Partners Against Parkinsons

調査記者としてのスキル-細部に対する鋭い目、事実に対する執拗な追求、そして確固たる決意は、60ミニッツ特派員のレスリー・スタールにとって、数十年のキャリアを通して大いに役立ったでしょう。 最近では、夫で脚本家・ジャーナリストのアーロン・レイサム氏のパーキンソン病克服のために、同じスキルを活かしています。

彼女は11年ほど前からレーサムの歩き方に変化があることに初めて気がつきはじめました。 「私は歩くのがとても遅いのですが、彼のペースは私よりも遅かったのです」と彼女は振り返ります。 「

その後、体の硬直や震え、転倒など、他の症状もすぐに出てきたとシュタールさんは言います。 「彼はとても背が高いので、倒れたときはひどかったです。 我が家には階段があるのですが、そこから落ちました。 犬の散歩中に道路に頭をぶつけたんです。

医師の診察と神経学的な精密検査の結果、レイサムはパーキンソン病と診断され、運動機能に関係する神経伝達物質で化学伝達物質でもあるドーパミンを脳に供給する混合薬、カルビドパ-レボドパ（シニメット）を処方されました。 脳内のドーパミンの枯渇は、硬直、バランス障害、震えなどの症状を引き起こすと考えられています、とカリフォルニア大学サンフランシスコ校（UCSF）のパーキンソン病研究・教育・臨床センター所長で神経学の部門長兼客員教授であるCaroline M. Tanner, MD, PhD, FAANは述べています。

薬物療法により、レイサムの症状は完全に緩和されたわけではありませんが、改善されました。しかし、この診断により、夫妻の人生に新しい章が開かれ、スタール氏にとって最も困難な任務の1つが始まりました。 現在74歳のレイサムは、自分の診断を軽く見ることを好み、シュタールもその判断を尊重しながら、専門家としての人脈と技術を駆使して、革新的な治療法を模索し続けている。

退行性運動障害

パーキンソン病は「運動と会話に影響を及ぼす神経変性疾患」です。 動作の遅さ、すなわち徐動が典型的であると、彼女は言います。 その他の症状としては、震え、筋肉の硬直、バランスと歩行の問題などがあり、その程度はさまざまである。 「人それぞれ違うので、診断が難しいこともあります」と彼女は付け加えます。 また、本態性振戦、アルツハイマー病、進行性核上性麻痺など、他の疾患がパーキンソン病と誤って診断されることがあります。

原因不明

「ほとんどの場合、パーキンソン病の原因は分かっていません」と、Tanner 博士は言います。 「患者さんの10～15%だけが強い遺伝的な決定要因を持っており、遺伝子の欠損を持つすべての人が、最終的にこの病気になるわけではないのです。 ほとんどの場合、遺伝的素因と環境が組み合わさって発症すると考えています。

カルビドパ・レボドパはLathamの振戦、硬直、失神を軽減し、遅い歩行を改善したが、Stahlによれば、彼は苦痛な副作用を発症したとのことである。 「ひどい顔面チックが出るようになったんです。 彼はそれをコントロールできず、食事や咀嚼が困難になりました」

彼は、ニューヨークで2012年に開催された世界科学フェスティバルでのパネルディスカッションで、2015年に亡くなった著名な神経学者、オリバー・サックスに偶然インタビューするまで、チックに耐え続けました。 重度の神経学的問題を抱える患者を癒す音楽の能力に焦点を当てた議論の中で、薬の話題が出ました。

サックス博士は、カルビドパ・レボドパがチックを引き起こすことについて話しました」と、スタール氏は言います。 「誰もそんなことは言っていなかった。

症状の突然の停止

サックス博士のイベントの後のある時点で、Stahl は Latham の健康状態が全体的に改善していることに気づき、その後、彼が薬を飲むのを止めたことを知りました。 そのとき、Stahl は、Latham が自分よりも速い以前のペースで歩いており、顔のチックもなくなっていることに気づきました。 「彼はその前の夏から運転ができなくなっていたんです。 夏から運転ができなくなっていたのに、また運転できるようになったのです。 「

ほぼ1年間、レイサムは無症状のままで、夫妻は彼が誤診されたのではないかと考え始めました。 そこで、夫妻は新たな医師の診察を受け始めました。 西ナイル・ウイルスやライム病など、さまざまな誤診があった後、夫妻は別の意見を求めにボストンへ飛びました。

症状の浮き沈みは、特に病気の初期には起こり得ますが、典型的なものではない、とタナー博士は言います。

特に初期の段階では、症状の波があることもありますが、典型的なものではないとTanner博士は言います。「パーキンソン病の患者の99％にとって、長期的な経過は症状の改善ではなく、悪化です。

Stahlと彼女の夫の大きな失望は、Lathamの症状がまさにそうであったことです。 大腸の危険な閉塞という無関係な健康危機が発生し、手術を受けた後、レイサムの症状はかつてないほど悪化したと、スタールさんは言います。

