Är det för många bebisar som opereras för tungbindning?

Ilana Shapiro* beskriver amningen av sitt första barn som en mardröm. Hon hade inte bara ont i bröstvårtorna när hon ammade, utan smärtan höll i sig i två timmar efteråt på grund av vasospasmer – när blodkärlen i bröstvårtan drar ihop sig och krampar. ”Smärtan var så svår att jag inte kunde sova. Precis när smärtan började försvinna ville hon bli matad igen”, säger tvåbarnsmamman som bor i Toronto.

Sex veckor efter förlossningen hamnade Shapiro, på inrådan av vänner, på Newman Breastfeeding Clinic i Toronto. En amningskonsult diagnostiserade att hennes spädbarn hade en tungbindning – ett ovanligt kort eller tjockt frenulum, den vävnadsbit som förbinder tungans undersida med munnen. Amningskonsultens teori var att tungbindningen var orsaken till en dålig fäste, vilket orsakade hennes kärlkramper. Med hennes tillåtelse klippte Newman, den barnläkare som driver kliniken, av vävnadsbiten under spädbarnets frenulum med hjälp av en medicinsk sax.

”Min dotter skrek genast. Hon grät, jag grät. Min mamma grät. Det var fruktansvärt”, minns Shapiro. ”Jag kände mig så skyldig. Hon tittade på mig som om hon tänkte: ’Varför gjorde han det mot mig?'”

Alla tårarna hade varit värda det om ingreppet med tungbindning, som kallas frenectomi, hade hjälpt till med amningssmärtan. Men det gjorde det inte. Ett par veckor senare började Shapiro enbart pumpa.

Det råder knappast någon tvekan bland vårdgivare om att det kan underlätta amningen att klippa en frenulum. Det beror på att för att amningen ska fungera bra måste tungan röra sig framåt och uppåt, både för att hjälpa till att skapa en tätning och också för att sätta tillräckligt tryck på bröstet för att stimulera mjölkavgivningen. En stram frenulum kan hålla tungan tillbaka i munnen, vilket leder till en dålig tätning och ett grunt fäste.

Men även om alla experter är överens om att tungbindningar kan orsaka problem, oroar sig vissa för att ingreppen för att åtgärda dem görs för ofta och ibland inte är nödvändiga. Det verkar vara en självklar snabb lösning: Det är ofta en uppenbar lösning som är lätt att klippa av frenulum med en sax eller förånga det med laser för att förbättra rörligheten i tungan. Men de vetenskapliga bevisen för att det hjälper vid amning är svaga. Och i sällsynta fall kan tungbindningar orsaka komplikationer, som blödning eller infektion. Så varför svär så många nyblivna mammor på det?

Hur vanligt är det att operera tungbindning?

Kanadensiska uppgifter visar att operationer av tungbindning i hela landet (exklusive Quebec) nästan fyrdubblades mellan 2002 och 2014, men antalet varierar kraftigt mellan olika provinser. År 2014 hade till exempel Alberta och Saskatchewan båda fyra gånger högre andelar av ingreppet än British Columbia. Detta tyder på att vårdgivarnas attityder till frenectomier är långt ifrån konsekventa. ”Hur en tungbindning diagnostiseras och hanteras skiljer sig också åt beroende på vilken vårdgivare man träffar”, säger Anne Rowan-Legg, en Ottawa-baserad barnläkare som skrivit det kanadensiska barnläkarförbundets ställningstagande om tungbindningar och amning.

Rowan-Legg är orolig för den meteoriska ökningen av ingreppet, med tanke på att bevisen för att det fungerar är ganska svaga. Visst är frenectomi ett relativt enkelt kirurgiskt ingrepp och ”riskerna är små”, säger Rowan-Legg, men ”om det görs genom det provinsiella försäkringssystemet har det en kostnad för oss alla, och om det görs på privata tandläkarmottagningar kan kostnaderna bli betydande”. Många tandläkare, som inte täcks av provinsiella sjukförsäkringar, tar ut 500 dollar för ingreppet. En mamma kanske går till tandläkaren för att väntetiden för att träffa en läkare som diagnostiserar tillståndet är för lång, eller för att hennes läkare inte höll med om att tungbindning är det problem som försvårar amningen. Och som Rowan-Legg påpekar är det fortfarande ett kirurgiskt ingrepp, vilket aldrig bör tas lättvindigt.

