Kunskap, attityder och praxis om organdonation bland en utvald vuxen befolkning i Pakistan

Vi ville jämföra kunskap, attityder och praxis om organdonation bland en utvald vuxen befolkning i Karachi, Pakistan. Vår analys av de insamlade uppgifterna avslöjade en rad intressanta resultat.

Vår studie visade en något lägre förekomst av adekvat kunskap (60 %) om organdonation jämfört med 65,5 % som rapporterats i en tidigare studie i Pakistan. Denna skillnad kan förklaras av två skäl. För det första kan det bero på skillnaden i undersökningspopulationen; vår är den icke-patientpopulation som möts på marknadsplatserna i Karachi, medan den tidigare undersökningen gjordes på patientpopulationen som kom till ett privat sjukhus för tertiär vård. För det andra har olika kunskapsvariabler använts i vår undersökning jämfört med den tidigare undersökningen för att bedöma respondenternas kunskapsstatus när det gäller organdonation. De samband som erhölls för organdonation med utbildning och socioekonomisk status överensstämde också med den tidigare studien. I en studie som gjordes i Lagos, Nigeria, rapporterades också att 60 % av respondenterna kände till organdonation i allmänhet.

Bara en minoritet av respondenterna kände till att organ för donation kan komma från både levande personer och kadaver. Detta skiljer sig avsevärt från den tidigare studien där upp till 84 % visste att organ kan komma från kadaver och 71,1 % trodde att organdonation kunde ske under ens livstid. Denna skillnad kan förklaras med att patientpopulationen i den tidigare pakistanska studien förväntas veta mer om organdonation. Denna medvetenhet kan möjligen ha uppstått genom samtal med läkare eller sjuksköterskor eller till och med medpatienter på sjukhuset om ämnet organdonation och möjliga donatorer. Broschyrer som man fann på vårdcentraler kan också ha ökat kunskapen om organdonation hos respondenterna i den tidigare studien. Personlig erfarenhet av organdonation efter en familjemedlems död skulle också kunna öka medvetenheten hos respondenterna i den tidigare studien. Våra respondenter möttes däremot på gatan och även om vi inte frågade om frekvensen av deras sjukhusbesök, förväntar vi oss att deras nivå av förståelse för processen för organdonation inte är lika stor som deras motsvarigheter som möttes på sjukhuset i den tidigare undersökningen.

I vår studie var 62 % av individerna villiga att donera ett organ. Femtioen procent av respondenterna nämnde att de skulle vilja donera sina organ till familjemedlemmar. Dessa procentsatser är jämförbara med uppgifter som erhållits i studier från grannländer som Kina. I en studie som gjordes i Kina angav 49,8 procent av de tillfrågade att de skulle vara villiga att vara levande organdonatorer. Sextiotvå procent av personerna angav släktingar som de mest sannolika mottagarna. I en studie från Qatar rapporterades att majoriteten av försökspersonerna föredrog att donera organ till sina nära släktingar och vänner . När det gäller resultaten i vår undersökning kan vi förklara detta resultat med att det i Pakistan är ett gemensamt familjesystem allmänt utbrett och att de flesta människor lever i ett nära sammanhållet system. Donation av organ till en familjemedlem kan ses som en ”tvingande” skyldighet eller bero på en känsla av kärlek och medkänsla för familjemedlemmen. Dessutom kan denna donation göras helt enkelt för att en person tror och litar på att organet ges till en välförtjänt mottagare som han eller hon har tillbringat tid med och faktiskt sett lida av effekterna av en sjukdom som leder till att organet slutar fungera. Personen skulle kunna avskräckas från att donera ett organ till en främling på grund av bristen på säkerhet eller garanti för att organet faktiskt kommer att gå till den mest förtjänta personen. Att vara fördomsfull när det gäller att donera till familjen kan därför ses som en naturlig reaktion hos människan – ett socialt djur – som fungerar i ett samhälle där den grundläggande arkitektoniska enheten och den grundläggande byggstenen faktiskt är familjen.

Våra undersökningsresultat skiljer sig från uppgifter från andra utvecklingsländer som Nigeria, där endast 30 % av de tillfrågade uttryckte en vilja att donera organ i en undersökning. I en studie från Ohio uttryckte över 96 % av respondenterna positiva attityder till donation .

I motsats till den tidigare pakistanska studien som visade ett signifikant samband mellan viljan att donera och kön; våra resultat visade inte på något samband med kön, ålder eller civilstånd. En studie från Nigeria visade att viljan att donera ett organ var signifikant förknippad med yngre ålder (P = 0,002), men inte med kön (P = 0,47) .

