Partners Against Parkinsons
Le sue abilità di reporter investigativo – un occhio acuto per i dettagli, una ricerca implacabile dei fatti e una risolutezza di ferro – hanno servito bene la corrispondente di 60 Minutes Lesley Stahl durante la sua decennale carriera. Più recentemente, ha applicato queste stesse abilità per aiutare suo marito, lo sceneggiatore e giornalista Aaron Latham, a gestire il suo morbo di Parkinson.
Ha iniziato a notare i cambiamenti nell’andatura di Latham circa 11 anni fa. “Sono una camminatrice molto lenta, e il suo passo era più lento del mio”, ricorda. “Eravamo in viaggio con nostra figlia e il suo ragazzo, e lei continuava a dire, ‘Cosa c’è che non va con papà?'”
Altri sintomi sono seguiti rapidamente, tra cui rigidità, tremori e alcune cadute, dice Stahl. “È molto alto, e quando è caduto, è stato terribile. Abbiamo una rampa di scale in casa nostra, e lui è caduto giù. Ha battuto la testa sulla strada mentre portava a spasso il cane. Sveniva.”
Dopo una visita dal suo medico e un esame neurologico completo, a Latham è stato diagnosticato il morbo di Parkinson e gli è stata prescritta la carbidopa-levodopa (Sinemet), un farmaco combinato che fornisce al cervello la dopamina, un neurotrasmettitore e messaggero chimico che è coinvolto nella funzione motoria. L’esaurimento della dopamina nel cervello è creduto di causare i sintomi di rigidità, compromissione dell’equilibrio e tremore, dice Caroline M. Tanner, MD, PhD, FAAN, direttore del Parkinson’s Disease Research, Education and Clinical Centers e capo divisione e professore in residenza in neurologia presso la University of California, San Francisco (UCSF).
Il farmaco migliorato, se non completamente alleviato, la maggior parte dei sintomi di Latham, dice Stahl. Ma la diagnosi ha inaugurato un nuovo capitolo nella vita della coppia e uno degli incarichi più impegnativi per Stahl: trovare un equilibrio tra l’essere un sostenitore della salute e un coniuge empatico. Latham, che ora ha 74 anni, preferisce minimizzare la sua diagnosi, una decisione che Stahl rispetta, mentre usa tranquillamente i suoi contatti professionali e le sue capacità per perseguire trattamenti innovativi. Nel corso degli anni, hanno trovato un modo per andare avanti insieme nonostante le battute d’arresto, il corso insolito della malattia di Latham e la sua inevitabile progressione.
Un disturbo degenerativo del movimento
Il morbo di Parkinson è un “disturbo neurodegenerativo che colpisce il movimento e la parola”, spiega il dottor Tanner. La lentezza del movimento, o bradicinesia, è tipica, dice. Altri sintomi includono tremori, rigidità muscolare e problemi di equilibrio e andatura, che si verificano su uno spettro di gravità. “Ogni persona è diversa, il che può rendere la diagnosi difficile a volte”, aggiunge. Inoltre, altre condizioni come il tremore essenziale, la malattia di Alzheimer e la paralisi sopranucleare progressiva possono essere erroneamente diagnosticate come Parkinson. Il caso di Latham era ancora più difficile perché i suoi sintomi e il decorso della malattia sembravano spesso atipici.
Cause Unknown
“La maggior parte delle volte, non sappiamo cosa causa il Parkinson”, dice il dottor Tanner. “Solo il 10 o 15 per cento dei pazienti ha forti determinanti genetici, e non tutti quelli che hanno un difetto genetico finiscono per avere la malattia. Pensiamo che sia una combinazione di predisposizione genetica e ambiente, nella maggior parte dei casi. Si tratta di un disturbo multifattoriale.”