Men Newman, som uppskattar att hans klinik gör tre till fem tungbindningsutlösningar per dag, är inte orolig för den skenande ökningen av tungbindningsoperationer. ”Jag tror inte att tungbindning är överdiagnostiserad. Tvärtom är den underdiagnostiserad”, säger Newman i ett e-postmeddelande. Han anser att alltför många kvinnor stöter på hinder för att få operationen. ”Mammorna har ont, barnet har en tungbindning och läkaren tror att ömma bröstvårtor är en normal del av amningen”, förklarar han. Newman tror att antalet kvinnor som får ingreppet ökar helt enkelt för att fler mammor är fast beslutna att amma i dag jämfört med för två decennier sedan. Enligt Statistics Canada ammade 17 procent av mammorna 2003 uteslutande i sex månader eller mer. År 2018 ammade 33 procent av mammorna i åldern 18-34 år och 42 procent av mammorna över 35 år exklusivt under samma tid. (Denna statistik omfattar endast provinserna, inte territorierna.)

Newman pekar också på den ökade medvetenheten om hur tungbindning stör amningen bland vårdgivare, särskilt amningskonsulter, som ofta diagnostiserar problemet.

Konflikterande bevis

En av anledningarna till att det finns så mycket debatt om tungbindningsoperationer är att det inte finns någon universell standard för att identifiera tillståndet (och när det är ett problem) i första hand. Det finns en utbredd överenskommelse om att ett frenulum endast bör klippas om det begränsar tungans rörlighet till den grad att det negativt påverkar barnets förmåga att amma. Det beror på att många spädbarn har märkbart korta eller tjocka frenulum men ammar utmärkt. Men när det gäller spädbarn med tunga som inte ammar bra är det inte alltid lätt att avgöra om det är tunga som orsakar amningsproblemen eller om det är något annat.

Leanne Rzepa, en IBCLC (International Board-Certified Lactation Consultant) och legitimerad sjuksköterska i Calgary, säger att hon diagnostiserar tunga som är knuten med utgångspunkt i IBCLC:s standardmetod för screeningverktyg. Först stoppar hon ett handskat finger i barnets mun ”för att se hur tungan ser ut och hur den rör sig”. Sedan ställer hon frågor om hur matningen går. ”Ömma bröstvårtor är ett ganska klassiskt, avslöjande tecken”, förklarar hon, och en frenectomi kan hjälpa, eftersom det tyder på att hakan är för ytlig. Sedan observerar hon ett amningstillfälle. ”Jag tittar efter en darrande käke och ett sug av chompy-typ”, säger hon. Käkmusklerna måste arbeta hårdare för att skapa en tätning runt bröstvårtan om tungan inte gör sin del, vilket förklarar det ”chompy suget”. Men de blir trötta, vilket kan orsaka darrningar. Ett klickande från en dålig koppling är en annan ledtråd.

Hon har sett stora framgångar med tungbindningsoperationer. ”Nästan alla mammor som jag arbetar med märker någon grad av förbättring. Det kanske inte löser alla problem direkt. Men vanligtvis finns det en märkbar förbättring”, säger hon.

Det är erfarenheten hos många mammor som pratar om amning och tungbindning i chattgrupper på nätet. När jag frågade en populär föräldragrupp på Facebook om deras erfarenheter av operation av tungbindning är svaren överväldigande positiva, nästan alla mammor är övertygade om att det hjälpte och vissa säger att det räddade deras förhållande till amning.

Kristina Huber lät göra ingreppet av en sjuksköterska på en klinik i Montreal efter vad hon kallar ”två och en halv månad av olidlig smärta” när hon ammade. Det var inte så illa för hennes son att frenulum snipades. ”Efter att det hade klippts av satte de honom direkt vid mitt bröst, så smärtan lindrades av bröstet”, säger hon. Under de följande veckorna blev amningen bättre och bättre, eftersom hennes spädbarn lärde sig att amma ordentligt genom att använda sina tungmuskler. Före ingreppet använde han andra metoder för att få i sig mjölken, som att förlita sig på rörelserna i läpparna och käken, förklarar hon. Huber fortsatte att amma tills hennes son var två år.

De publicerade bevisen för tungbindningar är mindre entydiga. En Cochrane-granskning från 2017 sammanförde resultaten från fem av de frenectomistudier av högsta kvalitet som forskarna kunde hitta och drog slutsatsen att endast en av dessa studier bevisade att ingreppet förbättrade amningen på ett mätbart sätt, där spädbarn som hade fått ingreppet uppvisade ett bättre fäste och sug jämfört med de spädbarn vars föräldrar fick veta att de hade fått ingreppet, men som i själva verket inte hade fått det. Men den studien hade bara omkring 30 spädbarn i varje grupp. Två av de fem studierna visade att även om de spädbarn vars frenulum klipptes inte märkbart ammade bättre, rapporterade mammorna om mindre bröstvårtssmärta.

