EMOTIONELLA ASPEKTER AV MATFÖRSÖRJNINGEN hos barnpatienter: gränssnitt mellan logopedi och psykologi

Mat är en komplex process som man lär sig och förbättrar, beroende på de fysiska förutsättningarna och barnets utveckling, liksom deras orala och sensoriska förmåga att tolka och interagera med maten. Denna komplexa funktion involverar inte bara barnets organiska aspekter, utan även känslor, motivation, sociala och familjemiljökontext hos barnet och dess vårdare (Junqueira, 2017a). I en studie noterades att 30 % av barn med normal utveckling kan finna någon form av utmaning i denna process (Kerzner et al, 2015), medan bland barn som har utvecklingsförändringar kan 80 % hittas med ätstörningar (Williams, Witherspoon, Kavsak, Patterson, & Mcblain, 2006).

Enligt Junqueira (2017b) kan bland riskfaktorerna för utveckling av ätstörningar nämnas:

– Hälsoproblem (akuta och/eller kroniska): Barnets hälsa har viktiga aspekter som återspeglas i dess dagliga aktiviteter, såsom måltider. För att kunna leva matupplevelsen är det nödvändigt att ta hänsyn till barnets välbefinnande och hans vilja att göra det. Akuta tillstånd av organiska sjukdomar som t.ex. öroninflammation och irritabilitet orsakad av tandutbrott kan påverka utvecklingen av denna inlärningsfas i samband med matning.

– Patologier i mag- och tarmsystemet: Förutom den punkt som nämns ovan, presenterar gastroesofageala sjukdomar sig också som organiska hälsotillstånd som måste identifieras och hanteras, så att det är möjligt att förhindra skador i barnens matningsprocess och de förtjänar särskild uppmärksamhet : ett barn med gastroesofageal refluxsjukdom, till exempel, är ett barn med smärta, illamående och kräkningar. Det är alltså ett barn som eventuellt internaliserat matningshändelsen kopplad till negativa känslor.

– Matallergier: Vissa spädbarn kan ha traumatiska upplevelser med vissa livsmedel på grund av allergiska reaktioner och dessutom en sen start av positiva muntliga upplevelser (fram till den kliniska diagnosen allergi eller intolerans mot vissa livsmedel), faktorer som också kan påverka barnets matningsutveckling. Allergisymptom kan göra det svårt både att införa den första kompletterande utfodringen och att acceptera förändringen av matens konsistens.

– Störningar i hjärt- och andningsorganen: För att säkerställa en säker mat krävs harmoni och samordning mellan andning och sväljning. Hos spädbarn, med andningssvårigheter, är det vanligt att det finns en brist på samordning under matningen då väljer spädbarn företrädesvis att andas. Förändringar av kardiorespiratoriska parametrar hos spädbarn med hjärtsjukdom minskar till exempel intresset för mat, och utöver detta är dessa spädbarn mycket manipulerade och uppvisar i de flesta fall en historia av sjukhusinläggningar och olika ingrepp.

– Oförmåga eller dysfunktioner i det oralmotoriska systemet: Munnen är barnets världscentrum eftersom den är viktig för överlevnaden genom att den ger honom mat. Barnet använder munnen för att utnyttja och lära sig vad som är hans och vad som kommer från den yttre miljön. All träning och alla muntliga erfarenheter av de föremål som förs in i munhålan ger upphov till förnimmelser som registreras och som tillsammans med barnets utveckling och neuromotoriska mognad garanterar en utmärkt förberedelse för introduktion av föda. Barn med tuggningssvårigheter kan bli selektiva och ge företräde åt pastös eller flytande mat.

– Det sensoriska systemets integration förändras: Den sensoriska informationen tas först emot, tolkas och besvaras därefter genom våra fysiska sinnen (smak, lukt, syn osv.). Sensory Processing dysfunction är en diagnostisk term som beskriver situationer där individer inte kan bearbeta den sensoriska informationen från omgivningen effektivt och integrerat. När vi äter använder vi alla fysiska sinnen, och om det finns svårigheter med diskriminering, tolkning eller modulering av sensorisk input kan barnet ha stora svårigheter att lära sig att äta och att förhålla sig till mat. Många barn som klagar över matningssvårigheter har sensoriska problem, och om det inte diagnostiseras tidigt kan det med tiden orsaka ett verkligt kaos i barnets matutveckling.

