‘Mijn rugpijn bleek longkanker’
Samantha Mixon was 33 in maart 2012 toen ze hoofdpijn begon te krijgen. Haar dokter diagnosticeerde ze als migraine en schreef pijnstillers voor. Toen ze twee keer tijdelijk haar gezichtsvermogen verloor – ze had geen dieptezicht en zag wervelende kleuren – vertelden de artsen in het ziekenhuis haar dat haar migraine waarschijnlijk te maken had met een sinusinfectie.
“Ze zeiden dat ik Mucinex moest nemen. Ik kon mijn neus wel 100 keer snuiten, maar hij liep niet leeg. Niets hielp,” zegt Samantha, een moeder in St. Simon’s Island, Georgia. “Ik kreeg zelfs een vernevelaar, omdat ik het gevoel had dat er iets in mijn borst zat.”
Vijf maanden later, in augustus 2012, begon het pijnlijke gevoel in haar rug. Ze dacht dat ze een spier had verrekt, en haar arts gaf haar spierverslappers tegen de pijn. Geen van de pillen hielp.
Gerelateerd: What You Need to Know About the Number One Cancer Killer of Women
A Shocking Diagnosis
Op de zondag voor Thanksgiving 2012 lag Samantha haar toen 7-jarige dochter in bed een boek voor te lezen. “Ik hoestte en ik dacht dat het slijm was,” zegt ze. “Maar toen ik het in de badkamer uitspuugde, was het eigenlijk bloed. Ik wist dat dat niet goed was.”
Na Thanksgiving ging Samantha op bezoek bij haar familie in Atlanta. “Mijn zus begon me ervan te beschuldigen dat ik een drugsverslaafde was omdat ik om de drie uur pillen slikte,” zegt ze. “Zij en ik kregen het er stevig van, en toen kregen mijn ouders het er ook over. Dat was het moment dat ik zei: ‘Ik moet naar het ziekenhuis. Ik denk dat mijn wereld vergaat. Ik ga hier dood.””
Haar moeder reed haar naar het plaatselijke ziekenhuis, waar een MRI een grijs gebied in haar hersenen aan het licht bracht. Het bleek een tumor te zijn. Samantha werd onmiddellijk overgebracht naar een groter ziekenhuis dat de tumor kon verwijderen. “Ik stond erop dat ze me mijn dochter brachten toen ze me achterin de ambulance legden,” zegt ze. “Ik wilde haar nog een laatste keer zien, voor het geval er iets zou gebeuren. Ze wilde met me mee. Ik omhelsde haar, vertelde haar dat het goed zou komen en dat ik van haar hield.” Samantha zegt dat haar dochter begreep dat er een tumor zou worden verwijderd, en dat ze doodsbang was dat haar moeder zou sterven. “Ze heeft de hele nacht niet geslapen,” zegt Samantha. “Ze bleef gewoon wakker en staarde naar mijn vader.”
“Als ik die hersentumor nog een paar weken had gehad, was ik doodgegaan.”
De artsen wachtten tot dinsdag om de zwelling in haar hersenen te laten afnemen voordat Samantha een spoedoperatie onderging. “Toen ik de operatie inging, maakte ik me niet al te veel zorgen,” zegt ze. “Mijn neef en tante hadden hersentumoren en die waren allemaal goedaardig. Ik dacht dat ik gewoon een hersentumor had. Ik zou het laten verwijderen en het zou in orde komen. Ik verwachtte echt geen kanker.”
Na de operatie legde haar neurochirurg uit dat hij de hele tumor had kunnen verwijderen, maar dat deze kwaadaardig was. En het kwam van ergens anders in haar lichaam, waarschijnlijk haar long. “Dat was moeilijk te verwerken,” zegt Samantha. “Ik wist gewoon dat het stadium IV-kanker was, omdat het van een ander orgaan kwam.”
Samantha werd later wakker en haar moeder, vader en vrienden stonden huilend naast haar bed. Na verdere tests bevestigde haar oncoloog dat ze longkanker in stadium IV had, en dat ze nog 12 tot 18 maanden te leven had. “
Toen het bezoekuur voorbij was en iedereen de kamer had verlaten, had Samantha een gesprek met de assistente van de neurochirurg dat haar kijk op haar diagnose voorgoed veranderde. “Ze zei tegen me: ‘Samantha, je bent 33 jaar oud. Geef niet op, je kunt dit. Je hebt een voordeel, de meeste mensen krijgen geen longkanker op hun 33e, maar iedereen kan het krijgen,'” zegt Samantha. “Ze gaf me hoop. Ze zei: ‘Luister niet naar de statistieken. Dat is de gemiddelde kankerpatiënt. Niet jij.'”
