Knowledge, attitudes and practices survey on organ donation among a selected adult population of Pakistan

Wij wilden de kennis, attitudes en praktijken ten aanzien van orgaandonatie vergelijken in een geselecteerde volwassen populatie van Karachi, Pakistan. Onze analyse van de verzamelde gegevens liet een aantal interessante bevindingen zien.

Onze studie liet een iets lagere prevalentie van adequate kennis (60%) over orgaandonatie zien dan een eerdere studie in Pakistan (65,5%). Dit verschil kan om twee redenen worden verklaard. Ten eerste zou dit kunnen komen door het verschil in de onderzoekspopulatie; de onze is de niet-patiëntenpopulatie die op de marktplaatsen van Karachi wordt aangetroffen, terwijl het vorige onderzoek werd uitgevoerd bij de patiëntenpopulatie die naar een particulier ziekenhuis voor tertiaire zorg kwam. Ten tweede zijn in ons onderzoek andere kennisvariabelen gebruikt dan in het vorige onderzoek voor de beoordeling van de kennisstatus van de respondenten met betrekking tot orgaandonatie. De verkregen associaties voor orgaandonatie met opleiding en sociaaleconomische status waren ook consistent met de vorige studie. Een onderzoek in Lagos, Nigeria, meldde ook dat 60% van de respondenten op de hoogte was van orgaandonatie in het algemeen.

Maar een minderheid van de respondenten was zich ervan bewust dat organen voor donatie zowel van levende personen als van kadavers afkomstig kunnen zijn. Dit verschilt aanzienlijk van het vorige onderzoek, waarin 84% wist dat organen afkomstig kunnen zijn van kadavers en 71,1% dacht dat orgaandonatie tijdens het leven kan worden uitgevoerd. Dit verschil kan worden verklaard door de redenering dat van de patiëntenpopulatie in het vorige Pakistaanse onderzoek wordt verwacht dat zij meer over orgaandonatie weten. Dit bewustzijn kan mogelijk zijn ontstaan door gesprekken met artsen of verpleegkundigen of zelfs medepatiënten in het ziekenhuis over het onderwerp orgaandonatie en mogelijke donoren. Ook pamfletten in medische centra hadden de kennis van de respondenten van het vorige onderzoek over orgaandonatie kunnen vergroten. Persoonlijke ervaring met orgaandonatie na de dood van een familielid zou ook het niveau van bewustzijn van de respondenten van het vorige onderzoek kunnen verhogen. Onze respondenten daarentegen werden op straat aangetroffen en hoewel we niet hebben gevraagd naar de frequentie van hun ziekenhuisbezoeken, verwachten we dat hun kennisniveau over het proces van orgaandonatie niet gelijk is aan dat van hun tegenhangers die in het vorige onderzoek in het ziekenhuis werden aangetroffen.

In ons onderzoek was 62% van de mensen bereid een orgaan te doneren. Eenenvijftig procent van de respondenten verklaarde dat zij hun organen aan familieleden zouden willen doneren. Deze percentages zijn vergelijkbaar met gegevens uit studies in naburige landen zoals China. In een onderzoek in China gaf 49,8% van de respondenten aan dat zij bereid zouden zijn om levende orgaandonor te zijn. Tweeënzestig procent van de ondervraagden wees familieleden aan als de meest waarschijnlijke ontvangers. Een studie uit Qatar meldde dat de meerderheid van de ondervraagden er de voorkeur aan gaf organen te doneren aan hun naaste familieleden en vrienden. Voor de resultaten in ons onderzoek kunnen we deze bevinding verklaren op grond van het feit dat in Pakistan over het algemeen een gezamenlijk gezinssysteem heerst en de meeste mensen in een hecht systeem leven. Orgaandonatie aan een familielid kan worden beschouwd als een “dwingende” verplichting of kan voortkomen uit een gevoel van liefde en medeleven voor het familielid. Bovendien kan deze donatie eenvoudigweg worden gedaan omdat een persoon er vertrouwen in heeft dat het orgaan wordt gegeven aan een verdienstelijke ontvanger met wie hij tijd heeft doorgebracht en die hij daadwerkelijk heeft zien lijden aan de gevolgen van de ziekte aan het einde van zijn leven. Iemand zou kunnen worden afgeschrikt om een orgaan aan een vreemde te doneren omdat er geen zekerheid of garantie is dat het orgaan ook echt naar de meest verdienstelijke persoon gaat. De voorkeur voor donatie aan familie kan daarom worden gezien als een natuurlijke reactie van de mens – een sociaal dier – die functioneert in een samenleving waar de basiseenheid van architectuur en de basisbouwsteen in feite familie is.

