Närbild: När hospicepatienter lever för länge

SAN DIEGO – Döden kom ibland långsamt på ett av landets största och mest respekterade hospice. Det är inte ovanligt. Men här kommer en twist: För vissa patienter kom den inte alls.

Och medan hospice normalt behandlar patienter som har mindre än sex månader kvar att leva, betjänade San Diego Hospice ofta människor som hade mycket mer tid kvar.

Inte längre. I kölvattnet av en pågående federal revision och en intern utredning har det ideella hospiceets patientantal sjunkit med hundratals eftersom det riktar sina tjänster mer strikt till endast de som befinner sig inom 6-månadersfönstret.

Den resulterande kassakrisen tvingade det att skära ned på 260 anställda och stänga ett sjukhus med 24 bäddar denna månad.

Runtom i landet kan hospice med generös intagningspolicy också hamna på livsuppehållande åtgärder. Medicare, som i hög grad finansierar hospiceprogrammen, slår till mot branschens växande vana att omfamna dem vars död inte är nära förestående.

Det är oklart hur många hospiceprogram som undersöks. Men det finns definitivt en ökad nivå av granskning, säger J. Donald Schumacher, ordförande och vd för National Hospice and Palliative Care Organization.

Indå har Health and Human Services Office of the Inspector General under de senaste åren gjort sådana utredningar till en prioritet. År 2012, till exempel, inkluderade byråns arbetsplan en pågående granskning och bedömning av ”lämpligheten av hospice’s allmänna vårdanspråk för slutenvård”. I 2013 års plan betonas dessutom behovet av att undersöka relationerna mellan hospice och vårdhem: ”OIG konstaterade att 82 procent av hospiceanspråken för vårdtagare på vårdinrättningar inte uppfyllde kraven för Medicare-täckning.”

”Vi står inför en tid med mycket mer extraordinärt fokus på riktlinjer och förordningar”, säger Kathleen Pacurar, vd och koncernchef för San Diego Hospice, som tvingats skära ned på sin personal med cirka 30 procent.

Hospice a Booming Business

Varför detta strålkastarljus på hospice? Därför att det är en blomstrande verksamhet, en bransch på 14 miljarder dollar som 2011 betjänade uppskattningsvis 1,65 miljoner människor i USA. Det är ungefär 45 procent av alla som dog det året, uppskattar hospiceföreningen.

Medicare betalade för hospiceförmånerna för 84 procent av dessa patienter. När hospice används på rätt sätt för att ge döende patienter palliativ vård i stället för att fortsätta meningslösa medicinska behandlingar kan hospicevård spara pengar åt staten, har forskning visat.

På San Diego Hospice började problemen när federala tjänstemän inledde en revision av intagningarna 2009-2010 som fortfarande pågår. En intern utredning på hospice avslöjade att man inte alltid dokumenterade korrekt att patienterna hade sex eller färre månader kvar att leva, enligt Pacurar.

Den federala revisionen ledde till att Medicare tillfälligt stoppade ersättningarna till hospice i november; hospice slutade för en kort tid att ta emot nya patienter.

I ett uttalande som svar på frågor om San Diego-fallet sa Centers for Medicare & Medicaid Services: ”Vi tar på allvar vårt ansvar att skydda skattebetalarnas pengar från bedrägerier och missbruk. Vi samarbetar med denna anläggning för att se till att patienternas omedelbara behov tillgodoses, samtidigt som vi aktivt övervakar faktureringen för att förhindra missbruk eller bedrägeri.”

San Diego Hospice har minskat från 1 000 till cirka 600 patienter, även om Pacurar säger att de fortsätter att ta emot alla berättigade patienter. Hon sade att antalet har sjunkit av flera skäl: hospice tar emot färre patienter på grund av strängare kriterier, det har skrivit ut omkring 100 patienter som inte anses vara inom sex månader från döden och det får färre nya patienter på grund av dålig publicitet.

Det kan bli värre. I sitt uttalande tillade CMS att eventuella överbetalningar måste återbetalas till Medicare. Pacurar sade att hon tror att regeringen inte kommer att gå så långt som att faktiskt lamslå hospice, men det finns inget sätt att veta.

”Det är det svåra med vad vår organisation går igenom”, sade hon. ”Vi är en av de första som genomgår en så omfattande granskning, och det är okänt vad de letar efter.”

”Är det inte bra att leva längre?

Hur kunde den här röran hända? Det stora problemet verkar vara hospiceverksamhetens tendens att inte sparka ut patienter när de levde längre än sex månader.

”Jag pratade med min personal häromdagen och sa att de skulle titta på hur många procent av patienterna som är här längre än sex månader”, sa Pacurar. En av mina medarbetare sa: ”Jag tycker att det är fantastiskt när vi har patienter som stannar länge, för det visar att vad vi än gör så förlänger det deras liv.””