Gerelativeerd: ‘I Have PTSD After Surviving a Brain Tumor-But Running Helps Me Cope’
The ‘Lottery of Lung Cancer’
Gezien haar nieuwe diagnose werd Samantha overgebracht naar het MD Anderson Cancer Center, in Houston, waar ze nog meer tests onderging. Aanvankelijk wilden de artsen alleen haar rechterlong verwijderen, totdat ze ontdekten dat de kanker was uitgezaaid naar haar linkerlong. Tegelijkertijd brachten meer tests ook hoopgevend nieuws aan het licht: Samantha had de EGFR-mutatie.
“Ik heb de loterij van de longkanker gewonnen, denk ik, omdat er medicijnen waren die gericht waren op mijn type mutatie,” zegt Samantha, die niet-kleincellige longkanker had – met een genetische mutatie van de epidermale groeifactorreceptor (EGFR). Volgens CancerCare, een nationale non-profitorganisatie, betekent die mutatie dat ze te veel EGFR-eiwit aanmaakt, een normale stof die cellen helpt groeien en delen, waardoor haar cellen te snel groeien en delen. Het gelukkige deel? In tegenstelling tot andere kankers en mutaties is er een gerichte en mogelijk effectieve behandeling voor de EGFR-mutatie. Geneesmiddelen die bekend staan als EGFR-remmers blokkeren de EGFR-receptoren op het celoppervlak, waardoor de groei van de kanker wordt vertraagd of gestopt. De artsen gaven Samantha een van deze medicijnen.
“Ik wist gewoon dat het stadium IV-kanker was, omdat het van een ander orgaan kwam.”
“Het herkent de mutatie in mijn DNA, dus ik krijg lang niet de bijwerkingen die ik van chemo zou krijgen,” zegt Samantha. “Maar ik moet het voor de rest van mijn leven één keer per dag innemen. En uiteindelijk zal het stoppen met werken.”
Terwijl Samantha’s overlevingskans veranderde door haar nieuwe diagnose en de artsen haar vertelden dat het medicijn een hoog succespercentage had bij het stoppen of terugdringen van de groei van de tumor, gaven ze haar geen nieuwe tijdlijn. “Ze vertelden het niet, ik vroeg het niet,” zegt ze. “Ik was bang voor het antwoord.”
Kijk hoe een hot doc uitlegt wat astma kan verergeren:
Getting Support
“Ik was het eerste jaar na mijn diagnose erg depressief”, zegt Samantha. “In het begin had ik geen hoop.”
In de bijna vier jaar die sindsdien zijn verstreken, zegt Samantha, nu 36, dat ze veel hoopvoller is geworden. Antidepressiva hebben geholpen, net als haar steungroep. En ze krijgt veel steun via een Facebook-pagina met een paar honderd overlevenden van dezelfde soort kanker. “Ik kwam overlevenden tegen die dit medicijn al jaren slikken”, zegt ze.
Ze raakte ook betrokken bij haar kerk en bidt nu elke dag. “Ik weet dat alles niet in mijn handen ligt, dus ik laat de zorgen gewoon los”, zegt Samantha. “Ik heb me gerealiseerd dat het niet de moeite waard is om je zorgen te maken over dingen die buiten je macht liggen. Dat maakt je leven alleen maar erger.”
Ook haar familie is gewend geraakt aan het nieuwe normaal. “In het begin wilden ze me de hele tijd in de buurt hebben,” zegt ze. “Ze werden zo huilerig, en ik kon niets verkeerd doen. Nu is het weer als vanouds, alsof ik niet eens kanker heb. Soms vergeet ik zelfs dat ik kanker heb.”
