PMC

Ondanks het feit dat COPD wereldwijd de vierde doodsoorzaak is en gepaard gaat met een hoge morbiditeit, krijgen de meeste patiënten met chronische obstructieve longziekten (COPD) geen adequate behandeling in de terminale fase van de ziekte. De communicatie tussen arts en patiënt over beslissingen aan het einde van het leven en palliatieve zorg is zeldzaam, en er zijn geen betrouwbare instrumenten om de patiënten met een slechtere prognose te identificeren op wie speciale maatregelen moeten worden toegepast. Er is dringend behoefte aan een duidelijke discussie over dit onderwerp, zodat arts, patiënt en familie gezamenlijk weloverwogen beslissingen kunnen nemen.

COPD is een progressieve ziekte en in veel gevallen leiden klinische verslechtering en symptomatische verergering tot een eindstadium van de ziekte. Een van de belangrijkste problemen die een goede verzorging aan het einde van het leven van COPD-patiënten in de weg staan, is de moeilijkheid om het eindstadium van de ziekte te definiëren. Er bestaan talrijke consensussen over de behandeling van COPD die aanbevelingen bevatten voor diagnose, classificatie van de ernst van de ziekte en therapeutische richtlijnen. Bio-ethische overwegingen over ziekte in het eindstadium ontbreken vaak of worden oppervlakkig behandeld. Sommige studies waarin de levenskwaliteit van kankerpatiënten wordt vergeleken met die van patiënten met ernstige COPD hebben aangetoond dat de levenskwaliteit van laatstgenoemden slechter is. Palliatieve zorg is in de eerste plaats gericht op kankerpatiënten en hun familie, en komt niet aan bod bij patiënten met niet-neoplastische ziekten. Uit gegevens blijkt ook dat COPD-patiënten meer angst en depressie vertonen en een hogere morbiditeit hebben dan patiënten met longkanker. Het levenseinde van COPD-patiënten wordt geassocieerd met progressieve achteruitgang, een slechtere levenskwaliteit, sociaal isolement en het uitblijven van symptoomcontrole. De belangrijkste belemmeringen voor een juiste en adequate aanpak in dit stadium van de ziekte zijn: gebrek aan middelen, gebrekkige identificatie van patiënten in het eindstadium en afwezigheid van robuuste studies op dit gebied.

Enkele wetenschappelijke genootschappen hebben een lijst opgesteld van indicatoren die geassocieerd zijn met een lagere overleving (overleving <12 maanden), waaronder dyspnoe klasse, functionele respiratoire testen, inspanningstolerantie, eerdere ziekenhuisopnames, comorbide ziekten en leeftijd .

ls de patiënt eenmaal is geïdentificeerd, moeten de beslissingen vóór de exacerbaties worden genomen, om te voorkomen dat andere gezondheidswerkers, die de patiënt en zijn beslissingen niet kennen, te maken krijgen met de dilemma’s rond de laatste levensfase. Uit een grootschalig onderzoek is gebleken dat de meerderheid van de patiënten die op intensive care-afdelingen sterven, tegen hun wil aan invasieve behandelingsmaatregelen worden onderworpen.

Beslissingen over het levenseinde moeten op individuele basis worden genomen, binnen een sociale, culturele en familiale context en in overeenstemming met religieuze overtuigingen. Aanbevelingen over dit onderwerp moeten dit beginsel volgen en moeten altijd op de persoon zijn toegesneden. Het is van essentieel belang te begrijpen dat de beslissingen van de patiënt niet onherroepelijk zijn en op elk moment in het proces kunnen worden gewijzigd. Onlangs is een algoritme voor de zorg voor COPD-patiënten aan het einde van hun leven voorgesteld, dat uit drie fasen bestaat

In de eerste fase komen de diagnose en de classificatie van de ernst van de ziekte aan de orde, teneinde de patiënt te identificeren en informatie te verkrijgen over zijn situatie en de familiale context. Daarna moet een proces van dialoog en voorlichting over de ziekte, de therapeutische alternatieven en de mogelijkheid van palliatieve zorg op gang worden gebracht. Communicatie is de sleutel tot alle discussies. De beslissing van de patiënt moet een geïnformeerde beslissing zijn en hem moet worden uitgelegd dat de beslissing om niet te reanimeren niet betekent dat er geen behandeling plaatsvindt. De beslissing moet het resultaat zijn van een proces van overleg tussen arts, patiënt en familie. Uit sommige studies blijkt dat slechts een derde van de COPD-patiënten die langdurig zuurstof toegediend krijgen, met hun arts praat over beslissingen aan het einde van hun leven en <25% van de artsen bespreekt dit met hun patiënten . Wanneer patiënten worden ondervraagd over de behoefte aan informatie, zijn de meesten van hen nieuwsgierig naar de diagnose, uitkomst, behandeling, prognose en planningsstrategie voor het levenseinde . Een andere studie bij 105 COPD-patiënten in een revalidatieprogramma toonde aan dat 99% van de patiënten wilde dat hun artsen de kwestie van beslissingen rond het levenseinde en levensondersteunende maatregelen zouden bespreken, maar slechts 19% had deze informatie ontvangen . Veel patiënten willen ook graag hun religieuze en spirituele overtuigingen met hun arts bespreken. De religieuze overtuigingen en culturele verschillen van patiënten en hun families hebben een grote invloed op de besluitvorming, de houding ten opzichte van de dood en de bespreking van het onderwerp. Sommige patiënten geloven dat lijden overeenkomt met een geloofstest en dat alleen God de macht heeft om te beslissen over het moment van overlijden, wat van invloed kan zijn op de manier waarop deze patiënten denken over levensondersteuning en palliatieve maatregelen. Zelfs in deze gevallen kan het nuttig zijn om bijvoorbeeld te verwijzen naar de verklaring van het Vaticaan over euthanasie , waarin wordt gesteld dat wanneer de dood onafwendbaar is, de patiënt kan instemmen met het gebruik van opioïde analgesie en sedatie, en ook vormen van behandeling kan weigeren die het leven slechts op precaire wijze en met onvermijdelijke achteruitgang verlengen. De arts moet dit vermogen hebben om te luisteren naar, te communiceren met, op te voeden en het begrip van de patiënt en zijn familie te verduidelijken.

