Vård i slutet av livet
livets slut
De sista stadierna av en dödlig sjukdom kan vara en mycket utmanande och känslomässig tid. Denna vårdgivarguide kan hjälpa dig att ge tröst, hantera sorg och fatta slutliga beslut.
Vad är vård i senvårdsfasen?
I slutskedet av en dödlig sjukdom kan det bli uppenbart att din älskade, trots den bästa vården, uppmärksamheten och behandlingen, närmar sig livets slutskede. Vid denna tidpunkt ändras vanligtvis fokus till att göra dem så bekväma som möjligt för att få ut det mesta av den tid de har kvar. Beroende på sjukdomens art och din älskades omständigheter kan denna sista period pågå från några veckor eller månader till flera år. Under denna tid kan palliativa vårdåtgärder hjälpa till att kontrollera smärta och andra symtom, till exempel förstoppning, illamående eller andnöd. Hospicevård kan också erbjuda känslomässigt och andligt stöd till både patienten och familjen.
Även med många års erfarenhet upplever vårdgivare ofta denna slutfas av vårdandet som en unik utmaning. Enkla handlingar i den dagliga vården kombineras ofta med komplexa beslut i livets slutskede och smärtsamma känslor av sorg och förlust. Du kan uppleva en rad olika smärtsamma och motstridiga känslor, som sorg och ångest, ilska och förnekelse, eller till och med lättnad över att din älskades kamp är över, eller skuldkänslor över att du på något sätt har misslyckats som vårdare. Oavsett vad du upplever är det viktigt att inse att vårdande i ett sent skede kräver mycket stöd. Det kan handla om allt från praktiskt stöd för vård i livets slutskede och ekonomiska och juridiska arrangemang till känslomässigt stöd för att hjälpa dig att komma till rätta med alla de svåra känslor du upplever när du står inför förlusten av din älskade.
Vård i slutskedet är också en tid för att ta farväl av din älskade, för att lösa eventuella meningsskiljaktigheter, förlåta eventuellt agg och för att uttrycka din kärlek. Även om vård i senvårdsfasen kan vara en extremt smärtsam tid kan det också vara en gåva att ha denna möjlighet att ta farväl och hjälpa dig att komma till rätta med din förlust och göra övergången från omvårdnad och sorg till acceptans och läkning.
När är det dags för vård i senvårdsfasen och i livets slutskede?
Det finns inte en enda specifik punkt i en sjukdom när vård i livets slutskede påbörjas; det beror i hög grad på individen och sjukdomsförloppet. När det gäller Alzheimers sjukdom eller en annan demenssjukdom har din närståendes läkare sannolikt gett dig information om stadier i diagnosen. Dessa stadier kan ge allmänna riktlinjer för att förstå utvecklingen av Alzheimers symtom och planera lämplig vård. När det gäller andra livsbegränsande sjukdomar är följande tecken på att du kanske vill prata med din närstående om hospice och palliativ vård, snarare än botande vårdalternativ:
- Din närstående har gjort flera resor till akutmottagningen, hans eller hennes tillstånd har stabiliserats, men sjukdomen fortsätter att fortskrida avsevärt, vilket påverkar hans eller hennes livskvalitet.
- De har lagts in på sjukhus flera gånger under det senaste året med samma eller förvärrade symtom.
- De vill stanna hemma i stället för att tillbringa tid på sjukhuset.
- De har bestämt sig för att sluta få behandlingar för sin sjukdom.
Patientens och vårdgivarens behov vid vård i sent skede
När din närstående går in i vård i sent skede eller i livets slutskede kan deras behov förändras, vilket påverkar de krav som du nu ställs inför som vårdgivare. Detta kan omfatta följande områden:
Praktisk vård och assistans. Kanske kan din närstående inte längre prata, sitta, gå, äta eller förstå världen. Rutinaktiviteter som bad, matning, påklädning och vändning kan kräva totalt stöd och ökad fysisk styrka från din sida som vårdare. Du kan få stöd för dessa uppgifter av personliga assistenter, ett hospiceteam eller läkarordinerade sjukskötersketjänster.
Komfort och värdighet. Även om din patients kognitiva funktioner och minnesfunktioner är utarmade kvarstår deras förmåga att känna sig rädda eller lugna, älskade eller ensamma och ledsna eller trygga. Oavsett var de vårdas – hemma, på sjukhus eller på en hospiceinrättning – är de mest hjälpsamma insatserna de som lindrar smärta och obehag och ger dem möjlighet att uppleva meningsfulla kontakter med familj och nära och kära.