De bevindingen van onze studie verschillen van gegevens uit andere ontwikkelingslanden zoals Nigeria, waar in een enquête slechts 30% van de respondenten zich bereid verklaarde een orgaan te doneren. In een onderzoek uit Ohio gaf meer dan 96% van de respondenten aan positief tegenover donatie te staan.

In tegenstelling tot het vorige Pakistaanse onderzoek, dat een significant verband aantoonde tussen de bereidheid om te doneren en geslacht, toonden onze resultaten geen verband aan met geslacht, leeftijd of burgerlijke staat. Een studie uit Nigeria toonde aan dat de bereidheid om een orgaan te doneren significant geassocieerd was met jongere leeftijd (P = 0,002), maar niet met geslacht (P = 0,47).

SES en kennisscore voor orgaandonatie bleken geassocieerd te zijn met de motivatie om te doneren. De perceptie over de toelaatbaarheid van orgaandonatie in religie was significant geassocieerd met de motivatie om te doneren (p = 0.000). Mensen die geloofden dat religie orgaandonatie niet toestaat, toonden geen motivatie om in de toekomst te doneren. Uit de vergelijking met de vorige studie bleek ook dat de meest voorkomende reden voor weigering om te doneren een “verondersteld verbod in de godsdienst” was. Dit kan te maken hebben met het feit dat de bevolking niet op de hoogte is van religieuze voorschriften betreffende orgaandonatie. Een aantal islamitische organisaties en instellingen over de hele wereld hebben fatwa’s en edicten ten gunste van orgaandonatie uitgevaardigd; zij beschrijven het als “een daad van verdienste”.

Afzeventig procent van de respondenten was voorstander van orgaandonatie en de bevordering ervan in de toekomst. Dat is minder dan in een studie in Brazilië, waar 87% van de ondervraagden voor orgaandonatie was. Dit verschil kan worden verklaard door de terughoudendheid van sommigen in verband met de recente explosieve groei van de orgaanhandel in het land. De negatieve beeldvorming over orgaanhandel kan zelfs een nadelig effect hebben op orgaandonatie voor altruïstische doeleinden, omdat het vertrouwen van de mensen in de transparantie en authenticiteit van het proces erdoor wordt aangetast.

We vroegen de respondenten waarom ze denken dat orgaandonatie wordt gedaan. Behalve dat het gaat om het redden van het leven van een ander mens, antwoordden sommigen dat het gebeurt uit verantwoordelijkheid, anderen dat het gebeurt voor geldelijk gewin, terwijl weer anderen dachten dat het gebeurt uit medeleven en sympathie. In principe is orgaandonatie uit altruïstische motieven zeker iets anders dan het uit armoede verkopen van een nier; dat is precies het soort begrip dat we met deze vraag hoopten te peilen. De respondenten kozen verschillende redenen voor orgaandonatie; iedereen koos een optie die het dichtst aansloot bij zijn begrip van de redenen die orgaandonatie motiveren. Monetair gewin werd door de respondenten tegenover altruïsme geplaatst. Dit kan ook wijzen op de vervaging van de perceptuele grenzen als gevolg van de welig tierende orgaanhandel in het land; daarom kan de noodzaak van een betere bewustmaking van orgaandonatie voor altruïstische doeleinden in het land niet genoeg worden benadrukt.

