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世界第4位の死因であり、高い罹患率を伴うにもかかわらず、慢性閉塞性肺疾患(COPD)の患者の多くは、病気の末期になっても十分な治療を受けていないのが実情です。 また、終末期の判断や緩和ケアに関する医師と患者のコミュニケーションは希薄で、特別な処置を施すべき予後不良の患者を特定するための信頼できるツールもないのが現状です。

COPDは進行性の疾患であり、多くの場合、臨床的な悪化や症状の悪化が末期的な疾患をもたらす。 COPD患者さんの終末期における適切なケアを阻む大きな問題の一つは、最終段階の定義づけが難しいことです。 COPD治療に関するコンセンサスは数多くあり、診断、重症度分類、治療ガイドラインなどの推奨事項が記載されています。 しかし、終末期における生命倫理的な配慮は、しばしば欠落しているか、表面的にしか扱われていない。 がん患者と重症COPD患者のQOLを比較したいくつかの研究では、後者の方がQOLが悪いことが示されている。 緩和ケアは主にがん患者とその家族に向けられており、非腫瘍性疾患の患者には対応されていない。 また、COPD患者は肺がん患者よりも不安やうつ病の割合が高く、罹患率も高いことがデータから明らかになっています。 COPD患者の終末期は、進行性の悪化、QOLの悪化、社会的孤立、症状コントロールの不在と関連しています。

いくつかの学会では、生存期間(生存期間<12 ヶ月)の低下に関連する指標として、呼吸困難クラス、呼吸機能検査、運動耐性、過去の入院、併存疾患、年齢が挙げられています .

患者を特定したら、患者やその決定を知らない他の医療専門家が、人生の最終段階を取り巻くジレンマに対処しなければならないのを避けるため、増悪する前に決定を下す必要があります。

終末期の決定は、個人単位で、社会的・文化的・家族的背景の中で、また宗教的信念に従って行われなければならない。 このテーマに関する勧告はこの原則に従うべきであり、常に個人的なものであるべきです。 患者の意思決定は取り消し不能なものではなく、プロセスのどの時点でも変更可能であることを理解することが不可欠である。

第一段階は診断と重症度分類に取り組み、患者を特定し、その状況や家族の状況についての情報を得ます。 その後、病気や治療法、緩和ケアの可能性について、対話と教育を始める必要がある。 すべての話し合いの鍵はコミュニケーションである。 患者の決断はインフォームド・ディシジョンでなければならず、蘇生しないという決断が治療をしないという意味ではないことを患者に説明しなければならない。 その決定は、医師、患者、家族の間で共有されるプロセスの結果であるべきである。 長期酸素療法を受けているCOPD患者のうち、終末期の判断について医師と話し合っているのは3分の1、医師が患者と話し合っているのは25%という調査もあります。 患者が情報の必要性について質問すると、その多くは診断、転帰、治療、予後、終末期の計画戦略について知りたがっている. リハビリテーションプログラムに参加している 105 名の COPD 患者を対象とした別の研究では、99%の患者が終末期の決定や生命維持手段の問題について医師が取り上げることを望んでいたが、そのような情報を受け取ったのはわずか 19%であった … また、多くの患者さんが、自分の宗教的・霊的信条について医師と話し合いたいと考えています。 患者さんやご家族の宗教観や文化的な違いは、意思決定や死に対する考え方、議論に大きな影響を及ぼします。 患者の中には、苦しみは信仰の試練に相当し、死の瞬間を決定する力を持つのは神のみであると考える者もおり、このような患者の生命維持や緩和手段に対する考え方に影響を与えることがある。 このような場合であっても、たとえば、バチカンの安楽死に関する宣言を参照することは有用である。この宣言では、差し迫った死が避けられない場合、患者はオピオイド鎮痛剤と鎮静剤の使用に同意し、不安定で避けられない悪化で延命するだけの治療を拒否することができる、と考えられている。

第2段階は、病気の進行を監視するための定期的な評価期間に相当し、先に述べたような指標を使用して、推定生存期間が6~12カ月未満の患者を特定します。

第3の段階は事前決定の計画で、これには例えば、患者が治療を受けたい場所、治療目標、提供される緩和ケアの種類、心理的・霊的ケアなどが含まれます。 理想的には、これらの事前決定は文書化されるべきである。 予見可能な治療計画を持つことは、患者の満足度や病気に対するコントロール感を高め、不安や恐怖、感情的ストレスを軽減するため、患者にとって有益であるという証拠があります。 終末期のコミュニケーションに関する障壁は、双方向性である。 一方では、医療従事者が診察時の時間不足、患者の希望を損なうことへの恐れ、予後の確立の難しさ、患者がこの問題に触れたがらないという偏見などから困難だと感じているとすれば、他方では、患者の側にも障害がある。 ほとんどの患者は、この話し合いは医師が始めるべきだと考えており、死に関する話題をめぐるタブーや、病気の後期において患者がどのようなケアを望むかについての不確実性があります。

エリオ・スグレッチャの個人主義倫理の原則に従って、「自分の健康状態とその限界を認識し、自分を脅かし自律性を低下させる病気の分野では自分に能力がないことを認識した患者(または自分の代理人)は、自律性への偏見を回復または防止するために、その職業に対する準備と経験によって自分を助けることができる別の人間、医師に主導権を握らせるのである。 患者は、健康を提供する主役であり続けます。 患者を助けることに同意した医師もまた、主役と協力する者、あるいは特定の目的のために協力する者という意味で、行為者である。” . 2人の「アクター」間のコミュニケーションは、絆が鍵となる全過程の重要なポイントである。 しかし、すべての医師がこの能力を持ち、効果的なコミュニケーションの方法についての知識を持っているわけではありません。

COPDは死亡率と罹患率の大きな原因であり、ほとんどの患者は症状のコントロールが難しく、社会的に孤立した段階へと進み、生活の質にも響いてきます。 歴史的に、緩和ケアプログラムはがん患者を対象として設計されてきたが、進行性の疾患を持つすべての患者をこれらのプログラムに含める必要がある。 指標からCOPD患者を特定でき、推定生存期間が6~12ヶ月未満である場合、終末期の決定を計画することが勧められる。 この手順では、医師、患者、家族のコミュニケーションが重要なポイントとなります。この手順では、情報を共有し、成熟した意思決定ができるように設計されており、そのプロセスを通じて継続的に更新することができます