PMC

Trots att det är den fjärde största dödsorsaken i världen och att den är förknippad med en hög sjuklighet får de flesta patienter med kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL) inte adekvat behandling i sjukdomens slutskede. Kommunikation mellan läkare och patient om beslut i livets slutskede och palliativ vård är sällsynt, och det finns inga tillförlitliga verktyg för att identifiera de patienter med sämre prognos för vilka särskilda åtgärder bör vidtas. Det finns ett akut behov av en tydlig diskussion om ämnet för att läkaren, patienten och familjen gemensamt ska kunna fatta välgrundade beslut.

COPD är en progressiv sjukdom och i många fall leder den kliniska försämringen och symtomförstärkningen till att sjukdomen hamnar i ett slutskede. Ett av de största problemen som förhindrar en ordentlig vård i KOL-patienters livsslut är svårigheten att definiera sjukdomens slutskede. Det finns många konsenser om KOL-behandling som innehåller rekommendationer för diagnos, klassificering av svårighetsgrad och terapeutiska riktlinjer. Bioetiska överväganden om sjukdom i slutskedet saknas ofta eller behandlas ytligt. Vissa studier som jämför livskvaliteten hos cancerpatienter och patienter med svår KOL har visat att de senare har sämre livskvalitet. Palliativ vård riktar sig i första hand till cancerpatienter och deras familjer och tas inte upp för patienter med icke-neoplastiska sjukdomar. Uppgifter visar också att patienter med KOL har högre grad av ångest och depression och en större sjuklighet än patienter med lungcancer. Slutet av livet för patienter med KOL är förknippat med progressiv försämring, sämre livskvalitet, social isolering och avsaknad av symtomkontroll. De främsta hindren för ett korrekt och lämpligt tillvägagångssätt i detta skede av sjukdomen är: brist på resurser, bristfällig identifiering av patienter i slutskedet och avsaknad av robusta studier på området.

Vissa vetenskapliga sällskap har listat indikatorer som är förknippade med lägre överlevnad (överlevnad <12 månader), bland annat dyspnoeklass, funktionell respiratorisk testning, motionstolerans, tidigare sjukhusinläggningar, komorbiditetssjukdomar och ålder .

När patienten väl är identifierad måste besluten fattas före exacerbationer för att undvika att annan sjukvårdspersonal, som inte känner till patienten och dennes beslut, måste ta itu med de dilemman som omger livets slutskede. En storskalig studie har visat att majoriteten av de patienter som dör på intensivvårdsavdelningar utsätts för invasiva behandlingsåtgärder mot deras tidigare önskemål.

Besluten i livets slutskede måste fattas individuellt, i ett socialt, kulturellt och familjemässigt sammanhang och i enlighet med religiösa övertygelser. Rekommendationer i detta ämne bör följa denna princip och bör alltid vara personliga. Det är viktigt att förstå att patientens beslut inte är oåterkalleliga och kan ändras när som helst under processen. En algoritm för vård av KOL-patienter i livets slutskede som omfattar tre steg har nyligen föreslagits.

Det första steget handlar om diagnos och klassificering av svårighetsgrad, för att identifiera patienten och få information om dennes situation och familjekontext. Därefter bör en process av dialog och utbildning om sjukdomen, terapeutiska alternativ och möjligheten till palliativ vård inledas. Kommunikation är nyckeln till alla diskussioner. Patientens beslut måste vara ett informerat beslut och det bör förklaras för patienten att beslutet att inte återuppliva inte innebär att ingen behandling ska ske. Beslutet bör vara resultatet av en delad process mellan läkare, patient och familj. Vissa studier visar att endast en tredjedel av KOL-patienterna med långvarig syrgasbehandling talar med sin läkare om beslut i livets slutskede och <25 % av läkarna diskuterar detta med sina patienter . När patienterna tillfrågas om behovet av information är de flesta av dem nyfikna på diagnos, resultat, behandling, prognos och planeringsstrategi för livets slut . En annan studie med 105 KOL-patienter i ett rehabiliteringsprogram visade att 99 % av patienterna ville att deras läkare skulle ta upp frågan om beslut i livets slutskede och livsuppehållande åtgärder, men endast 19 % hade fått denna information . Många patienter uttrycker också en önskan om att diskutera sina religiösa och andliga övertygelser med sina läkare. Patienternas och deras familjers religiösa övertygelser och kulturella skillnader har ett stort inflytande på beslutsfattandet, inställningen till döden och diskussionen om ämnet. Vissa patienter anser att lidande motsvarar ett trostest och att endast Gud har makten att besluta om dödsögonblicket, vilket kan påverka hur dessa patienter tänker om livsuppehållande och palliativa åtgärder. Även i dessa fall kan det till exempel vara användbart att hänvisa till Vatikanens deklaration om eutanasi , där man anser att när den nära förestående döden är oundviklig kan patienten samtycka till användning av opioidanalgesi och sedering samt vägra former av behandling som endast förlänger livet på ett osäkert sätt och med oundviklig försämring. Läkaren måste ha denna förmåga att lyssna till, kommunicera med, utbilda och klargöra patientens och familjens förståelse.