危険なビジネス

突然の投薬中止を考えると、Latham は深刻な健康被害を経験しなくて幸運だったと、Tanner 博士は言います。

「カルビドパ・レボドパを止めるのは安全ではありません。 生命を脅かす可能性もあります。

タナー博士は、レイサムが経験した激しいチックは、ジスキネジア（パーキンソン病患者において、顔を含む体のどこにでも起こりうる不随意運動）であろうとも考えているそうです。

Still Writing

Esquire の記事を書き、1980 年に映画『Urban Cowboy』となった脚本を書いた Latham にとって、パーキンソン病の身体症状は、職業的に困難なものとなっています。 震えと硬直が悪化するにつれ、タイピングはますます難しくなっています。

「彼はセミリタイアしていますが、書き続けています。

Staying Strong

夫の症状の進行を遅らせるための新しい方法を常に探しているスタールは、2015年にパーキンソン病の人のためのボクシング療法「ロックステディ」について婿から情報をもらい行動に移しました。

調査記者であるシュタールは、まだ始まったばかりのこのプログラムを調査し、レイサムに試してみるように勧めました。

レイサムは、ニューヨーク州ブルックリンにある有名なグリーソンズジムで、ロックステディ（最近ストPDと改名されました）に参加しました。

A Left Hook to Parkinson’s

「最初から、ボクシングはアーロンに劇的でポジティブな影響を与えました」と、2015年にCBS Sunday Morningでこのプログラムに関する番組を撮影し、今もオンラインで共有されているStahlは熱弁をふるいます。 「アーロンの身体的な助けになっただけでなく、彼の自信にも大きく貢献しました。 彼は宗教的に、週に2回行きます」

「ボクシングは、パーキンソン病にとって重要なさまざまな要素（強度、スタミナ、柔軟性、耐久性、バランス）をすべて一度に取り入れています」と、Adolfo Ramirez-Zamora, MD, Gainesvilleのフロリダ大学の神経学の助教授は述べています。 「他の種類の運動は、有酸素運動をターゲットにするかもしれないが、必ずしもバランスと柔軟性」。 しかし、一般的な運動は、パーキンソン病の人々 を助けると彼は言います。 「

それは、運動が脳化学に影響を与えるからだと、彼は言います。 運動中に脳内のいくつかの神経伝達物質が放出されることで、脳のリモデリングや脳の可塑性に役立ち、痛み、不快感、運動障害などのパーキンソン病の症状が改善されるのではないかと考えています」。 運動が病気に及ぼす影響を完全に理解するためには、さらなる研究が必要です」

Tailored Exercise

ボクシングの利点の1つは、各患者の特定のニーズに合わせて調整できることだと、Ramirez-Zamora医師は述べています。 「車椅子に座っている人でも、バッグにパンチすることができます。 (ボクシングとパーキンソン病についてもっと読む)

脳深部刺激療法を探る

夫がボクシングを始めて間もなく、Stahl氏は、数人の友人から脳深部刺激療法 (DBS) の手術について聞いたそうです。 ボクシングのときと同様、彼女はすぐに、皮下から胸に埋め込まれた特殊なペースメーカーにリード線を配線する手術について調べました。

電気は脳の視床、視床下核、または淡蒼球に送られると、マイケル H. プールファー、MD、ニューヨーク大学ランゴン医療センターの神経外科と神経科の助教授は述べています。 「DBSがどのように作用するかについては議論があります」と彼は説明する。 1つの理論は、刺激が異常なシグナル伝達を上書きし、一種の “ホワイトノイズ “に置き換わるというものである。

DBSは、振戦、硬直、緩慢、歩行などの特定の運動症状に最も効果的であるとPourfar博士は付け加えています。 「DBSは、ジスキネジア（薬物療法に関連した異常な動き）を軽減し、より進行したパーキンソン病でよく見られる揺らぎを均一にするのに役立ちます。 一般に、DBSは薬物療法に対する最良の反応を再現する傾向がありますが、より安定した方法で行われます。

それでも、「DBSには副作用があり、特に発話に影響が出ます。 これは多くの場合、刺激設定を調整することによって可逆的であるか、少なくとも修正可能である。 DBSの利点は、副作用や症状の変化に対応するために刺激を調整できることだと彼は言う。 しかし、DBSが効かない症状のひとつは平衡感覚である。 「場合によっては、DBS はバランスを悪化させることがありますが、これも、設定を調整することで対処できることが多いです」

手術の成功

Stahl氏は、彼女の夫は当初、手術の候補者とは考えられていなかったと述べています。 マウントサイナイで PET スキャンを受けた後、Latham は、脳の活性化が必要な領域は、電極では助けられないと言われました。 「ショックでした」とシュタールは言う。 「その時点で、アーロンは非常に顕著な震えを持っていました。 彼はとても硬かったのです。