Het is een teleurstellende trend om te zien dat slechts 23,3% van de mensen via een arts over orgaandonatie had gehoord. Uit een vergelijking van onze resultaten met het vorige onderzoek in Pakistan blijkt duidelijk dat televisie, gedrukte media en artsen in dezelfde volgorde staan als het gaat om de frequentie van informatie over orgaandonatie. Inspanningen om de deelname van artsen aan het proces op oordeelkundige wijze te vergroten, moeten bij de wortel beginnen. Als eerste stap moet het medisch curriculum de medische studenten bewuster maken van het probleem van het tekort aan organen en hoe dit doeltreffend kan worden aangepakt. Uit een studie in Californië is gebleken dat een gesprek met een arts over orgaandonatie een positieve invloed had op de waarschijnlijkheid om een orgaan te doneren. Hoewel er geen studie uit Pakistan beschikbaar is waarin de kennis en houding van artsen ten aanzien van orgaandonatie is geëvalueerd, blijkt uit studies uit andere regio’s dat meer dan 95% van de artsen die op een vragenlijst hebben gereageerd, orgaandonatie in principe steunt. De artsen antwoordden gemiddeld correct op 68,3% van de kennisvragen

Het was bemoedigend om te zien dat in onze studie 88,1% van de mensen de behoefte uitsprak aan effectieve wetgeving om de orgaandonatiepraktijken te regelen. Doeltreffende wetgeving is inderdaad belangrijk om de toekomstige praktijken in verband met orgaantransplantatie in het land te reguleren; door het ontbreken daarvan heeft de orgaanhandel de laatste jaren een hoge vlucht kunnen nemen.

Sterke punten en beperkingen

Onze studie komt op een moment dat orgaandonatie een actief debat is over bio-ethische en medische kwesties in Pakistan. Daarom is ons onderzoek relevant en opportuun. Sinds de afkondiging van de orgaantransplantatieverordening vorig jaar toont de bevolking meer belangstelling voor dit onderwerp en staat zij meer open voor discussie, zoals blijkt uit de bemoedigende respons in ons onderzoek. Dit zal een vruchtbare bodem vormen voor het bevorderen van bewustmakingscampagnes in het land.

Door onze studie en de resultaten ervan hopen we beter in staat te zijn om bepaalde ethische kwesties met betrekking tot orgaandonatie in Pakistan te verduidelijken. Het bewustzijn met betrekking tot orgaandonatie in het land kan zeker worden verbeterd en dit kan op zijn beurt van invloed zijn op de motivatie van de mensen voor orgaandonatie. Wij zeggen dit omdat onze studie en eerdere studies in andere regio’s van de wereld hebben aangetoond dat bewustwording en motivatie hand in hand gaan. Een grotere bekendheid met orgaandonatie en de verschillende facetten ervan zal naar verwachting de motivatie om te doneren vergroten. Religie is een middel dat kan worden gebruikt om mensen te motiveren voor orgaandonatie. Uit dit onderzoek is gebleken dat religie een enorme invloed heeft op de opinievorming over orgaandonatie

We hopen dat mensen deze statistieken zullen omzetten in een verlangen om anderen te helpen door middel van orgaandonatie. Het extreem lage niveau van orgaandonatie in onze enquête moet dienen als een belangrijke openbaring dat ondanks de toenemende prevalentie van eindorgaanziekten in het land, niet veel orgaandonaties op een legitieme manier worden uitgevoerd. We kunnen ook stellen dat mensen misschien niet zo openhartig zijn over “achterdeur”-donaties voor geldelijk gewin uit angst aan de autoriteiten te worden gemeld.

Ondanks dat 60% van de in dit onderzoek ondervraagde mensen voldoende op de hoogte was van orgaandonatie, moet de resterende 40% nog worden voorgelicht. Ten tweede vertegenwoordigt dit alleen het kennisniveau van een stedelijke Pakistaan; Karachi is een grote kosmopolitische stad en een commercieel centrum van Pakistan. Daarom kan worden verwacht dat de inwoners van die stad beter geïnformeerd zijn dan in andere gebieden van het land. De gemiddelde inwoner van de plattelandsgebieden van Pakistan is misschien niet zo goed op de hoogte van de toenemende problemen rond orgaandonatie. De meningen van de mensen in deze enquête kunnen helpen het toekomstige beleid inzake orgaandonatie vorm te geven – hun wensen, voorkeuren en bedenkingen kunnen allemaal actief worden besproken op hogere fora voordat er een serieus beleid wordt ontwikkeld. Dit onderzoek kan ook helpen om mensen meer te motiveren voor orgaandonatie; dit is een van de grootste obstakels voor orgaantransplantatie op dit moment.

