Partners Against Parkinsons

Hennes färdigheter som undersökande reporter – ett skarpt öga för detaljer, en obeveklig jakt på fakta och en stark beslutsamhet – har tjänat Lesley Stahl, korrespondent för 60 Minutes, väl under hennes decennier långa karriär. På senare tid har hon använt samma färdigheter för att hjälpa sin man, manusförfattaren och journalisten Aaron Latham, att hantera sin Parkinsons sjukdom.

Hon började först lägga märke till förändringar i Lathams gång för ungefär 11 år sedan. ”Jag går mycket långsamt och hans tempo var långsammare än mitt”, minns hon. ”Vi var på en resa med vår dotter och hennes pojkvän, och hon sa hela tiden: ’Vad är det för fel på pappa?'”

Och andra symtom följde snabbt, bland annat stelhet, skakningar och några fallolyckor, säger Stahl. ”Han är mycket lång och när han föll var det hemskt. Vi har en trappa i vårt hus och han föll ner för den. Han slog huvudet i gatan när han rastade hunden. Han svimmade.”

Efter ett läkarbesök och en fullständig neurologisk undersökning fick Latham diagnosen Parkinsons sjukdom och ordinerades karbidopa-levodopa (Sinemet), ett kombinationsläkemedel som förser hjärnan med dopamin, en neurotransmittor och kemisk budbärare som är inblandad i motoriken. Förbrukningen av dopamin i hjärnan tros orsaka symtom som stelhet, försämrad balans och skakningar, säger Caroline M. Tanner, MD, PhD, FAAN, chef för Parkinsons sjukdom Research, Education and Clinical Centers och divisionschef och professor i neurologi vid University of California, San Francisco (UCSF).

Medicineringen förbättrade, om än inte helt lindrade, de flesta av Lathams symtom, säger Stahl. Men diagnosen inledde ett nytt kapitel i parets liv och ett av Stahls mest utmanande uppdrag hittills: att hitta en balans mellan att vara en engagerad hälsoförespråkare och en empatisk make/maka. Latham, som nu är 74 år, föredrar att tona ner sin diagnos, ett beslut som Stahl respekterar samtidigt som hon i tysthet använder sina professionella kontakter och färdigheter för att söka innovativa behandlingar. Under årens lopp har de tillsammans hittat en väg framåt trots motgångar, det ovanliga förloppet av Lathams sjukdom och dess oundvikliga utveckling.

En degenererande rörelsestörning

Parkinsons sjukdom är en ”neurodegenerativ sjukdom som påverkar rörelse och tal”, förklarar dr Tanner. Långsamma rörelser, eller bradykinesi, är typiskt, säger hon. Andra symtom är darrningar, muskelstyvhet samt balans- och gångproblem, som förekommer på ett spektrum av svårighetsgrad. ”Varje person är annorlunda, vilket kan göra diagnosen utmanande ibland”, tillägger hon. Dessutom kan andra tillstånd som essentiell tremor, Alzheimers sjukdom och progressiv supranukleär pares felaktigt diagnostiseras som Parkinsons sjukdom. Lathams fall var desto mer utmanande eftersom hans symtom och sjukdomsförlopp ofta verkade atypiska.

Orsaken okänd

”För det mesta vet vi inte vad som orsakar Parkinsons sjukdom”, säger dr Tanner. ”Endast 10 eller 15 procent av patienterna har starka genetiska bestämningsfaktorer, och alla som har ett genfel får inte sjukdomen i slutändan. Vi tror att det i de flesta fall är en kombination av genetiska anlag och miljö. Det är en multifaktoriell sjukdom.”

En störande biverkning

Medans karbidopa-levodopa hjälpte till att minska Lathams darrningar, stelhet och svimningar och förbättrade hans långsammare gång, utvecklade han en störande biverkning, säger Stahl. ”Han fick ett fruktansvärt tic i ansiktet, vilket var ganska vanställande. Han kunde inte kontrollera det och det gjorde det svårt för honom att äta och tugga.”

Han uthärdade ticet tills Stahl råkade intervjua Oliver Sacks, den berömda neurologen som avled 2015, för en paneldiskussion vid World Science Festival 2012 i New York. Under diskussionen, som fokuserade på musikens förmåga att läka patienter med svåra neurologiska problem, kom ämnet medicinering upp.

Dr. Sacks talade om hur karbidopa-levodopa ger människor tics, säger Stahl. ”Ingen hade någonsin sagt det till oss”. När Latham, som satt i publiken, hörde vad dr Sacks sa slutade han att ta sin medicin, säger Stahl – utan att berätta det för henne eller sin läkare.

