The Embryo Project Encyclopedia

En designerbebis är en bebis som är genetiskt konstruerad in vitro för speciellt utvalda egenskaper, som kan variera från minskad sjukdomsrisk till könsval. Innan genteknik och in vitro-befruktning (IVF) kom till var designerbebisar i första hand ett science fiction-koncept. Den snabba utvecklingen av tekniken före och efter sekelskiftet 1900 gör dock designerbebisar till en alltmer verklig möjlighet. Som ett resultat av detta har designerbebisar blivit ett viktigt ämne i bioetiska debatter, och 2004 blev termen ”designerbaby” till och med en officiell post i Oxford English Dictionary. Designerbebisar representerar ett område inom embryologin som ännu inte har blivit en praktisk verklighet, men som ändå väcker etiska farhågor om huruvida det kommer att bli nödvändigt att införa begränsningar för designerbebisar i framtiden.

Utsikterna att konstruera ett barn med specifika egenskaper är inte långsökta. IVF har blivit ett allt vanligare förfarande för att hjälpa par med infertilitetsproblem att få barn, och IVF ger möjlighet att göra ett urval av embryon före implantation. Med hjälp av preimplantatorisk genetisk diagnostik (PGD) kan livsdugliga embryon till exempel undersökas med avseende på olika genetiska egenskaper, t.ex. könsrelaterade sjukdomar, innan de implanteras i modern. Genom PGD kan läkare välja ut embryon som inte har förutsättningar för vissa genetiska sjukdomar. Därför används PGD ofta inom medicinen när föräldrar bär på gener som gör att deras barn riskerar att drabbas av allvarliga sjukdomar som cystisk fibros eller sicklecellanemi. Dagens tekniska möjligheter pekar på att PGD är den troliga metoden för att välja egenskaper, eftersom forskarna inte har etablerat ett tillförlitligt sätt att göra genurval in vivo på embryon.

Ett tidigt och välkänt fall av könsurval ägde rum 1996 när Monique och Scott Collins sökte upp läkare vid Genetics & IVF Institute i Fairfax, Virginia, för att få en in vitro-befruktning. Collins’ avsåg att föda en flicka, eftersom deras två första barn var pojkar och paret ville ha en dotter i familjen. Detta var ett av de första mycket uppmärksammade fallen av PGD där urvalet av embryot inte gjordes för att åtgärda ett specifikt medicinskt tillstånd, utan för att uppfylla föräldrarnas önskan att skapa en mer balanserad familj. Familjen Collins beslut att få ett ”designerbaby” genom att välja kön på sitt barn blev allmänt känt när de presenterades i Time Magazines artikel ”Designer Babies” från 1999. Även om Collins fall endast gällde val av kön, väckte det frågor om val av andra egenskaper, t.ex. ögonfärg, hårfärg, idrottslig förmåga eller längd, som i allmänhet inte har någon koppling till barnets hälsa.

Inför Collins’ beslut att välja kön på sitt barn, gjorde The Council on Ethical and Judicial Affairs 1994 ett uttalande till stöd för att använda genetiskt urval som ett sätt att förebygga, bota eller behandla specifika sjukdomar, men att urval baserat på godartade egenskaper inte var etiskt försvarbart. Vissa etiska farhågor hos motståndare till designerbebisar har att göra med de sociala konsekvenserna av att skapa barn med önskade egenskaper. Det sociala argumentet mot designerbebisar är att om denna teknik blir en realistisk och lättillgänglig medicinsk praxis skulle det skapa en klyfta mellan dem som har råd med tjänsten och dem som inte har det. Därför skulle de rika ha råd att välja önskvärda egenskaper hos sin avkomma, medan de med lägre socioekonomisk ställning inte skulle ha tillgång till samma alternativ. Som ett resultat av detta kan ekonomiska uppdelningar växa till genetiska uppdelningar, med sociala skillnader som avgränsar förbättrade individer från icke-förbättrade individer. I science fiction-filmen Gattaca utforskas denna fråga genom att skildra en värld där endast genetiskt modifierade individer kan delta i samhällets övre skikt.

Andra bioetiker har hävdat att föräldrar har rätt till prenatalt självbestämmande, vilket ger dem rätt att bestämma över sina barns öde. George Annas, ordförande för avdelningen för hälsolagstiftning, bioetik och mänskliga rättigheter vid Harvard University, har erbjudit stöd för idén om PGD, och de designerbebisar som blir resultatet, som en konsumentprodukt som bör vara öppen för marknadens regleringskrafter. Andra argument till förmån för tekniken med designerbebisar visar dessutom att föräldrarna redan har en hög grad av kontroll över utgången av sina barns liv i form av miljöval, och att detta borde undanröja en del av de etiska problem som det genetiska urvalet medför. Föräldrar som är angelägna om att skapa musikalisk uppskattning hos sina barn kan till exempel anmäla dem till musikklasser eller ta med dem på konserter regelbundet. Dessa val påverkar hur ett barn mognar, på samma sätt som beslutet att välja ut vissa gener gör att ett barn utvecklas på ett sätt som föräldrarna i förväg har bestämt är önskvärt.

Den ökade förmågan att kontrollera och manipulera embryon ger många möjligheter att förbättra barnens hälsa genom fosterdiagnostik, men dessa möjligheter är kopplade till potentiella sociala återverkningar som kan få negativa konsekvenser i framtiden. I slutändan utgör designerbebisar en stor potential inom medicin och vetenskaplig forskning, men det finns fortfarande många etiska frågor som måste tas upp.