Respite Care. Avlastningsvård kan ge dig och din familj en paus från intensiteten i vården i livets slutskede. Det kan helt enkelt handla om att låta en frivillig hospicearbetare sitta med patienten i några timmar så att ni kan träffa vänner på en kopp kaffe eller se en film, eller så kan det handla om att patienten får en kortvarig sluten vårdvistelse på en hospiceanläggning.
Tröststöd. Att förutse din älskades död kan ge upphov till reaktioner från lättnad till sorg till att känna sig avtrubbad. Att rådgöra med sorgespecialister eller andliga rådgivare före den älskades död kan hjälpa dig och din familj att förbereda er på den kommande förlusten.
Planering i livets slutskede
När vårdare, familjemedlemmar och närstående är klara över patientens önskemål om behandling i livets slutskede är ni alla fria att ägna er åt vård och medmänsklighet. För att se till att alla i familjen förstår patientens önskemål är det viktigt att alla som diagnostiseras med en livsnödvändig sjukdom diskuterar sina känslor med nära och kära innan en medicinsk kris inträffar.
Förbered dig tidigt. Resan i livets slutskede underlättas avsevärt när samtal om placering, behandling och önskemål om livets slutskede förs så tidigt som möjligt. Överväg hospice- och palliativvårdstjänster, andliga metoder och minnestraditioner innan de behövs.
Sök ekonomisk och juridisk rådgivning medan din närstående kan delta. Juridiska dokument som ett livstestamente, en fullmakt eller ett förhandsdirektiv kan fastställa patientens önskemål om framtida hälso- och sjukvård så att alla familjemedlemmar har klart för sig vilka önskemål de har.
Fokusera på värderingar. Om din närstående inte utarbetade ett livstestamente eller ett förhandsdirektiv när han eller hon var i stånd att göra det, agera utifrån vad du vet eller känner att hans eller hennes önskemål är. Gör en lista över samtal och händelser som illustrerar deras åsikter. I den mån det är möjligt ska du överväga behandling, placering och beslut om döden ur patientens synvinkel.
Avhjälpa familjekonflikter. Stress och sorg till följd av din närståendes försämring kan ofta skapa konflikter mellan familjemedlemmarna. Om ni inte kan komma överens om boendearrangemang, medicinsk behandling eller direktiv i livets slutskede, be en utbildad läkare, socialarbetare eller hospicespecialist om hjälp med medling.
Kommunicera med familjemedlemmarna. Välj en primär beslutsfattare som kommer att hantera information och samordna familjens engagemang och stöd. Även när familjerna känner till den närståendes önskemål krävs det tydlig kommunikation för att genomföra beslut för eller emot underhållande eller livsförlängande behandlingar.
Om barn är inblandade, gör ansträngningar för att inkludera dem. Barnen behöver ärlig, åldersanpassad information om din närståendes tillstånd och eventuella förändringar som de uppfattar hos dig. De kan påverkas djupt av situationer som de inte förstår, och kan ha nytta av att rita bilder eller använda dockor för att simulera känslor, eller höra berättelser som förklarar händelser i termer som de kan förstå.
Omvårdnads- och placeringsalternativ
Din närståendes försämrade medicinska tillstånd och kraven på vård i slutskedet dygnet runt kan innebära att du kommer att behöva ytterligare hjälp i hemmet, eller att patienten kommer att behöva placeras på ett hospice eller annan vårdinrättning. Även om varje patient och varje familjs behov är olika föredrar de flesta patienter att stanna hemma i livets slutskede, i bekväma omgivningar med familj och nära och kära i närheten. Ofta kan flera förändringar vara svåra för en obotligt sjuk patient, särskilt en patient med avancerad Alzheimers sjukdom eller annan demenssjukdom. Det är lättare för en patient att anpassa sig till ett nytt hem eller en ny vårdinrättning innan de befinner sig i slutskedet av sin sjukdom. I dessa situationer är det viktigt att planera i förväg.
Hospice och palliativ vård
Hospice är vanligtvis ett alternativ för patienter vars förväntade livslängd är sex månader eller mindre, och innefattar palliativ vård (smärt- och symtomlindring) för att göra det möjligt för din närstående att leva sina sista dagar med högsta möjliga livskvalitet. Hospicevård kan tillhandahållas på plats på vissa sjukhus, vårdhem och andra vårdinrättningar, även om hospice i de flesta fall tillhandahålls i patientens eget hem. Med stöd av hospicepersonal kan familj och närstående fokusera mer på att njuta av den tid som återstår med patienten.
