Partners tegen Parkinsons

Haar vaardigheden als onderzoeksjournalist – een scherp oog voor detail, een niet aflatende zoektocht naar de feiten en een stalen besluit – hebben 60 Minutes-correspondente Lesley Stahl gedurende haar decennialange carrière goed van pas doen komen. Meer recentelijk heeft ze diezelfde vaardigheden toegepast om haar man, scenarioschrijver en journalist Aaron Latham, te helpen met zijn ziekte van Parkinson.

Zo’n elf jaar geleden begon ze voor het eerst veranderingen op te merken in Lathams manier van lopen. “Ik loop heel langzaam en hij liep langzamer dan ik,” herinnert ze zich. “We waren op reis met onze dochter en haar vriend, en zij bleef maar zeggen: ‘Wat is er mis met papa?'”

Er volgden al snel andere symptomen, waaronder stijfheid, tremoren en een paar valpartijen, zegt Stahl. “Hij is erg lang, en als hij viel, was dat vreselijk. We hebben een trap in ons huis, en daar viel hij vanaf. Hij stootte zijn hoofd op de straat toen hij de hond uitliet. Hij viel flauw.”

Na een bezoek aan zijn arts en een volledig neurologisch onderzoek werd bij Latham de ziekte van Parkinson vastgesteld en kreeg hij carbidopa-levodopa (Sinemet) voorgeschreven, een combinatiemedicijn dat de hersenen voorziet van dopamine, een neurotransmitter en chemische boodschapper die betrokken is bij de motoriek. De uitputting van dopamine in de hersenen wordt verondersteld symptomen van stijfheid, een verstoord evenwicht en tremor te veroorzaken, zegt Caroline M. Tanner, MD, PhD, FAAN, directeur van de Parkinson’s Disease Research, Education and Clinical Centers en divisiehoofd en professor-in-residence in de neurologie aan de University of California, San Francisco (UCSF).

De medicatie verbeterde, zo niet verlichtte, de meeste symptomen van Latham, zegt Stahl. Maar de diagnose luidde een nieuw hoofdstuk in het leven van het echtpaar in en een van Stahl’s meest uitdagende opdrachten tot nu toe: het vinden van een balans tussen het zijn van een gepassioneerde gezondheidsadvocaat en een empathische echtgenoot. Latham, die nu 74 is, geeft er de voorkeur aan zijn diagnose te bagatelliseren, een beslissing die Stahl respecteert, terwijl ze toch stilletjes haar professionele contacten en vaardigheden gebruikt om innovatieve behandelingen te zoeken. In de loop der jaren hebben ze samen een weg gevonden om verder te komen, ondanks tegenslagen, het ongebruikelijke verloop van Latham’s ziekte en de onvermijdelijke progressie ervan.

Een degeneratieve bewegingsstoornis

De ziekte van Parkinson is een “neurodegeneratieve aandoening die invloed heeft op beweging en spraak”, legt Dr. Tanner uit. Traagheid van beweging, of bradykinesie, is typisch, zegt ze. Andere symptomen zijn tremoren, spierstijfheid en evenwichts- en loopproblemen, die zich in verschillende gradaties voordoen. “Elke persoon is anders, wat de diagnose soms moeilijk kan maken,” voegt ze eraan toe. Bovendien kunnen andere aandoeningen zoals essentiële tremor, de ziekte van Alzheimer en progressieve supranucleaire parese ten onrechte worden gediagnosticeerd als de ziekte van Parkinson. Het geval van Latham was des te uitdagender omdat zijn symptomen en ziekteverloop vaak atypisch leken.

Oorzaak onbekend

“Meestal weten we niet wat de oorzaak van Parkinson is,” zegt Dr. Tanner. “Slechts 10 of 15 procent van de patiënten heeft sterke genetische determinanten, en niet iedereen die een genafwijking heeft, krijgt uiteindelijk de ziekte. Wij denken dat het in de meeste gevallen een combinatie is van genetische aanleg en omgeving. Het is een multifactoriële aandoening.”

Een verontrustende bijwerking

Terwijl carbidopa-levodopa hielp om Latham’s tremor, stijfheid en flauwvallen te verminderen, en zijn tragere gang verbeterde, ontwikkelde hij een verontrustende bijwerking, zegt Stahl. “Hij had een vreselijke gezichtstoornis, echt heel ontsierend. Hij kon het niet onder controle houden en het maakte het moeilijk voor hem om te eten en te kauwen.”