De tweede fase komt overeen met een periode van regelmatige beoordeling om de voortgang van de ziekte te volgen, door gebruik te maken van indicatoren zoals eerder beschreven, om patiënten met een geschatte overleving van minder dan 6-12 maanden te identificeren. Deze indicatoren, die een reeks prognostische factoren vormen die door de verschillende wetenschappelijke genootschappen zijn opgesomd, stellen de behandelend arts in staat te anticiperen op het eindstadium van de ziekte en te beslissen hoe op dat moment te handelen, in een geleidelijk proces en met deelneming van de patiënt.

De derde en laatste fase is de planning van beslissingen vooraf, die bijvoorbeeld betrekking hebben op de plaats waar de patiënt behandeld wil worden, de behandelingsdoelen, het soort palliatieve zorg dat moet worden verleend, en de psychologische en/of spirituele zorg. Idealiter zouden deze voorafgaande beslissingen schriftelijk moeten worden vastgelegd. Er zijn aanwijzingen dat het hebben van een anticiperend therapeutisch plan gunstig is voor de patiënt, omdat het zijn tevredenheid en gevoel van controle over de ziekte vergroot, en angst, vrees en emotionele stress vermindert.

Hoewel het een ogenschijnlijk eenvoudige strategie is, zijn er nog veel barrières voor de implementatie van deze programma’s. De barrière in verband met de communicatie rond het levenseinde is tweerichtingsverkeer. Enerzijds ondervinden de gezondheidswerkers moeilijkheden door tijdgebrek tijdens de consultaties, de vrees om de hoop van de patiënt in gevaar te brengen, de moeilijkheid om een prognose op te stellen en het vooroordeel dat de patiënten dit onderwerp niet willen aansnijden, anderzijds zijn er ook hinderpalen aan de kant van de patiënt. De meeste patiënten zijn van mening dat deze discussie door de arts moet worden aangezwengeld, en er bestaan taboes rond het thema van de dood en onzekerheid over aan welke zorg de patiënt de voorkeur geeft in een later stadium van de ziekte.

Op grond van de principes van de personalistische ethiek van Elio Sgreccia “nemen de patiënten (of iemand namens hen) die zich bewust zijn geworden van hun gezondheidstoestand en de grenzen daarvan, die erkennen dat zij niet competent zijn op het gebied van de ziekte die hen bedreigt en hun autonomie aantast, teneinde hun autonomie te herstellen of te voorkomen dat hun autonomie wordt aangetast, het initiatief om zich tot een andere persoon te richten, de arts, die door zijn voorbereiding en zijn ervaring met het beroep in staat is hen te helpen. De patiënt blijft de hoofdrolspeler in de zorgverlening. De arts die bereid is hen te helpen is ook een actor, maar in de zin van iemand die samenwerkt met het hoofdonderwerp of voor een bepaald doel.” . De communicatie tussen de twee “actoren” is het kritieke punt van het hele proces waarin de band centraal staat. Niet alle artsen beschikken echter over dit vermogen of de kennis om doeltreffend te communiceren. Het onderwijzen van gezondheidswerkers over beslissingen rond het levenseinde en de bio-ethische problemen bij de behandeling van deze patiënten, evenals de opleiding om de communicatievaardigheden tussen arts en patiënt over dit onderwerp te ontwikkelen, zijn belangrijke stappen om eindstadium COPD op de juiste manier te benaderen.

COPD is een belangrijke oorzaak van sterfte en morbiditeit, en de meeste patiënten evolueren naar een stadium van moeilijke symptoomcontrole en sociaal isolement, met repercussies op hun levenskwaliteit. Van oudsher zijn palliatieve zorgprogramma’s ontworpen voor kankerpatiënten; echter, alle patiënten met progressieve aandoeningen zouden in deze programma’s moeten worden opgenomen. Wanneer indicatoren het mogelijk maken een patiënt met COPD en een geschatte overleving van minder dan 6-12 maanden te identificeren, is het raadzaam beslissingen rond het levenseinde te plannen. Communicatie tussen de arts, de patiënt en de familie is het belangrijkste punt in deze procedure, die bedoeld is om een geïnformeerde, gedeelde en volwassen beslissing mogelijk te maken die gedurende het hele proces voortdurend kan worden bijgewerkt.