Un effetto collaterale preoccupante
Mentre la carbidopa-levodopa aiutava a ridurre il tremore, la rigidità e gli svenimenti di Latham, e migliorava la sua andatura lenta, egli sviluppò un effetto collaterale preoccupante, dice Stahl. “Aveva questo orribile tic facciale, davvero molto deturpante. Non riusciva a controllarlo, e gli rendeva difficile mangiare e masticare.”
Ha sopportato il tic fino a quando a Stahl è capitato di intervistare Oliver Sacks, il famoso neurologo morto nel 2015, per una tavola rotonda al World Science Festival 2012 a New York City. Durante la discussione, che si è concentrata sulla capacità della musica di guarire i pazienti con gravi problemi neurologici, è venuto fuori l’argomento dei farmaci.
Il dottor Sacks ha parlato di come la carbidopa-levodopa dia tic alle persone”, dice Stahl. “Nessuno ce l’aveva mai detto”. Quando Latham, che era tra il pubblico, ha sentito ciò che il dottor Sacks ha detto, ha smesso di prendere il suo farmaco, dice la Stahl – senza dirlo a lei o al suo medico.
Sospensione improvvisa dei sintomi
A un certo punto dopo l’evento con il dottor Sacks, Stahl ha notato un miglioramento generale nella salute di Latham – e successivamente ha saputo che aveva smesso di prendere il suo farmaco. La famiglia era in vacanza con la figlia, il genero e il primo nipote quando la Stahl notò che Latham camminava al suo vecchio passo, che era più veloce del suo, e non aveva più un tic facciale. “Non era più in grado di guidare dall’estate precedente. Ora poteva guidare di nuovo”, dice. “
Per quasi un anno, Latham è rimasto senza sintomi, e la coppia ha cominciato a chiedersi se fosse stato diagnosticato male. Così iniziarono a vedere un nuovo giro di medici. Dopo varie diagnosi errate, tra cui il virus del Nilo occidentale e la malattia di Lyme, la coppia volò a Boston per cercare un altro parere. Il neurologo che hanno consultato ha detto che era possibile per i sintomi di oscillare, ma che Latham molto probabilmente aveva ancora la malattia di Parkinson e i sintomi sarebbero tornati.
Un flusso e riflusso dei sintomi può accadere, soprattutto nelle prime fasi della malattia, ma non è tipico, dice il dottor Tanner. “Per il 99% delle persone con Parkinson, il corso a lungo termine è un peggioramento, non un miglioramento dei sintomi. L’astinenza dai farmaci può sembrare buona nel breve periodo, ma alla fine i sintomi ritornano con una progressiva disabilità.”
Per la grande delusione di Stahl e suo marito, i sintomi di Latham hanno fatto proprio questo. Dopo una crisi di salute non correlata – un blocco pericoloso nel suo colon – e un’operazione, i sintomi di Latham tornarono peggio che mai, dice Stahl. Ancora una volta, avevano a che fare con arti rigidi, un’andatura altalenante, tremore e svenimenti.
Affari rischiosi
Data la brusca interruzione del farmaco, Latham è stato fortunato a non avere gravi conseguenze per la sua salute, dice la dottoressa Tanner.
“Non è sicuro smettere la carbidopa-levodopa”, dice. “Farlo può compromettere la capacità di muoversi, mantenere l’equilibrio o anche deglutire. Può essere pericoloso per la vita. I pazienti dovrebbero sempre discutere i farmaci con il loro medico prima di fare qualsiasi cambiamento nel loro dosaggio.”
Il dottor Tanner crede anche che il grave tic di Latham era probabilmente discinesia, movimenti involontari che possono verificarsi in qualsiasi parte del corpo, compreso il viso, nelle persone con il morbo di Parkinson.
Sta ancora scrivendo
Per Latham, che ha scritto l’articolo di Esquire e la sceneggiatura che è diventata il film del 1980 Urban Cowboy, i sintomi fisici della malattia di Parkinson sono stati professionalmente impegnativi. Battere a macchina è diventato sempre più difficile man mano che i suoi tremori e la sua rigidità peggiorano. E la sua calligrafia, una volta “bella e corsiva”, ora è “graffiante e pizzicata”, dice Stahl.
