Na een borstkankerdiagnose worden veel zwarte vrouwen geconfronteerd met barrières die hun zorg vertragen

Tamiko Byrd was pas 43 toen ze in oktober 2015 de diagnose borstkanker stadium 4 kreeg.

De diagnose schokte Byrd, die jarenlang als fitnessinstructeur en gezondheidsvoorlichter in onderbedeelde zwarte gemeenschappen had doorgebracht, tot in haar kern. Dat gold ook voor het vooruitzicht om een behandeling tegen kanker te moeten ondergaan. Byrd was net naar Houston verhuisd voor een graduate school, had kinderen om voor te zorgen, en moest ook haar baan als Xerox-technicus behouden, die haar een ziektekostenverzekering gaf.

“Ik was versteend,” zei Byrd, die zwart is. “Ik was in een nieuwe stad. Ik had geen spaargeld. Ik vroeg me af hoe ik me dit kon veroorloven? Hoe moet ik voor mijn jonge kinderen zorgen? Hoe moet ik leven? Blijf ik leven?”

reclame

Binnen twee weken na de diagnose begon Byrd met chemotherapiesessies, die haar extreem zwak, moe en lichamelijk ziek maakten. Hoewel ze met invaliditeitsverlof kon blijven om haar behandeling te voltooien, werd haar auto in beslag genomen, wat betekende dat ze 25 minuten met de bus moest rijden in plaats van 10 minuten met de auto om bij haar chemotherapiesessies te komen. Na een lange kuur verklaarden artsen haar in december 2016 kankervrij.

Maar Byrd was nog steeds niet goed genoeg om weer aan het werk te gaan – en verloor uiteindelijk haar baan en ziektekostenverzekering die januari. “Ik kon het gewoon niet doen,” zei Byrd. “Ik had de kracht niet.” Byrd, die toen voornamelijk overleefde op studieleningen, miste een jaar van medische afspraken totdat ze in 2018 in aanmerking kwam voor Medicaid.

advertisement

Haar ervaring, in sommige opzichten, weerspiegelt de uitdagingen waarmee veel zwarte vrouwen worden geconfronteerd na een borstkankerdiagnose in de VS, zeggen experts. Uit een recente analyse bleek dat verschillende barrières in de gezondheidszorg ervoor zorgden dat meer zwarte vrouwen het begin van een behandeling na een borstkankerdiagnose uitstelden, en ook een gemiddeld langere behandelingsperiode hadden dan blanke vrouwen. Dat kan verstrekkende – en verwoestende – gevolgen hebben.

“Als het langer duurt om behandeld te worden, kan dat mensen vertragen om hun leven weer op de rails te krijgen en verder te gaan,” zei Melissa Troester, een hoogleraar epidemiologie aan de Universiteit van North Carolina in Chapel Hill en medeauteur van de nieuwe studie. “Deze verschillen hebben een diepgaand effect op levens.”

Er is veel onderzoek dat aantoont dat zwarte vrouwen een grotere kans hebben om aan borstkanker te sterven dan andere groepen, ondanks het feit dat de algemene incidentiecijfers vergelijkbaar zijn. Om de mogelijke gezondheidsgerelateerde oorzaken van die ongelijkheid te onderzoeken, onderzochten Troester en haar collega’s het zorgverloop van 2.841 zwarte en blanke borstkankerpatiënten in North Carolina. Zij ontdekten dat terwijl een lage sociaaleconomische status werd geassocieerd met vertraging van de behandeling bij blanke vrouwen, de vertraging van de behandeling hoog was op alle niveaus van sociaaleconomische status bij zwarte vrouwen.

De studie wees drie specifieke problemen aan die worden geassocieerd met een langdurige behandeling van borstkanker: gebrek aan verzekering, transportproblemen, en financiële druk, die wordt verergerd door de welvaartskloof tussen zwarte en blanke gezinnen in de VS,

“We weten dat kanker mensen met een goed inkomen failliet maakt,” zei Oluwadamilola Fayanju, een assistent-professor in chirurgie en volksgezondheidswetenschappen aan de Duke University School of Medicine. “Met die welvaartskloof kunnen de meeste mensen op geen enkele manier financieel herstellen van een kankerbehandeling.”

Die financiële druk kan ook worden verergerd als een patiënt onderverzekerd of onverzekerd is; naar schatting 10% van de zwarte mensen in de VS is bijvoorbeeld onverzekerd, vergeleken met 5% van de blanke mensen, volgens een recent rapport van het U.S. Census Bureau. En zelfs als mensen een adequate verzekering hebben, “zijn de eigen bijdragen die patiënten moeten betalen ook erg hoog,” zei Fayanju.