När hospicevård ges i hemmet fungerar en familjemedlem som den primära vårdaren, övervakad av patientens läkare och hospicepersonal. Hospiceteamet gör regelbundna besök för att bedöma din älskade och tillhandahålla ytterligare vård och tjänster, t.ex. talterapi och sjukgymnastik eller för att hjälpa till med bad och andra behov av personlig vård.
Som att ha personal på jour dygnet runt, sju dagar i veckan, ger ett hospiceteam känslomässigt och andligt stöd i enlighet med patientens önskemål och trosuppfattningar. De erbjuder också känslomässigt stöd till patientens familj, vårdgivare och nära och kära, bland annat genom sorgebearbetning.
Besluta att vårda en obotligt sjuk familjemedlem hemma
Några frågor att ställa sig själv när man bestämmer sig för att ta på sig vård i livets slutskede av en nära anhörig i hemmet:
- Har din nära anhöriga uttryckt sina önskemål om vård i livets slutskede som innefattar att stanna kvar i hemmet?
- Är kvalificerat, pålitligt stöd tillgängligt för att säkerställa vård 24 timmar om dygnet?
- Har ditt hem plats för en sjukhussäng, en rullstol och en toalett vid sängen?
- Är transporttjänster tillgängliga för att tillgodose dagliga behov och nödsituationer?
- Är professionell medicinsk hjälp tillgänglig för rutin- och akutvård?
- Har du möjlighet att lyfta, vrida och flytta din älskade person?
- Kan du klara av dina andra familje- och arbetsuppgifter samt din älskade persons behov?
- Är du känslomässigt förberedd på att ta hand om din sängliggande älskade person?
Källa:
Vårdande i livets slutskede
Som symtomen i livets slutskede varierar från patient till patient och beroende på vilken typ av livshotande sjukdom det rör sig om, finns det några vanliga symtom som upplevs i livets slutskede. It’s important to remember, though, that experiencing any of them does not necessarily indicate that your loved one’s condition is deteriorating or that death is close.
| Common Symptoms in End-of-Life Care | |
| Symptom | How to provide comfort |
| Drowsiness | Plan visits and activities for times when the patient is most alert. |
| Becoming unresponsive | Many patients are still able to hear after they are no longer able to speak, so talk as if your loved one can hear. |
| Confusion about time, place, identity of loved ones | Speak calmly to help reorient your loved one. Gently remind them of the time, date, and people who are with them. |
| Loss of appetite, decreased need for food and fluids | Let the patient choose if and when to eat or drink. Ischips, vatten eller juice kan vara uppfriskande om patienten kan svälja. Håll din närståendes mun och läppar fuktiga med produkter som glycerin-svabbar och läppbalsam. |
| Förlust av blås- eller tarmkontroll | Håll din närstående så ren, torr och bekväm som möjligt. Lägg engångsskydd på sängen under dem och ta bort dem när de blir smutsiga. |
| Hud som blir kall vid beröring | Värm patienten med filtar men undvik elektriska filtar eller värmekuddar, som kan orsaka brännskador. |
| Svår, oregelbunden, ytlig eller högljudd andning | Aandningen kan bli lättare om patientens kropp vänds åt sidan och kuddar placeras under huvudet och bakom ryggen. En luftfuktare med kall dimma kan också hjälpa. |
Att ge känslomässig tröst
Som med fysiska symtom varierar patientens känslomässiga behov i livets slutskede också. Vissa känslor är dock gemensamma för många patienter under vård i livets slutskede. Många oroar sig för förlust av kontroll och förlust av värdighet när deras fysiska förmågor minskar. Det är också vanligt att patienterna är rädda för att vara en börda för sina nära och kära men samtidigt också rädda för att bli övergivna.
Som vårdare i slutskedet kan du erbjuda känslomässig tröst till din nära och kära på flera olika sätt:
Håll dem sällskap. Prata med din älskade, läs för dem, titta på film tillsammans eller sitt helt enkelt och håll deras hand.
Belasta inte patienten med dina känslor av rädsla, sorg och förlust. Prata i stället med någon annan om dina känslor.
Låt din närstående uttrycka sin rädsla för döden. Det kan vara svårt att höra någon du älskar prata om att lämna familj och vänner bakom sig, men att kommunicera sina rädslor kan hjälpa dem att komma till rätta med det som händer. Försök att lyssna utan att avbryta eller argumentera.