Hij verdroeg de tic totdat Stahl toevallig Oliver Sacks, de gerenommeerde neuroloog die in 2015 overleed, interviewde voor een paneldiscussie op het 2012 World Science Festival in New York City. Tijdens de discussie, die zich richtte op het vermogen van muziek om patiënten met ernstige neurologische problemen te genezen, kwam het onderwerp medicatie ter sprake.

Dr. Sacks sprak over hoe carbidopa-levodopa mensen tics geeft,” zegt Stahl. “Niemand had dat ooit tegen ons gezegd.” Toen Latham, die in het publiek zat, hoorde wat Dr. Sacks zei, stopte hij met het innemen van zijn medicatie, zegt Stahl – zonder het haar of zijn arts te vertellen.

Suddend einde van de symptomen

Op een gegeven moment na het evenement met Dr. Sacks merkte Stahl een algehele verbetering in de gezondheid van Latham – en kwam er vervolgens achter dat hij was gestopt met het innemen van zijn medicatie. De familie was op vakantie met hun dochter, schoonzoon en eerste kleinkind toen Stahl merkte dat Latham in zijn oude tempo liep, dat sneller was dan het hare, en niet langer een gezichtsstoornis had. “Hij had sinds de zomer daarvoor niet meer kunnen rijden. Nu kon hij weer rijden,” zegt ze. “

Bijna een jaar lang bleef Latham klachtenvrij, en het echtpaar begon zich af te vragen of hij een verkeerde diagnose had gekregen. Dus begonnen ze een nieuwe ronde dokters te bezoeken. Na verschillende verkeerde diagnoses, waaronder West-Nijl virus en de ziekte van Lyme, vloog het echtpaar naar Boston om een andere mening te zoeken. De neuroloog die ze raadpleegden, zei dat het mogelijk was dat de symptomen schommelden, maar dat Latham hoogstwaarschijnlijk nog steeds de ziekte van Parkinson had en dat de symptomen zouden terugkeren.

Een eb en vloed van symptomen kan voorkomen, vooral in de vroege stadia van de ziekte, maar het is niet typisch, zegt Dr. Tanner. “Voor 99 procent van de mensen met Parkinson is het langetermijnverloop een verergering, geen verbetering, van de symptomen. Het afbouwen van medicijnen kan er op de korte termijn goed uitzien, maar uiteindelijk komen de symptomen terug met progressieve invaliditeit.”

Tot grote teleurstelling van Stahl en haar man deden de symptomen van Latham precies dat. Na een ongerelateerde gezondheidscrisis – een gevaarlijke verstopping in zijn dikke darm – en een operatie, kwamen Latham’s symptomen erger terug dan ooit, zegt Stahl. Opnieuw kregen ze te maken met stijve ledematen, een haperend looppatroon, tremor en flauwvallen.

Risky Business

Gezien zijn abrupte stopzetting van zijn medicatie, had Latham geluk dat hij geen ernstige gevolgen voor zijn gezondheid ondervond, zegt Dr. Tanner.

“Het is niet veilig om te stoppen met carbidopa-levodopa,” zegt ze. “Als je dat doet, kan je vermogen om te bewegen, je evenwicht te bewaren of zelfs te slikken verminderen. Het kan levensbedreigend zijn. Patiënten moeten medicatie altijd met hun arts bespreken voordat ze wijzigingen aanbrengen in hun dosering.”

Dr. Tanner gelooft ook dat de ernstige tic die Latham ervoer waarschijnlijk dyskinesie was, onwillekeurige bewegingen die overal in het lichaam kunnen voorkomen, inclusief in het gezicht, bij mensen met de ziekte van Parkinson.

Nog steeds aan het schrijven

Voor Latham, die het Esquire-artikel schreef en het scenario dat in 1980 de film Urban Cowboy werd, zijn de lichamelijke symptomen van de ziekte van Parkinson een professionele uitdaging geweest. Typen wordt steeds moeilijker naarmate zijn tremoren en stijfheid verergeren. En zijn ooit “mooi cursief” handschrift is nu “krassend en geknepen”, zegt Stahl.