SES och kunskapspoäng för organdonation visade sig vara förknippade med motivationen att donera. Uppfattningen om att organdonation är tillåten i religionen var signifikant förknippad med motivationen att donera (p = 0,000). Personer som trodde att religionen inte tillåter organdonation visade ingen motivation att donera i framtiden. En jämförelse med den tidigare studien visade också att den vanligaste orsaken till vägran att donera var ”förmodat förbud i religionen”. Detta kan bero på att befolkningen är omedveten om religiösa föreskrifter om organdonation. Ett antal islamiska organisationer och institutioner runt om i världen har utfärdat fatwaer och påbud till förmån för organdonation och beskrivit det som ”en förtjänstfull handling”.

Femtiosju procent av de tillfrågade var positiva till organdonation och dess främjande i framtiden. Detta är lägre jämfört med uppgifter från en undersökning i Brasilien där 87 procent av de tillfrågade var för organdonation. Vi kan förklara denna skillnad på grundval av den reservation som vissa människor kan ha med tanke på den senaste tidens svampiga tillväxt av organhandel och trafficking i landet. Den negativitet som bilden av organhandel ger upphov till kan ha en negativ effekt även på organdonation i altruistiskt syfte, eftersom den försvagar människors förtroende för processens öppenhet och äkthet.

Vi frågade respondenterna varför de trodde att organdonation görs. Förutom att svara att det handlar om att rädda en annan människas liv svarade vissa att det görs som ett ansvar, andra att det görs för att tjäna pengar medan andra fortfarande trodde att det görs på grund av medkänsla och sympati. I princip är organdonation som drivs av altruistiska skäl säkert annorlunda än att sälja en njure från fattigdom; det är precis den typ av förståelse som vi hoppades kunna mäta genom denna fråga. De svarande valde olika skäl för organdonation; varje person valde det alternativ som låg närmast hans förståelse för de skäl som driver organdonation. Monetära vinster ställdes mot altruism av respondenterna. Detta kan också belysa att de perceptuella gränserna suddas ut på grund av den utbredda organhandeln i landet; behovet av att öka medvetenheten om organdonation i altruistiskt syfte i landet kan därför inte nog betonas.

Det är en besvikelse att notera att endast 23,3 % av personerna hade hört talas om organdonation genom en läkare. Om man jämför våra resultat med den tidigare studien som gjorts i Pakistan är det tydligt att tv, tryckta medier och läkare hamnar i samma frekvensordning när det gäller att vara informationskällor för organdonation. Ansträngningar för att på ett klokt sätt öka läkarnas deltagande i processen bör börja på grundnivå. Som ett första steg bör läkarutbildningen öka läkarstudenternas medvetenhet om problemet med organbrist och hur det kan hanteras på ett effektivt sätt. En studie som gjordes i Kalifornien visade att om man talade med en läkare om organdonation så påverkade det sannolikheten för att donera ett organ positivt . Även om vi inte har någon studie från Pakistan som bedömer läkares kunskaper och attityder när det gäller organdonation, visar studier från andra regioner att över 95 % av de läkare som svarade på en enkätbaserad undersökning i princip stödde organdonation. Läkarna svarade i genomsnitt korrekt på 68,3 procent av de frågor som testade kunskapen .

Det var uppmuntrande att se att 88,1 procent av personerna i vår studie uttryckte behovet av effektiv lagstiftning för att reglera praxis för organdonation. En effektiv lagstiftning är verkligen viktig för att reglera den framtida praxis som rör organtransplantationer i landet; bristen på sådan lagstiftning har gjort det möjligt för handeln med organ att växa fram under de senaste åren. En extremt liten andel hade faktiskt någonsin donerat ett fast organ.

Styrkor och begränsningar

Vår studie kommer vid en tidpunkt då organdonation är en aktivt debatterad bioetisk och medicinsk fråga i Pakistan. Därför är vår forskning relevant och aktuell. Ända sedan förordningen om organtransplantation antogs förra året har befolkningen börjat visa ett större intresse för ämnet och en mer mottaglig attityd till att diskutera frågan, vilket framgår av den uppmuntrande svarsfrekvensen i vår studie. Detta kommer att skapa en fruktbar grund för att främja informationskampanjer i landet.

Genom vår studie och dess resultat hoppas vi att vara i en bättre position för att klargöra vissa etiska frågor om organdonation i Pakistan. Medvetenheten om organdonation i landet kan säkert förbättras och detta kan i sin tur påverka människors motivation för organdonation. Vi hävdar detta eftersom vår studie och tidigare studier som gjorts i andra regioner i världen har visat att medvetenhet och motivation går hand i hand. En ökad medvetenhet om organdonation och dess olika aspekter kan förväntas öka motivationen för donation. Religion är ett medel som kan användas för att motivera människor till organdonation. Denna undersökning visade det enorma inflytande som religionen har när det gäller att skapa åsikter om organdonation.

