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Nonostante sia la quarta causa di morte nel mondo e sia associata ad un’alta morbilità, la maggior parte dei pazienti con malattie polmonari ostruttive croniche (BPCO) non riceve un trattamento adeguato nella fase terminale della malattia. La comunicazione medico-paziente sulle decisioni di fine vita e sulle cure palliative è rara, e non ci sono strumenti affidabili per identificare i pazienti con prognosi più sfavorevole ai quali dovrebbero essere applicate misure speciali. Una chiara discussione sull’argomento è urgentemente necessaria affinché decisioni informate siano prese congiuntamente dal medico, dal paziente e dalla famiglia.
La BPCO è una malattia progressiva e, in molti casi, il deterioramento clinico e l’aggravamento sintomatico portano alla malattia allo stadio finale. Uno dei principali problemi che impediscono un’adeguata assistenza alla fine della vita dei pazienti BPCO è la difficoltà di definire lo stadio finale della malattia. Ci sono numerosi consensi sul trattamento della BPCO che includono raccomandazioni per la diagnosi, la classificazione della gravità e le linee guida terapeutiche. Le considerazioni bioetiche sullo stadio finale della malattia spesso mancano o sono trattate superficialmente. Alcuni studi che confrontano la qualità della vita dei pazienti con cancro e dei pazienti con BPCO grave hanno dimostrato che questi ultimi hanno una peggiore qualità della vita. Le cure palliative sono dirette principalmente ai pazienti affetti da cancro e ai loro familiari, e non vengono affrontate per i pazienti con malattie non neoplastiche. I dati mostrano anche che i pazienti con BPCO hanno tassi di ansia e depressione più alti, e una morbilità più significativa rispetto ai pazienti con cancro ai polmoni. La fine della vita dei pazienti con BPCO è associata a un progressivo deterioramento, una peggiore qualità di vita, isolamento sociale e assenza di controllo dei sintomi. Le principali barriere ad un approccio corretto e appropriato in questa fase della malattia sono: la mancanza di risorse, la carente identificazione dei pazienti allo stadio finale e l’assenza di studi robusti in materia.
Alcune società scientifiche hanno elencato gli indicatori associati ad una minore sopravvivenza (sopravvivenza <12 mesi), tra cui la classe di dispnea, il test funzionale respiratorio, la tolleranza all’esercizio, i ricoveri passati, le malattie comorbide e l’età .
Una volta identificato il paziente, le decisioni devono essere prese prima delle esacerbazioni, per evitare che altri professionisti della salute, che non conoscono il paziente e le sue decisioni, debbano affrontare i dilemmi relativi alle fasi finali della vita. Uno studio su larga scala ha dimostrato che la maggior parte dei pazienti che muoiono in unità di terapia intensiva sono sottoposti a misure di trattamento invasivo contro i loro precedenti desideri.
Le decisioni di fine vita devono essere prese su base individuale, in un contesto sociale, culturale e familiare, e in conformità con le credenze religiose. Le raccomandazioni su questo argomento dovrebbero seguire questo principio e dovrebbero essere sempre personalizzate. È essenziale capire che le decisioni del paziente non sono irrevocabili e possono essere cambiate in qualsiasi momento del processo. Recentemente è stato proposto un algoritmo per la cura dei pazienti con BPCO alla fine della vita che comprende tre fasi.
La prima fase riguarda la diagnosi e la classificazione della gravità, al fine di identificare il paziente e ottenere informazioni sulla sua situazione e sul contesto familiare. In seguito, si dovrebbe iniziare un processo di dialogo e di educazione sulla malattia, le alternative terapeutiche e la possibilità di cure palliative. La comunicazione è la chiave di tutte le discussioni. La decisione del paziente deve essere una decisione informata e gli si deve spiegare che la decisione di non rianimare non significa non trattamento. La decisione dovrebbe essere il risultato di un processo di condivisione tra medico, paziente e famiglia. Alcuni studi mostrano che solo un terzo dei pazienti con BPCO sotto ossigenoterapia a lungo termine parla con il proprio medico delle decisioni di fine vita e <il 25% dei medici ne discute con i propri pazienti. Quando i pazienti vengono interrogati sul bisogno di informazioni, la maggior parte di loro sono curiosi di sapere la diagnosi, il risultato, il trattamento, la prognosi e la strategia di pianificazione per la fine della vita. Un altro studio che ha coinvolto 105 pazienti con BPCO in un programma di riabilitazione ha mostrato che il 99% dei pazienti voleva che i loro medici affrontassero la questione delle decisioni di fine vita e delle misure di supporto vitale, ma solo il 19% aveva ricevuto queste informazioni. Molti pazienti esprimono anche il desiderio di discutere le loro convinzioni religiose e spirituali con i loro medici. Le credenze religiose e le differenze culturali dei pazienti e delle loro famiglie hanno una profonda influenza sul processo decisionale, sull’atteggiamento verso la morte e sulla discussione dell’argomento. Alcuni pazienti credono che la sofferenza corrisponda a una prova di fede e che solo Dio abbia il potere di decidere il momento della morte, il che può influenzare il modo in cui questi pazienti pensano al supporto vitale e alle misure palliative. Anche in questi casi può essere utile, per esempio, fare riferimento alla dichiarazione vaticana sull’eutanasia, che considera che quando la morte imminente è inevitabile il paziente può acconsentire all’uso dell’analgesia e della sedazione con oppioidi, così come rifiutare forme di trattamento che prolungheranno la vita solo in modo precario e con inevitabile deterioramento. Il medico deve avere questa capacità di ascoltare, comunicare, educare e chiarire la comprensione del paziente e della sua famiglia.
