Hur man hjälper en närstående med HD

Processen att hjälpa en närstående med HD kan vara mycket frustrerande för familjemedlemmar. Ofta verkar det som att oavsett hur mycket energi som går åt för att lösa problemet så fortsätter röran att byggas upp. Detta kan resultera i ansträngda eller brutna relationer – familjekonflikter är en vanlig del av HD-bilden. För att komplicera saken känner sig familjemedlemmarna ofta ensamma när det gäller att hantera den älskade personens HD. Att hitta rätt behandling kan vara en utmaning i sig själv, och att uppmana den älskade att få behandling verkar ofta orsaka ännu mer bråk i familjen. De strategier som föreslås nedan är anpassade från utbildningsprotokollet ”Family-As-Motivators” för terapeuter, utvecklat av dr Gregory Chasson och kollegor.

Ska jag göra mig av med skräpet själv?

Ibland blir familjemedlemmarna så oroliga att de gör sig av med en del av skräpet utan att den älskade vet om det eller ger sitt samtycke. Detta kommer vanligtvis från goda intentioner – oroliga familjemedlemmar vill förbättra säkerheten i hemmet och livskvaliteten för sin älskade. Men tyvärr orsakar ovälkomna utrensningar intensivt lidande för den älskade med HD och genererar ilska mot deras anhöriga. Dessutom, även om utrensningar kan fungera på kort sikt, fungerar de sällan på lång sikt.

Det är viktigt att komma ihåg att utrensningar inte tar itu med de djupare orsakerna till att en älskad person samlar på sig saker. Röret kan vara borta tillfälligt, men de beteenden och uppfattningar som bidrar till HD finns fortfarande kvar. Dagar eller veckor senare kommer därför troligen skräpet att dyka upp igen och börja byggas upp igen. Slutresultatet är frustration, hopplöshet och ofta ilska hos familjemedlemmarna, liksom hos den närstående med HD.

Vad ska familjerna göra för att på bästa sätt hjälpa sin närstående?

1. Ta ett steg tillbaka och granska ditt (och familjens) beteende

Ett första steg är att fundera över saker som du eller en annan familjemedlem kan göra som kan bidra till hamstringsproblemet. En syster kan till exempel spara tidningar och ge dem till sin bror som lider av HD, eller en mamma kan betala månadsräkningen för ett förvaringsutrymme så att hennes dotter kan förvara flaskor och tidskrifter. Att ”hjälpa” personen genom att göra dessa saker kallas familjeanpassning. Vanligtvis anpassar sig släktingar för att de tror att det hjälper eller för att det undviker bråk. Men i själva verket förstärker anpassningen hamstringsbeteendet, vilket gör att det kan bli ett större problem i det långa loppet.

Ett bra sätt att börja minska dessa anpassningar är att skapa en lista över de sätt på vilka du kanske anpassar dig till hamstringen. Det kan vara bra att börja med att besvara frågan ”Hur ändrar jag mina rutiner, eller vad gör jag annorlunda, på grund av min närståendes hamstringsbeteende?”. Det krävs ofta små steg för att stoppa familjens anpassning till en början – det vill säga, det kan vara viktigt att inte ta bort all anpassning på en gång. Som exempel kan en familjemedlem lugnt berätta för en närstående med HD att han eller hon inte längre kan betala för ett förråd och att betalningarna kommer att upphöra om tre månader. Genom att ge den extra tiden kan de anhöriga hitta nya arrangemang för sina saker. I detta avseende är det mycket viktigt att involvera den närstående med HD i denna process.

2. Förbättra er familjekommunikation

Förutom att minska familjens boende kan familjemedlemmarna också dra nytta av att arbeta för att förbättra kommunikationen. Att diskutera hamstringsproblemet på ett öppet och accepterande sätt är ett viktigt första steg. Att respektera den hamstrande närståendes fasthållande till ägodelar är avgörande för att kunna föra sådana diskussioner. Detta kan också bidra till att skapa respekt för varje hushållsmedlems rättigheter. En atmosfär av förståelse kan hjälpa till vid förhandlingar om att hålla vissa utrymmen fria från skräp, vilket bidrar till att upprätthålla harmonin i familjen.

Ett nytt, effektivare sätt att kommunicera är baserat på en metod som kallas motiverande samtal (MI). MI är en uppsättning tekniker som hjälper till att försiktigt knuffa en närstående med HD till att vilja ha en positiv förändring. Det handlar om att hjälpa en närstående att inse och överbrygga klyftan mellan hur deras liv ser ut nu och hur de vill att det ska se ut. HD kan orsaka en stor klyfta mellan dessa två versioner av deras liv; när en närstående som hamstrar märker detta kan de bli mer motiverade att förändra. MI-färdigheter kan hjälpa en närstående att se denna klyfta utan argument eller kritik. MI kräver mycket tålamod – det innebär att man inte talar om för den närstående med hamstring vad han eller hon ska göra, utan snarare uppmuntrar honom eller henne att komma fram till lösningar i sin egen tid. Detta innebär att lägga frustrationer som kan ha byggts upp i familjen åt sidan. Det kräver att man lyssnar noga, sätter sig in i den andra personens situation och accepterar vad som är möjligt och vad som inte är möjligt. Även om det inte garanterar framgång kan MI, när det används på rätt sätt, vara den bästa chansen att motivera en närstående att söka vård.

Det är viktigt att komma ihåg att vägen till förändring inte alltid är en rak linje. En närstående kan vara motiverad ena stunden och ambivalent om att ändra beteende nästa. Det kan till och med förekomma perioder av försämring under processen. Detta mönster är normalt. Den övergripande förbättringen, mer än de dagliga förändringarna, bör vara målet. Ofta är det bra att involvera en psykolog när man överväger att använda MI. De kan hjälpa dig att behärska MI-principerna och -koncepten samt vägleda dig i arbetet med din närstående. Klicka här för mer information om motiverande samtal (MI).