På något sätt efter evenemanget med dr Sacks märkte Stahl en allmän förbättring av Lathams hälsa – och fick senare veta att han hade slutat ta sin medicin. Familjen var på semester med sin dotter, svärson och sitt första barnbarn när Stahl märkte att Latham gick i sin gamla takt, som var snabbare än hennes, och inte längre hade någon tic i ansiktet. ”Han hade inte kunnat köra bil sedan sommaren innan. Nu kunde han köra igen”, säger hon. ”Han var helt symtomfri.”

I nästan ett år förblev Latham symtomfri, och paret började undra om han hade blivit feldiagnostiserad. Så de började träffa en ny omgång läkare. Efter olika feldiagnoser, bland annat West Nile-virus och borrelia, flög paret till Boston för att söka en annan åsikt. Neurologen som de konsulterade sa att det var möjligt att symtomen kan vackla, men att Latham med största sannolikhet fortfarande hade Parkinsons sjukdom och att symtomen skulle återkomma.

En ebb och flod av symtom kan förekomma, särskilt i de tidiga stadierna av sjukdomen, men det är inte typiskt, säger dr Tanner. ”För 99 procent av alla människor med Parkinsons sjukdom är det långsiktiga förloppet en försämring, inte en förbättring, av symtomen. Att avstå från mediciner kan se bra ut på kort sikt, men så småningom återkommer symtomen med progressiv funktionsnedsättning.”

Till Stahls och hennes mans stora besvikelse gjorde Lathams symtom just det. Efter en orelaterad hälsokris – en farlig blockering i hans tjocktarm – och en operation återkom Lathams symtom värre än någonsin, säger Stahl. Återigen hade de att göra med stela lemmar, en haltande gång, skakningar och svimningsanfall.

Riska affärer

Med tanke på att han plötsligt slutade med sin medicinering hade Latham tur som inte drabbades av allvarliga hälsokonsekvenser, säger dr Tanner.

”Det är inte säkert att sluta med karbidopa-levodopa”, säger hon. ”Att göra det kan försämra din förmåga att röra dig, hålla balansen eller till och med svälja. Det kan vara livshotande. Patienter bör alltid diskutera medicinering med sin läkare innan de gör några ändringar i sin dosering.”

Dr. Tanner tror också att den svåra tic som Latham upplevde sannolikt var dyskinesi, ofrivilliga rörelser som kan ske var som helst i kroppen, inklusive i ansiktet, hos personer med Parkinsons sjukdom.

Stillt skrivande

För Latham, som skrev Esquire-artikeln och manuskriptet som blev filmen Urban Cowboy från 1980, har de fysiska symtomen på Parkinsons sjukdom varit professionellt utmanande. Det har blivit allt svårare att skriva när hans skakningar och stelhet har förvärrats. Och hans en gång ”underbara kursiva” handstil är nu ”skrapig och klämd”, säger Stahl.

”Han är halvt pensionerad, men han fortsätter att skriva; det tar bara längre tid nu”, tillägger hon. Han har också börjat regissera teaterpjäser, vilket, säger hans hängivna maka, ”han är riktigt bra på.”

Staying Strong

Som alltid är på jakt efter nya sätt att bromsa utvecklingen av sin mans tillstånd, agerade Stahl när hennes svärson tipsade henne om Rock Steady, en boxningsterapi speciellt för personer med Parkinsons sjukdom, år 2015.

Som alltid den undersökande reportern undersökte Stahl det nya programmet och uppmuntrade Latham att ge det ett försök. Hon var orolig för att hennes mans symtom, som ökade successivt för varje år som gick, berövade honom hans lätta självförtroende och hans förmåga att utföra aktiviteter som han en gång i tiden tog för givna, till exempel att springa ärenden runt om i New York City.

Latham anslöt sig till Rock Steady, som nyligen bytte namn till StoPD, på det berömda Gleason’s Gym i Brooklyn, NY, där den avlidne Muhammad Ali – som också hade Parkinsons sjukdom – en gång i tiden tränade. Den intensiva boxningsträningen är utformad för Parkinsonpatienter i alla åldrar, stadier och förmågor.

A Left Hook to Parkinson’s

”Redan från början hade boxningen en dramatisk, positiv effekt på Aaron”, entusiasmerar Stahl, som filmade ett inslag om programmet för CBS Sunday Morning 2015 som fortsätter att delas på nätet. ”Det hjälpte inte bara Aaron fysiskt utan gjorde också mycket för hans självförtroende. Han går religiöst, två gånger i veckan.”

”Boxning innehåller olika element som är kritiska för Parkinsons sjukdom – styrka, uthållighet, flexibilitet, uthållighet och balans – allt på en och samma gång”, säger Adolfo Ramirez-Zamora, MD, biträdande professor i neurologi vid University of Florida i Gainesville. ”Andra typer av träning kan vara inriktade på konditionsträning, men inte nödvändigtvis på balans och flexibilitet.” Men motion i allmänhet hjälper människor med Parkinson, säger han. ”Det har en global effekt och de flesta symtom – humör, rörlighet, koncentration och balans – förbättras.”