“Hij is semi-gepensioneerd, maar hij blijft schrijven; het duurt nu alleen langer,” voegt ze eraan toe. Hij is ook begonnen met het regisseren van toneelstukken, waar hij, aldus zijn toegewijde echtgenote, “echt goed in is.”

Staying Strong

Altijd op zoek naar nieuwe manieren om de progressie van de ziekte van haar man te vertragen, kwam Stahl in actie toen haar schoonzoon haar in 2015 tipte over Rock Steady, een bokstherapie speciaal voor mensen met de ziekte van Parkinson.

Altijd de onderzoekende verslaggever, onderzocht Stahl het prille programma en moedigde Latham aan om het eens te proberen. Ze was bezorgd dat de symptomen van haar man, die met het jaar vooruitgingen, hem beroofden van zijn gemakkelijke zelfverzekerdheid en zijn vermogen om activiteiten uit te voeren die hij ooit als vanzelfsprekend beschouwde, zoals boodschappen doen in New York City.

Latham sloot zich aan bij Rock Steady, onlangs omgedoopt tot StoPD, in de befaamde Gleason’s Gym in Brooklyn, NY, waar wijlen Muhammad Ali-die ook de ziekte van Parkinson had – ooit trainde. De intensieve bokstrainingen zijn ontworpen voor Parkinson-patiënten van alle leeftijden, stadia en mogelijkheden.

A Left Hook to Parkinson

“Vanaf het allereerste begin had boksen een dramatisch, positief effect op Aaron,” enthousiasmeert Stahl, die in 2015 een segment over het programma filmde voor CBS Sunday Morning dat nog steeds online wordt gedeeld. “Het hielp Aaron niet alleen fysiek , maar het deed ook veel voor zijn zelfvertrouwen. Hij gaat religieus, twee keer per week.”

“Boksen bevat verschillende elementen die van cruciaal belang zijn voor de ziekte van Parkinson – kracht, uithoudingsvermogen, flexibiliteit, uithoudingsvermogen en balans – alles tegelijk,” zegt Adolfo Ramirez-Zamora, MD, universitair hoofddocent neurologie aan de Universiteit van Florida in Gainesville. “Andere vormen van lichaamsbeweging richten zich misschien op cardio, maar niet noodzakelijkerwijs op balans en flexibiliteit.” Maar lichaamsbeweging in het algemeen helpt mensen met Parkinson, zegt hij. “Het heeft een globaal effect, waarbij de meeste symptomen – stemming, mobiliteit, concentratie en evenwicht – verbetering laten zien.”

Dat komt omdat lichaamsbeweging de hersenchemie beïnvloedt, zegt hij. “We vermoeden dat het vrijkomen van verschillende neurotransmitters in de hersenen tijdens lichaamsbeweging nuttig kan zijn voor de remodellering en plasticiteit van de hersenen, waardoor de symptomen van de ziekte van Parkinson, zoals pijn, ongemak en mobiliteitsproblemen, verbeteren. Aanvullend onderzoek is nodig om de effecten van lichaamsbeweging op de ziekte volledig te begrijpen.”

Oefeningen op maat

Een van de voordelen van boksen is dat het kan worden aangepast aan de specifieke behoeften van elke patiënt, aldus Dr. Ramirez-Zamora. “Zelfs iemand die in een rolstoel zit, kan nog steeds op de bokszak slaan.” (Lees meer over boksen en de ziekte van Parkinson)

Verkenning van diepe hersenstimulatie

Kort nadat haar man was begonnen met boksen, vertelde Stahl dat verschillende vrienden haar hadden verteld over een diepe hersenstimulatie (DBS)-operatie. Net als bij het boksen deed ze onmiddellijk onderzoek naar de procedure, waarbij een kabel onder de huid wordt verbonden met een speciale pacemaker die in de borstkas wordt geïmplanteerd. Na de operatie wordt de pacemaker aangepast om elektriciteit af te geven aan de hersenen.

