Prognosi della paralisi cerebrale
Come influirà la PC su mio figlio?
Quando a un bambino viene diagnosticata una paralisi cerebrale, una delle prime cose che i genitori vogliono sapere è come sarà il futuro del loro bambino. “Mio figlio sarà in grado di camminare?” e “Mio figlio avrà altre disabilità?” sono domande comuni poste dai genitori in questa fase.
I medici prevedono le risposte a queste domande formulando una prognosi. Una prognosi di paralisi cerebrale è una previsione degli effetti a lungo termine che la condizione potrebbe avere sulla funzione motoria complessiva del bambino e sulla qualità della vita.
I medici fanno una prognosi osservando le abilità motorie del bambino, i riflessi e le tappe dello sviluppo.
Quando i medici danno ai genitori una prognosi della condizione del bambino, possono fare previsioni su:
- Capacità di camminare
- Mobilità generale
- Capacità intellettuale
- Aspettativa di vita
- Vista e udito
- Qualità della vita
Come per una diagnosi, i medici spesso esitano a fare una prognosi iniziale per i bambini con paralisi cerebrale. Questo perché i bambini piccoli sono capaci di notevoli miglioramenti nelle loro capacità motorie. I problemi di movimento specifici di un bambino non si stabilizzano fino a quando non raggiungono i 2 o 3 anni di età, rendendo difficile avere una buona idea dei futuri problemi di movimento del bambino fino ad allora.
È importante che i genitori tengano a mente che una prognosi è solo una proiezione del probabile corso della disabilità del loro bambino – non è una garanzia, e molti bambini fanno molto meglio di quanto previsto dalla prognosi originale.
Una nota sulla qualità della vita
Una cosa importante da considerare per i genitori dopo aver ricevuto la prognosi del loro bambino è la sua qualità della vita.
La qualità della vita è un termine soggettivo usato per descrivere il benessere generale del bambino, compresi gli aspetti sociali, emotivi e fisici della sua vita.
I bambini con paralisi cerebrale tendono ad affrontare molto bene i loro limiti funzionali. Nonostante la loro condizione, molti bambini con PC riferiscono di avere una qualità di vita sociale ed emotiva che è alla pari con i loro coetanei che non sono disabili. Avere capacità motorie limitate non equivale a una qualità di vita insoddisfacente.
Cosa aspettarsi
Sapere quali tipi di problemi hanno avuto altri bambini con paralisi cerebrale aiuta a dare un’idea dei progressi che un particolare bambino può fare. Questo tiene conto dei disturbi co-occorrenti, come le convulsioni, che possono ostacolare la capacità del bambino di sviluppare alcune abilità motorie.
Nel 2012, l’American Academy of Pediatrics ha pubblicato un rapporto che si basava sui dati di oltre 1.300 studi di disabilità nelle persone con paralisi cerebrale. Il rapporto ha rilevato che tra le persone con paralisi cerebrale:
- 1 su 3 non può camminare.
- 1 su 2 ha qualche forma di disabilità intellettuale.
- 1 su 3 ha dislocazioni dell’anca.
- 1 su 4 non può parlare.
- 1 su 4 ha l’epilessia.
- 1 su 4 ha un disturbo comportamentale.
- 1 su 4 ha problemi di controllo della vescica.
- 1 su 10 è cieco.
- 1 su 25 è sordo.
- 1 su 15 deve essere nutrito con il tubo.
Queste informazioni sono utili in una prognosi perché aiutano a valutare cose come le probabilità che un bambino con paralisi cerebrale non possa camminare o abbia una difficoltà di apprendimento. Secondo questo rapporto, per esempio, c’è una probabilità su 3 che un bambino con PC sia in grado di camminare.
Migliorare le prospettive di tuo figlio
La prognosi di un bambino non è fissata nella pietra. Ci sono stati molti casi in cui i bambini hanno superato le probabilità e hanno imparato a camminare quando gli era stato detto che non sarebbero mai stati in grado di farlo. Il trattamento e la terapia fisica, integrati da uno stile di vita sano e da una mentalità positiva, sono i modi migliori per migliorare la prognosi di un bambino.
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