Den andra fasen motsvarar en period av regelbunden bedömning för att övervaka sjukdomsutvecklingen, med hjälp av indikatorer som de som tidigare beskrivits, för att identifiera patienter med en beräknad överlevnad på mindre än 6-12 månader. Dessa indikatorer, som är en uppsättning prognostiska faktorer som räknas upp av olika vetenskapliga sällskap, gör det möjligt för den behandlande läkaren att förutse sjukdomens slutskede och besluta om hur han eller hon ska agera i det ögonblicket, i en gradvis process och med patientens medverkan.

Den tredje och sista fasen är planeringen av beslut i förväg, som till exempel innefattar den plats där patienten vill bli behandlad, behandlingsmålen, vilken typ av palliativ vård som ska tillhandahållas och den psykologiska och/eller andliga vården. Helst bör dessa förhandsbeslut vara skriftliga. Det finns belägg för att det är fördelaktigt för patienten att ha en förberedande terapeutisk plan, eftersom det ökar deras tillfredsställelse och känsla av kontroll över sjukdomen och minskar oro, rädsla och känslomässig stress.

Trots att det är en till synes enkel strategi finns det fortfarande många hinder för genomförandet av dessa program. Barriärerna i samband med kommunikation i livets slutskede är dubbelriktade. Om hälso- och sjukvårdspersonal å ena sidan finner det svårt på grund av tidsbrist vid konsultationer, rädsla för att äventyra patientens förhoppningar, svårigheter att fastställa en prognos och fördomar om att patienterna inte vill ta upp denna fråga, finns det å andra sidan också hinder från patientens sida. De flesta patienter anser att denna diskussion bör inledas av läkaren, och det finns tabun kring ämnet död och osäkerhet om vilken typ av vård patienten föredrar i ett senare skede av sjukdomen.

Med utgångspunkt i principerna i Elio Sgreccias personalistiska etik ”tar patienterna (eller någon för deras räkning) som har blivit medvetna om sitt hälsotillstånd och dess begränsningar, som inser att de inte är kompetenta inom området för den sjukdom som hotar dem och minskar deras autonomi, för att återfå eller förhindra att deras autonomi skadas, initiativ till att vända sig till en annan person, läkaren, som på grund av sin förberedelse och erfarenhet av yrket kan hjälpa dem. Patienten förblir den ledande aktören i tillhandahållandet av hälso- och sjukvård. Läkaren som går med på att hjälpa dem är också en aktör, men i betydelsen en som samarbetar med huvudsubjektet eller i ett visst syfte.” . Kommunikationen mellan de två ”aktörerna” är den kritiska punkten i hela processen där bandet är nyckeln. Alla läkare har dock inte denna förmåga eller kunskap om hur man kommunicerar effektivt. Utbildning av hälso- och sjukvårdspersonal om beslut i livets slutskede och de bioetiska problemen vid behandling av dessa patienter, samt utbildning för att utveckla kommunikationsförmågan mellan läkare och patient i ämnet, är viktiga steg för att närma sig KOL i slutskedet på rätt sätt.

KOL är en viktig orsak till dödlighet och sjuklighet, och de flesta patienterna går vidare till ett skede med svår symtomkontroll och social isolering, vilket får återverkningar på deras livskvalitet. Historiskt sett har palliativa vårdprogram utformats för cancerpatienter, men alla patienter med progressiva sjukdomar bör ingå i dessa program. När indikatorer gör det möjligt att identifiera en patient med KOL och en beräknad överlevnad på mindre än 6-12 månader rekommenderas att man planerar beslut i livets slutskede. Kommunikationen mellan läkare, patient och familj är den viktigaste punkten i detta förfarande, som är utformat för att möjliggöra ett informerat, delat och moget beslut som kan uppdateras kontinuerligt under hela processen.