De elektriciteit wordt afgegeven aan de thalamus, de nucleus subthalamicus, of de globus pallidus interna in de hersenen, zegt Michael H. Pourfar, MD, assistent professor in de afdelingen neurochirurgie en neurologie aan het NYU Langone Medical Center. “Er is enige discussie over hoe DBS werkt,” legt hij uit. “Eén theorie is dat stimulatie abnormale signalering overruled en vervangt door een soort ‘witte ruis’. De werkelijke invloed op de omringende hersenen is nogal complex, maar het netto-effect is een circuit dat dichter bij normaal functioneert.”

DBS is het meest effectief voor specifieke motorische symptomen zoals tremor, stijfheid, traagheid en lopen, voegt Dr. Pourfar toe. “Het helpt dyskinesieën te verminderen – abnormale bewegingen die verband houden met medicijnen – en helpt de schommelingen te egaliseren die vaak voorkomen bij de meer gevorderde ziekte van Parkinson. In het algemeen heeft DBS de neiging om de beste respons op medicijnen te repliceren, maar op een meer consistente manier. Het is vooral goed voor mensen die goed blijven reageren op de medicijnen, maar op een minder betrouwbare manier in de loop van de tijd.”

Toch, “DBS kan nadelige effecten hebben,” waarschuwt hij, “vooral op de spraak. Dit is vaak omkeerbaar, of op zijn minst aanpasbaar, door aanpassingen te maken in de stimulatie-instellingen.” Een voordeel van DBS is dat de stimulatie kan worden aangepast om bijwerkingen of veranderingen in de symptomen aan te pakken, zegt hij. Het enige symptoom waar het niet helpt is evenwicht. “In sommige gevallen kan DBS het evenwicht verslechteren, maar ook dit kan vaak worden aangepakt door de instellingen aan te passen.”

Succes van de operatie

Stahl zegt dat haar man aanvankelijk niet werd beschouwd als een kandidaat voor de procedure. Nadat hij een PET-scan had ondergaan in Mount Sinai, kreeg Latham te horen dat de gebieden in zijn hersenen die geactiveerd moesten worden, niet door elektroden konden worden geholpen. “Ik was er kapot van,” zegt Stahl. “Op dat moment had Aaron een zeer uitgesproken tremor. Hij was erg stijf. Ik was er kapot van.”

Stahl mag dan teleurgesteld zijn geweest, maar ze was niet verslagen. Opnieuw keerden zij en Latham terug naar Boston, waar Latham’s neuroloog hen naar een neurochirurg van de NYU stuurde. “De chirurg zei dat Aaron een geschikte kandidaat was voor DBS. Hij kreeg het, en het heeft veel geholpen,” zegt Stahl. “Dat was twee jaar geleden. Hij heeft nu geen tremor meer, wat dan ook. Hij is niet stijf. Hij neemt nog steeds Sinemet, maar in een veel lagere dosis.”

Hoewel DBS Latham heeft geholpen, is de procedure niet voor iedereen geschikt, zegt Dr. Pourfar. “DBS is meestal gereserveerd voor patiënten die al ten minste vier of vijf jaar de ziekte van Parkinson hebben, hoewel er uitzonderingen zijn ernstige, medicatie-refractaire tremoren.” Voor mensen die een specifiek symptoom hebben dat niet reageert op DBS, is de operatie misschien niet geschikt, zegt hij. “Aanzienlijke cognitieve stoornissen, ernstige depressie en andere ernstige medische aandoeningen zijn ook mogelijke contra-indicaties. Er is geen specifieke leeftijdsgrens in ons centrum, maar naarmate patiënten ouder dan tachtig worden, nemen de risico’s toe en moeten deze patiënten van geval tot geval worden bekeken.”

Stahl regelt de hoeveelheid elektriciteit die aan Latham’s hersenen wordt toegediend – binnen veilige grenzen die zijn neuroloog heeft ingesteld, die haar heeft getraind in het aanpassen van de sterkte en de frequentie – via een speciale iPhone-app. “Het is geweldig,” zegt Stahl over deze nieuwe technologie. “Hij hoeft niet naar de dokter te rennen elke keer als zijn pink begint te trillen.”

Gezien de positieve ervaring van haar man, moedigt Stahl anderen met de ziekte van Parkinson aan om DBS-operatie te onderzoeken om te zien of zij kandidaten zijn. Als dat zo is, dringt ze er bij hen op aan om ervoor te gaan. “Ik zeg tegen iedereen die nog geen DBS heeft ondergaan dat ze er met hun arts over moeten praten.”