シュタールは失望したかもしれませんが、負けてはいません。 もう一度、彼女とレイサムはボストンに戻り、レイサムの神経科医がニューヨーク大学の神経外科医に案内してくれました。 「その外科医は、アーロンはDBSの適切な候補者だと言った。 彼はDBSを受け、とても楽になりました」とシュタールは言う。 「それが2年前のことです。 2年前のことです。今はまったく震えていません。 体が硬いわけでもない。

DBSはレイサムを助けたが、この手術は誰にでもできるものではないとプールファー医師は言う。 「DBSは通常、少なくとも4、5年前からパーキンソン病を患っている患者に限られますが、重度の薬物治療抵抗性の振戦も例外ではありません。 DBSに反応しない特定の症状を持つ人には、手術は適切でないかもしれない、と彼は言う。 「重大な認知障害、重度のうつ病、その他の重篤な病状も禁忌となる可能性があります。

シュタール氏は、レイサム氏の脳に送られる電気の量を、神経科医が設定した安全な範囲内で、iPhoneの特別なアプリを使って制御しています。 この新しい技術について、シュタールは「素晴らしい」と言う。 「小指が痙攣し始めるたびに医者に駆け込む必要はありません」

彼女の夫のポジティブな経験から、Stahl氏は他のパーキンソン病患者にも、DBS手術について調べ、自分が候補者かどうかを確認するよう勧めています。

ご主人の良い経験から、シュタールさんはパーキンソン病の患者さんにDBS手術について調べ、自分が候補者であるかどうかを確認するよう勧めています。 「

彼女はまた、自分とレイサムの革新的な治療法の経験を、テレビと舞台裏の両方で放送することを大切にしています。

シュタールさんは支援団体には所属していませんが、同じような健康上の問題を抱える他の配偶者を探しているそうです。 「ディナーパーティーで、パーキンソン病の夫を持つ他の奥さんに出会ったら、隅っこのほうに行って話をします。 そうすることが、私たち夫婦にとってとても助けになるのです。「

必然的な進行

レイサムは杖や車椅子なしで移動できるほどの機動力を持ち、在宅看護も必要ありませんが、彼の病気は進行し続けています。 しかし、彼の病気は進行し続けています。「それは彼の声を攻撃しています」とStahlは言います。 「ボイスセラピーを受けましたが、あまり効果がありませんでした」。 運転ができなくなり、移動は車での送迎サービスを利用している。 「以前は、ボクシングに行くのに地下鉄を利用していた。 今はもう無理です。 以前は1日2回、犬の散歩に出かけていました。

シュタールさんは、自分を支えてくれるパートナーだと思っているが、レイサムさんのフルタイムの介護者だとは思っていない。 「

シュタールさんは自分をサポートするパートナーだと考えていますが、レイサムさんのフルタイムの介護者だとは思っていません。

教訓

診断から 11 年、Stahl と Latham は、それぞれの強みを生かした効果的なパートナーシップを築いています。 このことは、Stahl が他の人にも勧めていることです。「経験、友情、結婚に、同じものはありません。 自分の個性と相手の個性が交錯しているのです。 その対処の仕方は人それぞれです。 アーロンは基本的に無視していたから、それが私に必要なことだと思ったの。 だから彼に言ったんだ、『僕たちはそれを処理することができる。 必ず薬を飲んでね』ってね。 それでおしまい。 アーロンはあまり向き合いたがらないんです。 それが彼の性格なんです」

しかし、彼女はその過程で調整を重ねてきました。

しかし、その過程で調整も行った。 3、4日以上の出張には、レイサムも一緒に行く。 以前は、レイサムを家に置いていくのが心配だったそうだが、レイサムが一緒だと、ずいぶんリラックスできるそうだ。 「

孫の存在

レイサムのパーキンソン病の症状がない時期は、夫妻の一番上の孫、ジョーダンの生後 1 年と重なりました。

現在、スタール氏とレイサム氏は、7歳のジョーダンと4歳の妹クロエの祖父母として、献身的に働き続けている。 シュタールは、「おばあちゃんになる」という本まで書いています。 The Joys and Science of the New Grandparenting (Blue Rider Press, 2016) – 孫の驚くべき力について、そして孫への愛が、時に世知辛い年老いた大人の心をいかに変化させるかについてです。 「夢中で恋に落ちた日々はとうに過ぎたと思ったとき、その赤ん坊を見下ろしてぐったりしている自分に気づく」と彼女は書いています。

Stahl と Latham は、娘とその家族が住んでいるカリフォルニアに定期的に飛んで、長い間会いに行っています。

予測不可能で進行性の、そして時には困難な病気に直面しても、孫娘たちがどれだけ彼女とレイサムの精神を支えてくれているかを尋ねると、スタールの強靭な態度は完全に崩れ去りました。 「ああ、すごいわ」。 「想像もつかないほどです」

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