Det beror på att motion påverkar hjärnans kemi, säger han. ”Vi misstänker att frisättningen av flera neurotransmittorer i hjärnan under träning kan vara till hjälp för hjärnans remodellering och hjärnans plasticitet, vilket förbättrar symtom på Parkinsons sjukdom som smärta, obehag och rörlighetsproblem. Ytterligare forskning behövs för att fullt ut förstå motionens effekter på sjukdomen.”

Skräddarsydd träning

En av fördelarna med boxning är att den kan skräddarsys efter varje patients specifika behov, säger dr Ramirez-Zamora. ”Till och med en person som sitter i rullstol kan fortfarande slå på säcken.” (Läs mer om boxning och Parkinsons sjukdom.)

Utforska djup hjärnstimulering

Kort efter att hennes man började boxas berättar Stahl att flera vänner berättade för henne om djup hjärnstimulering (DBS). Precis som med boxningen undersökte hon omedelbart ingreppet, där en ledning kopplas under huden till en speciell pacemaker som implanteras i bröstet. Efter operationen justeras pacemakern så att den levererar elektricitet till hjärnan.

Elektriciteten levereras till thalamus, den subthalamiska kärnan eller globus pallidus interna i hjärnan, säger Michael H. Pourfar, MD, biträdande professor vid avdelningarna för neurokirurgi och neurologi vid NYU Langone Medical Center. ”Det finns en viss debatt om hur DBS fungerar”, förklarar han. ”En teori är att stimuleringen åsidosätter onormal signalering och ersätter den med ett slags ’vitt brus’. Den faktiska effekten på den omgivande hjärnan är ganska komplex, men nettoeffekten är en krets som fungerar närmare det normala.”

DBS är mest effektiv för specifika motoriska symtom som tremor, stelhet, långsamhet och gång, tillägger Dr Pourfar. ”Det hjälper till att minska dyskinesier – onormala rörelser relaterade till mediciner – och hjälper till att jämna ut de fluktuationer som ofta förekommer vid mer avancerad Parkinsons sjukdom. I allmänhet tenderar DBS att replikera det bästa svaret på mediciner, men på ett mer konsekvent sätt. Det är särskilt bra för personer som fortsätter att ha ett bra svar på medicinerna, men på ett mindre tillförlitligt sätt över tid.”

DBS kan ändå ha negativa effekter, varnar han, särskilt på talet. Detta är ofta reversibelt, eller åtminstone modifierbart, genom att göra justeringar i stimuleringsinställningarna”. En fördel med DBS är att stimuleringen kan justeras för att hantera biverkningar eller förändringar i symtomen, säger han. Det enda symtom som den inte hjälper är balansen. ”I vissa fall kan DBS försämra balansen, men även detta kan ofta hanteras genom att justera inställningarna.”

Operationsframgång

Stahl säger att hennes man inledningsvis inte ansågs vara en kandidat för ingreppet. Efter att ha genomgått en PET-skanning på Mount Sinai fick Latham veta att de områden i hans hjärna som behövde aktiveras inte kunde hjälpas av elektroder. ”Jag var förkrossad”, säger Stahl. ”Vid det laget hade Aaron en mycket uttalad skakning. Han var mycket stel. Jag var förkrossad.”

Stahl må ha varit besviken, men hon var inte besegrad. Än en gång återvände hon och Latham till Boston, där Lathams neurolog styrde dem mot en neurokirurg vid NYU. ”Kirurgen sa att Aaron var en lämplig kandidat för DBS. Han fick det och det hjälpte mycket”, säger Stahl. ”Det var för två år sedan. Han har ingen tremor nu, överhuvudtaget. Han är inte stel. Han tar fortfarande Sinemet, men i en mycket lägre dos.”

Och även om DBS hjälpte Latham är ingreppet inte för alla, säger dr Pourfar. ”DBS är vanligtvis reserverat för patienter som har haft Parkinsons sjukdom i minst fyra eller fem år, även om det finns undantag allvarliga, läkemedelsrefraktära skakningar.” För personer som har ett specifikt symtom som inte svarar på DBS är operationen kanske inte lämplig, säger han. ”Betydande kognitiv nedsättning, allvarlig depression och andra allvarliga medicinska tillstånd är också potentiella kontraindikationer. Det finns ingen specifik åldersgräns vid vårt center, men när patienterna kommer upp i 80-årsåldern ökar riskerna, och dessa patienter måste övervägas individuellt från fall till fall.”