Na de diagnose wilde Samantha’s dochter per se elke nacht in haar bed slapen, twee jaar lang. “Op een gegeven moment vroeg ik haar waarom,” zegt Samantha. “Ze zei: ‘Voor het geval je ’s nachts doodgaat’.” Omdat ze op dat moment alleenstaande moeder was en ze de enige twee mensen in huis waren, liet Samantha haar dochter zien hoe ze 112 moest bellen, voor het geval dat. Ze nam haar dochter ook mee naar therapie.
In april 2015 ontmoette Samantha de man die haar man zou worden toen ze tegenover hem kwam wonen. “Onze dochters kenden elkaar al, maar wij nog niet”, zegt ze. “Ik vertelde hem over mijn kankerdiagnose toen ik bij hem introk. Toen kreeg ik een longontsteking en was ik niet in staat om de rest van mijn spullen te verhuizen. Hij ging ze voor me halen, haalde mijn recepten op en kookte elke avond voor me. Het feit dat ik longkanker had, deerde hem niet.” Het stel trouwde in maart. “
“Ik heb me gerealiseerd dat het niet de moeite waard is om je zorgen te maken over dingen waar je geen controle over hebt.”
Tijdens Samantha’s laatste PET-scan in september stelden de artsen vast dat ze nog steeds twee tumoren en een knobbeltje in haar longen heeft, maar geen actieve kanker. “Ze kunnen elke dag wakker worden als het medicijn stopt met werken,’ zegt ze. “Maar op dit moment worden ze niet wakker. Dus ik probeer gewoon vast te houden aan alles wat ik doe, want het werkt.”
Samantha zegt dat ze op en af dagen heeft. Ze brengt tijd door met haar nu 11-jarige dochter en 12-jarige stiefdochter, vooral in het weekend, en zorgt door de week voor het huishouden. Maar soms is ze van haar doelpil bewusteloos. “Het is alsof ik nu meteen naar bed moet,” zegt ze. “Als mijn lichaam zegt dat ik moet slapen, ga ik slapen. Ik doe nu elke dag een dutje.”
Gerelateerd: ‘Mijn moeder, tantes en oma hadden allemaal borstkanker – nu heb ik het ook’
Het vinden van een genezing
Tegen andere vrouwen bij wie kanker is vastgesteld, zegt Samantha positief te blijven. “Geloof de diagnose, niet de prognose,” zegt ze. “Elke diagnose is anders.”
Samantha is nu vrijwilliger bij de belangenorganisatie LUNG FORCE van de American Lung Association, omdat ze hoopt te helpen het stigma op longkanker weg te nemen. “Ik schaamde me eerst, want als mensen aan longkanker denken, denken ze aan een roker,” zegt ze. “Maar dat was ik niet. Ze denken aan een oud persoon, en dat was ik ook niet. Ik dacht dat als ik mijn verhaal zou delen, het misschien andere mensen zou aanmoedigen om er ook voor uit te komen. Want iedereen kan het krijgen.”
Volgens LUNG FORCE komt tweederde van de longkankerdiagnoses voor bij mensen die nooit hebben gerookt of ex-rokers zijn. En het is de nummer één kankerdoder onder vrouwen. In 2016 zal bij naar schatting meer dan 106.000 Amerikaanse vrouwen de ziekte worden vastgesteld. De overlevingskansen liggen ongeveer vijf keer lager dan bij andere belangrijke vormen van kanker, met een vijfjarig overlevingspercentage van slechts 18 procent. Naar schatting zullen dit jaar 72.000 Amerikaanse vrouwen aan longkanker overlijden – meer dan een kwart van alle sterfgevallen door kanker onder vrouwen.
Ondanks deze ontnuchterende cijfers blijft longkanker, in tegenstelling tot andere vormen van kanker, een beetje taboe. Uit een recent onderzoek van LUNG FORCE onder meer dan 1000 Amerikaanse vrouwen blijkt dat minder dan de helft van de vrouwen die een hoog risico op longkanker lopen, hierover met hun arts hebben gesproken. Bovendien wordt bij 77 procent van de vrouwen pas in een later stadium longkanker vastgesteld, wanneer de ziekte moeilijker te behandelen is, deels omdat alleen mensen met een hoog risico op longkanker kunnen worden gescreend. Door haar verhaal te vertellen, hoopt Samantha een aantal van deze statistieken te veranderen.
“Ik wil het stigma stoppen,” zegt ze. “Als je longen hebt, kun je longkanker krijgen.”