Det betyder inte att det inte har gjorts studier som visar att frenectomier är mycket framgångsrika. Faktum är att en av studierna i Cochrane-granskningen visade att 96 procent av de tongbindande spädbarn som fick en frenectomi omedelbart förbättrade sin amning, jämfört med 3 procent av de tongbindande spädbarn som fick intensivt stöd av en amningskonsult. Men den här studien togs inte med i slutresultatet eftersom den enbart byggde på intervjuer med mödrar i stället för oberoende observationer. Om du har fått veta av en läkare att en frenectomi sannolikt kommer att hjälpa, och du vill tro att det hjälpte (och att smärtan från din hjälplösa bebis inte var förgäves), kommer du sannolikt att leta efter tecken på att det fungerade.

Det är samma fördomsfullhet i fråga om ”självrapportering” som gäller för alla de extremt positiva recensionerna av frenectomier på sociala medier. (Folk är så övertygade om operationens förtjänster att de som ifrågasätter den rapporterar att de blir utsparkade ur Facebook-grupper som diskuterar tungbindningar). Det finns ingen anledning att tvivla på en mamma som säger att amningen blev bättre efter ingreppet, men det är svårt att säga att det inte fanns andra faktorer som bidrog – som att barnets mun blev större och ansiktsmusklerna starkare, eller att mamman försökte med andra metoder för att förbättra amningen ungefär samtidigt.

Nedsidan av alltför många operationer av tungbindning

En liten snip kan tyckas vara en liten sak, men ungefär fem procent av bebisarna har blödningar eller tre procent har infektionsorsakade sår en dag eller två efter ingreppet. (I studierna försvann komplikationerna av sig själva men kunde ha stört amningen under tiden).

Det andra problemet är att något kan missas om mamman och vårdgivaren är alltför fokuserade på en tungbindning. ”Det finns många anledningar till att barn kan ha problem med att äta under de första dagarna, och det är inte all vårdpersonal som är intresserad av tungbindning som kan bedöma om det finns andra problem”, säger Rowan-Legg. Komplikationer i samband med förlossningen, moderns humör, sväljproblem och en mängd andra problem kan störa amningen. I en studie som publicerades i juli förra året undersöktes 115 spädbarn som hade hänvisats till en öron-, näs- och halskirurg för att få en frenectomi för att förbättra amningen. I stället för att gå direkt till operationen gjordes en omfattande bedömning av ett multidisciplinärt team, inklusive en tal- och språkpatolog (experter på tungrörelser och sväljningsstörningar), en amningskonsult och en öron-, näs- och halsspecialist. De observerade utfodringarna och övervägde en rad olika möjligheter till problemen, inte bara tungbindning, utan även tillstånd som föräldrarnas ångest, för snabbt mjölkflöde och reflux. Före operationen försökte man först med andra saker, t.ex. råd om hur man säkerställer ett bra fäste, olika amningstekniker och medicinering (vid gastroesofageal reflux). I slutändan gick 38 procent vidare med operationen och 62 procent gjorde det inte. För den sistnämnda gruppen ”kunde de amma, och den mängd som de kunde amma var tillräcklig för att barnen kunde få i sig tillräckligt med kalorier för att undvika ingreppet”, förklarar Christopher Hartnick, chef för divisionen för pediatrisk otolaryngologi vid Massachusetts Eye and Ear, ett sjukhus i Boston.

Enligt Hartnick tyder studien på att föräldrarna, innan de får en frenectomi, bör försäkra sig om att andra problem har uteslutits och att de kanske vill ha en andra åsikt om en tungbindningsoperation rekommenderas. När det finns amningssvårigheter känner sig föräldrar ofta desperata och sårbara, erkänner Hartnick. Men om man föreslår att deras barn ska genomgå ett ingrepp måste de verkligen känna sig bemyndigade att ställa frågorna: ”Varför? Finns det något annat jag kan göra innan jag gör det ingreppet?”, säger han.

Rowan-Legg rekommenderar att patienterna ska akta sig för en behandlare som verkar vara för snabb med att komma fram till att barnet är tungt knutet, utan att undersöka barnet grundligt, observera amningen och ställa frågor för att utesluta andra möjligheter. Naturligtvis, när man desperat försöker hålla ett spädbarn som inte äter bra vid liv, kan en starkt internetstödd snabb snutt låta mycket mer lockande än att åka runt till olika vårdgivare för bedömningar.

För Shapiro är hon inte säker på exakt varför hon inte kunde amma sin första bebis, något som hon desperat ville göra. Jag tänkte: ”Jag kanske bara har väldigt känsliga bröst, det kanske är något fel på mig”, säger hon. But her second baby, despite some pain at first, is now latching fine.

*NAMES HAVE BEEN CHANGED

Ask a lactation consultant: top 3 things breastfeeding moms worry about
Can we stop scaring women about the horrors of breastfeeding, please?