dovrebbero essere coerenti con i desideri della persona amata.

Dopo che la persona amata è deceduta, alcuni familiari e assistenti traggono conforto dal prendersi del tempo per dire l’ultimo addio, parlare o pregare prima di procedere con le disposizioni finali. Concediti questo tempo se ne hai bisogno.

Curare te stesso

Per quanto possa sembrare impossibile, prendersi cura di se stessi durante le fasi finali della vita della persona amata è estremamente importante per evitare il burnout. La ricerca suggerisce che i caregiver coniugali hanno maggiori probabilità di sperimentare la disperazione piuttosto che qualsiasi tipo di appagamento nel loro ruolo di caregiver. Ma qualunque siano le circostanze, è importante cercare il sostegno necessario per adattarsi, ottenere l’accettazione, e alla fine andare avanti.

Caregiving nelle fasi finali del morbo di Alzheimer

Il caregiving in fase avanzata per i pazienti con il morbo di Alzheimer o altre demenze può creare sfide uniche. Nella maggior parte dei casi, è probabile che tu stia soffrendo da anni per la regressione fisica, cognitiva e comportamentale del tuo caro. Molti caregiver lottano per fare scelte difficili di trattamento, posizionamento e intervento attraverso il dolore di queste continue perdite. Ma man mano che il grave declino della persona amata diventa più evidente, cerca di attingere alle competenze e alla comprensione che hai sviluppato durante il tuo viaggio di caregiving per aiutarti a superare questa fase finale.

A questo punto della progressione dell’Alzheimer, la persona amata non può più comunicare direttamente, è totalmente dipendente per tutte le cure personali, ed è generalmente confinata a letto. Incapace di riconoscere le persone e gli oggetti un tempo desiderati, o di esprimere verbalmente le esigenze di base, il tuo familiare con l’Alzheimer ora dipende completamente da te per sostenere, collegare e rispondere ai suoi bisogni.

Gestire il dolore

Anche nelle ultime fasi, i pazienti con la malattia di Alzheimer possono comunicare disagio e dolore. Mentre il dolore e la sofferenza non possono essere totalmente eliminati, si può aiutare a renderli tollerabili.

Gestire il dolore e il disagio richiede il monitoraggio quotidiano e la rivalutazione dei sottili segnali non verbali della persona amata. Leggeri cambiamenti comportamentali possono indicare che i loro bisogni non vengono soddisfatti. Comunicare tali cambiamenti al team medico della persona amata fornirà indizi preziosi sul suo livello di dolore. Puoi anche aiutare ad alleviare il disagio del tuo caro attraverso il tocco, il massaggio, la musica, il profumo e il suono della tua voce calmante. Sperimenta diversi approcci e osserva le reazioni del tuo caro.

Connettersi e amare

Anche quando il tuo caro non può parlare o sorridere, il suo bisogno di compagnia rimane. Non può più riconoscervi, ma può ancora trarre conforto dal vostro tocco o dal suono della vostra voce.

• Stare calmi e attenti creerà un’atmosfera rilassante, e comunicare attraverso esperienze sensoriali come il tocco o il canto può essere rassicurante per la persona amata.
• Il contatto con animali domestici o animali da terapia addestrati può portare piacere e facilitare le transizioni anche per il paziente più fragile.
• Circondare una persona cara con foto e ricordi, leggere ad alta voce da libri preziosi, suonare musica, fare lunghe e dolci carezze, ricordare e ricordare storie di vita promuove la dignità e il conforto durante gli ultimi momenti della vita.

Affrontare il dolore e la perdita come caregiver all’ultimo stadio

Mentre la morte di una persona cara è sempre dolorosa, il viaggio prolungato di una malattia come l’Alzheimer o alcuni tumori può dare a te e alla tua famiglia il dono di prepararsi e trovare un significato nella fine della vita del tuo caro. Quando la morte è lenta e graduale, molti caregiver sono in grado di prepararsi per i suoi aspetti intangibili, e di sostenere il loro caro attraverso l’ignoto. Anche se non limiterà il vostro dolore o senso di perdita, molti lo trovano meno traumatizzante che essere impreparati alla morte imminente di una persona cara.

Parlare con la famiglia e gli amici, consultare i servizi di hospice, gli esperti di lutto e i consulenti spirituali può aiutarvi a lavorare attraverso questi sentimenti e a concentrarvi sulla persona amata. Gli specialisti dell’hospice e delle cure palliative e i volontari addestrati possono assistere non solo la persona morente, ma anche i caregiver e i membri della famiglia.

Andare avanti dopo le cure dell’ultimo stadio

Dal momento in cui a una persona cara viene diagnosticata una malattia terminale, la vita del caregiver non è più la stessa. Tuttavia, può essere di nuovo felice, appagante e sana. Prendetevi del tempo per riflettere sulla vita della persona amata e ricordate il tempo di qualità che siete stati in grado di condividere insieme.

Reconnettetevi

Fate parte di un gruppo di sostegno per il lutto dei caregiver. Stare con altri che conoscono la vostra situazione può aiutarvi a capire meglio e a venire a patti con i vostri sentimenti.

Fate del volontariato, iscrivetevi a un corso di educazione per adulti o di fitness, o unitevi a un club del libro. Acquisire nuove abilità e rimanere fisicamente attivi può alleviare lo stress e promuovere la guarigione.

Utilizza la tua perdita

Crea omaggi duraturi alla persona amata. Considera siti commemorativi, borse di studio, targhe, album di ritagli o contributi caritatevoli per onorare la loro memoria.

Scrivi una storia, crea una poesia o fai una registrazione. Condividi la storia unica del tuo caro con i membri della famiglia e altri caregiver.

Usa la tua conoscenza per aiutare gli altri. Contatta il tuo fornitore locale di hospice e chiedi loro di accoppiarti con un caregiver alle prime armi.

Acquista la prospettiva

Tieni un diario. Scrivere pensieri e sentimenti può fornire uno sfogo alle tue emozioni.

Parla con un terapeuta o un consulente per il lutto. Darti il permesso di trovare nuovi significati e relazioni può essere difficile, ma hai guadagnato salute e felicità.

I tuoi atti di cura e connessione hanno sostenuto il tuo amato attraverso il passaggio più difficile e forse molto lungo. Condividere ciò che avete imparato, coltivare la felicità e trovare un nuovo significato può fornire un degno finale al vostro viaggio di cura.