La seconda fase corrisponde a un periodo di valutazione regolare per monitorare la progressione della malattia, utilizzando indicatori come quelli precedentemente descritti, per identificare i pazienti con una sopravvivenza stimata inferiore a 6-12 mesi. Questi indicatori, che sono un insieme di fattori prognostici enumerati dalle diverse società scientifiche, permettono al medico curante di anticipare la fase finale della malattia e di decidere come agire in quel momento, in un processo graduale e con la partecipazione del paziente.
La terza e ultima fase è la pianificazione delle decisioni anticipate, che comprendono, per esempio, il luogo dove il paziente vuole essere trattato, gli obiettivi del trattamento, il tipo di cure palliative da fornire, e l’assistenza psicologica e/o spirituale. Idealmente, queste decisioni anticipate dovrebbero essere scritte. È provato che avere un piano terapeutico anticipato è vantaggioso per il paziente, poiché aumenta la sua soddisfazione e la sua sensazione di controllo sulla malattia, e riduce l’ansia, la paura e lo stress emotivo.
Anche se è una strategia apparentemente semplice, ci sono ancora molte barriere all’attuazione di questi programmi. La barriera relativa alla comunicazione di fine vita è bidirezionale. Se, da un lato, gli operatori sanitari trovano difficoltà a causa della mancanza di tempo durante le consultazioni, la paura di compromettere le speranze del paziente, la difficoltà di stabilire una prognosi e il pregiudizio che i pazienti non vogliano affrontare questo tema, dall’altro lato, ci sono anche ostacoli da parte del paziente. La maggior parte dei pazienti crede che questa discussione debba essere avviata dal medico, e ci sono tabù che circondano l’argomento della morte e l’incertezza sul tipo di cura che il paziente preferisce in una fase successiva della malattia.
Secondo i principi dell’etica personalista di Elio Sgreccia, “i pazienti (o chi per loro) che hanno preso coscienza del loro stato di salute e dei suoi limiti, che riconoscono di non essere competenti nel campo della malattia che li minaccia e diminuisce la loro autonomia, per recuperare o prevenire un pregiudizio alla loro autonomia, prendono l’iniziativa di rivolgersi ad un’altra persona, il medico, che, per la sua preparazione ed esperienza della professione, è in grado di aiutarli. Il paziente rimane l’attore principale nella prestazione della salute. Il medico che accetta di aiutarli è anch’egli un attore, ma nel senso di uno che collabora con il soggetto principale o per uno scopo particolare.” . La comunicazione tra i due “attori” è il punto critico di tutto il processo in cui il legame è fondamentale. Tuttavia, non tutti i medici hanno questa capacità o la conoscenza di come comunicare efficacemente. Insegnare agli operatori sanitari le decisioni di fine vita e i problemi bioetici nel trattamento di questi pazienti, così come la formazione per sviluppare le capacità di comunicazione medico-paziente sull’argomento, sono passi fondamentali per approcciare correttamente la BPCO allo stadio terminale.
La BPCO è una delle principali cause di mortalità e morbilità, e la maggior parte dei pazienti progredisce verso una fase di difficile controllo dei sintomi e di isolamento sociale, con ripercussioni sulla loro qualità di vita. Storicamente, i programmi di cure palliative sono stati progettati per i pazienti oncologici; tuttavia, tutti i pazienti con condizioni progressive dovrebbero essere inclusi in questi programmi. Quando gli indicatori permettono di identificare un paziente con BPCO e una sopravvivenza stimata inferiore a 6-12 mesi, si raccomanda di pianificare le decisioni di fine vita. La comunicazione tra il medico, il paziente e la famiglia è il punto chiave di questa procedura, che è progettata per consentire una decisione informata, condivisa e matura che può essere continuamente aggiornata durante il processo.