“È semi-pensionato, ma continua a scrivere; solo che ora ci vuole più tempo”, aggiunge. Ha anche iniziato a dirigere opere teatrali, cosa che, dice la sua devota consorte, “gli riesce davvero bene.”
Staying Strong
Sempre alla ricerca di nuovi modi per rallentare la progressione della condizione del marito, Stahl si è attivata quando suo genero le ha parlato di Rock Steady, una terapia di boxe specifica per le persone con il Parkinson, nel 2015.
Sempre la reporter investigativa, Stahl ha ricercato il programma nascente e ha incoraggiato Latham a fare un tentativo. Era preoccupata che i sintomi del marito, che avanzavano progressivamente ogni anno che passava, lo stavano privando della sua facile autostima e della sua capacità di svolgere attività che una volta dava per scontate, come fare commissioni a New York City.
Latham si è unito a Rock Steady, recentemente ribattezzato StoPD, nella famosa Gleason’s Gym di Brooklyn, NY, dove una volta si allenava il defunto Muhammad Ali, anche lui affetto dal morbo di Parkinson. Gli allenamenti intensivi di boxe sono progettati per i pazienti di Parkinson di tutte le età, fasi e abilità.
Un gancio sinistro al Parkinson
“Fin dall’inizio, la boxe ha avuto un effetto drammatico e positivo su Aaron”, si entusiasma Stahl, che ha filmato un segmento sul programma per CBS Sunday Morning nel 2015 che continua ad essere condiviso online. “Non solo ha aiutato Aaron fisicamente, ma ha fatto molto per la sua fiducia. Ci va religiosamente, due volte a settimana.”
“La boxe incorpora diversi elementi che sono critici per la malattia di Parkinson – forza, resistenza, flessibilità, resistenza ed equilibrio – tutti insieme”, dice Adolfo Ramirez-Zamora, MD, professore associato di neurologia presso l’Università della Florida a Gainesville. “Altri tipi di esercizio possono avere come obiettivo il cardio, ma non necessariamente l’equilibrio e la flessibilità”. Ma l’esercizio in generale aiuta le persone con il Parkinson, dice. “Ha un effetto globale, con la maggior parte dei sintomi – stato d’animo, mobilità, concentrazione ed equilibrio – che mostrano un miglioramento.”
Questo perché l’esercizio ha un impatto sulla chimica del cervello, dice. “Sospettiamo che il rilascio di diversi neurotrasmettitori nel cervello durante l’esercizio possa essere utile per il rimodellamento e la plasticità del cervello, migliorando i sintomi della malattia di Parkinson come il dolore, il disagio e i problemi di mobilità. Ulteriori ricerche sono necessarie per comprendere appieno gli effetti dell’esercizio sulla malattia.”
Esercizio su misura
Uno dei vantaggi della boxe è che può essere adattata alle esigenze specifiche di ogni paziente, dice il dottor Ramirez-Zamora. “Anche qualcuno seduto su una sedia a rotelle può comunque prendere a pugni il sacco”. (
Esplorare la stimolazione cerebrale profonda
Poco dopo che suo marito ha iniziato a fare boxe, Stahl dice che diversi amici le hanno parlato della chirurgia di stimolazione cerebrale profonda (DBS). Come per il pugilato, si è subito documentata sulla procedura, in cui un cavo è collegato sotto la pelle a uno speciale pacemaker impiantato nel petto. Dopo l’intervento, il pacemaker viene regolato per fornire elettricità al cervello.