Ze maakt er ook een punt van om haar en Lathams ervaringen met innovatieve therapieën uit te zenden, zowel op televisie als achter de schermen. Hoewel Stahl geen lid is van steungroepen, zoekt ze wel andere echtgenoten op die met vergelijkbare gezondheidsuitdagingen te maken hebben. “Als ik tijdens een etentje een andere vrouw tegenkom met een man met Parkinson, gaan we in een hoekje zitten praten. En dat is heel nuttig voor ons allebei.”

Onvermijdelijke progressie

Latham blijft mobiel genoeg om zich zonder stok of rolstoel te verplaatsen, en hij heeft geen thuisverpleging nodig, maar zijn ziekte blijft voortschrijden. “Het heeft zijn stem aangetast,” zegt Stahl. “Hij heeft stemtherapie gehad, maar dat hielp niet echt.” Hij kan niet meer autorijden en verplaatst zich met behulp van autodiensten. “Vroeger nam hij de metro om te gaan boksen. Nu niet meer. Vroeger liep hij twee keer per dag met de hond. Ook dat kan hij niet meer.”

Stahl beschouwt zichzelf als een ondersteunende partner, maar ze ziet zichzelf niet als Latham’s full-time verzorger. “Zo zie ik mezelf niet, nog niet,” zegt ze. Haar aanpak om de beste gezondheidszorg voor hem na te streven en tegelijkertijd niet bij zijn ziekte stil te staan, werkt voor hen, zegt ze.

Lessen

In de elf jaar sinds zijn diagnose hebben Stahl en Latham een effectief partnerschap gevormd, vertrouwend op hun individuele sterke punten – iets wat Stahl anderen aanraadt ook te doen. “Geen twee ervaringen, vriendschappen of huwelijken zijn hetzelfde. Je hebt te maken met je eigen persoonlijkheid, en met die van hen. Iedereen gaat er anders mee om. Aaron negeerde het in principe, dus ik dacht dat dat was wat hij van mij nodig had. Dus ik zei tegen hem, ‘We kunnen het aan. Zorg ervoor dat je je medicijnen inneemt. En dat was het. Aaron wil het niet zo graag onder ogen zien. Dat is gewoon zijn persoonlijkheid.”

Ze heeft onderweg wel aanpassingen gemaakt. Onlangs heeft ze de manier waarop ze reist veranderd. Als ze langer dan drie of vier dagen op zakenreis gaat, gaat Latham met haar mee. Stahl zegt dat ze zich altijd zorgen maakte om hem thuis te laten; als hij bij haar is, is ze een stuk relaxter. “

Een boost van kleinkinderen

Latham’s symptoomvrije periode van Parkinson viel samen met het eerste levensjaar van Jordan, het oudste kleinkind van het stel – een gelukkige samenloop van omstandigheden, omdat Latham de baby kon vasthouden zonder last te hebben van tremoren of stijfheid.

Dezer dagen zijn Stahl en Latham nog steeds toegewijde grootouders van zowel de 7-jarige Jordan als haar jongere zusje, de 4-jarige Chloe. Stahl schreef zelfs een boek – Grootmoeder worden: The Joys and Science of the New Grandparenting (Blue Rider Press, 2016)- over de verbazingwekkende kracht van kleinkinderen, en hoe liefde voor hen het hart van oudere, soms wereldvermoeide volwassenen kan veranderen. “Net wanneer je denkt dat je dagen van smoorverliefdheid allang voorbij zijn, merk je dat je naar beneden kijkt naar die baby, die slap wordt,” schrijft ze.

Stahl en Latham vliegen regelmatig naar Californië, waar hun dochter en haar gezin wonen, voor lange bezoeken. Ze gaan ook samen op vakantie en zeggen dat ze hun langverwachte wekelijkse videochats met de kleinkinderen niet zouden willen missen.

Op de vraag hoezeer de kleindochters haar en Latham helpen de moed erin te houden in het licht van zijn onvoorspelbare, progressieve en soms uitdagende ziekte, lost Stahl’s spijkerharde houding volledig op. “Oh, mijn hemel,” gniffelt ze. “Je kunt het je niet eens voorstellen.”