– Motstridiga känslor: På grund av den betydelse som känslor har för kognitiva processer måste matinlärningen omges av situationer som rör säkerhet, vård och komfort. Barnet behöver uppleva maten, förberedelserna, utvecklingen av goda erfarenheter av maten från familjemodellen, utbyten och interaktioner med primära vårdgivare under denna tid, så att situationen att äta ses som en trygg och trevlig upplevelse. Ett barn som tvingas äta, eller som till och med upplever hot eller affärer i samband med måltider i utbyte mot privilegier, är vanligen ett barn som just har förstärkt negativa mönster före matningstillfället.

I USA beskriver en grupp multidisciplinära metoder för att hantera barn med matningssvårigheter, som föreslogs av Crist och Napier Phillips 2001, en biopsykosocial modell, i vilken vi förstår perspektivet ”hela barnet”. Detta perspektiv omfattar sensoriska, motoriska, beteendemässiga, emotionella, fysiska, organiska och miljömässiga områden, som alla är lika viktiga för bedömningen, diagnosen och behandlingen av dessa barn (Crist & Napier- Phillips, 2001). Från skapandet av denna integrativa modell följer författarna som förstärker paradigmet med ett utvidgat koncept till sätten att diagnostisera och behandla barn med ätstörningar (Toomey & Ross, 2011; Morris & Klein, 2000).

I Brasilien, trots att matningssvårigheter har identifierats under lång tid när man har att göra med pediatriska patienter, finns det ett scenario med brist på studier och data om dessa patienter. För närvarande ökar förekomsten av sväljningsstörningar och matningssvårigheter hos barn, främst på grund av stigande överlevnadsfrekvenser av för tidigt födda barn med låg födelsevikt och komplex klinisk historia, som passerade genom en mängd olika förfaranden och ingrepp (Lefton-Greif & Arvedson, 2007). Junqueira (2017b) föreslår sex premisser för behandling av barn med matavversion: att identifiera och behandla organiska orsaker, att utbilda deras föräldrar, känslomässigt stöd till mödrar, normal utveckling för sekvensen av känslomässig inlärning, att säkerställa skicklighet och bekvämlighet när man har mat och lekfulla strategier för att få in mat i barnets rutiner. Alla dessa förutsättningar förstärker vikten av föräldrarnas band, uppmärksamhet och tillgänglighet till barnet. Enligt författaren kan man utifrån dessa faktorer identifiera de första tecknen på matavversion (Junqueira, 2017a).

I klinisk praxis observeras att många föräldrar uppger att de känner sig oförberedda och oroliga inför störningen i barnets matning. Det är dock känt att denna situation kan ta månader eller år att normalisera och att detta sammanhang kan ge återklang i hela familjen (Hewetson & Singh, 2009). i det första skedet av barnets mat kommer amningen i de flesta fall att överskrida näringsuppgiften: den beror på och kommer att ökas av bandet mellan mamman och barnet, av kvaliteten på samspelet mellan dem båda, samt av mammans förmåga att observera de signaler som barnet ger, bland andra faktorer.

Om vi vänder oss till de psykoanalytiska begreppen påpekar Melanie Klein (1996) att individerna från födseln naturligt söker relationer med varandra, vilket vid första anblicken, för det mesta, kommer att vara mamman. Genom moderns bröst (den första representanten för modern som helhet för barnet) och deras erfarenheter av det, som kan vara antingen ibland tillfredsställelse eller ibland frustration, öppnar barnet sitt sätt att förhålla sig till världen. Winnicott (2002) framhåller i denna riktning att amningen, utöver näringsuppgiften, är särskilt viktig för den interaktion som äger rum vid denna tidpunkt: hud-till-hud-kontakten, utbytet av blickar, doftupplevelsen, moderns hjärtslag, även om man använder en konstgjord metod för att underlätta barnets näringstillförsel, t.ex. en flaska. Müller, Marin och Donelli (2015) kompletterar i sin tur med en förståelse för att amningen är en upplevelse som är tillägnad relationen mellan mor och barn, medan införandet av kompletterande utfodring kan utgöra ett hinder, vilket innebär en separation av denna parrelation. Införandet av kompletterande utfodring kan således upplevas som ett avbrott i relationen mellan mor och barn, och av denna anledning innebär ofta en acceptanssvårighet för både mor och barn.