L’elettricità viene consegnata al talamo, al nucleo subtalamico, o al globo pallido interno nel cervello, dice Michael H. Pourfar, MD, assistente professore nei dipartimenti di neurochirurgia e neurologia al NYU Langone Medical Center. “C’è un certo dibattito su come funziona la DBS”, spiega. Una teoria è che la stimolazione annulla la segnalazione anormale e la sostituisce con una sorta di “rumore bianco”. L’impatto effettivo sul cervello circostante è piuttosto complesso, ma l’effetto netto è un circuito che funziona più vicino alla normalità.”
La DBS è più efficace per sintomi motori specifici come tremore, rigidità, lentezza e andatura, aggiunge il Dr. Pourfar. “Aiuta a ridurre le discinesie – movimenti anomali legati ai farmaci – e aiuta ad appianare le fluttuazioni che si verificano comunemente nella malattia di Parkinson più avanzata. In generale, la DBS tende a replicare la migliore risposta ai farmaci, ma in modo più coerente. È particolarmente buona per le persone che continuano ad avere una buona risposta ai farmaci, ma in modo meno affidabile nel tempo.”
Ancora, “la DBS può avere effetti negativi”, avverte, “in particolare sul linguaggio. Questo è spesso reversibile, o almeno modificabile, facendo aggiustamenti nelle impostazioni di stimolazione”. Un vantaggio della DBS è che la stimolazione può essere regolata per affrontare gli effetti collaterali o i cambiamenti nei sintomi, dice. L’unico sintomo che non aiuta è l’equilibrio. “In alcuni casi, la DBS può peggiorare l’equilibrio, ma anche questo può spesso essere affrontato regolando le impostazioni.”
Successo dell’intervento
Stahl dice che suo marito non era considerato inizialmente un candidato per la procedura. Dopo essersi sottoposto a una scansione PET al Mount Sinai, a Latham è stato detto che le aree del suo cervello che avevano bisogno di essere attivate non potevano essere aiutate dagli elettrodi. “Ero devastato”, dice Stahl. “A quel punto, Aaron aveva un tremore molto pronunciato. Era molto rigido. Ero distrutta.”
Stahl poteva essere delusa, ma non era sconfitta. Ancora una volta, lei e Latham tornarono a Boston, dove il neurologo di Latham li indirizzò verso un neurochirurgo della NYU. “Il chirurgo disse che Aaron era un candidato appropriato per la DBS. L’ha ottenuta, e ha aiutato molto”, dice Stahl. “Questo è successo due anni fa. Ora non ha più alcun tremore. Non è rigido. Prende ancora Sinemet, ma a una dose molto ridotta.”
Anche se la DBS ha aiutato Latham, la procedura non è per tutti, dice il dottor Pourfar. “La DBS è di solito riservata ai pazienti che hanno la malattia di Parkinson da almeno quattro o cinque anni, anche se ci sono eccezioni gravi, tremori refrattari ai farmaci”. Per le persone che hanno un sintomo specifico che non risponde alla DBS, l’intervento potrebbe non essere appropriato, dice. “Significativo deterioramento cognitivo, grave depressione e altre gravi condizioni mediche sono anche potenziali controindicazioni. Non c’è un limite di età specifico nel nostro centro, ma quando i pazienti vanno verso gli ottant’anni i rischi aumentano, e questi pazienti devono essere considerati individualmente, caso per caso.”
Stahl controlla la quantità di elettricità erogata al cervello di Latham – entro limiti sicuri stabiliti dal suo neurologo, che l’ha addestrata a regolare la forza e la frequenza – attraverso una speciale applicazione per iPhone. “È meraviglioso”, dice Stahl di questa nuova tecnologia. “Non deve correre dal dottore ogni volta che il suo mignolo inizia a contrarsi.”
Data l’esperienza positiva di suo marito, Stahl incoraggia altre persone con il morbo di Parkinson a fare ricerche sulla chirurgia DBS per vedere se sono candidati. Se è così, li esorta a farlo. “Dico a chiunque non si sia sottoposto alla DBS di parlarne con il proprio medico.”