Och där ligger problemet. Om patienterna återhämtar sig förväntar sig Medicare att de lämnar hospiceprogrammet. Patienter kan stanna i ett federalt finansierat hospiceprogram i mer än sex månader, men bara om de återigen certifieras som troliga att de kommer att dö inom sex månader.

”Det är en återvändsgränd: Ofta har dessa patienter förlängda prognoser eftersom vi har jobbat med dem”, säger Pacurar.

Under 2011 stannade till exempel 475 av San Diegos 3 700 hospicepatienter, dvs. 12,8 procent, längre än 180 dagar, enligt uppgifter från delstaten Kalifornien. Hospice sade att dessa siffror verkade vara korrekta.

En annan vridning: Medicare betalar ett fastställt belopp varje dag en patient är på hospice, allt från 153 dollar för rutinvård till 896 dollar för assistans dygnet runt. Även med de varierande betalningsnivåerna är det svårt för hospice att tjäna pengar under de tidskrävande perioderna när patienterna först skrivs in och under de sista veckorna och dagarna av sina liv. I stället kommer vinsterna oftast under de mellanliggande perioderna när patienterna kräver mindre uppmärksamhet. Det skapar ett incitament för hospices att fortsätta att betjäna patienterna så länge som möjligt, till och med i flera år.

”Ju längre en patient stannar, desto bättre kan hospice i allmänhet hantera dessa kostnader och har troligen större möjligheter att få en högre ekonomisk marginal för den patienten”, säger Theresa M. Forster, vice ordförande för hospicepolitik och -program vid National Association for Home Care & Hospice, en nationell branschförening för hemvårdsbyråer, hospices och hemvårdshjälpsorganisationer.

Pacurar sade att San Diego Hospice inte hade ekonomiska fördelar i åtanke när de lät patienter – även de som behandlades i hemmet – fortsätta att ta emot tjänster även om de inte förväntades dö inom kort.

För att göra saker och ting mer komplicerade har utvecklingen av hospicevården gjort det svårare att uppskatta hur mycket längre hospicepatienterna har kvar att leva.

Hospicekonceptet har utvecklats

När hospicerörelsen startade för cirka 40 år sedan fokuserade den på cancerpatienter, vars återstående livsmånader ofta skulle vara ganska tydliga. Nu omfattar hospicerörelsen ett bredare spektrum av personer som anses vara obotligt sjuka, inklusive personer med sjukdomar som hjärtsjukdomar och Alzheimers sjukdom. Överlag är det svårare att förutsäga när dessa patienter kommer att dö jämfört med cancerpatienter.

”Det är där det har börjat bli mer grått”, säger Pacurar. ”Branschen blev mycket bredare när det gäller de patienter vi tog emot och därför blev prognosen mer utmanande.”

En annan vändning: Det är ingen hemlighet för hospicer att vissa typer av patienter är dyrare att behandla (t.ex. cancerpatienter) och att andra är billigare att behandla (Alzheimersjuka och patienter på vårdhem).

En studie i Journal of the American Medical Association från 2011 visade att det var vanligare att vinstdrivande hospicer än sina icke-vinstdrivande motsvarigheter hittade sätt att undvika att ta emot dyrare patienter. ”Slanghospicer som betjänar de mest behövande patienterna kan stå inför svåra ekonomiska hinder för att tillhandahålla lämplig vård i detta fasta betalningssystem per dag”, stod det i studien.

En annan studie, den här publicerad i Health Affairs, rapporterar att många hospicer vägrar att ta emot patienter som kräver dyra typer av behandlingar, som till exempel kemoterapi (som kan användas för att sänka smärtnivåerna), intravenös matning och blodtransfusioner.

Hospice är under federal granskning för mer än deras val av patienter.

In 2011 rapporterade Bloomberg News att tillväxten inom hospice har drivits på av inskrivningsbonusar till anställda och mutor till vårdhem som hänvisar patienter. Utredare hävdade att detta ledde till att hospices tog emot patienter som inte var berättigade till tjänsten.

Medans Medicare fokuserar på problemet med patienter som dröjer sig kvar på hospice, påpekade Schumacher från National Hospice and Palliative Care Organization att en tredjedel av patienterna endast får hospicevård under den sista veckan av sitt liv. ”Det är ett av mina största bekymmer”, sade han. ”De får inte den fulla nyttan av hospicetjänsterna.”

Pacurar, från San Diego Hospice, sade att en annan patientgrupp behöver mer uppmärksamhet: de som är döende men som inte befinner sig inom det sexmånadersfönster som gör dem berättigade till hospicevård – med andra ord, de patienter som hennes hospice brukade vara villiga att behandla.

Hennes hospice kommer inte längre att behandla dem, åtminstone inte förrän de är närmare döden. De kommer att fortsätta att vårdas av sina vanliga läkare.

”Vad gör man med patienter som kanske inte ska dö i morgon, men som har ett helt år eller två där de behöver en högre vårdnivå?”, frågade hon. ”Du ser hur sjukvården försöker ta reda på det gapet.”