Prognos för cerebral pares

Hur kommer CP att påverka mitt barn?

När ett barn diagnostiseras med cerebral pares är en av de första sakerna som föräldrarna vill veta är hur deras barns framtid kommer att se ut. ”Kommer mitt barn att kunna gå?” och ”Kommer mitt barn att få andra funktionshinder?” är vanliga frågor som föräldrarna ställer i detta skede.

Läkare förutsäger svaren på dessa frågor genom att ta fram en prognos. En prognos för cerebral pares är en förutsägelse om vilka långsiktiga effekter tillståndet kan ha på barnets totala motoriska funktion och livskvalitet.

Läkare gör en prognos genom att observera barnets motoriska färdigheter, reflexer och milstolpar i utvecklingen.

När läkarna ger föräldrarna en prognos för barnets tillstånd kan de göra förutsägelser om barnets:

• Förmåga att gå
• Övergripande rörlighet
• Intellektuell förmåga
• Förväntad livslängd
• Syn och hörsel
• Livskvalitet

Som vid en diagnos tvekar läkarna ofta att göra en första prognos för barn med cerebral pares. Detta beror på att små barn kan göra avsevärda förbättringar av sina motoriska färdigheter. Ett barns specifika rörelseproblem stabiliseras inte förrän de är två eller tre år gamla, vilket gör det svårt att få en bra uppfattning om barnets framtida rörelseproblem fram till dess.

Det är viktigt för föräldrarna att komma ihåg att en prognos bara är en framskrivning av det troliga förloppet för deras barns funktionsnedsättning – det är ingen garanti, och många barn klarar sig mycket bättre än vad deras ursprungliga prognos förutspådde.

En anmärkning om livskvalitet

En viktig sak för föräldrarna att tänka på efter att ha fått sitt barns prognos är barnets livskvalitet.

Barn med cerebral pares har en tendens att klara av sina funktionsbegränsningar mycket bra. Trots sitt tillstånd rapporterar många barn med CP att de har en social och känslomässig livskvalitet som är likvärdig med sina jämnåriga som inte är funktionshindrade. Att ha begränsade motoriska färdigheter är inte liktydigt med en otillfredsställande livskvalitet.

Vad man kan förvänta sig

Att veta vilka typer av problem andra barn med cerebral pares har upplevt hjälper till att ge en uppfattning om vilka framsteg ett visst barn sannolikt kommer att göra. Detta tar hänsyn till samtidiga störningar, till exempel anfall, som kan hindra barnets förmåga att utveckla vissa motoriska färdigheter.

2012 publicerade American Academy of Pediatrics en rapport som byggde på data från över 1 300 studier om funktionshinder hos personer med cerebral pares. Den redogjorde för de olika tillstånd som dessa personer hade och hur vanliga tillstånden var.

Rapporten visade att av personer med cerebral pares:

• 1 av 3 kan inte gå.
• 1 av 2 har någon form av intellektuell funktionsnedsättning.
• 1 av 3 har höftförskjutningar.
• 1 av 4 kan inte prata.
• 1 av 4 har epilepsi.
• 1 av 4 har en beteendestörning.
• 1 av 4 har problem med att kontrollera blåsan.
• 1 av 10 är blind.
• 1 av 25 är döv.
• 1 av 15 måste sondmatas.

Denna information är användbar i en prognos, eftersom den hjälper till att utvärdera saker som risken för att ett barn med cerebral pares inte kan gå eller att det har inlärningsstörningar. Enligt denna rapport finns det till exempel en chans på 2 av 3 att ett barn med CP kommer att kunna gå.

Förbättra ditt barns prognos

Ett barns prognos är inte huggen i sten. Det har funnits många fall där barn har övervunnit oddsen och lärt sig att gå när de fick veta att de aldrig skulle kunna göra det. Behandling och sjukgymnastik, kompletterat med en hälsosam livsstil och ett positivt tankesätt, är de bästa sätten att förbättra ett barns prognos.

För att lära dig mer om prognos för cerebral pares kan du prova att ladda ner vår kostnadsfria Cerebral Palsy Guide, som innehåller över 12 sidor djupgående information för barn och föräldrar till ett barn med CP.