Si impegna anche a trasmettere le esperienze sue e di Latham con terapie innovative, sia in televisione che dietro le quinte. Anche se la Stahl non appartiene a nessun gruppo di sostegno, cerca altri coniugi che stanno affrontando sfide di salute simili. “Se ad una cena incontro un’altra moglie che ha un marito con il Parkinson, ci mettiamo in un angolo e parliamo. Ed è una cosa molto, molto utile da fare, per entrambi.”
Progressione inevitabile
Latham rimane abbastanza mobile da muoversi senza bastone o sedia a rotelle, e non ha bisogno di assistenza domiciliare, ma la sua malattia continua a progredire. “Ha attaccato la sua voce”, dice Stahl. “Ha fatto una terapia della voce, ma non ha aiutato molto”. Non può più guidare e si sposta con l’aiuto di servizi di trasporto in auto. “Era solito prendere la metropolitana per andare a fare boxe. Ora non più. Portava a spasso il cane due volte al giorno. Non può fare neanche quello.”
Stahl si considera un partner di supporto, ma non si vede come la badante a tempo pieno di Latham. “Non penso a me stessa in quel modo, non ancora”, dice. Il suo approccio di perseguire la migliore assistenza sanitaria disponibile per lui senza soffermarsi sulla sua malattia funziona per loro, dice.
Lezioni apprese
Negli 11 anni dalla sua diagnosi, Stahl e Latham hanno formato una partnership efficace, contando sui loro punti di forza individuali – qualcosa che Stahl suggerisce di fare anche agli altri. “Non ci sono due esperienze, amicizie o matrimoni uguali. Hai a che fare con la tua personalità e con la loro. Ognuno affronta la cosa in modo diverso. Aaron lo stava praticamente ignorando, così ho pensato che era quello di cui aveva bisogno da me. Così gli ho detto: ‘Possiamo gestirlo. Assicurati di prendere le tue medicine”. E questo è stato tutto. Aaron non vuole affrontarlo così tanto. Questa è solo la sua personalità”
Ha fatto degli aggiustamenti lungo la strada, comunque. Recentemente, ha cambiato il modo in cui viaggia. Se fa un viaggio di lavoro più lungo di tre o quattro giorni, Latham viene con lei. Stahl dice che prima si preoccupava di lasciarlo a casa; quando è con lei in viaggio, è molto più rilassata. “Anche i miei produttori notano che sono più calma”, ammette.
Un impulso dai nipoti
Il periodo senza sintomi del Parkinson di Latham ha coinciso con il primo anno di vita di Jordan, il nipote più grande della coppia – una felice sovrapposizione di eventi, poiché Latham è stato in grado di tenere il bambino senza lottare con tremori o rigidità.
In questi giorni, Stahl e Latham continuano ad essere nonni devoti sia a Jordan di 7 anni che a sua sorella minore, Chloe di 4 anni. Stahl ha persino scritto un libro – Diventare nonna: The Joys and Science of the New Grandparenting (Blue Rider Press, 2016) – sull’incredibile potere dei nipoti, e su come l’amore per loro può alterare il cuore degli adulti più anziani, a volte stanchi del mondo. “Proprio quando pensi che i tuoi giorni di innamoramento folle siano passati da un pezzo, ti ritrovi a guardare quel bambino che si affloscia”, scrive.
Stahl e Latham volano regolarmente in California, dove vivono la figlia e la sua famiglia, per lunghe visite. Fanno anche vacanze in comune e dicono che non si sognerebbero mai di perdere le loro tanto attese video chat settimanali con i nipotini.
Quando si chiede quanto le nipoti aiutino lei e Latham a tenere alto il morale di fronte alla malattia imprevedibile, progressiva e a volte impegnativa di lui, il contegno da duro della Stahl si scioglie completamente. “Oh, mio Dio”, esclama. “Non potete nemmeno immaginare.”