Terzelfdertijd erkennen we de volgende beperkingen van ons onderzoek. Ten eerste hebben we gebruik gemaakt van gemakssteekproeven om onze steekproef te trekken. Gemakzuchtige steekproeftrekking is inferieur aan kanssteekproeftrekking wat betreft de representativiteit van de populatie, en dit beperkt de externe validiteit van de studie. Hoewel alles in het werk is gesteld om proefpersonen uit verschillende delen van de stad te selecteren, is er toch een kans dat deze steekproefmethode tot vertekening heeft geleid. Sommige delen van de samenleving zijn wellicht niet “gevangen” in onze enquête, met name sociaal-economisch achtergestelde gebieden waar wij grotere leemten in kennis en praktijken verwachten aan te treffen. Ten tweede werd de informatie verkregen via een persoonlijk interview dat gebaseerd was op een vragenlijst. Hoewel dit kan hebben geleid tot hogere percentages van het invullen van de formulieren omdat de interviewer werd aangemoedigd om ze optimaal in te vullen, kan het ook hebben geleid tot een vertekening van de interviewer in het proces van gegevensverzameling, ondanks alle inspanningen om dit te minimaliseren. Een andere beperking was dat de berekening van een kennisscore op basis van correcte antwoorden op een reeks vragen enigszins arbitrair is, geen rekening houdt met een verschillend gewicht dat aan verschillende vragen kan worden toegekend en niet gevalideerd is. Wij hebben ook ons eigen scoresysteem bedacht om mensen in te delen in lagere, midden- en hogere sociaaleconomische klassen op basis van een reeks van acht sociaaleconomische variabelen. Toch denken we dat de scores een vrij plausibele schatting geven van de mate van kennis en de sociaal-economische klasse van een individu.

Motieven voor donatie kunnen verschillend zijn voor hersendode en levende donoren. Een beperking van onze studie is dat deze twee typen donoren in de vragenlijst op een paar plaatsen niet van elkaar zijn onderscheiden. Ook hebben we in item 19 van de vragenlijst, dat gaat over donatie na overlijden, niet de mogelijkheid gegeven dat de overledene tijdens zijn leven toestemming geeft voor donatie van organen na overlijden. De resultaten van de respondenten op deze vragen moeten worden geïnterpreteerd met deze beperkingen in gedachten.

Respondenten meldden de donatie van bloed samen met de donatie van andere vaste organen wat betreft de praktijken van orgaandonatie. We willen hier verduidelijken dat hoewel beide “doneerbare” weefsels zijn, het fundamentele onderscheid tussen de twee heel duidelijk was voor de respondenten, aangezien zij tijdens het interviewproces tegen de interviewers zeiden dat bloeddonatie voor velen van hen een “routineaangelegenheid” was, terwijl donatie van vaste organen zoals nieren niet vaak voorkwam. Onze resultaten betreffende de praktijken van orgaandonatie, waarbij bloeddonatie en orgaandonatie in vaste vorm samen worden genoemd, moeten worden geïnterpreteerd met dit onderscheid in gedachten dat de motieven voor het doneren van bloed en het doneren van een vast orgaan verschillend waren en dat dit onderscheid voor de respondenten duidelijk was, namelijk dat bloed als hernieuwbaar weefsel verscheidene keren kan worden gedoneerd, terwijl het doneren van een vast orgaan een zeer blijvende connotatie heeft.

We hebben in onze enquête een kwantitatief instrument gebruikt om kennis, attitudes en praktijken te beoordelen. Deze aanpak kan enige methodologische problemen opleveren bij het verkrijgen van alle benodigde informatie voor deze studie. Niettemin vormt deze studie een belangrijk basisdocument voor toekomstige studies en kan in verdere studies een kwalitatief instrument worden gebruikt om de vereiste informatie te peilen.