Till detta scenario tillkommer de förväntningar som mamman skapar på sitt barn. Som Lebovici (1987), den ”imaginära bebisen”, det vill säga den som är ”produkt” av mentala representationer av mamman, byggd från hennes referenser om moderskap och hennes önskan att bli mamma, är annorlunda än den bebisen är född. I denna mening känner mödrar under graviditeten oro, fantasier och rädsla för sitt barn, eftersom det fortfarande är en okänd varelse för henne. Denna process är oerhört viktig och ingår i skapandet av bandet mellan mamman och barnet, men när barnet anländer kommer mamman att möta det ”riktiga barnet”, det vill säga ett barn som har sina egna egenskaper, önskemål, förmågor och krav. Vid detta möte är det fullt möjligt att mamman inte identifierar alla de egenskaper som hon tidigare hade föreställt sig och följaktligen uppstår en viss ”besvikelse” när det gäller att känna igen den ”riktiga bebisen”, vilket kommer att kräva en tid av utarbetande av processen från hennes sida. Det är viktigt att mamman får möjlighet att gradvis investera i relationen till det ”riktiga barnet” och lägga sina önskemål, förväntningar och känslor på honom, så att hon successivt kan utveckla förlusten av sitt ”imaginära barn” (Lebovici, 1987; Soulé, 1987). Bland de faktorer som möjliggör mammans förberedelseprocess finns barnets hälsa, villkoren för graviditet och förlossning och interaktionen mellan mor och barn under de första månaderna efter födseln (Soulé, 1987; Fleck & Piccinini, 2013).

Förståelse av dessa aspekter relaterade till moderns och barnets representationsvärld är viktigt eftersom de kan påverka hur modern (och fadern) förhåller sig till och beter sig mot barnet, vilket medför konsekvenser för barnets utveckling (Stern, 1995). Men som Fleck & Piccinini (2013) finns det situationer som prematuritet som citeras av författarna, men vi kan också tänka oss för fall av patienter med matavversion, som bidrar till en mycket stor konfrontation mellan det som föreställdes och önskades av mamman och det som upplevs i verkligheten. En av de avgörande punkterna för att mor-barn-relationen skulle bli snävare och för att det ”föreställda barnet” skulle försonas med det ”verkliga barnet” var enligt ovan nämnda författare att man övergav professionella ingripanden i kontakten mellan mor och spädbarn.

Från barnets synvinkel kan bildandet av ett organiskt symtom, som till exempel äckel eller vägran att äta mat, också förstås som ett barns svar på grund av att barnet är otillfredsställt i förhållande till interaktionen med sin mor. I de fall där orsaken är känslomässig, men symtomet är organiskt, talar vi om psykofunktionella symtom hos spädbarn (Donelli, 2011; Feliciano & Souza, 2011). Bland de vanligaste psykofunktionella symtomen i den tidiga barndomen finns sömn-, ät-, matsmältnings- och magsjuke-, andnings-, hud- och beteendestörningar (Batista-Pinto, 2004).

Oavsett om etiologin har en organisk eller känslomässig bakgrund vet man dock att det finns fall där kostomläggningar oundvikligen kräver ingripanden av sjukvårdspersonal för att barnet ska kunna rehabiliteras. I detta sammanhang bör det övervägas en särskild uppmärksamhet på ingångsvägen som den professionella, eller den valda terapin kommer att ske, för att bindningsprocessen mellan mor och spädbarn inte ska påverkas och så att resistenschanserna för denna tvåa minskar under behandlingsförloppet på matvägran.

Som Winnicott (2002) är barnets utveckling ett resultat av de relationer som etableras av honom, särskilt med mamman och miljön. Således är det kliniska barnet otänkbart utan närvaro och inkludering av hans vårdgivare och/eller vårdnadshavare. Det är därför viktigt att hälso- och sjukvårdspersonal kan agera för att ge mamman assimilering när det gäller vård av spädbarn, stärka henne och ge henne möjlighet att ta hand om barnet även när den professionella personalen är frånvarande. I detta avseende är ett arbete som är inriktat på utbildning, autonomi och moderns säkerhet av yttersta vikt. Som Silveira, Lunardi, Lunardi-Filho och Oliveira (2005) framhåller är det möjligt att upprätta en terapeutisk relation mellan patienten och det professionella teamet, men relationen mellan patienten och hennes familj har stor betydelse för hennes återhämtning.

Det är känt att det innebär en hög känslomässig belastning för föräldrarna att mata ett barn, särskilt för mamman, som socialt och kulturellt sett är huvudansvarig för barnets tillväxt och välbefinnande (Gonçalves & Rodrigues, 1998; Müller et al, 2015). Å andra sidan har mamman själv en övertygelse om att det är genom hennes omsorg som barnet får bättre stöd och därför, även om hon har möjlighet att förlita sig på hjälp från andra familjemedlemmar, anser hon fortfarande att det skulle vara bäst hennes sällskap med de sjukhusvårdade barnen (Melo iv & Frizzo, 2017). I denna kontext där mamman är extremt fokuserad på barnomsorg spelar alltså stödnätverket och framförallt barnfaderns stöd en viktig roll (Rapoport & Piccinini, 2011).