Att tillåta dem att minnas. Att prata om sitt liv och det förflutna är ett annat sätt för vissa patienter att få perspektiv på sitt liv och på döendeprocessen.
Undervik att undanhålla svår information. Om de fortfarande kan förstå föredrar de flesta patienter att vara med i diskussioner om frågor som berör dem.
Honorera deras önskemål. Försäkra patienten om att du kommer att respektera deras önskemål, till exempel förhandsdirektiv och livstestamente, även om du inte håller med dem.
Respektera patientens behov av integritet. Vård i livets slutskede är för många människor ofta en kamp för att bevara deras värdighet och avsluta deras liv så bekvämt som möjligt.
I livets slutskede
Perioden i livets slutskede – när kroppens system stängs av och döden är nära förestående – varar typiskt sett från några dagar till ett par veckor. Vissa patienter dör försiktigt och lugnt, medan andra tycks kämpa mot det oundvikliga. Att försäkra din älskade om att det är okej att dö kan hjälpa er båda genom denna process. Beslut om vätsketillförsel, andningsstöd och andra ingrepp bör överensstämma med din närståendes önskemål.
Säga farväl
Och även om detta är en smärtsam tid på så många sätt, ger vård i livets slutskede dig möjlighet att ta farväl av din älskade, en möjlighet som många som förlorar någon plötsligt ångrar att de inte fick.
Om du undrar vad du ska säga till din älskade, identifierar palliativvårdsläkare Ira Byock i sin bok The Four Things That Matter Most de saker som döende människor helst vill höra från familj och vänner: ”Snälla förlåt mig”. ”Jag förlåter dig.” ”Tack.” ”Jag älskar dig.”
Vänta inte till sista minuten med att ta farväl. Ingen kan förutse när den sista minuten kommer, så att vänta på den lägger en stor börda på dig.
Prata bara, även om din älskade inte verkar reagera. Hörseln är det sista sinnet som stängs av, så även när din älskade verkar komatös och orkeslös finns det en stor sannolikhet att hen fortfarande kan höra vad du säger. Identifiera dig och tala från hjärtat.
Du behöver inte tala för att ta farväl. Beröring kan också vara en viktig del av de sista dagarna och timmarna. Att hålla din älskade person i handen eller ge honom eller henne en kyss kan ge tröst och närhet mellan er.
Du kan ta farväl många olika gånger och på många olika sätt. Du behöver inte formellt utfärda ett avsked och säga allt på en gång. Du kan göra det under flera dagar. Oroa dig inte för att upprepa dig själv; det handlar om att få kontakt med din älskade och säga vad du känner så att du är mindre benägen att senare ångra saker som lämnats osagda.
Källa: Efter att din älskade har avlidit finner vissa familjemedlemmar och vårdgivare tröst i att ta sig tid att ta farväl, prata eller be innan de går vidare med de sista arrangemangen. Ge dig själv den tiden om du behöver den.
Hantera dig själv
Och hur omöjligt det än kan tyckas är det oerhört viktigt att ta hand om dig själv under din älskades sista tid för att undvika utbrändhet. Forskning tyder på att makarbetare är mest benägna att uppleva förtvivlan snarare än någon form av uppfyllelse i sin omsorgsroll. Men oavsett dina omständigheter är det viktigt att söka det stöd du behöver för att anpassa dig, få acceptans och så småningom gå vidare.
Vårdande i slutskedet av Alzheimers sjukdom
Vårdande i slutskedet av patienter med Alzheimers sjukdom eller annan demenssjukdom kan skapa unika utmaningar. I de flesta fall har du troligen sörjt din älskade persons fysiska, kognitiva och beteendemässiga tillbakagång i flera år. Många vårdgivare kämpar med att göra svåra val av behandling, placering och ingrepp genom smärtan av dessa ständiga förluster. Men när din älskade persons allvarliga nedgång blir allt tydligare, försök att dra nytta av de färdigheter och den förståelse du har utvecklat under din vårdresa för att hjälpa dig genom detta sista skede.
I den här fasen av Alzheimers utveckling kan din älskade inte längre kommunicera direkt, han eller hon är helt beroende av all personlig omvårdnad och är i allmänhet sängbunden. Din familjemedlem med Alzheimers sjukdom kan inte känna igen människor och föremål som en gång i tiden var omtyckta eller verbalt uttrycka grundläggande krav och är nu helt beroende av att du förespråkar, upprätthåller kontakt och tillgodoser deras behov.