Vi hoppas att människor kommer att omsätta denna statistik i en strävan att hjälpa andra genom organdonation. Den extremt låga nivå av organdonation som vi såg i vår undersökning bör fungera som ett viktigt avslöjande om att trots den ökande förekomsten av sjukdomar i slutorganen i landet är det inte många organdonationer som genomförs på ett legitimt sätt. Vi kan också konstatera att människor kanske inte är lika öppna när det gäller ”bakdörrsdonationer” som görs för monetära vinster av rädsla för att rapporteras till myndigheterna.

Även om 60 % av de intervjuade i denna undersökning hade tillräckliga kunskaper om organdonation behöver de återstående 40 % fortfarande utbildas. För det andra representerar detta endast kunskapsnivån hos en pakistansk stadsbo, eftersom Karachi är en stor kosmopolitisk stad och ett kommersiellt centrum i Pakistan. Därför kan man förvänta sig att dess invånare är bättre informerade jämfört med andra områden i landet. Den genomsnittlige invånaren i Pakistans landsbygdsområden är kanske inte lika välinformerad om de växande frågorna om organdonation. Åsikterna från människorna i denna undersökning kan bidra till att forma den framtida politiken för organdonation – deras önskemål, preferenser och reservationer kan alla debatteras aktivt i högre forum innan en relevant politik utformas. Denna undersökning kan också bidra till att skapa större motivation bland människor för organdonation, eftersom detta är ett av de största hindren för organtransplantationer i dag.

Vi är samtidigt medvetna om följande begränsningar i vår undersökning. För det första använde vi ett bekvämlighetsurval för att dra vårt urval. Bekvämlighetsurval är sämre än sannolikhetsurval när det gäller representativitet för populationen, vilket begränsar studiens externa validitet. Även om alla ansträngningar gjordes för att inkludera försökspersoner från olika delar av staden finns det fortfarande en chans att denna urvalsmetod kan ha medfört en bias. Vissa delar av samhället kanske inte ”fångades” i vår undersökning, särskilt socioekonomiskt utsatta områden där vi förväntar oss att finna större luckor i kunskap och praxis. För det andra samlades informationen in genom en personlig intervju som byggde på ett frågeformulär. Även om detta kan ha lett till att blanketterna fylldes i i större utsträckning på grund av att intervjuaren uppmuntrade dem att fyllas i på bästa möjliga sätt, kan det också ha medfört att intervjuarens bias har införts i datainsamlingsprocessen, trots alla ansträngningar för att minimera den. En annan begränsning var att beräkningen av ett kunskapsresultat baserat på korrekta svar på en uppsättning frågor är något godtycklig, att den inte tar hänsyn till olika vikt som kan läggas vid olika frågor och att den inte har validerats. Vi utarbetade också vårt eget poängsystem för att kategorisera människor som tillhörande lägre, mellersta och högre socioekonomiska klasser baserat på en uppsättning av åtta socioekonomiska variabler. Vi anser dock att poängen ger en ganska trovärdig uppskattning av kunskapsnivån och den socioekonomiska klassen hos en individ.

Motiven för donation kan vara olika för hjärndöda och levande donatorer. En begränsning i vår studie är att dessa två typer av donatorer inte differentierades i frågeformuläret på några ställen. I punkt 19 i frågeformuläret, som handlar om donation efter döden, gav vi inte heller möjlighet för den avlidne att under sin livstid ge sitt samtycke till donation av organ efter döden. Resultaten från de svarande på dessa frågor bör tolkas med dessa begränsningar i åtanke.

De svarande rapporterade bloddonation tillsammans med donation av andra fasta organ när det gäller praxis för organdonation. Vi vill här klargöra att även om båda är ”donerbara” vävnader var den grundläggande skillnaden mellan de två mycket tydlig för respondenterna, eftersom de under intervjuerna nämnde för intervjuarna att bloddonation var en ”rutinsak” för många av dem, medan donation av fasta organ som njurar inte var vanligt förekommande. Våra resultat när det gäller praxis för organdonation, där bloddonation och donation av fasta organ nämns tillsammans, bör tolkas med denna distinktion i åtanke, eftersom motiven bakom bloddonation och donation av fasta organ var olika, och denna distinktion var tydlig för respondenterna, eftersom blod är en förnybar vävnad som kan doneras flera gånger, medan donation av fasta organ har en mycket permanent innebörd.

Vi har använt oss av ett kvantitativt verktyg för att bedöma kunskap, attityder och praxis i vår undersökning. Detta tillvägagångssätt kan medföra vissa metodologiska problem när det gäller att skaffa all nödvändig information för denna studie. Trots detta utgör den här studien ett viktigt grunddokument för framtida studier och ett kvalitativt verktyg kan användas i ytterligare studier för att mäta nödvändig information.