Mammor som inte kan mata sina barn har ofta skuldkänslor och skapar förväntningar genom föreställningar och känslor om att de kan hindra barnets näringstillförsel. Därför kommer inget tillvägagångssätt relaterat till behandling av barn med matningssvårigheter att vara effektivt om mödrarna inte hörs, förstås och inkluderas i processen. Målet för hälso- och sjukvårdspersonal som arbetar inom detta område bör vara att välkomna, lyssna, bekräfta de inblandade känslorna och förstå dem som en del av behandlingen. Att förstå och hantera känslor, övertygelser och sociala bedömningar kan i slutändan bidra till att behandlingen av barn med matvägran blir framgångsrik (Junqueira, 2017a).

I psykosociala termer innebär standarden för barnmatning ett effektivt deltagande av föräldrarna som pedagoger, genom familjeinteraktioner och strategier som används vid måltiden, som ett verktyg i utvecklingen av barnens ätbeteende (Gillespie & Acterberg, 1989; Ramos & Stein, 2000). Tvångsstrategier kan leda till negativa interaktioner, eftersom barn som pressas eller tvingas att äta kan förlora intresset för mat, till och med när det finns en belöning, vilket leder till en motsatt reaktion. Både belöning och tvång är strategier som används av föräldrar som ett sätt att instrumentera matning (Birch, 1992; Capaldi, 1997). Användningen av strategier/bestraffningsförstärkningar, med mat som används instrumentellt, ger dock inte goda resultat på lång sikt och kan främja en negativ handling mot barnets preferens för mat (Birch, Mcphee, Shoba, Steinberg, & Krehbiel, 1987).

Det är också klart att för att det ska vara möjligt att etablera ett hälsosamt förhållande mellan barn och mat, och ett bekvämt förhållande mellan mamma (vårdare) och barnet, är det nödvändigt att hälso- och sjukvårdspersonal tar hänsyn till hela barnet. I detta perspektiv bör barnets känslor och känslor inför maten, liksom villkoren för detta barns bekanta sammanhang, undersökas och beaktas. Patientens stödnätverk när det gäller matavversion bör systematiskt stärkas, med målet att göra föräldrarna till en integrerad del av behandlingen av barn med matningssvårigheter.

Det är alltså viktigt att tänka på interventioner med vårdare av barnpatienter med matningssvårigheter, särskilt till mödrar, med tanke på vikten av att främja utrymmen för känslomässigt uttryck under barnets behandling, som oundvikligen kommer att ge upphov till ångest, osäkerhet och rädsla. Uppmärksamheten på de väckta känslorna kan bidra inte bara till behandling av matavversion, utan också till att förebygga andra maladaptiva symtom som kan dyka upp bakom matningssvårigheterna (Müller et al., 2015).

Trots att det är känt att sjukdomen hos en familjemedlem genererar ett betydande lidande i familjen och att familjestödet är väsentligt för behandlingen av barn, finns det endast ett fåtal studier som understryker betydelsen av att investera i vården av patientens familj, vilket Melo och Frizzo (2017) nämner i sina uttalanden om denna fråga. I denna mening anses det att inkluderandet av psykologisk behandling kan hjälpa vårdprocessen till barn med matavvikelse eftersom det syftar till att främja stärkandet av familjen och/eller barnets primära vårdgivare strategier, men också genom att erbjuda ett utrymme för kvalificerat lyssnande till de känslor som väcks hos föräldrarna under barnets behandling. Psykologiska utbildningsstrategier kan byggas upp med deltagande av både föräldrar och andra yrkesverksamma som är ansvariga för behandlingen av matavvikelse, i syfte att tekniskt bidra till det multidisciplinära teamet.

Psykologens roll i kombination med logopedens praktik syftar till att underlätta kommunikationen mellan patienten – familjen – hälsoteamet för en mer integrerad vård av patienten och hans familj. Psykologin fungerar som ett grundläggande stöd för en logoped, som behöver stöd för rehabilitering av barnet med en ätstörning och denna familj, som ofta är försvagad. Vi anser att rehabiliteringen av individer med ätstörningar inte bara bör riktas till endast en yrkesperson och inte med uppgiftsfördelning mellan olika specialiteter. Vi måste se och behandla individen som en helhet och ta hänsyn till dess särdrag. Därför anses det nödvändigt med ett tvärvetenskapligt arbete för att uppnå positiva resultat vid behandling av matavvikelse, och i denna mening är det viktigt med kommunikation mellan de inblandade yrkesutövarna om organiska och känslomässiga faktorer som är inblandade i denna problematiska fråga.