The Embryo Project Encyclopedia

Een designer baby is een baby die in vitro genetisch gemanipuleerd is voor speciaal geselecteerde eigenschappen, die kunnen variëren van een verlaagd ziekterisico tot geslachtsselectie. Voor de komst van genetische manipulatie en in vitro fertilisatie (IVF), waren designer baby’s vooral een science fiction concept. Maar door de snelle vooruitgang van de technologie voor en na de eenentwintigste eeuw zijn designer baby’s een steeds reëler wordende mogelijkheid geworden. Als gevolg daarvan zijn designer baby’s een belangrijk onderwerp geworden in bio-ethische debatten, en in 2004 werd de term “designer baby” zelfs een officiële vermelding in de Oxford English Dictionary. Ontwerpbaby’s vertegenwoordigen een gebied binnen de embryologie dat nog geen praktische realiteit is geworden, maar desalniettemin ethische zorgen oproept over de vraag of het al dan niet nodig zal worden om in de toekomst beperkingen op te leggen aan ontwerpbaby’s.

Het vooruitzicht om een kind met specifieke eigenschappen te ontwikkelen is niet ver gezocht. IVF is een steeds gangbaarder procedure geworden om paren met onvruchtbaarheidsproblemen te helpen kinderen te verwekken, en de praktijk van IVF biedt de mogelijkheid embryo’s vóór de implantatie te selecteren. Met pre-implantatie genetische diagnose (PGD) bijvoorbeeld kunnen levensvatbare embryo’s worden gescreend op verschillende genetische kenmerken, zoals geslachtsgebonden ziekten, voordat ze in de moeder worden geïmplanteerd. Door PGD, kunnen artsen embryo’s selecteren die niet voorbestemd zijn voor bepaalde genetische aandoeningen. Om deze reden wordt PGD vaak gebruikt in de geneeskunde wanneer ouders genen dragen die hun kinderen risico laten lopen op ernstige ziekten zoals cystic fibrosis of sikkelcelanemie. De huidige technologische mogelijkheden wijzen op PGD als de waarschijnlijke methode voor het selecteren van eigenschappen, omdat wetenschappers nog geen betrouwbare manier hebben gevonden om in vivo embryonale gen-selectie uit te voeren.

Een vroeg en bekend geval van gen-selectie vond plaats in 1996, toen Monique en Scott Collins artsen bezochten van het Genetics & IVF Institute in Fairfax, Virginia, voor in-vitrofertilisatie. De Collins wilden een meisje verwekken, omdat hun eerste twee kinderen jongens waren en het paar een dochter in het gezin wilde. Dit was een van de eerste gevallen van PGD die veel publiciteit kregen en waarbij de selectie van het embryo niet werd uitgevoerd om een specifieke medische aandoening aan te pakken, maar om te voldoen aan de wens van de ouders om een evenwichtiger gezin te stichten. De beslissing van de Collins om een “designer baby” te krijgen door het geslacht van hun kind te kiezen, kwam in de publieke opinie toen ze in 1999 werden genoemd in Time Magazine’s artikel “Designer Babies”. Hoewel het in het geval van de Collins alleen ging om de keuze van het geslacht, rees het probleem van selectie op andere eigenschappen, zoals kleur van de ogen, haarkleur, atletisch vermogen of lengte, die over het algemeen niet gerelateerd zijn aan de gezondheid van het kind.

Vóór de beslissing van de Collins om het geslacht van hun kind te kiezen, gaf de Raad voor Ethische en Justitiële Aangelegenheden in 1994 een verklaring uit waarin steun werd uitgesproken voor het gebruik van genetische selectie als middel om ziekten te voorkomen, te genezen of te specificeren, maar waarin werd gesteld dat selectie op basis van goedaardige kenmerken niet ethisch was. Sommige ethische bezwaren van tegenstanders van designer baby’s hebben te maken met de sociale implicaties van het creëren van kinderen met voorkeurskenmerken. Het sociale argument tegen designer baby’s is dat als deze technologie een realistische en toegankelijke medische praktijk wordt, er een tweedeling zou ontstaan tussen degenen die zich de dienst kunnen veroorloven en degenen die dat niet kunnen. De rijken zouden zich dan de selectie van gewenste eigenschappen in hun nageslacht kunnen veroorloven, terwijl mensen van lagere sociaaleconomische status geen toegang zouden hebben tot dezelfde mogelijkheden. Als gevolg daarvan kunnen economische scheidslijnen uitgroeien tot genetische scheidslijnen, met sociale scheidslijnen die verbeterde individuen onderscheiden van niet-verbeterde individuen. De science-fiction film Gattaca bijvoorbeeld verkent deze kwestie door een wereld te schetsen waarin alleen genetisch gemodificeerde individuen zich in de hogere echelons van de samenleving kunnen bewegen.

Andere bio-ethici hebben betoogd dat ouders recht hebben op prenatale autonomie, wat hen het recht geeft om over het lot van hun kinderen te beslissen. George Annas, voorzitter van het Departement van Gezondheidsrecht, Bio-ethiek en Mensenrechten aan de Universiteit van Harvard heeft steun betuigd aan het idee van PGD, en de designer baby’s die daaruit voortkomen, als een consumentenprodukt dat open zou moeten staan voor de krachten van de marktregulering. Bovendien suggereren andere argumenten ten gunste van designer baby technologieën dat ouders al een hoge mate van controle hebben over de uitkomst van het leven van hun kinderen in de vorm van omgevingskeuzes, en dat dit een aantal van de ethische bezwaren tegen genetische selectie zou moeten wegnemen. Ouders die graag willen dat hun kinderen muziek leren waarderen, kunnen hen bijvoorbeeld inschrijven voor muzieklessen of hen regelmatig meenemen naar concerten. Deze keuzes beïnvloeden de manier waarop een kind volwassen wordt, net zoals de beslissing om bepaalde genen te selecteren een kind voorbestemt om zich te ontwikkelen op een manier waarvan de ouders vooraf hebben bepaald dat die wenselijk is.

De toegenomen mogelijkheid om embryo’s te controleren en te manipuleren biedt veel mogelijkheden om de gezondheid van kinderen te verbeteren door prenatale diagnose, maar deze mogelijkheden gaan gepaard met potentiële sociale repercussies die in de toekomst negatieve gevolgen zouden kunnen hebben. Uiteindelijk vertegenwoordigen designer baby’s een groot potentieel op het gebied van geneeskunde en wetenschappelijk onderzoek, maar er blijven veel ethische vragen die moeten worden beantwoord.