Stahl kontrollerar mängden elektricitet som levereras till Lathams hjärna – inom säkra gränser som satts upp av hans neurolog, som har utbildat henne i hur hon ska justera styrkan och frekvensen – med hjälp av en särskild iPhone-app. ”Det är underbart”, säger Stahl om den nya tekniken. ”Han behöver inte springa till doktorn varje gång hans lillfinger börjar rycka.”

Med tanke på hennes mans positiva erfarenhet uppmuntrar Stahl andra med Parkinsons sjukdom att undersöka DBS-kirurgi för att se om de är kandidater. Om så är fallet uppmanar hon dem att satsa på det. ”Jag säger till alla som inte har genomgått DBS att prata med sin läkare om det.”

Hon är också noga med att sända ut sina och Lathams erfarenheter av innovativa terapier, både i tv och bakom kulisserna. Även om Stahl inte tillhör några stödgrupper söker hon upp andra makar som går igenom liknande hälsoutmaningar. ”Om jag träffar en annan fru på en middagsbjudning som har en man med Parkinsons sjukdom går vi in i ett hörn och pratar. Och det är en mycket, mycket hjälpsam sak att göra – för oss båda.”

Omöjlig utveckling

Latham är fortfarande tillräckligt rörlig för att kunna röra sig utan käpp eller rullstol, och han behöver ingen vård i hemmet, men hans sjukdom fortsätter att utvecklas. ”Den har angripit hans röst”, säger Stahl. ”Han har fått röstterapi, men det hjälpte verkligen inte mycket.” Han kan inte längre köra bil och tar sig runt med hjälp av biltransporttjänster. ”Han brukade ta tunnelbanan för att gå på boxning. Inte längre. Han brukade gå ut med hunden två gånger om dagen. Det kan han inte heller göra.”

Stahl betraktar sig själv som en stödjande partner, men hon ser inte sig själv som Lathams vårdgivare på heltid. ”Jag tänker inte på mig själv på det sättet – inte än”, säger hon. Hennes strategi att sträva efter den bästa tillgängliga vården för honom utan att fördjupa sig i sin sjukdom fungerar för dem, säger hon.

Lärdomar

Under de elva år som gått sedan han fick sin diagnos har Stahl och Latham bildat ett effektivt partnerskap, där de förlitat sig på sina individuella styrkor – något som Stahl föreslår att andra också ska göra. ”Det finns inte två erfarenheter, vänskap eller äktenskap som är likadana. Du har att göra med din egen och deras personlighet. Alla hanterar det på olika sätt. Aaron ignorerade det i princip, så jag tänkte att det var det han behövde från mig. Så jag sa till honom: ”Vi kan hantera det. Se till att du tar din medicin. Och det var allt. Aaron vill inte möta det lika mycket. Det är bara hans personlighet.”

Hon har dock gjort anpassningar längs vägen. Nyligen har hon ändrat sitt sätt att resa. Om hon gör en affärsresa längre än tre eller fyra dagar följer Latham med henne. Stahl säger att hon brukade oroa sig för att lämna honom hemma; när han är med henne på resan är hon mycket mer avslappnad. ”Till och med mina producenter märker att jag är lugnare”, erkänner hon.

En uppmuntran från barnbarnen

Lathams symtomfria period från Parkinsons sammanföll med det första levnadsåret för Jordan, parets äldsta barnbarn – en lycklig överlappning av händelserna, eftersom Latham kunde hålla barnet utan att behöva kämpa med skakningar eller stelhet.

I dessa dagar fortsätter Stahl och Latham att vara hängivna mor- och farföräldrar till både 7-åriga Jordan och hennes lillasyster, 4-åriga Chloe. Stahl har till och med skrivit en bok – Becoming Grandma: The Joys and Science of the New Grandparenting (Blue Rider Press, 2016) – om barnbarnens fantastiska kraft och hur kärleken till dem kan förändra hjärtat hos äldre, ibland världströtta vuxna. ”Precis när du tror att dina dagar då du blev vansinnigt förälskad är förbi sedan länge, finner du dig själv titta ner på den där bebisen som blir slapp”, skriver hon.

Stahl och Latham flyger regelbundet till Kalifornien, där deras dotter och hennes familj bor, för långa besök. De tar också gemensamma semestrar och säger att de inte skulle drömma om att missa sina efterlängtade veckovisa videosamtal med barnbarnen.

När man frågar dem hur mycket barndöttrarna hjälper henne och Latham att hålla humöret uppe inför hans oförutsägbara, progressiva och ibland utmanande sjukdom, löses Stahls hårdnackade framtoning upp helt och hållet. ”Åh, herregud”, säger hon med en ömhet. ”Du kan inte ens föreställa dig det.”