Hantering av smärta
Även i de sista stadierna kan patienter med Alzheimers sjukdom kommunicera obehag och smärta. Även om smärta och lidande inte helt kan elimineras kan du hjälpa till att göra dem tolerabla.
Hantering av smärta och obehag kräver daglig övervakning och omvärdering av din närståendes subtila ickeverbala signaler. Små beteendeförändringar kan tyda på att deras behov inte tillgodoses. Att kommunicera sådana förändringar till din älskades medicinska team ger värdefulla ledtrådar om deras smärtnivå. Du kan också hjälpa till att lindra din närståendes obehag genom beröring, massage, musik, dofter och ljudet av din lugnande röst. Experimentera med olika tillvägagångssätt och observera din älskades reaktioner.
Koppla ihop och älska
Även när din älskade inte kan tala eller le, kvarstår deras behov av sällskap. De kan inte längre känna igen dig men kan fortfarande hämta tröst från din beröring eller ljudet av din röst.
- Var lugn och uppmärksam skapar en lugnande atmosfär, och att kommunicera genom sinnesupplevelser som beröring eller sång kan vara lugnande för din närstående.
- Kontakt med husdjur eller tränade terapidjur kan ge glädje och underlätta övergångarna även för den mest sköra patienten.
- Att omge den närstående med bilder och minnen, läsa högt ur uppskattade böcker, spela musik, ge långa, mjuka strykningar, minnas och minnas livshistorier främjar värdighet och tröst hela vägen genom livets sista ögonblick.
Hantera sorg och förlust som vårdare i ett sent skede
Men även om en älskad persons död alltid är smärtsam, kan den utdragna resan av en sjukdom som Alzheimers eller vissa cancerformer ge dig och din familj gåvan att förbereda sig för, och finna en mening med, din älskades livsslut. När döden är långsam och gradvis kan många vårdare förbereda sig på de immateriella aspekterna och stödja sin älskade genom det okända. Även om det inte kommer att begränsa din sorg eller känsla av förlust, tycker många att det är mindre traumatiserande än att vara oförberedd på den nära förestående döden av en nära anhörig.
Prata med familj och vänner, konsultera hospicetjänster, sorgeexperter och andliga rådgivare kan hjälpa dig att bearbeta dessa känslor och fokusera på din nära anhörig. Hospice- och palliativvårdsspecialister och utbildade volontärer kan hjälpa inte bara den döende personen utan även vårdare och familjemedlemmar.
Framgång efter vård i slutskedet
Från det ögonblick då en nära anhörig diagnostiseras med en obotlig sjukdom är en vårdares liv aldrig detsamma. Det kan dock bli lyckligt, tillfredsställande och hälsosamt igen. Ta dig tid att reflektera över din älskades liv och minnas den kvalitetstid som ni kunde dela tillsammans.
Reconnect
Tillhör en stödgrupp för anhörigvårdare. Att vara tillsammans med andra som känner till din situation kan hjälpa dig att bättre förstå och komma till rätta med dina känslor.
Frivilligarbeta, anmäl dig till en vuxenutbildning eller en träningskurs eller gå med i en bokklubb. Att skaffa sig nya färdigheter och vara fysiskt aktiv kan lindra stress och främja läkning.
Använd din förlust
Skapa bestående hyllningar till din älskade. Överväg minnesplatser, stipendier, plaketter, klippböcker eller välgörenhetsbidrag för att hedra deras minne.
Skriv en berättelse, skapa en dikt eller gör en inspelning. Dela din älskades unika berättelse med familjemedlemmar och andra vårdgivare.
Använd dina kunskaper för att hjälpa andra. Kontakta din lokala hospiceverksamhet och be dem para ihop dig med en nybliven vårdare.
Få perspektiv
För en dagbok. Att skriva ner tankar och känslor kan ge en frigörelse för dina känslor.
Prata med en terapeut eller sorgebehandlare. Att ge dig själv tillåtelse att hitta ny mening och nya relationer kan vara svårt, men du har förtjänat hälsa och lycka.
Dina handlingar av omsorg och kontakt upprätthöll din älskade genom den svåraste och kanske en mycket lång passage. Att dela med dig av vad du har lärt dig, odla lycka och hitta ny mening kan ge en passande avslutning på din omsorgsresa.