Zelfs om naar een ziekenhuis of kliniek te gaan voor bestraling, chemotherapie sessies, of regelmatige controles kan voor sommige patiënten een uitdaging zijn. Voor degenen die afhankelijk zijn van het openbaar vervoer of in landelijke gebieden wonen, kan de toegang tot het openbaar vervoer of de kosten van het tanken van een tank benzine hindernissen vormen voor kankerzorg.

Hetzelfde geldt voor parkeren, dat een extra financiële last kan toevoegen aan een toch al dure cursus van zorg. Een artikel dat in juli in JAMA Oncology werd gepubliceerd, meldde dat parkeerkosten kunnen variëren van $ 2 tot $ 5 per uur en $ 5 tot $ 10 per dag in 63 kankerbehandelingscentra in de VS, wat kan oplopen tot $ 800 voor een patiënt die een borstkankerbehandeling ondergaat. Parkeerkosten waren een van de redenen dat Byrd het openbaar vervoer verkoos boven zelf rijden naar oncologieafspraken.

Het besef van deze uitdagingen, werken sommige zorgverleners aan het plannen van afspraken binnen één dag, bijvoorbeeld, in plaats van ze te spreiden voor patiënten.

“Maar onze notie van wat handig en ongemakkelijk is voor patiënten weerspiegelt misschien niet echt de realiteit,” zei Fayanju. Als een patiënt bijvoorbeeld op dezelfde dag een chirurgisch oncoloog, een bestralingsoncoloog en een medisch oncoloog moet consulteren, kan dat betekenen dat hij drie keer moet betalen, zelfs als deze oncologen bij dezelfde kliniek zijn aangesloten. “De kosten van de eigen bijdragen zouden eigenlijk over een paar dagen of weken kunnen worden uitgesmeerd en worden afgestemd op het moment waarop ze weer worden betaald.”

Vervoer kan een nog grotere uitdaging vormen wanneer gezondheidszorgfaciliteiten ver weg zijn, wat ook zwarte mensen in sommige gemeenschappen onevenredig zwaar kan treffen.

“Er is een geschiedenis van redlining en hoe buurten werden ontworpen in gesegregeerde tijden, en toen de integratie plaatsvond, werden de faciliteiten niet langer gebruikt in Afro-Amerikaanse buurten,” zei Christina Yongue, een assistent-professor in volksgezondheidseducatie aan de Universiteit van North Carolina in Greensboro.

Bij elkaar genomen, vormen deze uitdagingen, naast andere, aanzienlijke hindernissen voor sommige zwarte vrouwen als ze een behandeling zoeken na een diagnose van borstkanker.

“Als je niet het juiste inkomen hebt, of niet de juiste kennis, of niet de juiste toegang, en je tumorbiologie is een uitdaging, dan komt het er allemaal op neer dat het niet goed met je gaat,” zegt Karen Jackson, oprichter en CEO van Sisters Network, een Afro-Amerikaanse organisatie voor de overleving van borstkanker.

Uitkijkend naar de toekomst, zei Yongue dat ze graag zou zien dat racisme, en niet alleen ras, wordt geanalyseerd en verantwoord in studies die verschillen in medische zorg beoordelen, zoals die zijn gedocumenteerd in de nieuwe studie.

“Je kunt impliciete vooringenomenheid onder medische zorgverleners meten, microagressie door gatekeepers, missieverklaringen van ziekenhuizen bekijken om te zien of ze ernaar streven om raciale gelijkheid aan te pakken,” zei ze. “Ik zie racisme opduiken wanneer er een te grote nadruk wordt gelegd op kleurenblinde medische praktijken. Dat is het negeren van de totaliteit van de identiteit van de patiënt,” zei ze.

Terug in 2015, na haar diagnose, zei Byrd dat ze racistisch werd gestereotypeerd door een maatschappelijk werker die de taak had haar te helpen bij het invullen van formulieren en het navigeren in de planning. De persoon ging ervan uit dat Byrd misschien niet in staat zou zijn om op tijd op afspraken te komen of het nodige vervoer zou hebben om dat te doen.

“Op dat moment vraag je je af als ik blank was, zou het dan zo gaan,” zei ze. “Je hebt van die flikkeringen die zeggen: als ik hier een blonde vrouw met blauwe ogen was, gescheiden, mijn peuter borstvoeding gevend, zou ik wat meer empathie krijgen en meer van: ‘Wat kan ik doen om je te helpen?'”

Onderzoekers zoals Troester zijn het ermee eens dat individuele patiëntenperspectieven van cruciaal belang zullen zijn om de vele factoren die een rol spelen bij vertragingen in de behandeling en verlengde zorgtrajecten bij zwarte vrouwen met borstkanker beter te begrijpen. In de toekomst hoopt haar team gegevens te verzamelen over de ervaringen van patiënten in het gezondheidszorgsysteem.

“We weten al drie decennia van deze verschillen en we zijn niet in staat geweest om de kloof te dichten,” zei ze. “Ik zou willen dat we verder waren met het aanpakken ervan.